érintő

Különböző korú Down szindrómások (kisbabától felnőttig) a családban és a társadalomban. Többszáz kézjelet ismerő kislány, osztálytársai előtt felolvasó iskolás fiú, kamaszdolgokkal foglalkozó kamaszlány, dolgozó - és fogyatékosok érdekképviseletét ellátó - felnőtt. Érdekesség, hogy szinte minden megszólalónak más etnikai háttere van. A Down Sydrome Association of Central Texas filmje.

kép innen

Hallie Levine Sklar nem lepődött meg, amikor kisbabáját pár perccel a születése után elvették tőle: az ultrahang vizsgálat már méhen belül kimutatta, hogy bélelzáródása lehet, ami miatt azonnal meg kell vizsgálni. A vizsgálat megerősítette a diagnózist és a kislányt meg kellett műteni. De az újszülöttgyógyász nem csak ezt a rossz hírt közölte velük a szülőszobán. Johanna a Down-szindróma jegyeit viselte.

Egy szobrász.

Egy fotóművész.

Egy zenész.

Egy nő, aki különleges technikával készített szokatlan tárgyakat.

Egy természetfotós, akinek alkotásai kiállításokon, képeslapokon, asztali naptáron szerepelnek.

Egy fickó, aki gitározik és dalokat ír.

Semmi különös.

Egy anyuka meséli:

Pajzsmirigy kontrollon voltunk, és már a múltkor is láttam ott egy édes downos kislányt. Mondták, hogy születésekor lemondtak róla, sokat betegeskedik, diabétesze is van, gyermekotthonból hozzák be. 6,5 éveske, de a fiamnál (aki szintén Down-szindrómás és csak 4,5 éves) egy fejjel kisebb, kb 60cm lehet.

A Szempont dec. 12.-i adásában, az mtv-n.

(A jobb oldalon kell a fenti címre kattintani.)

A Down-szindrómás gyerekek általában testileg is lassabban fejlődnek és testsúlyuk, magasságuk azonos korú társaikénál többnyire alacsonyabb. Azonban a növekedési táblázatok, amelyekhez a (jó esetben évenként elvégzett) orvosi felülvizsgálatokon mérik őket, 1988 előtti adatok alapján készültek. A Down-szindrómások egészségügyi helyzete, betegségeik felismerése és kezelése, életminőségük és életkilátásaik örvendetesen sokat fejlődtek az elmúlt 25 évben, ami azt jelenti, hogy mára tipikus testi fejlődésük is módosulhatott.

Ha az elavult adatok miatt eleve kisebb mértékű növekedésre számítanak, nem veszik észre, hogy a gyerek nem fejlődik a kellő mértékben, s így rejtve maradhatnak a kezeletlen gasztroenterológiai vagy endokrinológiai problémák. Ugyanakkor a hamis adatok egy másik jellemző probléma, a (jellemzően kamaszkorban jelentkező) túlzott súlygyarapodás időben történő kiszűrérését is megzavarhatják.

A "The Children's Hospital of Philadelphia" ez évben kezdett új adatokat gyűjteni 600 Down-szindrómás gyerekről és fiatalról. Remélhetőleg hamarosan rendelkezésre állnak majd az új növekedési táblázatok.

Magyarországon az oktatásból valamikor teljesen kizárt fogyatékos gyerekek számára óriási előrelépést jelentettek a számukra létrehozott speciális iskolák. A tényt, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekek elkülönülten tanulnak és elkülönülten élnek, annyira megszoktuk, hogy már nehezünkre esik elképzelni, hogy az együttoktatás egyáltalán lehetséges és értelmes dolog. Már több, mint egy évtizede törvény ad lehetőséget az integrációra, a sajátos nevelési igényű diákok túlnyomó többsége mégis szegregáltan tanul. Érdemes lehet a megszokott utakat annak fényében felülvizsgálni, hogy a többségi iskolába járó Down szindrómás (DS) tizenévesek évekkel előrébb járnak szegregáltan oktatott társaiknál.

Időnként felröppen egy-egy híradás arról, hogy kutatók közelebb kerültek a Down-szindrómával járó intellektuális lemaradás gyógyszeres kezeléséhez (Itt egy 2007-es, itt pedig egy 2009-es eredmény). Az az idő még messze van, amikor csak besétálunk a patikába és az értelmi fogyatékosságot kezelő gyógyszert vásárolunk, de a hírek eléggé elgondolkodtatóak ahhoz, hogy az érintetteken végigfusson egy milenneha.
És nem mindenki örül a kilátásoknak.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Zsombor, 20 hónapos

Sok beszámolót olvastam Down szindrómás gyerekek szüleitől, amiben elmesélték a gyerekük születését és azt, hogy hogyan tudták meg, hogy Downos. Sokszor a közlés módja rosszabbul esik az embernek, mint a hír maga. Van, hogy csak onnan lehet sejteni, hogy valami nincs rendben, hogy elviszik a babát és sokáig meg sem mutatják. Van, hogy utalgatnak rá, hogy baj van, "de majd jön a doktor úr és elmondja". Sajnos megesik, hogy maga sz egészségügyi személyzet van olyan zavarban a nem várt eseménytől, hogy csak kurtán-furcsán odavetik a frissen szült anyának, hogy valószínűleg downos a gyereke, aztán küzdjön meg a hírrel, ahogy tud. Van, hogy bár tudják, mi a helyzet, hamis reményekkel kecsegtetik a szülőket, akkor talán nem előttük omlanak össze - majd a genetikus megoldja, amikor a vérteszt eredményét közli velük.

De jó példával is találkoztam már, ahol az orvosok tapintatosak voltak és biztatták a szülőket, segítőkhöz irányították őket, sőt még az egyébként érvényes látogatási tilalomtól is eltekintettek, hogy az anyának ne egyedül kelljen megbirkózni a helyzettel.

Olyanról azonban még nem hallottam, mint amit ez a Kelle nevű anyuka elmesél a blogjában, sok-sok képpel.

Amikor meglátta a babát, rögtön tudta, mi a helyzet - döbbenetes látni az arcán a kétségbeesést és félelmet. De nem tört ki a pánik, megünnepelték a kislány születését, aki végig az anyukájával lehetett, aztán jött be a gyerekorvosuk, akit a nagyobb lányuk révén már jól ismertek. Megvizsgálta a babát, majd mindenkit megkért, hogy menjenek ki (elég népes társaság gyűlt össze - és mindenki ünnepelt!), csak a férje és két barátnője maradt az anya mellett. Az orvos letérdelt (!) az ágy mellé, onnan nézett fel (!) rá.
- Mondanom kell valamit. Először is a kislánya gyönyörű és tökéletes. De néhány jelből azt gondolom, hogy Down szindrómája lehet. De Kelle, gyönyörű és tökéletes.

És miután visszajött a család - és tovább ünnepeltek! - a doktornő visszakérte a babát, hogy egy kicsit meg is szeretgesse.

Akinek van hozzá türelme és elég könnye, olvassa el az egészet itt.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Kira és Jázmin, az elválaszthatatlan testvérek

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Eszter

Egy holland könyv, tündéri Down szindrómás gyerekek fényképeivel.

A testen hordozás minden gyermek és szülő számára előnyös, egy különleges babának és szüleinek pedig pontosan azokat az ajándékokat kínálhatja, amelyekre a legnagyobb szükségük van.

A Down-szindrómás gyerekek közötti egyéni különbségekről szóló sorozatban az orvosi oldal és az elvárások után a nevelés hatásáról beszélünk. A tanulságok most sem csak a Down-szindrómásokra vonatkoznak.

kép: a Gifts c. könyv borítójáról

A Down-szindrómások legalább annyira különböznek egymástól, mint a többi ember egymástól. Az előző részben ennek orvosi oldaláról esett szó, most a környezeti hatások közül az elvárások szerepével foglalkozunk.

aki szeret fotózni és naplót ír a kis húgának

Az előző bejegyzésben arról beszéltem, hogy a Down-szindrómások éppannyira - ha nem jobban - különböznek egymástól, mint a többi ember egymástól. A köztük levő különbségek hátterében is jelen vannak a veleszületett tényezők, ezekről lesz most szó.

szép fotók szép emberekről Conny Wenk blogjában

Van a gyerekeknek egy különleges csoportja, akik születésükkel rendszerint nem csak örömöt hoznak a család életébe, hanem kérdéseket, sőt esetleg félelmet és kétségbeesést is. Ők azok, akik valamilyen sérüléssel, genetikai rendellenességgel, betegséggel jönnek a világra. Szüleik gyakran csak később kezdenek igazán örülni a jelenlétüknek, amikor rájönnek, hogy korábbi ismereteik mennyire hiányosak, meggyőződéseik mennyire tévesek voltak az ilyen gyerekekkel kapcsolatban. A hiányos ismereteknek sokszor az is az oka, hogy ezekről a dolgokról nem szeretünk sem beszélni, sem hallani, mintha a világnak ez a része nem is létezne. Pedig ezek az emberek itt vannak, és ha nem veszünk róluk tudomást, mindannyian veszítünk: nem csak az ő életüket nehezítjük, hanem saját világunkat is szegényebbé tesszük.

(Schmiedt Balázs honlapja-› szüleim gondolatai -› Apa gondolatai)

"Az 1970 és 2002 közötti 32 évben magzati korban 668 Down-kóros esetet szűrtek ki, a többségüknél a szülők az abortusz mellett döntöttek,

és csak 15 baba megszületését vállalták, tudva, hogy beteg."
(weborvos
Népszabadság Online)

Legtöbben azt gondoljuk, hogy el tudjuk képzelni, milyen egy sérült gyerek a családban, milyen borzasztó lenne, ha pl. Downos gyerekünk születne. A testvéreire nem maradna elég idő, a házasságunk tönkremenne, karrierünk nem is lehetne, folyamatos küzdelemben, kudarcban, lemondásban és szégyenben élnénk. Hallani néha, hogy az ilyen gyerekek sokkal több szeretet tudnak adni, de mi van, ha ezzel csak a szerencsétlenül járt szülők próbálják vigasztalgatni magukat és egymást? Különben is, mi örömöt adhat egy "ilyen" gyerek csimpaszkodása?

Egyszer volt, hol nem volt, volt egyszer egy kis delfin, aki úgy döntött, hogy emberek közé születik. Az anyukája és az apukája, akiket kiválasztott, nagyon boldogok voltak. Először csodálkoztak, hogy delfinkéjük születik, de annyira szerették, hogy a csodálkozást gyorsan elfelejtették.