érintő

pl. a járműleves

Egy olyan, számunkra teljesen szokatlan, az általunk ismerttől alapjaiban különböző csecsemőképre, tanulás- és életfelfogásra épülő módszer esetében, mint a segített szobatisztaság, az lenne a meglepő, ha nem öveznék tévhitek. Annyira más szemléletet jelent a pelenkázáshoz és az arról való leszoktatáshoz képest, hogy abból a rendszerből nézve szinte szükségszerű, hogy téves összefüggéseket feltételezzünk, akár egymásnak teljesen ellentmondóakat is. A sorozat következő részeiben a kívülálók (többnyire internetes fórumokban feltett) kérdéseire és felvetéseire válaszolok.

kép innen

Amerikában nagy divatja van az újévi fogadalmaknak, az emberek mintegy 44%-a tesz ilyenkor sorsfordító elhatározást. Egy részük rövid, lehetőleg egyszavas jelmondatot (jelszót) választ magának az új évre, amely tömören fejezi ki, merre akarnak haladni és mantraszerűen támasztja alá a megvalósítást, hogy az ne csak egy évente ismételgetett kívánság maradjon, hanem valódi változást hozzon.

Hallie Levine Sklar nem lepődött meg, amikor kisbabáját pár perccel a születése után elvették tőle: az ultrahang vizsgálat már méhen belül kimutatta, hogy bélelzáródása lehet, ami miatt azonnal meg kell vizsgálni. A vizsgálat megerősítette a diagnózist és a kislányt meg kellett műteni. De az újszülöttgyógyász nem csak ezt a rossz hírt közölte velük a szülőszobán. Johanna a Down-szindróma jegyeit viselte.

Chantal Sicile-Kira, a "41 Things To Know About Autism" (41 tudnivaló az autizmusról) c. könyv szerzője blogjában olyan jótanácsokat ad az ünnepekre, amelyeket más fogyatékkal élő gyerekek szülei is használhatnak, sőt bárkinek tanulságosak lehetnek, aki sajátos nevelési igényű gyerekekkel ünnepel.

Jóllehet a szülők csak azt akarják, hogy a gyerekek számára emlékezetes és örömteli legyen az ünnep, karácsonykor mégis a szokásosnál is stresszesebb az élet - nagyok és kicsik számára egyaránt. A bevásárlás, főzés, takarítás, utazás, vendégek érkezése, a megszaporodó feladatok és az év közi rohanásban megoldatlanul maradt konfliktusok felbukkanása mind-mind egy-egy csepp a gyorsan betelő pohárban és egyszer csak azt vesszük észre, hogy a vágyott meghittség helyett az év utolsó napjai csak kimerültséget és feszültséget hoznak.

Egy szobrász.

Egy fotóművész.

Egy zenész.

Egy nő, aki különleges technikával készített szokatlan tárgyakat.

Egy természetfotós, akinek alkotásai kiállításokon, képeslapokon, asztali naptáron szerepelnek.

Egy fickó, aki gitározik és dalokat ír.

Semmi különös.

Egy anyuka meséli:

Pajzsmirigy kontrollon voltunk, és már a múltkor is láttam ott egy édes downos kislányt. Mondták, hogy születésekor lemondtak róla, sokat betegeskedik, diabétesze is van, gyermekotthonból hozzák be. 6,5 éveske, de a fiamnál (aki szintén Down-szindrómás és csak 4,5 éves) egy fejjel kisebb, kb 60cm lehet.

Tegnap Az Este vendége volt Gyene Piroska, az Értelmi Fogyatékosok Országos Szövetségének elnöke és Szerekes Ágota, a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola adjunktusa - és a "Mindenki Zsoltikája" riport apropóján az integrációról beszéltek.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Félix (4 éves)

Kb. 30 éve egy pszichológus hét (különböző foglalkozású) társával különös kísérletbe fogott: felvetették magukat különböző kórházak pszichiátriai osztályára azzal a panasszal, hogy hangokat hallanak. Többségében skizofréniával diagnosztizálták és minden gyanú nélkül fel is vették őket, összesen 12 kórházba. Az álpaciensek kezdetben kicsit izgultak, hogy gyorsan lelepleződnek majd, de aztán teljesen normálisan viselkedtek. Korábbi életükről úgy számoltak be, ahogy az - normálisan - zajlott. Átlagosan 19 napig tartották benn őket (a maximum 52 nap volt) és sem az orvosok, sem az ápoló személyzet nem jött rá, hogy normálisak - csak a valódi (?) betegek egy része gyanakodott.

A Szempont dec. 12.-i adásában, az mtv-n.

(A jobb oldalon kell a fenti címre kattintani.)

A Down-szindrómás gyerekek általában testileg is lassabban fejlődnek és testsúlyuk, magasságuk azonos korú társaikénál többnyire alacsonyabb. Azonban a növekedési táblázatok, amelyekhez a (jó esetben évenként elvégzett) orvosi felülvizsgálatokon mérik őket, 1988 előtti adatok alapján készültek. A Down-szindrómások egészségügyi helyzete, betegségeik felismerése és kezelése, életminőségük és életkilátásaik örvendetesen sokat fejlődtek az elmúlt 25 évben, ami azt jelenti, hogy mára tipikus testi fejlődésük is módosulhatott.

Ha az elavult adatok miatt eleve kisebb mértékű növekedésre számítanak, nem veszik észre, hogy a gyerek nem fejlődik a kellő mértékben, s így rejtve maradhatnak a kezeletlen gasztroenterológiai vagy endokrinológiai problémák. Ugyanakkor a hamis adatok egy másik jellemző probléma, a (jellemzően kamaszkorban jelentkező) túlzott súlygyarapodás időben történő kiszűrérését is megzavarhatják.

A "The Children's Hospital of Philadelphia" ez évben kezdett új adatokat gyűjteni 600 Down-szindrómás gyerekről és fiatalról. Remélhetőleg hamarosan rendelkezésre állnak majd az új növekedési táblázatok.

Magyarországon az oktatásból valamikor teljesen kizárt fogyatékos gyerekek számára óriási előrelépést jelentettek a számukra létrehozott speciális iskolák. A tényt, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekek elkülönülten tanulnak és elkülönülten élnek, annyira megszoktuk, hogy már nehezünkre esik elképzelni, hogy az együttoktatás egyáltalán lehetséges és értelmes dolog. Már több, mint egy évtizede törvény ad lehetőséget az integrációra, a sajátos nevelési igényű diákok túlnyomó többsége mégis szegregáltan tanul. Érdemes lehet a megszokott utakat annak fényében felülvizsgálni, hogy a többségi iskolába járó Down szindrómás (DS) tizenévesek évekkel előrébb járnak szegregáltan oktatott társaiknál.

Egy autista fiúról mesél volt gondozója:

Olyan döbbenet ért ma, amit le kell írnom. Mert történt valami, ami bizonyítja, mennyivel több van a gyerekeinkben, mint amit látunk belőlük.

Volt egy fiú az autista csoportunkban, borzalmas családi körülményekkel. Az apa terrorizálta az egész családot, a fiú rettegett tőle. Mivel a fia nem volt teljes értékű a szemében, sokszor napokra kizárta a kukorica góréba.

Időnként felröppen egy-egy híradás arról, hogy kutatók közelebb kerültek a Down-szindrómával járó intellektuális lemaradás gyógyszeres kezeléséhez (Itt egy 2007-es, itt pedig egy 2009-es eredmény). Az az idő még messze van, amikor csak besétálunk a patikába és az értelmi fogyatékosságot kezelő gyógyszert vásárolunk, de a hírek eléggé elgondolkodtatóak ahhoz, hogy az érintetteken végigfusson egy milenneha.
És nem mindenki örül a kilátásoknak.

- Jó baba? - kérdezik gyakran az újdonsült szülőket, és nem arra kíváncsiak, hogy a gyerek babamódon működik-e, hanem hogy sokat alszik és keveset sír-e. Több kultúrában hagyomány és nyugaton is újraéledő szokás az újszülötteket és a csecsemőket szorosan bepólyálni, mert így nyugodtabbak és többet alszanak. A kutatási eredmények fényében azonban legalább is kétségessé válik, hogy a bepólyázott babáknak is jó-e, hogy "jobbak".

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Zsombor, 20 hónapos

Ha egy kisgyerek nem sír az anyja után, annak örülünk: milyen jó, hogy nem érzi rosszul magát nélkülünk, ráadásul mi is szabadabbak lehetünk, ott lehet hagyni másra, alhat külön szobában stb. Sajnos azonban ebben az esetben is igaz, hogy ami igazán lényeges, az a szemnek láthatatlan.

A megbocsátás az erősek attribútuma."

Gandhi

Az autizmus diagnosztizálása jelenleg viselkedéses jegyek alapján történik, amelyek jellege és súlyossága igen változatos lehet, ezért nem ritkán évekbe kerül, míg egy kisgyerek hivatalos diagnózist és állapotának megfelelő fejlesztést kaphat. Talán ez is megváltozhat majd Christine Eckernek és munkatársainak a "The Journal of Neuroscience"-ben publikált eredményei nyomán.

A korábban ismertetett "pelenka nélküli" csecsemőhigiénia, más néven a segített szobatisztaság vagy EC (Elimination Communication, ürítéssel kapcsolatos kommunikáció), bár hagyományos kultúrákban természetes, nálunk még a legtöbb közegben szokatlannak számít.

Képzeljük el, hogy éppen hazafelé tartunk a nőgyógyásztól, aki most erősítette meg, hogy valóban egy új élet formálódik bennünk (hölgyeknek ebben van egy pici fórjuk), amikor hirtelen időviharba kerülünk és mire kimondanánk, hogy alfa-fötoprotein, már 50 évet előrezuhantunk az időben. Csodálkozva nézünk körül és szemünk az előttünk álló ház falán világító óriásplakátra téved, amely bájos, mosolygó kisbabák képével hirdet valami számunkra ismeretlen terméket.

(kép innen)

Vannak-e születetten jó természetű és nehezen kezelhető gyerekek vagy a szülői szigor hiánya miatt lesz egyik gyerekből Eleven Emil, míg a másik a megfelelő nevelés hatására válik Szelíd Szaniszlóvá?

Sok beszámolót olvastam Down szindrómás gyerekek szüleitől, amiben elmesélték a gyerekük születését és azt, hogy hogyan tudták meg, hogy Downos. Sokszor a közlés módja rosszabbul esik az embernek, mint a hír maga. Van, hogy csak onnan lehet sejteni, hogy valami nincs rendben, hogy elviszik a babát és sokáig meg sem mutatják. Van, hogy utalgatnak rá, hogy baj van, "de majd jön a doktor úr és elmondja". Sajnos megesik, hogy maga sz egészségügyi személyzet van olyan zavarban a nem várt eseménytől, hogy csak kurtán-furcsán odavetik a frissen szült anyának, hogy valószínűleg downos a gyereke, aztán küzdjön meg a hírrel, ahogy tud. Van, hogy bár tudják, mi a helyzet, hamis reményekkel kecsegtetik a szülőket, akkor talán nem előttük omlanak össze - majd a genetikus megoldja, amikor a vérteszt eredményét közli velük.

De jó példával is találkoztam már, ahol az orvosok tapintatosak voltak és biztatták a szülőket, segítőkhöz irányították őket, sőt még az egyébként érvényes látogatási tilalomtól is eltekintettek, hogy az anyának ne egyedül kelljen megbirkózni a helyzettel.

Olyanról azonban még nem hallottam, mint amit ez a Kelle nevű anyuka elmesél a blogjában, sok-sok képpel.

Amikor meglátta a babát, rögtön tudta, mi a helyzet - döbbenetes látni az arcán a kétségbeesést és félelmet. De nem tört ki a pánik, megünnepelték a kislány születését, aki végig az anyukájával lehetett, aztán jött be a gyerekorvosuk, akit a nagyobb lányuk révén már jól ismertek. Megvizsgálta a babát, majd mindenkit megkért, hogy menjenek ki (elég népes társaság gyűlt össze - és mindenki ünnepelt!), csak a férje és két barátnője maradt az anya mellett. Az orvos letérdelt (!) az ágy mellé, onnan nézett fel (!) rá.
- Mondanom kell valamit. Először is a kislánya gyönyörű és tökéletes. De néhány jelből azt gondolom, hogy Down szindrómája lehet. De Kelle, gyönyörű és tökéletes.

És miután visszajött a család - és tovább ünnepeltek! - a doktornő visszakérte a babát, hogy egy kicsit meg is szeretgesse.

Akinek van hozzá türelme és elég könnye, olvassa el az egészet itt.