Impresszum Help Sales ÁSZF Panaszkezelés DSA

„Örülök, hogy megszülettél”

Sámuel öt éves, mosolygós, szöszke kisfiú. Szeretetet árasztva és szeretettel körülvéve él egy boldog családban, akik így gondolnak az eltelt öt évre:


5 évvel ezelőtt januárban értesültünk egy levelezőlistára írt körleveléből, hogy a kórházban hagytak egy két hónapos Down-babát és családot keresnek neki. Nem gondolkoztunk mi addig örökbefogadásról, hiszen volt négy saját gyerekünk (13, 11, 9 és 7 évesek). Épp kezdtük élvezni, hogy már nagyok a gyerekeink, hogy lehet már haladni, beszélgetni velük. Magunkat sem a gyerekvállalós korba tettük már, hiszen negyven évesek voltunk. De jött a levél, telefonálások, hezitálások… döntés.

1 Tovább

10 dolog, amit tudnod kell a Down-szindrómásokról

Egy ausztrál szervezet, amely a Down-szindrómásokat és családjaikat támogatja, készített egy videót "Tíz tény, amit a Down-szindrómások szeretnének tudatni veled" címmel.

 

A feliratok hozzávetőleges fordítása a következő:

 

A legtöbb Down-szindrómás azelőtt született, hogy édesanyja betöltötte volna a 35 évet.

Megfelelő támogatással a Down-szindrómások is épp úgy élvezik az életet, mint bárki más. / A többi emberhez hasonlóan a Down-szindrómások is akkor élvezik az életet, ha megfelelően támogatják őket.

A Down-szindróma fejlődési lemaradást okoz, de nem betegség.

A Down-szindrómások számára a tanulás a születéssel kezdődik. És sosem ér véget.

Minden Down-szindrómásnak vannak érzései, gondolatai, reményei, saját érdeklődési köre és tervei az életre. A megfelelő támogatással a legtöbben érdekes, önálló és teljes felnőtt életet élnek.

Bár meglehet, hogy némelyik Down-szindrómás beszédét nehéz megérteni, mégis kiválóan kommunikálnak.

Minden Down-szindrómásnak más személyisége van.

A Down-szindrómások - különböző szintű támogatással - sikeresen dolgoznak pl. a kiskereskedelemben, közigazgatásban, gyermek ellátásban vagy a vendéglátásban.

A Down-szindrómásoknak van egy plusz kromoszómájuk (a 21.-ből) és megvan nekik a többi 46. Bár arcvonásaikban lehetnek hasonlóságok, külsejükben és személyiségükben jobban hasonlítanak a családjukra, mint a többi Down-szindrómásra.

1960-ban az ausztrál Down-szindrómások várható élettartama tíz év volt. Ma legtöbben 50-60-as éveikig élnek.

4 Tovább

Verés szavakkal

A köztudatba lassan kezd beszivárogni, hogy a testi fenyítésnek komoly káros következményei lehetnek, azt azonban kevesen tudják, hogy ha verés helyett szóban teremtik le a gyereket, az egy fikarcnyival sem jobb.

29 Tovább

Mozaik: Réka

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Rékát édesanyja mutatja be a downszindróma portál kincs-tár rovatában, ahova érdemes lesz még időnként visszanézni, mert egyre több kincset mutatnak be a szüleik ott is.


Réka (20 éves)

1 Tovább

újra ünnepelünk

Harmadik alkalommal gyűlünk össze a Vígszínházban a Down-szindróma világnapján, hogy egy vidám napot töltsünk együtt, kromoszómaszámtól függetlenül. A hivatalos dátum 03. 21. (utalva a 21. kromoszóma megháromszorozódására, ami a Down-szindrómát jellemzi), a magyar ünnepséget ezúttal egy nappal hamarabb, vasárnap rendezik.

A szervező Down Egyesület idén új hagyományt kíván teremteni "Az Év Ügye" akciójával, amely az értelmi fogyatékkal élők egy-egy problémájának megoldására irányul. Az idei "ügy" még nincs eldöntve, az érintettek jelenleg is felvethetik és megbeszélhetik ötleteiket a Down Egyesület fórumán. (A fórum használatához regisztráció szükséges, ami csak érintettek számára elérhető. A kívüllálók az egyesület honlapján, a kommentek között mondhatják el ötleteiket.)

A világnappal kapcsolatos további fejleményekről és a programok alakulásáról itt, az érintőn is hírt adunk.

0 Tovább

Miért jut eszembe rögtön

hogy Angliában milyen erős a törekvés az integrációra, amikor erre a magazinra bukkanok?

Évente háromszor adják ki, Down-szindrómások levelei, rajzai, versei, egyebei jelennek meg benne. Down-szindrómás a szerkesztője is.

 

2 Tovább

Pelenka nélkül 8.: Az első hetek

A segített szobatisztaságról, azaz az EC-ről szóló sorozatban már szó esett a módszer hagyományos gyökereitől kezdve az előnyök és hátrányok taglalásán keresztül a fontos elméleti és gyakorlati kérdésekre rávilágító laikus kérdésekig sok mindenről. Ez a poszt most azoknak szól, akik szeretnék a módszert kipróbálni, elolvasták az eddigieket, de nem tudják, hogyan fogjanak hozzá.

4 Tovább

Fotópályázat Down-szindrómásoknak

A londoni székhelyű Down's Syndrome Association fotópályázatot hirdet Down-szindrómások számára "My Perspective" (Az én perspektívám) címmel. Személyenként 3 fotóval lehet pályázni. A képek bármit ábrázolhatnak, a kikötés, hogy Down-szindrómás fotósnak kell készítenie. 13 díjat osztanak ki egy londoni ünnepségen, a legjobb 25 alkotást pedig kiállítják egy ottani galériában. 16 év alattiak is pályázhatnak, szülői jóváhagyással. Határidő: 2011. 04. 15. péntek.

További részletek itt.

0 Tovább

Az iskolának vagy az életnek?

A kizárólagos szoptatás ajánlott időtartamával kapcsolatos BMJ cikkel és a tálalásával kapcsolatban írt posztom (és annak kritikus hangvétele) többeknek eszébe juttatta, hogy értek-e én ahhoz, amiről beszélek. (Pontosabban az hangzott el, hogy nem vagyok pszichológus ill. hogy laikus vagyok a blogom témáiban.) Eredetileg válaszkommentnek szántam ezt oda, de közben rájöttem, hogy a kérdés valójában nem is rólam szól, illetve túlmutat rajtam és érdekelne, hogy ti mit gondoltok róla. Köszönöm, ha kommentben megosztjátok velem/velünk a gondolataitokat!

6 Tovább

Ha nem hallgatsz anyukádra...

Egy szingapúri drámacsoportban a gyerekek a Piroska és a farkas meséjét dolgozták fel. Először elolvasták a szöveget, megbeszélték a tanulságokat, hogy hallgatni kell a szüleinkre és hogy hogyan kell viszonyulni az idegenekhez, aztán ujjbábokkal eljátszották a történetet.

 


Igen, mindannyian Down szindrómások. A drámacsoport vezetői közel négy éve vezetik blogjukat a próbákról és a fellépésekről. És minden bejegyzésből süt, hogy a közös munkát nem csak a gyerekek élvezik.

0 Tovább

Babaokosítás

Akár tetszik akár nem, a mi kultúránkban felértékelődött az intellektuális teljesítmény. A szülők - érthető módon - nem csak arra törekszenek, hogy gyermekeik testileg jól fejlődjenek, hanem azért is mindent megtesznek, hogy minél okosabbak legyenek, hogy aztán minél jobban megállják majd a helyüket a felnőtt társadalomban. (Az érzelmi egészség divatja még nem érkezett el, noha a valóságban ez a három "terület" csak a fantáziánkban létezik, a gyerekekben - és felnőttekben - nem különül el.)

Millióféle "fejlesztő játék" kapható - a többi nyilván csak arra jó, hogy a kölök bután elüsse velük az időt - és vannak okosító módszerek is, amelyekkel már csecsemőkortól taníthatjuk gyermekeinket a csillagászat vagy az anatómia csínja-bínjára is. Darcia Narvaez pszichológia professzor azoknak a szülőknek ad három jó tanácsot, akik a tudományosság és az idő próbáját is kiálló módszerekkel szeretnék kihozni a maximumot a gyerekükből - intellektuálisan is.

0 Tovább

Ki mondja meg, meddig szoptassunk?

Két héttel ezelőtt a tekintélyes British Medical Journalben megjelent egy cikk, amely megkérdőjelezi a hat hónapig tartó kizárólagos szoptatásra vonatkozó WHO ajánlás megalapozottságát. A hírről a magyar elektronikus média is beszámolt. Épp úgy, ahogy a cikkre reagáló indiai orvosházaspár megjósolta: csúsztatva, sarkítva, lebutítva, károkat okozva. Pedig magát a cikket is kritikusan kellett volna fogadni.

42 Tovább

A te gyereked kövér?

Erre egy szülőnek nem is mindig olyan könnyű válaszolni. Lehet, hogy csak gyerekkori hurkák vannak rajta és majd kinövi. Ha így van, akkor a ritka kivételek közé tartozik, mert a kövér gyerekekből általában kövér felnőttek is lesznek és a legtöbb elhízott felnőtt már 11 éves kora előtt kövér volt. A gyerekeknél azonban nem lehet egyszerűen a magasság és a testtömeg arányából BMI-t számolni, ami a felnőtteknél a leggyakrabban használt, bár önmagában nem tökéletes jelzőszám.


Ezzel a kalkulátorral 2-19 éves gyerekeink adatait vethetjük össze kortársaikéval és így megkapjuk, hogy kórosan soványak (5-ös percentilis alatt) normál testsúlyúak (5 és 85-ös percentilis között) túlsúlyosak (85-95-ös percentilis között) vagy elhízottak-e (95 fölött).

Mit tehetünk, ha gyermekünk túllépi az egészséges súlyhatárt?

0 Tovább

Tessék nyugodtan hátradőlni - és szoptatni!

Avagy ki mondja meg, hogyan szoptassunk?


Testhelyzetek

Nem mindegy, hogyan szoptatunk. Ügyelünk a testtartásunkra, a gyerek pozíciójára, megismerjük a bölcsőtartást, hónaljtartást, kereszttartást, a fekve szoptatás csínját-bínját. Különös gondot fordítunk arra, hogy a baba hogyan veszi szájába a mellbimbót (aki szoptatott már kisebesedett mellbimbóval, majd "kiokosítva" gond nélkül, az tudja, miről beszélek).

Ismét van azonban új a nap alatt - és ismét kiderül, hogy ez az új valami régi és ösztönös. Suzanne Colson kutatása szerint a szoptatáshoz sok anya (az általa megfigyelteknek majdnem a fele) spontán egy olyan testhelyzetet vesz fel, amely nem szerepelt az eddigi "kánonban" és amelynek számos előnye van, különösen újszülötteknél, nehezen mellre tehető, sztrájkoló babáknál, de másoknál is.


Copyright © Sierra Lactation www.breastfeedingart.net

1 Tovább

módszerháború és anyaviadal

Ha csecsemőgondozási, gyereknevelési vagy pedagógiai módszerekről van szó, gyakran egymásnak esünk. Legalább is nekem úgy tűnik, hogy gyakrabban és szenvedélyesebben, mint más témák kapcsán. Olyan kibékíthetetlen viták, mint hogy hányszor és meddig jó szoptatni, együtt aludjunk vagy külön, direkt fejlesszük a gyereket vagy hagyjuk, hogy maga fedezze fel a világot talán csak politikai vagy vallási kérdésekben zajlanak. Miért védjük ilyen vehemensen a saját meggyőződésünket a gyerekeink javával kapcsolatban? Hiszen maximum csak az a "veszély" fenyeget, hogy más gyerekeket másképp gondoznak, nevelnek, mint ahogy mi szeretnénk gondozni, nevelni a mieinket.

2 Tovább

boldog szülők klubja: 1000 apró csoda

Sokszor (főleg fiatalon) azt hisszük, hogy akkor leszünk boldogok, ha majd valami nagy célunkat elértük vagy valóra válik valami nagyszabású álmunk. A valóságban viszont akkor vagyunk boldogok, ha a velünk történő apró dolgokban képesek vagyunk megtalálni a boldogságot. Az "1000 awesome things" (1000 csodálatos dolog) blog írója, Neil Pasricha pontosan ilyen apró dolgokat gyűjtött össze, amelyeket csodálatosnak él meg:

• a könyvtárszagot
• egy konzerv kibontását, amit senki más nem tudott kibontani
• azt, amikor a porcicák már akkorák, hogy kézzel meg lehet őket fogni és kidobni
• az első ételt megfázás után
• azt, amikor az ember remek olvasnivalót talál a más vécéjében
• azt, amikor az ajándékcsomagoló két szélének mintája tökéletesen illeszkedik az ajándékon
• egy frissen fürdött baba illatát
• vagy azt, amikor végre lemosod a mocskos szélvédődet és úgy érzed magad, mintha egy pár új szemet kaptál volna

Vicces és szívmelengető bejegyzések vegyesen, amelyek észrevétlenül tanítanak arra, hogy saját életünkben is észrevegyük a boldogság apró lehetőségeit. És elindítsuk saját boldog pillanatok blogunkat.

1 Tovább

Mozaik: Bea - a gyémánt, melyet saját porával lehet csak csiszolni

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

A 9 éves Bea és másfél éves kisöccse, Vili.

0 Tovább

Pelenka nélkül 7.: Laikus kérdések és tévhitek még-még

A segített szobatisztaságot sok téves elképzelés övezi, hiszen teljesen más szemléletet képvisel, mint amiben felnőttünk, amit ismerünk. Különösen nehéz lehet elképzelni, hogy konkrétan hogyan is működik a dolog a gyakorlatban. A tévhiteket bemutató sorozatban most főként a módszer technikájáról lesz szó.

9 Tovább

Nehezen kezelhető gyerekek 4.: Mivé lesz a cserebogár?

A nehezen kezelhető gyerekekről szóló sorozatban megismerhettük az Eleven Emileket és Szende Szaniszlókat és láttuk, hogy a kutatások szerint a gyerekek különböző temperamentumúnak születnek. Legutóbb arról beszéltünk, hogy miről lehet őket felismerni, miért viselkednek így és mit lehet tenni velük, értük. Most rátérünk arra, hogy mi az, amit semmiképpen nem tehetünk és végül felcsillan a remény, erőfeszítéseink jutalma.

7 Tovább

Down-szindróma a XXI. században

Különböző korú Down szindrómások (kisbabától felnőttig) a családban és a társadalomban. Többszáz kézjelet ismerő kislány, osztálytársai előtt felolvasó iskolás fiú, kamaszdolgokkal foglalkozó kamaszlány, dolgozó - és fogyatékosok érdekképviseletét ellátó - felnőtt. Érdekesség, hogy szinte minden megszólalónak más etnikai háttere van. A Down Sydrome Association of Central Texas filmje.

4 Tovább

Pelenka nélkül 6.: Laikus kérdések és tévhitek még

A segített szobatisztaságot sok téves elképzelés övezi, hiszen teljesen más szemléletet képvisel, mint amiben felnőttünk, amit ismerünk. A tévhiteket bemutató sorozatban most a csecsemő igényeiről, a módszer természetességéről és feltételezett káros hatásairól lesz szó.

4 Tovább

Azt hihetnők

hogy valami tömeges katasztrófa helyszíne ez. Pedig nem. Csak alsznak.

0 Tovább

boldog szülők klubja

Erre az évre azt a jelmondatot választottam, hogy a boldog szülő a jó szülő. Az érintőn különböző szakemberek tanácsait és ötleteit mutatom be, hogy ezt hogyan érhetjük el.

Barton Goldsmith, a "100 Ways to Boost Your Self-Confidence" (100 módszer az önbizalom növelésére) c. könyv szerzője szerint a boldog emberek rendszeresen alkalmaznak kis trükköket, amelyekkel átlendítik magukat a rossz érzéseken. Tíz gyors ötlete a hangulat javítására:

0 Tovább

Védőoltás, autizmus, pénz és jaj

Még ma is sokan hiszik, hogy az autizmust okozhatja a 15 hónapos korban beadott, kombinált MMR oltás, jóllehet az erről beszámoló cikk szerzői majdnem mind visszavonták az állításukat, a szaklap is visszavonta a cikket és soha semmilyen más vizsgálat nem tudta megerősíteni az összefüggést (Dániában pl. több, mint félmillió gyereket vontak be egy ilyen vizsgálatba és az oltott gyerekek között ugyanannyi autistát találtak, mint a nem oltottak körében).

Egyedül a fő szerző, Wakefield ragaszkodik hozzá, hogy nem tévedett.

Nos, kiderült, hogy tényleg nem tévedett.

Hanem hazudott.

Pénzért. Sok-sok-sok pénzért, 150 millió forint fölötti összegért. Eleve azért bérelték fel hogy találjon összefüggést az oltás és az autizmus között - de erről mindenki előtt mélyen hallgatott. Ráadásul a vizsgálat előtt szabadalmaztatott egy egykomponensű oltást, aminek a szükségességét aztán a vizsgálat eredményeivel "igazolta".

Az eredményeket pedig egyszerűen meghamisította: pl. az eredeti publikáció szerint a 12 vizsgált gyerekből 9 autista lett. Most megkeresték ezt a 12 gyereket és kiderült, hogy valójában egyetlen autista van közöttük. Az eredmény szempontjából mellékes, de az etikai hozzáállásról mégis sokat mond, hogy a résztvevő gyerekeken szükségtelen és fájdalmas vizsgálatokat is végeztek.

Jaj.

 

További részletek magyarul itt, angolul tudó képregénykedvelőknek (!) pedig itt.

1 Tovább

Nehezen kezelhető gyerekek 3.: Mit lehet tenni?

Ebben a sorozatban eddig megismerhettük az Eleven Emilek és Szende Szaniszlók közötti különbséget és láttuk, hogy a kutatások szerint az emberek temperamentuma, vagyis az, hogy jellemzően hogyan reagálnak az ingerekre, veleszületett és a gyerekek egy része bizony nehezen kezelhető. A folytatásban konkrétan ezekről a gyerekekről esik szó, most arról, hogy miről lehet őket felismerni, miért viselkednek így és mit lehet tenni velük, értük.

8 Tovább

érintő

blogavatar

ahol a válaszkész csecsemőgondozás, a kötődő nevelés és a sajátos nevelési igényű gyerekek nevelése találkozik

Utolsó kommentek