érintő

Az EC a mi kultúránkban alapból nehezített pályán folyik, de vannak olyan körülmények, amelyek még gyakrabban vetnek fel kérdéseket: mit csináljunk éjszaka, hogy oldjuk meg az utazásokat, vendégségeket, hogy EC-zzünk hidegben, hogyan tudunk eleget figyelni a babára a testvérek, (házas)társ, háztartás, munka mellett stb. Legutóbb az EC intenzitásbeli fokozatairól, részidős változatokról volt szó, amelyekkel áthidalhatjuk a problémás időszakokat, most a konkrét "nehéz" helyzetekre vonatkozó tanácsokat olvashatunk.

A DOWN SYNDROME INTERNATIONAL 45 ország közreműködésével készítette ezt a videót a 2011-es Down Világnapra, amelyet a Down-szindrómások jogaiért, integrációjáért és jóllétéért rendeznek március 21-én. (A magyar rendezvény programja itt.)

Ahogy már írtam (itt és itt), a Down Egyesület idén is ünnepséget rendez a Down-szindróma világnapja alkalmából. A rendezvényekhez ezúttal is csatlakozik egy flash mob: március 20-án 14:30-kor a Ditrói Mór utcában, a Vígszínház mellett gyűlünk össze és egy percig átöleljük egymást, annak a meggyőződésünknek a jelképeként, hogy minden gyermeknek - legyen sérült vagy egészséges - szüksége van a szeretetre és az ölelésre. Lehet jönni gyerekekkel vagy egyedül is. Mindenkit várunk!

a, szoptatás:

75 évesen elhunyt Ranschburg Jenő.

Amit mondhatnék, azt egymásnak elmondjuk most sokan: a magyar tévé valaha volt legjobb műsoráról, a Családi körről, az érthető pszichológiáról, a szeretetteli, felelős gyereknevelésről, a világ jó irányba húzásáról.

Milyen jó is lenne, ha egy köszönöm még átcsúszhatna a világok között!

Az alábbi poszt Chris Borthwick: Racism, IQ and Down's Syndrome című tanulmányán alapszik, amely 1996-ban jelent meg és amely ma is újszerűen érdekes gondolatokat vet fel kognitív különbségeinkről, az értelmi fogyatékosokkal szembeni "kvázirassziszimusunkról" és az elvárások erejéről.

Dr. Rüdiger Dahlke, az ismert német orvos, természetgyógyász és pszichoterapeuta, akinek magyarul is több tucat könyve jelent meg, a pillanatban létezésről, a tanulásról, down-szindrómás lányáról, a szurkálásról és a zenről ír Edith Schreiber-Wicke: "A szivárványgyermek" c. könyvének utószavában. Innen származnak az alábbi részletek:

27 lelkes gasztroblogger és egy meghívott vendég újra süteményeket, tortákat készít és ezeket az interneten elárverezik. A bevételből ezúttal a Down Egyesület fejlesztőházába vásárolnak eszközöket, bútorokat.
Az árverés márc. 30-án kezdődik és április 2-án éjfélkor (23:59-kor) zárul.

Az idei akció részletei (és a korábbiak is) megtekinthetők a segítsüti honlapján.
(A képen az őszi akció egyik süteménye, Házisárkány mandulás almatortácskája látható.)

A Nyugat-Ausztráliai Raine kutatás egy különösen kiterjedt, sok adatot és publikációt eredményező hosszú távú vizsgálategyüttes. 1989-ben indult 2900 várandós nő bevonásával, akikről - és gyermekeikről - terhességük 18. hetétől a gyerek 17 éves koráig gyűjtöttek információt. Az adatgyűjtés egyik területe a korai fejlődés, azon belül is a szoptatás volt. Az eredményeikről szóló sorozat indító részében a szoptatás hosszának és a gyerekek tizenéveskori mentális egészségének összefüggéséről lesz szó.

Mikor Nicole Smith megszületett, a szüleinek azt mondták az orvosok, hogy valószínűleg soha nem fog járni, beszélni, olvasni. Most táncol - és a táncórák árát maga keresi meg. A szülei hat éves korában íratták be egy tánciskolába, mert látták, mennyire szereti a zenét. A tanára, akivel most három éve táncol együtt, azonnal észrevette, milyen tehetséges és az első néhány órán olyan sokra haladtak, hogy szinte azonnal fellépésekre kezdtek készülni. Nicole akkor is több órát táncol naponta, amikor nincs órája. Édesanyja szerint neki kétszer annyi időbe és kétszer annyi erőfeszítésbe kerül elérni valamit, mint másnak és erre nem is sajnálja a fáradságot.

A riport - és a tánc - itt tekinthető meg, (videó és a teljes szöveg átirata angolul).

Az EC a mi kultúránkban alapból nehezített pályán folyik, de vannak olyan körülmények, amelyek még gyakrabban vetnek fel kérdéseket: mit csináljunk éjszaka, hogy oldjuk meg az utazásokat, vendégségeket, hogy EC-zzünk hidegben, hogyan tudunk eleget figyelni a babára a testvérek, (házas)társ, háztartás, munka mellett stb. Most - és legközelebb - ezekről a nehéz helyzetekről lesz szó.

Lukácsék életében sok minden megvolt/van, amire az átlagember vágyik: jómód, szép család, aktív élet. Mégsem mondhatjuk, hogy olyan életet éltek/élnek, amire az átlagember vágyik: egy villany nélküli tanyán, nulláról indulva, kemény munkával felneveltek húsz gyereket - beleértve a gyerekek kemény munkáját is.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Rékát édesanyja mutatja be a downszindróma portál kincs-tár rovatában.

Réka (23 éves)

Marilyn Wedge családterapeuta blogjában hét tanácsot ad, amelyek megfogadásával minden gyerek hangulatát (és a sajátunkat is!) javíthatjuk, de azoknál a gyerekeknél különösen hasznosak lehetnek, akik nehéz időszakot élnek meg és sokat szomorkodnak.

Milyen érzés a gyerekeknek együtt aludni a szüleikkel? Néhány kamasz és felnőtt így emlékszik vissza:

Lassan ide is leszivárog a hír (kerülni akartam a témát, de csak belekeveredtem az internet korpájába), hogy az Országos Gyermekegészségügyi Intézet új ajánlást adott ki a hozzátáplálásról: a 6. hónapban még kizárólag szopó csecsemőknél 150-182 napos kor között (vagyis betöltött 5. és 6. hónap között) javasolják napi fél vagy másnaponta 1 háztartási keksz adását, vegyesen és mesterségesen tápláltaknál 4 hónapos kortól. (Az ajánlás tartalmazza még, hogy a glutén bevezetésekor és utána is fontos a szoptatás fenntartása, hogy az ennél korábbi bevezetés vagy a nagyobb mennyiségek adása kifejezetten növeli a lisztérzékenység kockázatát és hogy a kizárólagos szoptatást hat hónapos kor körülig ajánlják fenntartani. A teljes szöveg elérhető itt. Update: az OGYEI levette a dokumentumot erről a linkről, jelenleg csak a hírek között érhető el, valószínűleg nem sokáig.)

Tekintsünk el attól, hogy az ajánlást valójában nem a testület adta ki, hanem az ajánlásban név szerint felsorolt tekintélyes szakemberek (és ezúttal ne kössünk bele mindenkibe).

Fogadjuk el, hogy nem a szakemberek hibája, ha kicsit összekeverednek a számok az emberekben és az ajánlásra hivatkozva már van, ahol - a "szoptatási mánia végét" ünnepelve - minden 4 hónapos csecsemőt keksszel tömnének.

Higgyük el, hogy a neves szakemberek valóban tiszta szakemberi szívükkel hisznek abban, hogy a teljes egészséges populációra vonatkozó ajánlásokat lehet megfogalmazni a diabétesz és cöliákia szempontjából veszélyeztetett csecsemők egyetlen vizsgálatára alapozva (amely nem vette figyelembe az elfogyasztott glutén mennyiségét).

Ne kicsinyeskedjünk azon sem, hogy mi van a kekszben, mindenki tudja:

Két kérdésem azért így is marad:

1. Hogyan lehet egy csecsemőt kizárólagosan anyatejjel táplálni úgy, hogy közben más ételt is kap?
2. Hogyan lehet egy hat hónapig kizárólag szopó csecsemőt öt hónapos korától keksszel etetni? Vagy van valami ajánlás az időutazásra is?

Nem, nem, viccelek, értem én, hogy mit akarnak mondani. Csak azt nem értem, hogy minek kell ezzel a "hat hónap körül"-lel bohóckodni, miért nem lehet azt mondani, hogy kérem, mi nem hiszünk azokban az ajánlásokban, amelyekkel a saját ajánlásunkat indítjuk, nem hódolunk be a WHO-nak, a Csecsemőtáplálás Globális Stratégiájának és az Európai Bizottság felkérésére 2006-ban irt Csecsemőtáplálási Európai Ajánlásnak. Nekünk, kérem, más véleményünk van: nem kell a kizárólagos szoptatást 6 hónapig fenntartani, tessenek a 4-5 hónaposokat színezékkel, aromával, kén-dioxiddal etetni (Detki háztartási keksz).

Vagy ez így nagyon ciki lenne?

kép innen

Március 20-án a Vígszínházban újra megünnepeljük, hogy együtt élünk ezen a világon Down szindrómások és Down szindróma nélküliek :)

A programokat Halász Judit és Szalóki Ági koncertjei keretezik, fellép a Baltazár Színház, valamint szlovák, lengyel és román Down szindrómás tánccsoportok, a Vígszínház pedig hatalmas játszóházzá változik.

A tervezett program a következő:

Műsorvezető: Fesztbaum Béla és Gyurcsi

10.00   Megnyitó (Eszenyi Enikő és Kisari Károly)
10.15   Halász Judit koncert
10.55   A MOME animáció szakos hallgatói és az egyszervolt.hu közös animációs filmjeiből vetítünk
11.05 A Vígszínház művészeinek műsora
11.35   A MOME animáció szakos hallgatói és az egyszervolt.hu közös animációs filmjeiből vetítünk
11.40   Szlovák tánccsoport előadása
11.50   Lengyel tánccsoport előadása
12.00   Román tánccsoport előadása
12.10 A MOME animáció szakos hallgatói és az egyszervolt.hu közös animációs filmjeiből vetítünk
12.20 Baltazár Színház előadása
12.50 A Rajzverseny – eredményhirdetés
13.10 Szalóki Ági koncert

További információ az egyéb programokról és mulatságokról

Egy kétdiplomás doktornő vallomása, aki 15 éves korától él Angliában, gyermeke születésekor azonban afrikai gyökereit keresi. Nagymamája tanácsai alapján gondozza a babáját, de ez nem kis küzdelemmel jár számára.

angol eredeti
magyarul

kép innen

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Lilkó bemutatkozása eltér az eddigiektől: a 8 éves kislány saját szavaival mesél életéről. Bemutatkozása - sok másikkal együtt - a downszindróma portál kincs-tár rovatában is olvasható.

Az Anjali Dance Company profi (és tanulási nehézségekkel küzdő) táncosok kreatív csoportja. A társulat, melynek neve kézfogást jelent, 1993-ban jött létre Nicole Thomson vezetésével. Dolgoztak híres angol koreográfusokkal és saját koreográfiát is bemutattak. Számos fellépésük mellett rendszeres táncórákat is tartanak tanulási nehézségekkel küzdő társaiknak.

További videók

Bizonyára sokan ismerik a viccet, amiben az úttesten átkelés közben az eget bámuló gyalogosra rászól a rendőr: "Ha nem oda figyel, ahova megy, hamarosan oda megy, ahova figyel!" És ha valaki mindig ránk akarna szólni, amikor elkalandoznak a gondolataink, sok munkája lenne: Egy kutatás szerint az emberek éber idejüknek majdnem felében gondolatban messze járnak attól, amit éppen csinálnak - és ilyenkor nem boldogok. A boldogságunk valójában nem is attól függ, hogy mit csinálunk, hanem hogy figyelünk-e arra, amit csinálunk.

Ennek a kérdésnek egy aspektusát, az egészségügyi következményeket és azok anyagi vonzatát számította ki két kutató, Melissa Batrick és Arnold Reinhold. Eredményeiket a Pediatrics c. folyóiratban publikálták 2010. áprilisában.

Bryan Burgess 22 éves és Dél-Kaliforniában él. Kicsi gyerekekkel foglalkozik kisegítő tanárként, mellette zenét és színházművészetet tanul. Főállású tanár szeretne lenni.
"Mindig nagyon igyekeztem és mindig a tőlem telhető legjobbat adtam. Akármi történik, csak leporolom magam és megyek tovább" - mondja Bryann.

A Down-szindrómás tanárral készült videó itt tekinthető meg.