érintő

Időnként felröppen egy-egy híradás arról, hogy kutatók közelebb kerültek a Down-szindrómával járó intellektuális lemaradás gyógyszeres kezeléséhez (Itt egy 2007-es, itt pedig egy 2009-es eredmény). Az az idő még messze van, amikor csak besétálunk a patikába és az értelmi fogyatékosságot kezelő gyógyszert vásárolunk, de a hírek eléggé elgondolkodtatóak ahhoz, hogy az érintetteken végigfusson egy milenneha.
És nem mindenki örül a kilátásoknak.

Jenn Power, kanadai édesanya, akinek Down-szindrómás iker fiai vannak, kifejezetten elszomorítónak tartja az ilyen híreket. Úgy érzi, a gyógyszerezés gondolata értékítélet a gyerekei fölött, hiszen ki döntötte el, hogy az okosabb a jobb? Hogy az önállóság fontosabb, mint a közösség? Ki döntötte el, hogy az egyéneknek és a társadalomnak jobb lenne Down-szindróma nélkül? A Down-szindrómát értékes genetikai sokszínűségünk részének tekinti.

Elképzelhetőnek tartja, hogy a Down-szindrómások nem is akarnának "meggyógyulni". Példaként Gregor Wolbring bioetikust említi, aki lábak nélkül él és azt mondja, nem is szeretne ezen változtani, mert így megvan az az evolúciós előnye, hogy rögtön felismeri a hülyéket: ők azok, akik fogyatékossága miatt másképp kezelik. Power felteszi a kérdést, hogy vajon tényleg az-e a gond, hogy a gyerekeinek alacsony az IQ-ja, vagy inkább az, hogy egy IQ alapú társadalomban élnek?

Úgy véli, gyerekei és Down-szindrómás barátai a fogyatékosságuk nélkül nem lennének azok, akik: Szerinte épp az intellektuális hátrányuknak köszönhetik az érzelmi intelligenciájukat és érettségüket, amellyel gazdagítják a világot és segítenek, hogy a társadalmunk emberségesebb, együttérzőbb és barátságosabb legyen. Nem gyógyszerre van szükségük, hanem egy olyan társadalomra, amely értékeli, amit ők adni tudnak.

A 2009-es kutatást végző Ahmad Salehi válaszában elmondja, hogy a Down-szindrómásoknak nem a személyiségét akarják megváltoztatni, hanem abban akarnak nekik segíteni, hogy tanulási képességeik javulásával önállóbbakká válhassanak.

Megvallom, míg Power véleményét nem ismertem, nem fordult meg a fejemben, hogy ha lenne ilyen tanulási képességet javító gyógyszer Down-szindrómásoknak, akkor akadna szülő, aki (elvi okokból, nem mondjuk a potenciális egészségügyi veszélyei miatt) visszautasítaná a használatát. De nem is az a fő baj, hogy nem egyformán fűzzük a gondolatokat, sokkal inkább az, hogy a kérdés jelenleg pusztán elméleti.

kép innen