Van a gyerekeknek egy különleges csoportja, akik születésükkel rendszerint nem csak örömöt hoznak a család életébe, hanem kérdéseket, sőt esetleg félelmet és kétségbeesést is. Ők azok, akik valamilyen sérüléssel, genetikai rendellenességgel, betegséggel jönnek a világra. Szüleik gyakran csak később kezdenek igazán örülni a jelenlétüknek, amikor rájönnek, hogy korábbi ismereteik mennyire hiányosak, meggyőződéseik mennyire tévesek voltak az ilyen gyerekekkel kapcsolatban. A hiányos ismereteknek sokszor az is az oka, hogy ezekről a dolgokról nem szeretünk sem beszélni, sem hallani, mintha a világnak ez a része nem is létezne. Pedig ezek az emberek itt vannak, és ha nem veszünk róluk tudomást, mindannyian veszítünk: nem csak az ő életüket nehezítjük, hanem saját világunkat is szegényebbé tesszük.

 

Jellegzetes tévedésünk, hogy a hasonló sérüléssel rendelkezőknek a többi tulajdonságát, képességét is hasonlónak hisszük. Sajnos nem csak laikusok vannak ezzel így; megtörtént, hogy egy Down-szindrómás újszülött szüleit tévesen úgy tájékoztatták, hogy gyermekük szívfejlődési rendellenességgel született, csak mert "minden downosnak baj van a szívével." (Valójában 40-60%-uknak.) Azt várjuk, hogy ha már egy kategóriába soroljuk őket, hogy könnyebben megértsük a világot, akkor legyenek szívesek és ne nagyon különbözzenek egymástól. Különösen így van ez az olyan jól látható eltéréséknél, mint a Down-szindróma (DS). Általában nem nehéz felismerni egy DS gyereket vagy felnőttet, hiszen jellegzetes arcvonásaik lehetnek, a szemük többnyire mandulavágású, testalkatuk is gyakran hasonló: kissé rövidebb végtagokkal, alacsonyabb termettel. A valóságban azonban a DS-re jellemző kb. 50 külső, klinikai jelből a legváltozatosabb kombinációkat mutatják. Külső vonásaikat azonban - más tulajdonságaikkal együtt - nem csak a szindróma jellegzetességei határozzák meg, hanem az is, amit a szüleiktől örökölnek és az is, ahogyan élnek. Mint mindannyiunknál.

 

Valójában a DS gyerekek körében az egyes fejlődési mérföldkövek elérése még annál is nagyobb szórást mutat, mint az átlagos fejlődésűek között. Például míg az utóbbiak 5-9 hónapos koruk körül ülnek fel, a Down szindrómások átlagosan 6-18 hó között. Ahogy pedig egyre bonyolultabb mozgásformákat vagy képességeket sajátítanak el, ez a tendencia még fokozódik is: pl. a 8-18 hónapos átlag helyett a DS gyerekek 12-45 hó között kezdenek járni. Hasonlóan nagy eltérések lehetnek a fejlődés egyéb területein is, így lesz egyikük teljesen vagy majdnem teljesen önállóan élő, dolgozó, társas életet élő, házasságot kötő felnőtt, míg másikuk élete végéig állandó gondoskodásra szorul.

 

A különbségek okainak kutatására nem csak a puszta kíváncsiság ösztönzi a szülőket és a szakembereket, hiszen ezek ismerete segíthet, hogy kedvezőbb feltételek teremtésével minél több Down-szindrómás közelíthesse meg képességei felső határát. Ahogy a tipikus fejlődésű gyerekeknél, úgy a Down szindrómásoknál sem tudjuk megmondani, hogy miért születik egyikük nyugodtabbnak, szemlélődőbbnek, másikuk elevenebbnek és kíváncsibbnak, nem tudjuk, miért hordoz egyikük hajlamot egyes megbetegedésekre, míg másikuk komolyabb testi panasz nélkül éli le az életét. Különbséget tudunk azonban tenni azok között a körülmények között, amelyeken egyelőre nem tudunk változtatni és azok között, amelyeket befolyásolva javíthatunk a Down-szindrómások és családjaik életminőségén.

 

 

Folytatás: Az orvosi oldal