érintő

Julianna három gyerek édesanyja. Először a kórházban találkozott Ábellel, de akkor még csak annyit láttak, hogy a kisfiút nem látogatja senki, csak a nővérek foglalkoznak vele. Julianna már ott beleszeretett és megkérdezte: "olyan szép ez a gyerek, nem lehetne hazavinni?".

A történet itt olvasható.

Sokszor gondoltam már arra, milyen szerencsések vagyunk, hogy Down-szindrómás gyerekünk van, mert nekünk szabad örülni olyan apróságoknak is, amiket egészséges tempóban fejlődő gyerekeinken észre sem vettünk. SMS-t küldhetünk a másik szülőnek, amikor a gyerek először utánanyúl egy játéknak és meg is fogja, amikor pedig teljesít egy olyan kérést, hogy "Menj ki a konyhába, vegyél ki egy tányért a szekrényből és tedd az asztalra", úgy érezzük, mintha leérettségizett volna.

Ezek az örömök nem csak a DS gyerkeket nevelők kiváltságai. Az Autizmusmesék V. részében egy autista kisfiú anyukája mesél a saját örömeiről.

"Nem azért viselkedik így, mert rossz, mi pedig nem azért nem fegyelmezzük, mert rossz szülők vagyunk.
Az autista gyerekek viselkedése gyakran kiszámíthatatlan, mert nekik gyakran nehéz megbirkózni az egyszerű, hétköznapi szituációkkal is…
Kérem, legyen türelmes, mi megpróbáljuk a legtöbbet, amit tehetünk.”

Vannak autista gyerekek, akiknek a szülei mindig visznek magukkal egy hasonló kártyát, amit oda tudnak adni a rajtuk megbotránkozóknak, ha baj van. Mit visz még magával egy autista gyerek anyukája, ha kiteszik a lábukat otthonról?

Itt elolvashatjuk.

Most vasárnap 10-től, a Városligeti Gyereknapon a Mindennapi Pszichológia égisze alatt műhelybeszélgetek a kedves érdeklődőkkel "Kisbabák az időgépben - Evolúciós örökségünk és a civilizált csecsemőgondozás" címmel arról, milyen csecsemőgondozási gyakorlatokra vannak példák a nagyvilágban babakocsi, cumisüveg, kiságy és természetesen pelenka nélkül.

Mindenkit szeretettel.

A "fejlesztés" alapja, hogy a növekedéshez szükséges feltételeket biztosítjuk, minden más, "direkt tanítás" csak ezután következik - és további kérdés még, hogy miféle tanulásról van szó: a legjobb az, ami nem különbözik a játéktól és/vagy a hétköznapi élettől. Meggyőződésem szerint ezek a "fejlődéshez szükséges feltételek" minden csecsemő, így a másképp fejlődő babák számára is ugyanazok. Legfontosabb a gyakorlatilag állandó testkontaktus, amit a testen hordozással, együttalvással, igény szerinti szoptatással maximalizálhatunk. Számukra sincs jobb táplálék, mint az anyatej (vagy a donor női tej) és számukra is az a legfontosabb, hogy minden más előtt azt tanulják meg: a világ jó hely, szeretnek engem, válaszolnak a jelzéseimre, érdemes kommunikálni, együttműködni. Jónak, hasznosnak tartom, ha ebből minél többet sikerül megvalósítani és azt gondolom, hogy ezek hiányában csak olyan eszközeink maradnak, amikkel még nehezebb - vagy nem is lehet - elérni ugyanazt.

Hogy mi ez az "ugyanaz", azt pedig egy eltérő fejlődésű csecsemőnél, kisgyereknél egyáltalán nem is lehet tudni. Vajon, ha nem hordtam volna Dévényre, most nem lenne hiperaktív? Vajon, ha hordtam volna Dévényre, most kevésbé lenne lemaradva a kortársaitól? Vajon a sok herce-hurca, ide-oda rohangálás a terápiák és fejlesztések után, az ártott neki és ettől vesztette el a tanulási kedvét? Vajon, ha több helyre tudtam volna hordani, most boldogabban simulna a közösségbe és nem zavarnák el a játszótéren a padról? Vajon ha olyan sokat tudnék vele foglalkozni, mint a szuperszülők (akiket ugyan csak felüleletesen ismerek, de messziről nagyon szépnek látszanak), akkor nyugodtabb lehetnék a jövőjét illetően? Vajon boldogtalanná tenném, ha mindig csak nyüstölném valamivel?

Az elfogadásnak van egy pozitív oldala, amikor azt jelenti, szeretlek, bármilyen legyél is: az lehetsz, aki lenni akarsz és én nem harcolok ellene. Főleg, ha az a lehetőség is benne van, hogy változhatsz bármilyenné, én akkor is szeretni foglak (bár nem tudom, ilyet lehet-e ígérni felelősséggel, de ahhoz, hogy az "elfogadott" fél kibontakozzon, kétségtelenül kell valamennyi mozgástér is).

Jó dolog, ha elfogadnak minket olyannak, amilyenek vagyunk. Ki vitatná?

Sokan.

Vegyünk két sokszor bizonyított tényt:

a, az alacsony születési súlyú újszülöttek körében magasabbak a halálozási mutatók
b, a dohányzó terhesek alacsonyabb súlyú újszülötteket hoznak világra

Mire következtet ebből a józan ész?

Arra, hogy a terhességük alatt dohányzó anyák magzatainak kevesebb az esélye az életbenmaradásra. A valóság azonban az, hogy a dohányosok alacsony súlyú gyermekei körében alacsonyabb a halálozási ráta, mint a nem dohányzók alacsony súlyú gyermekei között. Mielőtt levonnánk a tanulságot, hogy érdemes lehet terhesen dohányozni (különösen, ha a magzat kis súlyú), gondoljuk át a következőket:

A különös ellentmondás abból adódik, hogy két törvényszerűség ütközik: az emberi gondolkodás sajátsága, hogy az együtt előforduló dolgokat hajlamos összetartozóként értelmezni. A stasztitka sajátsága pedig, hogy az együttjárás (vagyis amikor két jelenség szisztematikusan együtt fordul elő) nem jelent ok-okozati összefüggést. A dohányzó kismamák alacsony súlyú babái nem a dohányzás miatt életképesebbek, hanem azért, mert az alacsony súlynak általában olyan betegségek állnak a hátterében, amelyek nagyobb halálozási rátával járnak. A dohányosok magzatai - épp a dohányzás miatt - akkor is alacsonyabb súllyal születnek, ha máskülönben egészségesek lennének. A dohányzás hozzájárul az alacsony születési súlyhoz, de az alacsony születési súly egyéb okai még a dohányzásnál is veszélyesebbek.

Két tanulság van tehát:
a, ha terhes vagy, ne dohányozz
b, ha azt olvasod, hogy két tényező együtt fordul elő, ne hidd azt, hogy egymással ok-okozati viszonyban vannak

infó innen, innen és innen, kép innen

Mielőtt végre rátérnék az olvasástanítás konkrét lépéseinek ismertetésére, érdemes lehet elgondolkodni kicsit az olvasástanítás két módszeréről (a valóságban több is van, pl. mert keverednek, de én most úgy teszek, mintha kettő lenne), és hogy mit jelentenek a köztük levő különbségek egy Down-szindrómás vagy más, megértési nehézséggel élő tanuló számára.

17 hónapos, Down-szindrómás kisfiú olvas és jelel

Ritka kivételektől eltekintve gyakorlatilag minden anya szoptatni akarja a gyermekét, 98%-uk erre testileg képes is és Magyarországon 90% el is kezdi a szoptatást. Tudjuk, hogy az anyatej a csecsemő tökéletes tápláléka és az anyák szándéka a közösségi nyomással is egybecseng: az anya szoptasson. A 3 hónapos csecsemők közül mégis már csak 58% szopik, a 6 hónaposan kizárólag szoptatottak aránya 36% körüli ( a "kizárólag szoptatás" fogalmát nem minden esetben a WHO definíció szerint használják, a csak folyadékpótlást kapó babákat sokszor beleszámolják - az anyák nem is mindig tudnak róla, hogy az újszülött mit kapott a kórházban). A jelenség más "nyugati" országokban is megfigyelhető. Az a felmérés, amiről most szó lesz, Ausztráliában zajlott, ahol a kórházat elhagyó csecsemők 94%-ban szoptak (76% kizárólag) 6 hónapos korban viszont már csak 46% kapott anyatejet (12% tápszer és szilárd táplálék nélkül, csak folyadékpótlással, kevesebb mint 1% pedig kizárólagosan).

Mi lehet ennek a drasztikus visszaesésnek az oka?

Az integráció ízlelgetése egy 3 hónapos progammal, amelyben fogyatékos gyerekek látogatnak normál óvodákat és iskolákat - a Down Egyesület szervezésében. A "Mindenkinek becsengettek" program vége minden évben egy gálaműsor, amelyre minden befogadó csoport és osztály egy-egy műsorszámmal készül. Az idei gála tegnap előtt, szombaton zajlott; záróeeseménye a "Nemzeti Ölelés", a neki otthont adó Nemzeti Színház körbeölelése volt. A videón a készülődés, a képgalériában a gála látható, Mészáros Annarózsa felvételein.

Legutóbb arról volt szó, hogy az olvasástanulás a Down-szindrómások és más megértési nehézséggel élők esetében az eredményt és a folyamatot tekintve is előnyös, mégpedig minél korábbi életkorban kezdik, annál inkább. Hogyan kezdjünk egy kicsi, 2-3 éves gyereket olvasni tanítani, főleg, ha még tanulási problémái is vannak? A már ismertetett Doman-módszer kínál ugyan egy utat, de léteznek ennél hatékonyabb megoldások is. Az idő pedig minden szülő számára aranyat ér, de különösen egy olyan gyerek szülei számára, aki több fejlődési területen is segítséget igényel.

Gyerekkoromban, ahogy gyűlt az infó az összeforrt kutacsok alatt, kénytelen voltam felállítani a hipotézist, hogy a felnőttek hülyék. Olyan döbbenetes erejű bizonyítékok szóltak e mellett, mint a címbeli találós kérdésnek, a rák és a mász meséjének vagy a "Ne igyál olyan sokat, mert béka nő a hasadba!" intelemnek a puszta létezése.

A dolog nem azért jutott most eszembe, mert végre meg tudtam dönteni a hipotézist. Sőt.

Arról jutott eszembe, hogy a Magyar Gyermekorvosok Társasága új kampányt indított, ezúttal azért, hogy a botrányos "Cumisüveg és tudomány" akció után most az 1-3 évesek körében népszerűsítse a tápszereket "Kisbögre és tudomány" programjával. Talán árnyaltabban kellene fogalmaznom, mondjuk elhinni, hogy átfogó felvilágosító programot indítottak a kisdedek egészségesebb táplálásáért.

Hogy miért nem hiszem ezt el?

Két egyszerű oka van: az egyik, hogy a kampány táplálkozási ajánlásai meg sem említik, hogy az egy év fölötti gyerekeket lehetséges szoptatni is, arról meg főleg hallgatnak, hogy a WHO egész világra érvényes ajánlása kifejezetten javasolja a legalább két éves korig tartó szoptatást. Igaz, van szó sóról, cukorról, zsírról is, ami nagyon helyes, de ez csak a felvezetés ahhoz, hogy a tejalapú gyerekitalok milyen remek megoldást jelentenek, akár a kalcium-, akár a vas- akár a vitaminbevitel a kérdés. (És ki hinné, de a négy ajánlott recepből egy épp ilyen tápszerrel készül - a slusszpoén hogy főzés nélkül készítendő pudingport kevertetnek hozzá. Jól fog esni a kekszre.) Igen, ezekben a szerekben tényleg nagyon sok minden van (és Dr. Szabó Lásztó, a Társaság elnöke újabb bizonyítékot szolgáltat a gyerekkori hipotézisem megerősítésre azzal, hogy kiemeli, milyen, jó, hogy a gyerekek így nem gyógyszerben kapják ezeket az anyagokat, hanem "táplálékkal"). Egy dolgot nem említenek, amiből sokkal-sokkal több van benne, mint az anyatejben: ez a ZS vitamin.

És ezzel elérkeztünk a másik okhoz, amiért nem tudok finoman fogalmazni: a Magyar Gyermekorvosok Társaságának honlapján, - amelyet Dr. Szabó is ajánl a tájékozódni vágyóknak, bár a cikkek csak a Társaság tagjai számára elérhetőek -, a címlapon és minden más oldalon is, az oldalsávban a vezető tápszergyártók hirdetése látható, "Partnereink" felirat alatt.

Felnőtt vagyok már, vagyis a gyerekkori logika szerint én is elkerülhetetlenül hülye lettem. Na de nem ennyire, kedves doktor urak és doktornők!

Képek innen és innen.

Neil Pasricha már szerepelt az érintőn: akkor a blogját ajánlottam, amelyben a hétköznapok apró csodáit gyűjtögeti és ünnepli. Most egy videót nézhetünk meg róla (magyar felirattal is elérhető), amelyben mesél a gyermekkoráról, a szüleiről, életének arról a fordulópontjáról, amikor minden összeomlott és apró kapaszkodókat kellett keresnie az életben - mert a nagyokat elvesztette. Gyakorló szülők figyelmébe különösen ajánlom, amikor a gyerekekkel töltött idő értékéről beszél és amikor elmondja, milyen sokat köszönhet a szüleinek, akik megtanították meglátni az apró csodákat.

Két olyan "tanulójátékról" lesz most szó, amelyeket az óvodás korosztálynak ajánlanak a megfigyelőképesség, logika és egyéb, az iskolakezdéshez szükséges készségek fejlesztésére. Arról nincs információm, hogy az eszközök mennyire hatékonyak akár egymáshoz, akár más módszerekhez képest, kizárólag felhasználói oldalról hasonlítom őket össze. Speciális a nézőpontom azért is, mert nálunk a játékok elsődleges tesztelője és használjója egy Down-szindrómás óvodás. A LÜK és a LOGICO is kínál eszközt és feladatokat nagyobb gyerekeknek is, a továbbiakban azonban a két rövidített elnevezés alatt a gyártóknak az óvodások számára készített játékait értem: a LÜK bambino 3-6 éveseknek készült (a "bemelegítő" füzet 2-3 éveseknek szól, a többi 3-5, 4-6 éveseknek, ill. kormegjelölés nélkül), a LOGICO Primo feladatlapjait 3, 4 ill. 5 éves kortól ajánlják.

Az állatkertbe alapból nem játszóterezni megy az ember, de ha nem az állatok kedvéért megyünk, hanem a gyerekek kedvéért, nem lehet kihagyni sem a szanaszétszórt mászhatóságokat és bebújhatóságokat, sem a játszótereket. Tulajdonképpen megállapodás kérdése, hogy hányat számolunk, tényleg lépten-nyomon találunk valamit, amiről legalább három szülő próbálja levarzázsolni a gyerekét "Menjünk most már, Petike, nézzük meg a barlangi tücsköket is!" varázsigével (a gyermek és az állat neve szabadon cserélhető).

Ebédel a krokodil. Háttérben majomcsapda.

... ha vissza tudnál menni közvetlenül az első gyereked születése előttre?

Mások ilyen válaszokat adtak:

• Szép vagy
• Találkozz más anyákkal!
• Nem baj, ha félsz.
• Szülők milliói élik túl az alvásmegvonást
• Nem baj, ha egy kis szünetre vágysz
• Anyádnak igaza volt
• Hiányozni fog az anyukád
• A te szemedet örökli
• Hibázni fogsz
• Bocsáss meg magadnak!
• Ez sem tart örökké
• Senki nem tudja a tutit
• A Google-nak nincsenek gyerekei
• Te értesz hozzá legjobban
• Engedd, hogy a Nagyi elkényeztesse őket!
• Most aludj!
• A tökéletlen az új tökéletes
• Bízz az ösztöneidben!

Az olvasás prototipikus képe a legtöbbünk fejében valami ilyesmi:

Néhányunk fejében esetleg ehhez hasonló:

Ideális esetben a szoptatás természetes, kényelmes, a legtöbb előnnyel járó módja nem csak a táplálásnak, hanem a csecsemőgondozásnak is. Az ideális eset azonban nem mindig áll elő. Az anyák 98%-a ugyan testileg alkalmas lenne a szoptatásra, de az ember nem csak test: a megfelelő információk és a környezet támogatása nélkül még akkor is akadályokba ütközhet a szoptatás, ha az egyébként szintén elengedhetetlen belső elhatározás megvan hozzá.

Karen Gaffney ismét egy olyan hős, akinek előbb az életét meséljük el, a teljesítményét, munkabírását, elszántságát csodáljuk - miközben érthetetlen okból könnycseppeket morzsolgatunk ki a szemünk sarkából -, aztán egy utolsó félmondatban hozzátesszük: ja, és Down-szindrómás.

Szóval Karen Gaffney egy 31 éves nő, a róla elnevezett alapítvány elnöke, aki különböző fórumokon szólal fel a fogyatékkal élők teljes integrációja érdekében. USA-szerte hirdeti, hogy a korlátokat le lehet győzni és a pozitív elvárások eredményekhez vezetnek. Karen ezt a saját életével is igazolni tudja: minden kihíváshoz elszántsággal közelít, mert tudja, hogy vannak korlátai, de nem engedi, hogy ezek a sikerben korlátozzák. 2010-ben a Down-szindróma nemzetközi nagykövetévé választották.

Írtam már arról, hogy az embercsecsemő gondozása nem egy anyára vagy egy szülőpárra van kitalálva, hanem egy közösségre (egy afrikai mondás szerint egy gyerek felneveléséhez egy egész falu kell) és lamentáltam is a mai családok sanyarú helyzetén, hogy ez a közösség nem áll mögöttük.

Szerencsére vannak, akik nem állnak meg a panaszkodásnál, hanem azt mondják: ha a régi leomlott, építsünk újat! Ha már nincsenek meg a tradicionális közösségek, hozzunk létre moderneket! Hívjuk össze az anyákat, gyerekeket, családokat egy olyan helyre, ahol hasznos dolgokkal foglalkozhatnak, ahol pihenhetnek, ahol kapcsolatokat építhetnek, ahol segítséget kaphatnak a mindennapi életükhöz - egymástól. Ilyen hely, ilyen közösség az érdi Fonoda.

- mondja az anyuka és hajlok rá, hogy azt mondjam, igen: itt egy normális lány meg a húga, normális szülőkkel. Zsófi 20 éves, tanul, önkéntesként dolgozik egy kórházban, táncolni és úszni jár, vőlegénye van és szeret énekelni. De nem, az anyukának nincs igaza: nem terem minden bokorban úszóbajnok!

Malacsek Zsófi a trófeáival

A róluk szóló cikk az Éva magazinban olvasható (kép is onnan).

Joe Navarro, a FBI egykori kémelhárító ügynöke, több könyv, köztük a testbeszédről szóló "What Every Body is Saying" szerzője úgy véli: mivel a szülők kötelessége, hogy megtanítsák a gyerekeiknek, hogyan lehetnek a társadalom sikeres tagjai, ezért meg kell tanítaniuk őket a kommunikáció elsődleges formájának, a testbeszédnek a használatára és értelmezésére is. Azt javasolja, hogy a gyerekeket két éves koruktól kezdjük tanítani az alapokra.

Az ötlet, hogy egy kémelhárító gyereknevelési tanácsait kövessük*, elsőre talán meredeknek tűnhet, csakúgy mint az ötlet tartalma, hogy olyasmire tanítsuk meg a gyerekünket, ami normál esetben tudattalanul zajlik: a testbeszéd irányítására és megfigyelésére. Ha azonban vesszük a fáradságot és meghallgatjuk a konkrét tanácsokat, némelyiket legalább is elgondolkodtatónak találhatjuk. Ha máson nem, azon elgondolkodhatunk, hogy mi, szülők mennyire vagyunk urai a testbeszédünknek és mennyire értjük a másokét.

Sokunkra ez kétségtelenül elmondható, de nem mindnyájunkra. Hogyan lehet segíteni azoknak, akik másképp tanulnak?

A próbálkozásokon - és hibákon - keresztül tanulás, amit a tanár (vagy bárki más a tanár szerepében) rendszerint nyílt végű kérdésekkel ösztönöz, hatékony módja lehet a tanulásnak, de csak azok esetében, akik
- általában helyesen válaszolnak
- szeretnek szerepelni, nem izgulnak, ha kérdezik őket és a képességeikben elég biztosak
- jól emlékeznek rá, ha valamit megtanultak
- ha hibáznak, tudják, hogy az hiba volt és a helyes megoldásra emlékeznek.

Ezekkel a kritériumokkal egyben kirajzoltunk egy másik profilt is: azokét, akik nem ilyenek.

Utólag mindig okosabbak vagyunk - azzal a tudással, amit csak a tapasztalat adhat. Az első pillanatban ijesztőnek látszó krízisekről kiderülhet, hogy csodás lehetőségeket tartogatnak. Egy különleges pillanatra, Down-szindrómás gyerekük születésére tekint vissza néhány szülő és válaszol a kérdésre: "Mit tud most egy Down-szindrómás gyerek neveléséről, amit jó lett volna tudni az első pillanattól?"

A szoptatásról néha úgy beszélünk, mint ami a babáknak ugyan a legjobbat biztosítja, az anyánál azonban inkább csak a kiadási oldalon szerepel: Az anyatejjel az anya ad gyermekének táplálékot, gondoskodást, a fejlődéséhez legszükségesebb testi-lelki dolgokat. Valójában sokkal inkább egy olyan kölcsönhatásról van szó, amely mindkét félnek előnyös. Nem csak azért, mert az anya hosszútávú egészségének jót tesz a szoptatás és a hétköznapokat is megkönnyítheti, hogy szoptatni technikailag egyszerűbb, mint tápszerezni (legalább is elvben; akinek sok gondja van a szoptatással, ezt talán vitatná).

Az igény szerinti szoptatással a picik megnyugtatása is könnyebb (az anyatejnek nyugtató, fájdalomcsillapító hatása is van), de az azonnali pozitív hatásokból az anya is kiveszi részét.