érintő

Milyen érzés egy anyának azt látni, hogy a gyereke "kilóg" a többiek közül? Avatkozzon-e közbe, ha a többiek kiközösítik, nem értik, bántják? Ha igen, hogyan? Ha nem, mit tegyen helyette? Mi várható el a testvérektől? Érintett és kívülálló szülők véleménye az autizmusmesék folytatásában.

Elhelyezkedés: A Szabadság téri park déli oldalán, a Széchenyi u. felől két kicsike játszótér
Megközelíthetőség: Pl. 15-ös, 115-ös busszal a Széchenyi u.-ig, vagy 3-as metróval az Arany János u.-ig. Hétvégén mi parkolni is tudtunk a környéken.
Csap: van (most nem működött)
WC: nincs
Zárható?: Nem, csak egy sövény veszi körül, könnyű kiszaladni.

Nem a játszótérhez tartozik, de kétlem, hogy ki lehetne hagyni az interaktív szökőkutat. Ha a közelébe megyünk, a vízoszlopok "bebújnak a föld alá" és át lehet sétálni fölöttük.

Annak bemutatása után, hogy mi a Doman-módszer és mi nem, illetve hogy mi a koncepció pozitívuma, most az eddig inkább csak lebegtetett kritikai pontokra térek rá. Ezek, mivel a módszert a gyakorlatban is kipróbáltam, szükségképpen ugyanúgy nem mentesek a szubjektivitástól, mint az, ahogy a pozitívumokat kiszűrtem.

Utólag mindig okosabbak vagyunk - azzal a tudással, amit csak a tapasztalat adhat. Első látásra ijesztőnek tűnő krízisekről kiderülhet, hogy csodás lehetőségeket tartogatnak. Egy különleges pillanatra, Down-szindrómás gyerekük születésére tekint vissza néhány szülő és válaszol a kérdésre: "Mit tud most egy Down-szindrómás gyerek neveléséről, amit jó lett volna tudni az első pillanattól?"

Nyomja a fenekemet ez a szék, nem meglepő, hiszen egész kisgyerekekre van méretezve. A helyzet amúgy is elég kényelmetlen, a hülye szék nélkül is az. Kéremszépen, én inkább törökülésben ülnék a földön…

Kérem, nem lehetne kicsit lassabban? Az angolom igencsak elromlik, hogyha éppen ideges vagyok.

Tetszik, ahogy mosolyog, az jó jel. De kérdez is újra meg újra.

Mit is? Megismételné, kérem?

Jaaa, hogy mit csinálunk otthon másképp a gyerekkel?

Hát nem is tudom.

Ez most fogas kérdés. Eddig mindenre viszonylag kielégítően tudtam válaszolni. Például, hogy mikor láttuk meg az első figyelmeztető jeleket. Picike volt, hatalmas göndör szőke hajjal. Nekiment mindennek. Fejjel… Bumm, ajtófélfa. Bumm, a szekrény…

Már akkor kezdődött. Amit lehetett, kipárnáztunk. Nagyon pici lakás volt, kész művészet volt mozogni benne.  Az ágy a falra felcsukható fajta, de nem szerettem felállítani, mert rettegtem, hogy mi lenne, ha a hatalmas vas ágykeret rázuhanna a gyerekekre.

Szóval igen. Akkor elkezdődött. Párnáztunk és sarokvédőztünk. Ez már nem kell. Az utcán még kéne. Sokszor kicsit elbambul. Tudja, meglát valamit és nekimegy egy beton virágcserépnek. Miért, ez érthető, nem? Ha magával szembejönne egy szárnyas zebra az utcán, rajta egy rózsaszín plüssruhás kerti törpével, szerintem maga is nekimenne az első hirdetőoszlopnak.  Na, hát neki egy bringa kereke is ilyen. Ezért fogja a kezünket még mindig, bárhova megyünk.

Nem állítjuk meg sosem a meséket, amikor nézünk valamit. Nem szabad, mert akkor neki megszakad a vonal. Elölről kell kezdenie, úgy érzi. Ideges lesz. Szóval pisiszünetben megy a film tovább, aztán visszatekerjük. A fogmosás. Na, az egy izgalmas pont. Határozott sorrendben kell történnie. Először a nővére megy, aztán ő. Fordítva nem jó. Ha fordítva történik, akkor nagyon-nagyon rosszul indul a reggel. Olyan érzés ez neki, mint amikor kavics megy a cipőnkbe, és nem tudjuk kivenni. Vagy mikor nem a kedvenc bögrénkből isszuk a kávét, és olyan hülye lesz az egész nap tőle.

Aztán ha rosszul kezdődik a nap, a közepére összezavarodik és kiborul.

Mit csinálok ilyenkor? Amikor magába fordul és tikkelni kezd, vagy artikulálatlanul üvölt? Leülök elé a földre. Az utcán is. Igen. Ha nagy a sár, akkor igyekszem csak guggolni, de néha kivitelezhetetlen. Mindegy, mert jó sok sártűrő gatyám van. Miért ülök le?

tovább

Az autizmus és az introverzió lehetséges kapcsolatáról látott napvilágot egy új elmélet, amely talán segíthet alaposabban megérteni mindkét jelenséget.

Conny Wenk neve az érintő olvasói számára is ismerősen csenghet. A német fotós idén elnyerte a Deutschen Down-Syndrom InfoCenter Moritz díját, amelyet minden második évben ítélnek oda annak a nem Down-szindrómásnak, aki valami különlegeset tesz a Downosokért és együtt osztják ki a másik díjukkal, az Arany Kromoszómával, amelyet viszont egy Down-szindrómás kap, szintén a Downosokért végzett tevékenységéért.

Conny Wenkben az a jó, hogy szépnek látja az embereket és ezt a látványt meg is tudja mutatni, legutóbb pl. Freundschaft c. könyvében, amelyben DS és nem DS fiatalokról készült, szeretetteli képei láthatóak. Érdemes egy pillantást vetni Schmetterlingszauber c. könyvére is, amelyben saját DS lányáról és annak két barátnőjéről készült fotókat találunk.

Aki azt mondja, hogy a Doman-módszerben (vagy az okosbabában) a korai, erőltetett tanulás megnyomorítja, neurotikussá teszi a gyerekeket pusztán azért, hogy a saját eredményeitől frusztrált szülő eldicsekedhessen a teljesítményével, az nagy valószínűséggel nem próbálta ki a dolgot, de megkockáztatom, hogy ebből a "szókártyával neurotizált" fajta gyerekből sem tud legalább egyet mutatni, sem pedig tudományos kutatást nem olvasott róluk (de szóljon, aki igen!). Valamiért mégis van bennünk egy ellenérzés, hogy "nem jó", ha a kicsi gyerekek olvasnak, holott azt például nem csak sejtjük, hanem tudjuk is, hogy az jó, ha nekik olvasnak. Attól pedig nem kell félni, hogy a domanező/okosbabázó gyerekek egyedül olvasgatnak - a módszer egyik pozitívuma épp az, hogy a szülők együtt vannak a gyerekükkel és olyasmit csinálnak, amit mindketten élveznek. Ha mást nem is, ebből azt mindenképpen megtanulja a gyerek, hogy tanulni jó.

A gyermek és a festék találkozása kapcsán gyakran hallani kreativitásról, finommotorikáról, sikerélményről, szenzomotoros fejlődésről, az alkotás öröméről - és hasonlókról. Kevésbé propagált oldala a jelenségnek, amit pontosabban írhatunk le a katasztrófa, megrázkódtatás, idegösszeroppanás és trauma szavakkal.

Pedig.

A licitek ugyan már lezárultak, de kisebb ajándéktárgyakat még lehet vásárolni, amelyekkel hozzájárulhatunk a Down Egyesület fejlesztőközpontjának felszereléséhez. Kapható fülbevaló, sütipecsét, edényfogó, csokoládé, sütiszappan és a Segítfüzet, az akcióban részt vett sütemények receptjeinek gyűjteménye. Akinek nem volt lehetősége a nagyobb összegű süteményekre licitálni, most néhány száz vagy ezer forinttal is segíthet.

Magyarországon talán ismertebb a módszer "okosbaba" néven - és nagyrészt a vele kapcsolatos kritikákból. "A hívek" és "a kritikusok" között mindeddig én nem láttam gyümölcsöző párbeszédet kialakulni, talán mert a módszer gyakorlói egyrészt nagyon sok energiát fektetnek a dologba ahhoz, hogy könnyen legyintsenek rá, másrészt pozitív élményeket szereznek a gyakorlása kapcsán, amiket nem lehet csak úgy lesöpörni, különösen nem a kritikusok jellemző hozzáállásával, akik többnyire nem is tudják pontosan, hogy miről beszélnek, mert az elvi ellenállásuk megakadályozza őket az információszerzésben, a tapasztalatszerzésről már nem is beszélve. Ahhoz pedig, hogy egy tanítási módszert értelmesen tudjunk értékelni, nem elég, ha egyébként a gyerekekről és/vagy a tanulásról nagyon sokat tudunk, ismernünk kell a konkrét módszert is.

Karácsony közeledik, bevásárlóközpont, padok. A két kicsivel kimenekültünk az ABC-ből, mert mindent meg akartak venni, amiben cukor és/vagy zsír volt, inkább egy zacskó zsemlével ültünk le és vártuk meg a bevásárolni hátrahagyott apát. A nagyobbik gyorsan lehuppant egy padra az egyik puccos üzlet előtt. Nem az üresre, hanem amin már ült egy fiatalember. Fura srác volt, nem tudnám megmondani, hogy miből, de rögtön láttam rajta, hogy értelmi fogyatékos. Az első ösztönömmel félre akartam húzni a gyerekeket a másik padra, de azonnal tudtam, hogy hülye vagyok.

Ha mondjuk keresnék valamit, amiről nem is tudom pontosan, hogy micsoda és a helyet sem igazán ismerném, ahol meg kell találni és lenne valaki, aki nálam sokkal okosabb, tapasztaltabb és ismeri a terepet, sőt azt is pontosan tudja, hol van, amit keresek de az összes segítsége annyi lenne, hogy bármerre indulok, azt mondaná: Nem, nem ott! vagy Ne, arra ne! és ezt egyre ingerültebben mondaná, egyre komorabban figyelmeztetne, hogy rossz felé megyek és különben is inkább hagyjam abba a keresést - hát nem érezném túl jól magam. Tanácstalan lennék, csalódott, dühös. Ha azt mondaná, fordulj csak meg és menj egy kicsit balra, most nézz fel és látod, ott van, akkor követném az utasításokat és örülnék, hogy megtaláltam, amit kerestem.

Az előző posztban egy kisfiúról írtam, akit nem fogadhatnak örökbe, pusztán azért, mert Down-szindrómás és a bírónő szerint ez kizárja, hogy valaha a társadalomba (bármelyik társadalomba) illeszkedhessen. Ha az ember képes nem gondolni arra, hogy ez is egy morzsa abból a rengeteg szenvedésből, amiben a gyerekeknek része van a világban, közel és távol egyaránt, akár legyinthetne is, hogy "Á, Oroszország!". Nálunk azért mennyivel jobb a helyzet, társadalmi integráció, miegymás. Csak ne botlanánk olyan, "orvosok által írt vagy ellenőrzött, szakmailag hiteles tartalmakba" amelyeket akár tőlünk térben vagy időben "keletebbre" is írhattak volna. Az Informed leírása az értelmi fogyatékosokról több olyan állítást is tartalmaz, amelyek nem állják meg a helyüket, amelyek túlzóan általánosítanak és az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatos sztereotip, negatív képet erősítik. Ezek az elvárások pedig nem csak azt nehezítik, hogy a többségi társadalom be tudja fogadni értelmi fogyatékos tagjait, hanem azok valódi teljesítményére, együttműködési szintjére is hátrányosan hatnak.

Magyarországon a Down-szindrómás csecsemőknek kb. 1/3-áról mondanak le a vér szerinti szülei. Egy részüket más családok fogadják be, más részük állami gondozásba kerül.

Vannak a világnak olyan tájai, ahol fel sem merül, hogy akár a saját családja, akár másik család nevelje a Down-szindrómás gyerekeket, lényegében automatikusan kerülnek intézetekbe. Egy ilyen helyről, Oroszország egyik köztársaságából akar örökbe fogadni egy DS kisfiút egy amerikai család. Már van egy fiuk, aki izgatottan várja a testvért: az autóit két kupacba osztotta, hogy az egyik az övé, a másik az öccséé legyen. A család önkéntes munka és baráti kapcsolatok révén is szoros kapcsolatot ápol fogyatékkal élőkkel és kifejezetten Down-szindrómás gyereket kerestek.

Elindult a licitálás a segítsüti oldalán!

A Nemisbéka vezette gasztrobloggerek tavaszi akciójában jótékony célra árvereznek el 27 szebbnél-finomabb süteményt és a bevételből a Down Egyesület fejlesztőházába vásárolnak felszerelést. A licitálás 2011. április 2-án szombaton 23:59-kor zárul! (További infó itt.)

Azt gondoltam, nem teszek már fel több viedót a Down Világnapról (volt itt meg itt elég), de ez kihagyhatatlan: rövid, ütős, jó kedvű. Nem a kötelező temetői tisztelet hangján közelít "a fogyatékos témához", hanem pörgősen tudósít egy vidám ünnepségről. Köszönöm és gratulálok Huszti Gábornak!

- kérdezte valaki, miután felrótták neki, hogy egy fórumvitában retardáltnak nevezett egy Down-szindrómás kisgyereket. Orvosi értelemben igaza van, a legtöbb Downos "retardált", de aki ezt hozza fel egy ilyen helyzetben, azt arra ítélném, hogy üsse be a gugliba, hogy retardált és számolja meg, hányszor fordul elő orvosi értelemben és hányszor bántó szándékkal vagy szimplán "nagyon hülye" jelentéssel.

A Nyugat-Ausztráliai Raine kutatás egy különösen kiterjedt, sok adatot és publikációt eredményező hosszú távú vizsgálategyüttes. 1989-ben indult 2900 várandós nő bevonásával, akikről - és gyermekeikről - terhességük 18. hetétől a gyerek 17 éves koráig gyűjtöttek információt. Az adatgyűjtés egyik területe a korai fejlődés, azon belül is a szoptatás volt. Az eredményeikről szóló sorozat második részében a szoptatás hosszának és a gyerekek tízéveskori iskolai teljesítményének összefüggéséről lesz szó.

Eszenyi Enikő, Kisari Károly, Padödő, gyerekek, mulatság - videón

Beszélgetés a segített szobatisztaságról (EC, pelenka nélküli csecsemőhigiénia) az Erdély FM rádió "Szülők iskolája" c. műsorában (riporter: Csirák Dalma):

A kezdetek, az erőltetés kérdése, a test képességei, az intuíció és a többi eszköz, figyelem és ritmus, éjszakák, párhuzamok az éhséggel és az evéssel - a személyes tapasztalatok tükrében.

Tegnap a kötődő nevelés és a civilizált életkörülmények viszonyáról gondolkodva odáig jutottam, hogy a csecsemő igénye egy olyan közösség, amely figyelembe veszi, hogy állandó testkontaktusra, adekvát (pozitív) reakciókra és szoptatásra van szüksége. Most innen folytatom.

Ebben a blogban eddig nagyon keveset írtam arról, hogy mit gondolok én, inkább a "nicsak, mit gondolnak mások" van középpontban. Azt gondolom, ez ezután is így lesz, de most mégis egy véleményes poszt jön (kimutatom a fogam fehérjét!), - bár nem egyedi, mégis az én személyes következtetésem, mindenki így tegye, ahova akarja.

Egy újabb videó a Down-szindróma nemzetközi világnapjára, ezúttal az International Down syndrome Coalition for Life-tól:

A magyar rendezvény forgatagos eseményeiről Mészáros Annarózsa fotói tudósítanak:

és az RTL klub egy rövid hírben:

A két műsorvezető beszél a rendezvényről és a várható programokról az atv-n.