A nyíregyházi székhelyű Down Egyesület részt vesz abban a modern célokat maga elé tűző európai projektben, mely a Down–szindrómás emberek helyzetét, a társadalomban betöltött szerepét kívánja megvizsgálni, s azon javítani. A project a ‘Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők és szakemberek szakmai képzésének továbbfejlesztése’ (Re-investing expertise: expansion of professional training for educators and parents of children with Down’s Syndrome – Re-PoD) címet viseli. A jelenlegi kétéves program fő pályázója egy görög Család és Gyermektámogató Központ (KMOP[1]), s további partnerei között görög, bolgár és magyar szervezetek szerepelnek.

A program a korábbi Leonardo da Vinci ‘Életen át tartó tanulás’ programjához nyúl vissza, melyet Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők, velük foglalkozó önkéntesek és szakemberek ismereteinek bővítése céljából hoztak létre, s valósítottak meg 2007 és 2009 között. A fő cél az ő élethelyzetük több oldalról való bemutatása, s a példákon, a szakemberek és érintettek véleményén keresztül a Magyarországon Down-szindrómával élő emberek autonómiájának maximális megteremtése.

A program feléhez érve megtörtént a Down-szindrómás gyermeket nevelő családok helyzetének és szükségleteinek a felmérése a következő területeken: egészségügy, oktatás, szexualitás, a szociális kapcsolatok fejlődése, autonómia, szociális támogatás, társadalmi integráció.

A felmérés, különböző korcsoportokra bontva, kérdőívek segítségével történt meg. Ezek a 0-6 éves kor, főbb szerepben a korai fejlesztéssel; a 6-18 éves kor, az iskolai évek, az oktatás fontosságát kiemelve, valamint a felnőtt kor. Bővebben, míg a kora gyermekkori életszakaszra vonatkozó kérdőívek a gyermek fejlesztésének, egészségügyi helyzetének alap oktatásának kérdéseit járta körbe, addig a következő szakasz felmérte az oktatás és a társadalmi-gazdasági erőforrások kapcsolatát. A felnőttkor kapcsán vizsgálat alá került a szakképzés, a munkavállalás, az öregedés és a társadalmi integráció kérdése. Bár megjegyzendő, utóbbi kérdéskör minden korcsoport feltérképezésekor kiemelkedően fontos szerepet kapott. A kérdőívek kitöltésében érintett szülők, családtagok, valamint az egészségügy és az oktatás területén jártas szakemberek (gyógypedagógusok, védőnők, terapeuták, tanárok, pszichológusok, neurológusok) vállaltak aktív szerepet.

A született eredmény mindenki számára tanulságos lehet. Minden téren a legjellemzőbb probléma a megfelelő információk hiánya. E tény különösen meghatározó erővel bír az egészségügy terén, amikor létfontosságú lenne, hogy a szülők gyermeküket a lehető legtöbb és legalaposabb egészségügyi vizsgálatnak vessék alá. Hiányzik továbbá egy olyan egészségügyi protokoll kidolgozása, mellyel a gyermek korábbi kezeléseit, fejlesztéseit mindig biztonsággal nyomon lehetne követni, ezzel is feltérképezni a gyermek jelenkori állapotát, s megtervezni jövőbeni fejlesztésének, képzésének, ellátásának programját. Az információhiány gondot okoz az anyagi támogatottság terén is. A fogyatékos gyermeket nevelő szülők nem tudják kellő pontossággal kihez forduljanak pénzügyi és szociális támogatás kapcsán, s így azt sem, milyen támogatásra jogosultak valójában.

A megkérdezett, érintett családok egyetértettek abban, hogy a Down-szindrómás gyermekeikkel foglalkozó szakemberek közötti kommunikációt erősíteni kell. A magyar családok körében szélesebb körű információáramoltatásra van szükség a szakemberek részéről annak érdekében, hogy minél többet tudhassanak meg a Down-szindrómáról általában, s még konkrétabban a várható fejlődésről, a felmerülő tünetekről, a társas-érzelmi kapcsolatok alakulásról. Elengedhetetlen a kellő mennyiségű tapasztalat szerzése a minél korábban megkezdendő önálló életre neveléshez. Egyetértés volt abban is, hogy minden új életszakaszra történő átállás nehézséget jelent; az általános iskolai oktatás után megtalálni a megfelelő helyet, módot a továbbtanulásra, majd megalapozni az utat a felnőtté váláshoz. Összefoglalva, a családoknak égető szükségük van információforrásra, mellyel az egész életútra, a komplex nevelésre magabiztos rálátást nyerhetnek, s időben felkészülhetnek gyermekük jövőjének kiépítésére.

A negatív tapasztalatok mellett meg kell említeni azokat a pozitív tényeket is, amelyek erőteljes érzelmi alapokon nyugszanak. Sokan mutatták be azt a hihetetlen erőt és kitartást, amely az egész családi létüket jellemzi, továbbá azt a mélységet és intenzitást az öröm és a büszkeség terén, melyet akkor tapasztalnak, ha Down-szindrómás gyermekük átlép egy újabb életszakaszba, illetve újabb tudással, ismerettel, készséggel gyarapszik. Ezeket a dolgokat egészséges gyermeket nevelve talán észre sem vesszük, azokat teljesen természetesnek tekintjük.

Az országos szintű felmérés után a projekt menetében az az állomás következik, amikor a korábbi pályázat során elkészült segédanyag kerül szűrésre, átemelve abból azokat az elemeket, melyekre építve készül el az adott ország szükségleteinek megfelelően kiegészített oktató anyag. Ez DVD formájában kerül majd a Down-szindrómás gyermekeket nevelő családok kezébe, kiegészítve egy kézikönyvvel és egy CD-vel. További érdekesség, hogy az elkészült oktató anyaggal nem pusztán a családokat kívánja támogatni a program, hanem, a terjesztés körét bővítve, az érintett szakemberek csoportjának informálását is célozza, s így a pozitív tapasztalatok által az elavult, téves sztereotípiákat végleg eloszlatni. Az oktató anyag ismeretében a szakember is naprakész információt és egy pozitívabb jövőképet tud nyújtani a hozzáforduló elkeseredett, tanácstalan szülők számára.

Az oktató anyagot az egyszerűség jellemzi. Igyekszik optimista módon megközelíteni a problémát, megszólítva számos szakembert, szülőt és magukat a Down-szindrómás fiatalokat is. A cél egy reális jövőkép bemutatása számos pozitív lehetőséggel, és sokak számára megvalósítható célok kitűzésével. A DVD minden életszakasz bemutatására kitér, s igyekszik azok legjellemzőbb problémáit, felmerülő nehézségeit a lehető legalaposabban körüljárni, s azokra megoldást keresni.

A DVD azon túl, hogy egyensúlyt teremt, nem kevesebbet vállal, mint hogy pozitív jövőképet tárjon fel a családok számára. Rámutat a problémák megoldására, otthoni videókat sorakoztat fel, ahol láthatjuk a Down-szindrómás fiatalokat és szüleiket hétköznapi élethelyzeteikben, iskolában, edzésen, szabadidős tevékenység folytatása közben, munkába menet, munkahelyi élethelyzetben, ezekkel is ösztönözve minden családot, aki a kezébe veszi a DVD-t arra, hogy merjen hinni saját sikeres jövőjében. A megszólaló szakemberek különböző, hétköznapi élethelyzeteket mutatnak be, melyek játszi könnyedséggel otthon is gyakorolhatók, ezzel is csökkentve a szülők részéről megjelenő túlzott féltést, valamint elősegítve a kortársakkal való interakció kialakítását. Meggyőzi a Down-szindrómás gyerekeket, fiatalokat nevelő családtagokat, szakembereket arról, hogy számukra a családon kívül is van élettér. Ezen praktikus tény mellett érinti számos egészségügyi probléma kezelését, kitér részletesen a felnőtté válás fokozataira, s nem kerüli el az öregedést sem. Magyarországon fellelhető információforrást is bemutat.

Az oktató anyag várhatóan 2013 végére áll össze, 2014 elejére éri el kísérleti fázisát, s a végleges eszköz előállítása és terjesztése a jövő év végére várható.

Az Európai Bizottság támogatást nyújtott ennek a projektnek a költségeihez.

Ez a kiadvány (közlemény) a szerző nézeteit tükrözi, és az Európai Bizottság nem tehető felelőssé az abban foglaltak bárminemű felhasználásért.

Az óvodás lányom anya akar lenni. Elmagyarázza, hogy neki sok-sok gyereke lesz (mutatja is maga körül, hogy mindenütt gyerekek lesznek), megnőnek majd a pocakjában, megszületnek és szoptatja meg kendőben hordozza őket. És persze szereti majd őket, mert ő nagyon szereti a gyerekeket. Főleg a kislányokat.

Persze, ilyen idős koromban én is valahogy így voltam vele. A hosszú felsorolásnak, amit a "Mi leszel, ha nagy leszel?" inputtal lehetett kiváltani belőlem, a doktor néni, tanár néni, óvó néni, boltos és egyebek végén a slusszpoén mindig az volt, hogy "és anyuka". És a felnőttek mosolyogtak.

Csakhogy az én lányom Down-szindrómás.

A Down-szindróma adagolásában az a jó, hogy nem egyszerre kell minden szokatlan helyzetet és váratlan kihívást megoldani, hanem elég szépen lassan, ahogy jelentkeznek. Amíg ezt nem hiszi el az ember, addig olyanokon aggódik a csecsemővel (!) a kezében, hogy hova fog iskolába járni, hogy fog randizni, vagy a klasszikus "mi lesz vele, ha én már nem leszek". Aztán rájön, hogy hékás, most a pocakpuszik ideje van, meg a ciróka-maróka, pacs-pacs-pacs ideje és félreteszi a távoli jövőt. Erre jön ez a kislány és mosolyogva ábrándozik arról, hogy ha felnő, anya lesz. Mit mondjak neki? Nem tudok úgy tenni, mintha ez lenne a világ legtermészetesebb dolga. De mit mondjak, ha igazat akarok mondani?

Lehet a Down-szindrómásoknak gyereke? Elvileg a DS férfiak vagy sterilek vagy csökkent a nemzőképességük. Nem tudom, honnan származnak a gyakran olvasható számok, hogy a DS nők 50%-a eshet teherbe, de az AAP szerint 50% az esély arra, hogy a babájuk is DS lesz. A lényeg mindenesetre az, hogy a férfiaknak nagyon kicsi, a nőknek ennél nagyobb, de az átlagnál még mindig sokkal kisebb eséllyel lehet gyereke. De lehet, és szokatlanul nagy eséllyel lehet DS.

Ezzel az igazmondó juhász elindul a királyhoz és útközben leszúrja a botját egy egérlyukba, ráakasztja a subáját meg a süvegét, és elpróbálja, mit fog mondani.

- Kislányom, nem lenne jó, ha neked gyereked lenne.
- Miért?
- Mert…  olyan lehet, mint te.
- Kedves, szép, ügyes és okos?
- Lehet, hogy ő beteg lenne.
- Akkor majd ápolom.
- De nehéz ám egy kisbabáról gondoskodni.
- Majd megtanulom.

Erre nem lehet haladni, biztos, hogy mindenre lenne válasza. A végén még ő győzne meg engem. És tényleg, miért vagyok benne olyan biztos, hogy nem tudna gondoskodni egy gyerekről? Olvastam már olyan anya gondolatait, aki meg volt róla győződve, hogy az ő DS lányának családja is lesz, gond nélkül. Azt nem tudom, eszébe jutott-e, hogy ez nem feltétlenül az jelenti, hogy az unokája is olyan remek gyerek lesz, mint a lánya. A DS magzatok nagy részéből soha sem lesz kisbaba. Mit mondanék a lányomnak akkor, ha nem lenne DS, de valami miatt nagy eséllyel vetélések sora várna rá, ha vállalná a terhességet? Mit kívánnék neki? Azt hiszem, inkább azt remélném, hogy nem vállalja be ezt a gyötrelmet. De nem mondhatom el egy óvodásnak azt az igazságot, hogy kicsim, a kisbabák meghalhatnak a pocakodban.

Még ha tudnám is, hogy nem fog tudni gondoskodni egy gyerekről és nem lenne senki, aki segítsen neki megtanulni, akkor sem szeretném, hogy azzal teljen a gyerekkora, hogy az álmait légkalapáccsal töröm reálisra. Nekem sem mondta senki, hogy "á, nem hiszem, hogy te el tudnád végezni az orvosit" vagy hogy "nem igen lesz neked türelmed egy kisgyerekhez". Ki mondja azt az óvodás gyerekének, hogy "dehogy leszel te tűzoltó, Pistike, még egy méhecskétől is félsz"? Mert tudják a felnőttek, hogy ez most egy óvodás álmodozása, önmaga építgetése, aminek a pályaválasztáshoz nem sok köze van vagy legalább is nem közvetlenül.

Végül kiderül, hogy mégis olyan dolog ez is, amit nem most kell megoldani. Most nem tudom, hogyan fog gondolkodni akkor, amikor ezt tényleg el kell majd dönteni. Nem tudom, milyen lesz a világ húsz év múlva. Nem tudom, én milyen leszek húsz év múlva. Az viszont meggyőződésem, hogy általános szabályt nem lehet alkotni más emberek gyerekvállalásának megtiltásáról. És igen, nekem emberek a Down-szindrómások is.

Most pedig, ha azt mondja, hogy neki sok gyereke lesz, és sorolja a neveket, vagy amikor megszoptatja a kedvenc babáit és plüssállatait, nem a jövővel méricskélem sóhajtozva, hanem ugyanúgy együtt mosolygok vele, ahogy velem mosolyogtak a felnőttek és ugyanolyan büszke vagyok rá, mint rám volt az én anyám, amikor olyan akartam lenni, mint ő. Ha pedig megerősítést vár, akkor őszintén azt mondom, hogy majd ha felnőtt leszel, eldöntöd. És ebben megnyugszunk, akár gyerekekről ábrándozik, akár arról, hogy ő is útépítő munkás lesz, mint a bácsik a ház előtt.

kép innen

Egy nyolcgyerekes anya elveszíti hetedik gyermekét. A hároméves kisfiú szívbeteg volt. És Down-szindrómás.



Autóbaleset, egy nagymama és egy nagypapa életét veszti. A család visszakapja a nagymama telefonját, ekkor látják meg, hogy rajta a háttérkép az egyik unoka. Az egyetlen a hétből, aki nem vér szerinti. Nem a legkisebb, nem a legnagyobb, a negyedik. Az örökbefogadott, Down-szindrómás kislány.



Egy kisgyereknek kruppos rohama van, kórházba kerül, néhány napot benn töltenek. A mellettük levő ágyban egy Down-szindrómás csecsemő fekszik, gyönyörű szép, és senki sincs mellette. Az anya szíve megdobban, hazavinné ezt a kisfiút a másik három gyerek mellé. A kórházból hazaérve megnyitja a leveleit, köztük egy levelezőlistás felhívást, hogy egy Down baba szülőket keres.



Egy család örökbe fogadni készül egy Down-szindrómás kisbabát. Az ügyeik intézése közben jut a fülükbe, hogy egy másik Down baba nem volt ilyen szerencsés: öt naposan intézetbe került.



Egy Down-szindrómás újszülöttet nem visznek haza a kórházból a szülei. Nem találnak számára örökbefogadó családot, csak olyat, aki átmenetileg vállalja a nevelését. A szülők közben látogatják, néhány hónap után meggondolják magukat és hazaviszik. Azóta is boldogan nevelik.



Egy fiatal pár önkéntes segítőként dolgozik a Down világnapon. Ha alkalom nyílik rá, Down-szindrómás kisbabát szeretnének örökbe fogadni.




A történeteket nem csak az köti össze, hogy Down-szindrómás gyerekek szerepelnek bennük. Összeköti őket néhány különös véletlen és egy személy, aki mindegyikben érintett és aki nélkül ezek a sorsok talán mind nagyon másképp alakultak volna.



Steinbach Éva, aki három évig lehetett együtt a kisfiával, most önkéntesként más Downos gyerekekért dolgozik. Ő volt az, aki a nagymama annyira szeretett unokájának segített családot találni - történetesen Éva testvére volt az, aki örökbe fogadta a kislányt. Ott volt a temetésen is, ahol telefont kapott, hogy egy kismama szülés után nem akarja majd hazavinni Down-szindrómás gyermekét. Ez a gyerek feküdt aztán a kruppos kisfiú mellett és róla írta Éva azt az üzenetet a levelelezőlistára. Az ő örökbefogadó szüleinek jelezték az ügyek intézésekor, hogy egy másik Down baba is szülőkre vár. Éva segítségével ezt a másik babát fogadhatta örökbe a fiatal pár. A végül hazavitt kisfiúnak Éva keresett átmeneti családot, és ő segített neki hazajutni is.




Most mindannyian segíthetünk, hogy Éva tovább végezze a munkáját. Segíthetünk, hogy minden kisbaba szerető családban nőhessen fel - akkor is, ha a saját családja lemond róla. Ha elegen szavazunk rá, Évából "Főállású Angyal" lehet, ami azt jelenti, hogy a Vodafone egy éven át támogatja a tevékenységét. Soha ilyen könnyű nem volt az angyalok munkáját segíteni. Itt lehet szavazni.



Hajrá Éva, hajrá Down babák!

Fénykép: Ribizlifoto

Rövid összefoglaló a Down-szindrómások nyelvi fejlődéséről a wikipédián. Most még olyan, amilyennek megírtam :)

Mit keres egy értelmi fogyatékos gyerek egy többségi általános iskola normál osztályában? Mit kezd vele a pedagógus? Mit gondolnak róla az ép osztálytársak? Hogyan érzi magát közöttük a sérült gyerek? És mi van, ha ez nem egy-két elszigetelt esetben történik meg, hanem összességében több száz gyerek szerez tapasztalatokat az integrációról? Tanulhatunk-e egymástól?

Ha be akarunk illeszkedni egy közösségbe, ahhoz nem elég, ha otthon, a négy fal között készülünk erre. Az sem elég, ha egy másik közösséget alakítunk ki - egy másmilyet, mint amibe be akarunk illeszkedni - és ebben a másik kis közösségben "beilleszkedés órákat" veszünk. Nincs mese, annak a közösségnek az életében kell részt vennünk, amelybe be akarunk illeszkedni. Másképp ezt nem lehet. Evidens, ugye?

Ha nem akarjuk megtagadni a sajátos nevelési igényű gyerekektől azt a lehetőséget, hogy megtanuljanak beilleszkedni a társadalomba, azt kell megengednünk, hogy részt vegyenek annak az életében. Nem csak akkor, ha felkészültek rá máshol, hanem kezdettől fogva és folyamatosan. Akkor is, ha néhány dologban speciális segítséget igényelnek, de még akkor is, ha sok dologban igényelnek speciális segítséget. Azt biztosan nem igényli senki, hogy zárják ki a közösségből.

Magyarországon elég nagy az ellenállás a gondolattal szemben, hogy a fogyatékos gyerekeket beengedjék a többségi iskolákba, vagyis azt gondoljuk, hogy túl nagy árat fizetnénk ezért a beilleszkedési lehetőségért. A többi gyereket attól féltjük, hogy egy gyengébb társ jelenléte őket is visszahúzná, hiszen az egyébként is túlterhelt pedagógus legfeljebb az ő kárukra tudna bármit is átadni az eltérő képességprofilú társuknak. Akit viszont a kudarcoktól, az elutasítástól, a kirekesztettségtől féltünk. Ezért inkább előre és intézményesen rekesztjük ki, előre és intézményesen ítéljük kudarcra a beilleszkedési próbálkozásait, miközben az ép társadalmat is intézményesen fosztjuk meg azoktól az értékektől, amelyeket fogyatékos tagjain keresztül érhetne el.

Nem mintha az eredmények igazolnák a módszereink helyességét, de a sztereotípiák erősebbek, legyűrik még a tényeket is. Ráadásul az integrációval, az inkluzív oktatással kapcsolatban a legtöbb tényt külföldi példákból tudjuk (például innen), ami könnyen relativizálhatóvá teszi a tapasztalatokat. Nálunk ez úgyse működne, ezért ki se próbáljuk. Az ördögi kör forgását azonban néhány bátor és elszánt kerékkötő megpróbálja visszafogni.

Egy ilyen úttörő kezdeményezés a Down Egyesület 2009-ben indult Mindenkinek Becsengettek (MBCS) programja, amely a résztvevő iskolásoknak (vagy óvodásoknak) és pedagógusainak egy kis kóstolót ad az integrációból. Egy-egy értelmi fogyatékos - általában Down-szindrómás - gyerek 6-8 héten át hetente egyszer részt vesz valamilyen készségtárgy óráin egy többségi iskola egyik osztályában. Itt egy közös produkciót dolgoznak ki, amelyet egy zárógálán adnak elő, a budapestiek pl. a Nemzeti Színházban. A gyerekeket egy gyógypedagógus kíséri el a többségi iskolába, a befogadó tanárok nem rendelkeznek speciális képesítéssel.

A program tapasztalatai többet mondanak annál, mint hogy néhány közös óra végül is megszervezhető, vagy hogy jó buli volt, mindenki jól érezte magát. Dr. Hüse Lajos szociológus hatásvizsgálata (letölthető innen) minden résztvevő csoportban megtalálta a bizonyítékát annak, hogy a pozitív változások elindulásához akár ilyen kevés személyes tapasztalat is elég lehet.

A program végén a részt vevő tanárok pozitívabban, elfogadóbban, nyitottabban viszonyultak a fogyatékos gyerekekhez és reálisabb képet is tudtak alkotni róluk. Megváltozott a véleményük azzal kapcsolatban, hogy egyes területeken mennyire különböznek egymástól a fogyatékos és az ép gyerekek: A másokra való figyelem terén korábban kisebb különbséget tételeztek fel, mint amekkorát aztán tapasztaltak (lásd a "barátságos Downos" sztereotípiáját), míg a feladatértés terén kisebb különbséget észleltek, mint amire számítottak. A pedagógusok az iskolai integrációval kapcsolatban is pozitívabb attitűdökre, nagyobb vállalkozó kedvre tettek szert: korábbi véleményüktől eltérően már a középsúlyos értelmi fogyatékosok integrálására is vállalkoznának - még a jelenlegi, integrációra egyébként nem megfelelőnek ítélt körülmények között is.

A programban a befogadó osztályok tagjai jól érezték magukat, sérült társukkal gyakorlatilag csak pozitív interakciókban vettek részt, a fogyatékosokkal kapcsolatos véleményük is kedvező irányban változott. Tanáraikat felkészülnek látták (valójában még felkészültebbnek, mint a tanárok magukat) és úgy élték meg, hogy sérült társuk jelenléte jót tett az osztálynak. A Down-szindrómás vendégdiákok szüleinek naplóiból kiderült, hogy gyerekeik oldottabbakká váltak, több örömteli élményben volt részük és bár kudarcos helyzetekkel is gyakrabban találkoztak, megtanultak ezekkel megküzdeni is. A szülők is bizakodóbbakká váltak, korábbi sebeikre a program pozitív élményei gyógyírt jelentettek.

Természetesen a program - és a hatásvizsgálat - tanulsága nem az, hogy az integráció felkészülés, tanulás és nehézségek nélkül is megvalósítható és csupa kellemes élménnyel jár. De a pozitív tapasztalatok enyhítik a félelmeket, nyitottabbá tesznek a változásokra és nem csak azt üzenik, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekeknek Magyarországon is megtalálható a helye a többségi iskolákban, hanem azt is, hogy ez minden érintettnek hasznára válhat. Az is egyre nyilvánvalóbb, hogy az inkluzív oktatáshoz szükséges attitűdbeli változásokat nem elég egy szegregált világban, ölbe tett kézzel várni. Ezeket a változásokat nem előfeltételeknek kell tekintenünk, hanem a személyes találkozások, a kedvező tapasztalatok következményeinek, amelyek aztán további pozitív folyamatok alapját képezhetik.

Hogy végre mindenhol, mindenkinek becsengessenek.

Március 18-án, vasárnap 11.00 és 14.30 óra között újra együtt játszunk a Vígszínházban, a Down Világnapot ünnepelve.

Házigazda: Eszenyi Enikő
Műsorvezető: Fesztbaum Béla és Novák György (Gyurcsi)

10:30 kapunyitás
11:00 Megnyitóbeszédek (Eszenyi Enikő és Kisari Károly)
Presser Gábor előadásában részletet hallhatunk a „A Padlás”, a „Túl a Maszat-hegyen” és a „Rutinglitang” c. művekből
Berecz András mesél
Cserey Csaba Károly-Pintea Cristian: „Képzeletbeli utazás” dob-túra
Hopi Hope Színház: „S.O.S.-R.U.R.” (Szlovákia)
Baross Imre Artistaképző Szakközépiskola bemutatója
Usmevy Társulat: “A mi húsvéti ünnepünk” (Csehország)
BioRitmus Mozgásművészeti Tehetségpont: „Tavaszi zsongás” (Pécs)
PA-DÖ-DŐ - „Csomagot kaptam”
TOMBOLA
Liszt Ferenc Zeneművészeti Egyetem Fúvósegyüttese
Balogh Sándor: "A brémai muzsikusok" zenés mesejáték

További programok
Kiállítás Szegedi Katalin grafikus-illusztrátor munkáiból, Wesco készségfejlesztő-játékok és Csodavár–játszóház, LEGOsarok, arcfestők, lufihajtogató-bohócok, artisták, kézműves foglalkozások, Szamos-marcipán gyurmázás, Mese-műhely kortárs illusztrátorokkal (Kismarty Lechner Zita, Nagy Dia,
Endrődi Kata, Baranyai András, Glaser Kati, Agócs Írisz), Down-Dada szoba, baba- és gyermekhordozási tanácsadás, Down-shop, gyermek-könyvvásár, hangoskönyv vásár, Marbushka játszó-tér és vásár, amőba babzsák fotelek.

A szünetekben a MOME és az egyszervolt.hu által készített animációs filmekből vetítenek.


Belépőjegy: 1500 Ft, Családi jegy: 4 fő fölött 20% kedvezmény! 3 év alatt ingyenes.
Jegyek a Vígszínház (1136 Szt. István krt. 14.), a Pesti Színház pénztárában (1056 Váci utca 9.) és az interneten (www.vigszinhaz.hu) kaphatók.


A megőrzött belépőjeggyel március 21-től egy hónapon át megtekinthető a Szimpla-kertben, hazai kortárs képzőművészek munkáiból rendezett kiállítás. Bubla Éva, ef. Zámbó István, Horváth Judith,
Szabó Gábor, Timko Bibor, Tóth József és Wahorn András közösen alkottak fogyatékkal élő és ép gyerekekkel a Vígszínházban, a III. Down Világnapi rendezvényen.

Patricia Moody-nak hívnak. 25 éves vagyok és Vero Beach-en lakom, Floridában, a szüleimmel. Különleges kapcsolatom van a nagymamámmal, aki régen tanárnő volt. Hitt benne, hogy vannak lehetőségeim, ezért megtanított írni és olvasni. Amikor harmadikos voltam, felvettek a helyi többségi általános iskolába és 2003-ban a Sebastian River High Schoolban érettségiztem. Ez után három évig tanár asszisztens voltam általános iskolákban. Fogyatékos gyerekekkel dolgoztam, akik tanár néninek hívtak.

A hobbim és a szenvedélyem a jelnyelv. Tizenéves koromban egyedül kezdtem tanulni a jelelést könyvekből és DVD-ről. Annyira megtetszett a jelnyelv, hogy a munkám részévé akartam tenni. 2007-ben a NDSC-től (Országos Down-Szindróma Szövetség) főiskolai ösztöndíjat kaptam, ahol kezdő és haladó jelnyelv órákat vettem és mindkettőből ötöst kaptam.

Most már folyékonyan jelelek és vállalkozóként tanítok jelnyelvet fogyatékosokat segítő helyi szervezeteknél és a közkönyvtárban. Az óráimon mindig van zene, nevetés és mindenki tanul.

A zene nagyon fontos az életemben. Három éve veszek énekórákat és az éneklést a jelnyelvvel kombinálva adtam elő a himnuszt számos országos paralimpiai versenyen. Szeretem a gyülekezetet is és ott is énekeltem és jeleltem ebben az évben.

Konferenciákon és gyűléseken szoktam előadni. 2007-ben én voltam a vezető előadó a Közép-Floridai Down-szindróma Szövetségnél. Büszke vagyok rá, hogy képviselhetem a Down-szindrómásokat. A barátaim, akikkel az NDSC gyűléseken találkozom, nagyon fontosak a számomra. Nagyon örülök, hogy a műhelyfoglalkozásokon jelnyelvet taníthatok. Jól mulatunk együtt. Nincs is számomra fontosabb, mint a barátaim és a vidámság.

infó és kép innen

A Down-szindrómás gyerekek segített szobatisztaságáról szóló posztok (1, 2) megkoronázásaként lássunk néhány példát arra, hogy hogyan folyik mindez a gyakorlatban. Két Down-szindrómás kislány és egy kisfiú története következik.


A. EC-ző babának készült, szülei még érkezése előtt felkészültek a szakirodalomból és vettek egy kicsi tálkát, hogy "majd abba". Arra nem számítottak, hogy Down-szindrómás lesz. Egészséges szervekkel, jó képességekkel született, tulajdonképpen a hipotóniától eltekintve nem volt semmi baja, csak a diagnózis a papírján. Rövid tanakodás után, hogy most akkor legyen-e EC, úgy döntöttek, hogy veszteni valójuk nincs. A. így két hetes korában kapott először lehetőséget arra, hogy tálkába pisiljen. A szülők és a támogató környezet meglepetésére a módszer szinte azonnal működni kezdett. Nappalra ettől fogva nem is kapott pelenkát, az alá terített anyagot naponta kb. kétszer kellett cserélni. Két hónaposan az éjszakai pelenkát is elhagyták. Az EC minden eszközét használták, egyszerre figyelték a baba ritmusát, a jelzéseit, az órát és saját megérzéseiket (amelyekről nem hitték volna, hogy lesznek). Együtt aludtak, A. éjszaka többször felkelt szopni, ilyenkor pisilt is. Ahogy az éjjeli szopások ritkultak, majd elmaradtak, úgy maradtak el az éjjeli pisilések is. Amikor mozgásfejlődésben mérföldkőhöz érkezett, többször fordult elő, hogy bepisilt, ilyenkor egy textil pelenkát kapott a ruhájába (vízhatlan külső nélkül). Kb. 6 hónapos korára megbízhatóan tudtak hárman együttműködni (mindkét szülő részt vett a tanulásban, otthon dolgoztak), de ekkor jött az őszi-téli hideg. A fejlesztések miatt sokat utaztak, ilyenkor eldobható pelenkát kapott, de általában nem került bele semmi. Kb. 10 hónapos volt, amikor úgy döntöttek, nem bohóckodnak tovább a száraz pelusokkal, hanem megveszik a legkisebb méretű bugyit, amit találnak.

(A tegnapi poszt folytatása arról, hogy miért éri meg Down-szindrómás / sérült babákkal a segített szobatisztaságot gyakorolni, még akkor is, ha az ő szüleiknek kevesebb mozgósítható energiája van egy ilyen új szemlélet elsajátítására.)

A kötődő nevelés gyakorlatához szervesen kapcsolódva, és annak többi eleméhez hasonlóan működve az EC is eszköz lehet olyan nehézségek kezelésében, amelyek nem köthetőek közvetlenül a szobatisztasághoz. A kötődés kialakulásának természetes folyamatát több ponton is megzavarhatja, ha a baba "más" (erről a hordozás kapcsán írtam korábban). Az EC lényegét jelentő egymásra hangolódás és együttműködés önmagában pozitív irányban hat, de a non-verbális kommunikáció, egymás szavak nélküli megértése, megérzése is segíthet - nem csak a kötődés kialakulásában, hanem az esetleges beszédfejlődési hátrányok ellensúlyozásában is. A DS babáknak talán másoknál is nagyobb szükségük van arra, hogy környezetük megerősítse: figyelünk arra, amit közölni akarsz; fontos, amit érzel; értjük, érteni akarjuk, amit mondasz és érdemes tőlünk segítséget kérned, mert megkapod. Ha a gyerek azt tapasztalja, hogy nincs a kommunikációjának olyan eleme, amelyet a környezet szándékosan és szisztematikusan figyelmen kívül hagy (az ürítés igényével kapcsolatos jelzések tipikusan ilyenek), ez további biztatás a számára, hogy próbálkozzon érzései kifejezésével.

A segített szobatisztaságról korábban egy hosszú sorozat szólt, ezúttal kifejezetten a sérült csecsemők szülei számára fontos szempontokat próbáltam összegyűjteni. (Konkrétan a Down-szindrómásokra vonatkozó adatokat és körülményeket említem, de ezek közül nagyon sok vonatkozhat másokra is.) Igazából a problémát az jelenti, hogy bár ők azok a gyerekek és szülők, akik számára a segített szobatisztaság (EC) mindenkinél több pozitívumot tartogat, és ők azok, akik számára mindenki másnál jobban megtérül a szemléletváltásra fordított energia - egyben ők azok is, akik ennek az energiának leginkább híján vannak. "Van elég bajuk e nélkül is."

Ha sérült baba születik vagy születésénél sérül egy baba, a szülőket ez többnyire érzelmileg is megrázza és az ismeretlen helyzet miatt viszonylag gyorsan viszonylag sok információt kell szerezniük, feldolgozniuk, értékelniük; viselkedésükön, gondolkodásukon, érzéseiken általában gyorsan és sokat kell változtatniuk. Utána kell járniuk, milyen lehetőségeik vannak, ezek közül (jó esetben) választani kell: elkezdődik a mozgás, az érzékelés, a kommunikáció fejlesztése, a tornák, a feladatok. Ebben a helyzetben kevesen érzik csábítónak a kihívást, hogy még valamivel kapcsolatban pont most tanuljanak gyökeresen új dolgokat és próbáljanak ki egy új módszert valamiben, amiben nem muszáj.

Mik azok a pluszok, amik miatt mégis megéri számukra már néhány hetes kortól megismerkedni a segített szobatisztasággal?

Amikor megláttam ezt a képet a 03.21. honlapján, eszembe jutott a tavalyi Vígság. A gyerek/szülő arány (szorozva a gyerekek sebességével) nem tette lehetővé sem azt, hogy sokat lazítsak, sem azt, hogy hosszabb ideig egy-egy helyen lebzseljek (annak ellenére, hogy az egész nap nem volt elég, hogy minden helyszínre eljussunk). Pedig szerettem volna kicsit több időt tölteni a színházteremben, mert megint kislány voltam és Halász Judit nekem énekelt a színpadon, a Baltazár színház először varázsolt el, és egész nap elnéztem volna, és ott láttam néhány percet az artistaiskolások produkciójából is.

Igen, ők azok, a képen.

Dél után léptek fel, talán kicsit kevesebben is voltunk már a nézőtéren, az egész napos együttlét is összekovácsolt már bennünket és a hangulat olyan volt, mintha egy óriási család nézné elfogult büszkeséggel, milyen ügyesek a gyerekeik. Minden sikeres mutatványt ováció követett, nagy tapsok, éljenzés. De aztán valami nem sikerült. Valaki nem tudott olyan nagyot ugrani, valaki nem volt elég fürge, valaki nem tudott olyan erősen tartani, már nem is tudom, mi történt. Azt vártam, hogy úgy tesznek, mintha mi sem történt volna, kapnak egy kicsi tapsot így is, aztán jön a következő műsorszám.

De nem ez történt.
Megpróbálták újra.

És a közönség, a nagy család lélegzetvisszafojtva figyelt. Egy nézőtérnyi felnőtt és gyerek, az egész nap szaladgáló, egy-percig-se-megálló típusú gyerekek is, akinek hiába is mondanád, hogy pssszt, ezek is mind szájtátva álltak és szorítottak érte, hogy most sikerüljön a mutatvány. És sikerült, elég magasra ugrott, elég fürgén kapta el, elég erősen tartotta. A közönség tombolva éljenzett. Ünnepelte, hogy még egyszer próbálkoztak és ünnepelte, hogy ezúttal sikerrel. Mert ezt mindannyian nagyon jól ismertük ott a nézőtéren: próbálkozni, próbálkozni, és megint próbálkozni, egészen addig, míg sikerül.

Ezt ünnepeljük újra idén tavasszal is: a Vígszínházban, március 18-án, vasárnap 11:00-től kezdődnek a negyedik Nemzetközi Down Világnap programjai, hogy a csillogó szem-nevetés-könnyek vonalon kicsit most is felfrissítsenek, most is összerázzanak mindannyiunkat, akárhány kromoszómával a génjeinkben próbálkozunk is, hogy a produkciót végre tudjuk hajtani.

Programelőzetes itt, DS gyereket nevelő családok ingyenes jegyigénylése itt

A történet elejét lásd itt.


Austin és Christi, a két Down-szindrómás fiatal a National Down Syndrome Congress egyik rendezvényén találkozott. Az ott összegyűlt több száz fiatal közül a legnyitottabbak és a legönállóbbak közé tartoztak. Szüleik szerint azért vonzódtak egymáshoz, mert jól tudtak beszélgetni.

Hogy mi is történt egyik este, azt Christi így meséli el:
- Valami azt mondta a lelkében: "Táncolni akarok ezzel a lánnyal", ő pedig odajött hozzám és felkért. Igent mondtam. Aztán, azt hiszem, én tettem meg az első lépést. Megcsókoltam. Aznap este megcsókoltam. Az első este, amikor találkoztunk. És azóta is szeretem.

A konferencia után többszáz dolláros telefonszámlákat csináltak. Ha látni akarták egymást, 3200 kilométert kellett utazniuk. Hamarosan olyan kéréssel álltak a szüleik elé, amiről korábban egyikük sem hitte, hogy lehetséges: Össze akartak házasodni.

Austin anyja nem lelkesedett. Még mindig nagyon sok időt töltött azzal, hogy Austinról gondoskodjon. Most vállalja el a felelősséget Christiért is? Christi szülei sem voltak benne biztosak, hogy a lányuk készen áll arra, hogy népes családja nélkül éljen, önállóan.
- Várjatok, amíg 30 éves leszel - kérte Nancy a fiát.

A fiatalok pedig kivárták a három évet.

Austin 30. születésnapja után újra előálltak a kéréssel. Az egyik délután Austin könnyek között ezt mondta az anyjának:
- Egyedül érzem magam. Azt akarom, hogy Christi itt legyen.
Az esküvő után Austin lakásába Christi költözött be, a szomszédba pedig egy fiatal pár, akik a bérleti díj egy részének fejében bevásárolni járnak Austinékkal és figyelnek rájuk, ha kell.

Austin az agglegény élet után kezdetben nehezen szokta meg, hogy immár Christi - és a holmija - is ott van a lakásában, és az ízlésük sem mindenben egyezik. Egyszer, míg Austin dolgozni volt, Christi vásárolt egy pár csomag sötétben világító csillag matricát. Órákon át ragasztgatta a hálószoba falára. Amikor Austin hazatért, a szobába vezette és leoltotta a villanyt. A szoba ragyogott.
- Nézd, drágám! - mondta izgatottan.
De Austin csak grimaszokat vágott, nem tetszett neki.

Chrisinek is voltak gondjai, egyszer pl. túltöltötte a kávéfőzőt, kisebb konyhai balesetet okozva. Azt sem vette minden döccenő nélkül, hogy kikerült anyja állandóan vigyázó tekintete alól: gyorsan felszedett magára hét kilót, ami a szívproblémája miatt is egészségügyi kockázatot jelent számára. Kívülről tud Shakespeare idézeteket, társalgási szinten beszél spanyolul és jogosítványt is szerzett, de megvan az a rossz szokása, hogy leszegett tekintettel megy át az úttesten.

Christi minden hónapban elutazik egy kis időre a családjához, de egy-két nap után már arról beszél, mennyire hiányzik neki Austin. Mielőtt találkoztak, a lány szülei azt gondolták, hogy Christi életét teljessé teszi a munkája és a nagy család, de most, amikor visszavonul a szülei garázsa fölött levő lakásába, látják, milyen magányos is volt a házasságuk előtt.

Christi pedig Austinhoz tér haza, akivel minden este együtt alszanak el a falon világító csillagok alatt.

infó és kép innen

Ha úgy tetszik, Valentin-napra.

Ennek a kapcsolatnak a története ott kezdődött, amikor a majdani férj, Austin megszületett. Harmadik gyerekként érkezett és az apja már hazament a másik két testvérről gondoskodni, amikor az anyjához, Nancy Davenporthoz odalépett egy idősebb gyermekorvos és gyászos ábrázattal azt mondta, hogy a fiának "mongoloid" vonásai vannak. Nancy-nek először az a kép ugrott be, amit a főiskolai biológia könyvében látott - egy pelenkát viselő felnőtt férfiről.

Az első éjszakát sírással töltötte, a következő hónapokat könyvtárba járással és telefonálgatással. Fél év múlva már a repülőn ült, hogy a University of Washington kísérleti pedagógiai tanszékének kutatói segítetsenek neki megtanulni, hogyan taníthatja meg a fiának azokat a dolgokat, amiket a többi gyerek magától tanul meg: mászni, járni, beszélni. Nancy, a középiskolai angoltanár fejében minden fejlődési állomás elérésekor egyre világosabban fogalmazódott meg a cél: a fia mindent el fog érni, amire csak képes és a másik két gyerekéhez hasonlóan saját életet fog élni akkor is, ha ő már rég nem lesz vele.

Meggyőződése volt, hogy ha azt akarja, hogy Austin a való életben megállja a helyét, akkor már  gyerek korában is a való életet kell megtapasztalnia - tipikus fejlődésű társai között. Éveken át rágta a helyi iskola vezetőinek fülét, míg végül megengedték, hogy Austin oda járjon - egy olyan korban, amikor a teljes integráció még ritkaság volt. Nancy úgy látta, hogy az emberek sokféle fogyatékosságot el tudnak fogadni annak, aki nem hágja át a társadalmi normákat, ezért otthon is nagy hangsúlyt fektetett arra, hogy Austin ugyanolyan jól viselkedjen, mint a testvérei és a tanárokat is arra kérte, hogy ugyanazt a viselkedést követeljék meg a fiától, amit a többiektől.

Austin közvetlen, barátságos gyerek volt, megtanult táncolni, kottából énekelni. Leérettségizett és főiskolára jelentkezett, végül egy szoftver cégnél kapott állást. De önálló életre vágyott. A szülei egy ikerházat vásároltak, amelynek egyik felébe Austin költözött, a másikba egy tanár, akit a gyülekezetből ismertek, és aki a bérleti díj fejében gondoskodott Austinról.

Austin ezentúl busszal járt munkába, énekelt a templomi kórusban és hamarosan összebarátkozott a közeli palacsintázó teljes személyzetével. Nancy úgy hitte, Austin élete sínen van. Nem számolt azonban azzal, hogy milyen érzés Austinnak esténként és hétvégenként, hogy egyedül van. Ahogy a napok teltek és minden este ugyanúgy zajlott - vacsorát készített magának és beült a tévé elé - egyre csendesebb és egyre szomorúbb lett. Magányos volt.

És ekkor találkozott Christivel.

A történet befejezését ide kattintva olvashatod.

infó és kép innen

Sue Buckley pszichológus neve többször felbukkant már az érintőn, és aki Down-szindrómásokkal foglalkozik, előbb-utóbb nagy eséllyel találkozik valamelyik írásával, kutatásával, programjával, legyen szó akár a memória vagy a nyelv fejlődéséről, az olvasás vagy a matematika tanulásáról, vagy az érintett családok életkörülményeiről, az elégedettségüket befolyásoló tényezőkről (és ezek csak az érintőn megjelent témák). Tudományos szempontból nyilván többet érnek azok a kutatások és azok a következtetések, amelyek nagyobb létszámú csoportok vizsgálatán alapulnak, de jó tudni, hogy Sue Buckley-nak első kézből származó tapasztalatai is vannak. Ezek pedig legalább ilyen tanulságosak és megerősítőek lehetnek azok számára, akik maguk is DS gyereket nevelnek.

Sue Buckley-nak nem született DS gyereke, hanem családjával örökbe fogadott egy 16 hónapos kislányt, Robertát. Roberta négyévesen kezdett önállóan járni és öt éves koráig egy árva szót sem szólt. Az iskolát úgy fejezte be, hogy egyáltalán nem tudott olvasni, számolni, azt sem tudta megmondani, milyen pénzérmék és bankjegyek léteznek. Sue Buckley akkor úgy gondolta, hogy ezek és a hasonló hiányosságok komoly hátrányt jelentenek majd Roberta számára, akivel kapcsolatban előtte is a függetlenséget soha el nem érő, "örök gyerek" képét rajzolták fel - és ő ezt elhitte.

Amikor leírta, hogyan él felnőtt lánya, Roberta már 31 éves volt: ekkorra segített önállóságot biztosító lakásban élt, saját bankszámlája volt, maga fizette a lakása bérleti díját és önállóan döntött arról, mire költi a pénzét, mivel tölti az idejét. Soha nem csinált adósságot, még takarékoskodott is. Ellátta a háztartást, fizetett munkája volt. A barátaival önállóan járt szórakozni, gondoskodtak egymásról a bajban, soha nem szegték meg a törvényt. A társas készségei és a szociális érzékenysége meghaladta sok más, intelligensebb és magasabban iskolázott emberét.

Roberta fejlődése akkor vált igazán látványossá, amikor 22 éves korában támogatott lakhatással önállóbb életre kapott lehetőséget - és szerelmes lett. Addig speciális (szegregált) iskolákba járt (1969-ben született, akkor az integráció még Angliában is leginkább az érte küzdők gondolataiban létezett). Fordulópontot jelentett, hogy önálló élete első évében a mentorai felnőttként kezdtek bánni vele. Akivel úgy bánnak, mint egy gyerekkel, annak nagyon nehéz felelősségteljesen viselkednie.

Amikor Michaellel megismerkedett, családja csak akkor döbbent rá, korábban mennyi mindennek vált észrevétlenül gátjává az, hogy Roberta nem kapott lehetőséget a gyakorlásukra. Most egymástól sokat tanulhattak: pl. Michael tudott közlekedni, míg Roberta korábban mindenhova a testvéreivel ment, és rájuk bízta magát - viszont ő mellettük megtanulta, mit kell csinálni egy moziban, egy étteremben vagy a bowling teremben, míg Michael életéből épp ezek a tapasztalatok hiányoztak. Michael iránti szeretete olyan dolgokra motiválta Robertát, amiket korábban a saját családja sem tudott volna róla elképzelni: eseményeket (születésnapot) szervezett meg, problémákat oldott meg. Míg minden tennivalót egyenként kellett elvégeznie és valaki mindig megmondta, mi a következő, lehetősége sem volt arra, hogy kipróbálja, önállóan mennyire képes az összefüggések átlátására, bonyolultabb folyamatok észben tartására. Amint azonban esélyt kapott arra, hogy közönséges emberként éljen, valóban úgy kezdett élni, mint bárki más.

Sue Buckley - azon kívül, hogy roppant sajnálja, hogy nem bízott a lányában sokkal jobban - most arra biztatja a szülőket, hogy ők ne essenek ugyanebbe a hibába. Az önállóság nem csupán a kevés nagyon jó értelmi képességű Down-szindrómás előtt nyitva álló lehetőség. Buckley szerint megfelelő képzéssel és támogatással a Down-szindrómások 60-70%-a tudna munkát vállalni. Nem szabad alábecsülni azokat a képességeket, amelyekkel gyerekeink rendelkeznek, mert az elszántság, az önbizalom, a társas jártasságok és a kapcsolatok utáni vágy áthidalhat olyan akadályokat is, amelyekről azt gondoljuk, hogy kizárólag az intellektusra tartoznak. És a fejlődés nem ér véget a gyermekkorral.

a képen Roberta és Michael látható, a fotó a fenti infóval együtt itt található eredetiben

Meredith Martin vagyok, önérdek-érvényesítő Neligh-ból, egy kis észak-kelet nebraskai városkából. Itt jártam általános iskolába és középiskolába, és itt végeztem 2000-ben. A középiskola után, amikor a barátaim főiskolára mentek, tudtam, hogy én is akarok valahova menni. Így hát elköltöztem a szüleimtől a saját lakásomba. Bár nem volt szobatársam, de még egy macskám sem, mégis nagyon örültem az új érzésnek, hogy független vagyok (miután a kábeltévét bekötötték).

Másodikos koromban elhatároztam, hogy ápolónő leszek. Bár ezt az álmomat még nem váltottam valóra, egy kórházban dolgozom, mint irodai kisegítő. Vannak napok, amikor az ápolónőknek segíthetek az osztályon vagy a szívrehabon. Ezek a legjobb munkanapjaim. Van két másik részmunkaidős állásom is. Az egyik a zöldségesünknél, a másik egy segített lakhatást adó otthonban. Akkor vagyok a legboldogabb, amikor dolgom van és az emberekért tehetek valamit.

Még nem adtam fel az álmomat, hogy ápolónő legyek.

Az egyik célom már négyéves korom óta, hogy jogosítványt szerezzek. Miután a saját lakásomba költöztem, utáltam, hogy mindig a szüleimet kell megkérni, hogy vigyenek el a munkába, úgyhogy fogadtam egy vezetés oktatót. Hamarosan megszereztem a jogosítványt és a függetlenség teljesen új érzését!

Aktív vagyok a gyülekezetben és a közösségben. Szeretem a kickbox és a Pilates óráimat, és sokat sétálok és biciklizek. Mindig készen állok egy bevásárlókörútra vagy egy ebédfőzésre a barátokkal. A tánc a szenvedélyem, ezért az NDSC kongresszusok (az Országos Down-Szindróma Szövetség rendezvényei) számomra igazi csemegét jelentenek, mert az én városomban nincs diszkó. Szeretek horgászni és csónakázni a családommal. Az egyik dolog, ami anyut a legjobban megdöbbentette, hogy amikor elköltöztem, mennyire megszerettem a főzést és az új receptek kipróbálását. Még a szüleimet is gyakran meghívom vacsorára.

Az NDSC kongresszusokat már évek óta élvezem. Nagyon sok csodálatos emberrel találkoztam itt, akik arra ösztönöztek, hogy még keményebben dolgozzak, ne adjam fel az álmaimat és tűzzek ki magam elé új célokat. A 2006-os kongresszuson beválasztottak az NDSC önérdekérvényesítő bizottságába. Ez nagyon izgalmas pillanat volt. Örülök, hogy aktív szerepem lehet ezek között a remek emberek között. Úgy érzem, fontos üzenetünk van, és azért dolgozom, hogy pozitív erő legyek a Down-szindrómával kapcsolatos bátorító üzenet közvetítésében.

Az én Sz.T.Á.R. filozófiám eddig nagyon jó szolgálatot tett: Szervezz magad köré támogató közösséget; Taníts másokat a fogyatékosságoddal (vagy fogyatékosságaiddal) kapcsolatban; Állj ki magadért és másokért; Repülj a csillagokig!

kép és szöveg innen

2012-es Londoni Olimpia hivatalos támogatója, a Samsung Electronics Magyarországon is toborzott fáklyavivőket: 1250 nevezés alapján választották ki azt a hét embert, akik "tettekkel bizonyították, mire képesek egy jó ügyért" és akik ezért az olimpiai lángot vihetik. A kiválasztottak egyike Steinbach Éva, akinek "jó ügye" a Down-szindrómás gyerekek és a nagycsaládosok jóléte.

Éva, aki a Nagycsaládosok Országos Egyesületének III. kerületi vezetője, mindkét "ügyben" személyesen érintett: nyolc gyermeke közül a hetedik Down szindrómával született. Petike sajnos csak 3 évet élt, de Éva azóta is önkéntes segítője a Down-szindrómás gyerekeknek és szüleiknek a Down Dada szolgálatnál.

A Down Dada szolgálat célja, hogy információval, lelki támasszal és praktikus tudnivalókkal segítsenek a családoknak, lehetőleg már a baba megszületésétől - akár a kórházban is, ha az intézmény együttműködő. Steinbach Éva munkájának köszönhető, hogy a Down Dada szolgálat még az olyan esetekben is szervezett segítséget nyújt, amikor a család nem vállalja a DS baba nevelését. Ő maga eddig tizenkét olyan gyereknek segített örökbefogadó családot találni, akik egyébként állami gondozásba kerültek volna.

Gratulálok és további jó munkát!

Ruth Cromer vagyok. Sydney-ben, Bondi Beach közelében lakom a szüleimmel és az öcsémmel. 26 éves vagyok. 21-es triszómiám van. Mit jelent számomra a Down-szindróma? Általános iskolás koromban normál iskolákba jártam (akármit is jelentsen ez!), normál osztályokba. Szerettem az iskoláimat és a tanáraimat. Nehéz volt a tanulás, de Anyu segített a háziban és az olvasásban.

Mindig azt mondták, hogy a Down-szindrómások nem tanulnak meg túl sok mindent. Amikor tizenegy éves voltam, a tanárom azt írta az ellenőrzőmbe: "Nem szabad túl sokat várnunk Ruth-tól", de én meg akarom mutatni az embereknek, hogy tévednek velem és a Down-szindrómámmal kapcsolatban: mindig bennem volt az érzés, hogy képes vagyok dolgokra.

De iskolát kellett váltanom, mert a felsőbb évfolyamokban már nem kaptam segítséget. Így hát tizenhárom éves koromban új iskolába mentem. Először kicsit izgultam. Voltak közös óráim a többiekkel, pl. az angol, a textilismeret és ruhakészítés és voltak külön óráim is. Meg akartam tanulni gépírni is, de a tanár azt mondta, hogy az nekem túl nehéz. Én mégis megtanultam.

mint a többi kréta a dobozban, még nem jelenti azt, hogy ne tudnád akkor is a legszebb képeket rajzolni. Nehogy valaha feladd! Csodálatos vagy!

innen

Mi az az önérdek-érvényesítés? Ki az önérdek-érvényesítő?

Az (értelmi) fogyatékosság kontextusában ezek a nem túl frappáns kifejezések valami nagyon pozitív dologról szólnak: arról, hogy ezek az emberek maguk tartják kezükben az életüket, maguk szólalnak fel a saját érdekükben, maguk választhatják meg, mikor kérnek segítséget és mikor nem, dönthetnek a saját életüket érintő dolgokban. Arról szólnak, hogy az értelmi lemaradással élőknek van saját hangjuk, saját akaratuk, saját személyiségük - kell legyen saját életük is.

Az önérdek-érvényesítés célja, hogy a fogyatékosok kiszolgáltatottságát és elszigeteltségét csökkentse - a kiszolgáltatottság és az elszigeteltség pedig a "fogyatékos-hierarchia" aljára szoruló értelmi fogyatékosok esetében a legjelentősebb, egyben az önérdek-érvenyesítéshez szükséges (kommunikációs és egyéb) készségek elsajátítása is számukra lehet a legnehezebb. Az önérdek-érvényesítő mozgalom Magyarországon még gyerekcipőben jár, de nagy eredmény, hogy 2011-ben az Országos Fogyatékosügyi Tanácsnak önérdek-érvényesítő értelmi fogyatékos tagja is lett.

Az önérdek-érvényesítés egy formája az is, amikor az ember kiáll a világ elé és mesél magáról, bemutatja az életét. Az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatban sokáig az volt a megszokott, hogy ha lehetett is róluk hallani (nálunk még ez is fehér holló), mások mutatták be őket, hiszen ők mit is tudnának produkálni. Azóta kiderült: azt tudják, amire esélyt kapnak. Az érintőn is bemutatkozott már egy iskolás kislány, akinek Down-szindrómája van. Most új sorozat indul, amelyben Down-szindrómások mesélnek magukról, az életükről, az eredményeikről, az érzéseikről.

Bevezetésként íme egy (angol nyelvű) videó négy fiatalról, akik "jobban hasonlítanak másokra, mint amennyire különböznek tőlük". Iskolában, boltban dolgoznak, gondoskodnak magukról, szórakozni járnak. Szüleik, munkatársaik, tanáraik szerint az elvárásainkat nem szabad túl alacsonyra tenni, és hogy ha együtt élünk, mindannyiunk élete gazdagabb lesz.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének befejező része. (1. rész itt, 2. rész itt, 3. rész itt.)

Hamarosan kiderült, hogy nem minden gyerek érti igazán, mi az a temetés. Sok kérdést tettek fel, a felnőttek pedig igyekeztek legjobb tudásuk szerint válaszolni nekik. Az egyik gyerek megkérdezte, hogy Stephen csak alszik-e és felkel-e mindjárt, hogy újra velük legyen, de azt mondták neki, hogy nem, Stephen nem kel fel többé, és ez az utolsó alkalom, hogy egyáltalán láthassák. Élénken emlékszem egy felnőttre, aki türelmesen magyarázta, hogy bár Stephen teste itt fekszik előttünk a templomban, valójában mindannyiunk szívében ott van. Még sok kérdés és válasz hangzott el, de már nem emlékszem rájuk.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének harmadik része. (1. rész itt, 2. rész itt.)

Másnap azonban semmi sem történt, és azután sem, és azután sem. Hetek teltek el és az anyám nem mondott semmit a dologról. Biztos voltam benne, hogy ha beszélt volna Stephen anyjával, a fülembe jutott volna a híre. Kizártnak tartottam, hogy anyám szó nélkül hagyná, hogy így viselkedjek. A baj az volt, hogy Stephent sem láttam. Iskola után minden nap benéztem az udvarukra, de sosem volt kinn. Lassan rájöttem, hogy az anyjának most még jobban kell védenie - és ennek én vagyok az oka. Azt gondolta, hogy már akkor sincs biztonságban, ha a saját udvarukon játszik. Borzasztóan éreztem magam. Stephen mindig szeretett kinn lenni a friss levegőn és most még ezt sem kaphatja meg, miattam. Arra gondoltam, hogy egyszerűen csak felmegyek a lépcsőn, bekopogok az ajtajukon és az anyja elé állok. Könyörögni akartam neki, hogy bocsásson meg és legyen szíves engedje meg, hogy Stephen kijöjjön játszani, de gyáva voltam. Annyira szégyelltem, amit a fiával tettem, hogy nem bírtam magam rávenni, hogy beszéljek vele.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének második része. (1. rész itt.)

A köztünk levő két év korkülönbség ekkorra sokkal nagyobbnak látszott, de más is volt a háttérben. Nem szívesen ismertem be magamnak, de olyanokkal barátkoztam, akik szerint egyáltalán nem lett volna menő Stephen közelében lenni - és abban az életkorban kétségbeesetten igyekeztem azon, hogy menő legyek. Idővel teljesen hátat fordítottam a barátomnak, hogy az új közösség elfogadjon. Elárultam a barátomat, hogy a többiek kedvében járjak. A fontos emberek közé akartam tartozni és ők semmit sem akartak kevésbé, mint együtt lenni valakivel, akit "defektesnek" tartottak. De akárhányszor is utasítottam el Stephent, ő mindig ugyanannyira akart a barátom lenni. Számára minden nap új lehetőséget jelentett, hogy együtt legyünk. Valahányszor visszautasítottam vagy átnéztem rajta, elfogadta. Nem panaszkodott és nem tartott haragot. Tudtam, hogy másnap ugyanolyan lelkesen keresi majd a társaságomat, mindegy, hogy mit gondolok róla.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének első része.

A barátom nevét megváltoztattam, de a többi így történt.

Kérem, tanuljanak a hibáimból.

Körülbelül két évvel voltam idősebb Stephennél. Egymással szemben laktunk egy tipikus amerikai kertvárosban a hatvanas évek közepén. Ez az időszak a Down-szindrómások számára nem volt különösen kedvező. Bármilyen kegyetlenek is tudnak lenni ma az emberek, azokban az időkben még kevésbé voltak toleránsak. A Down-szindrómásokat mongolidiótának nevezték és gondolkodás nélkül nyilvánosan lehülyézték őket. Amikor először találkoztam Stephennel, láttam, hogy külsőre különbözik minden korábbi ismerősömtől, de miután megismertem, rájöttem, hogy épp olyan gyerek mint én: szeret a szabadban játszani és szereti jól érezni magát.