érintő

Ebben a sorozatban azokról a - főként egészségügyi - problémákról lesz szó, amelyek a Down-szindrómásokat nagyobb arányban érinthetik, mint a többi gyereket. Ezek nem orvosi leírások a betegségekről, hanem gyakorlati információk, elsősorban az alapján válogatva, hogy a DS gyerekek szülei (és ismerőseik) mit találhatnak hasznosnak: melyik probléma mit jelent, milyen következményekkel járhat egy gyerek fejlődése szempontjából és milyen lehetőségek vannak az állapot javítására. Ez azt is jelenti, hogy ezek a bejegyzések csak tájékoztató jellegűek, nem adnak teljes körű leírásokat, és semmiképpen nem alkalmasak arra, hogy ezek alapján saját magunk határozzunk meg diagnózisokat és terápiákat! Minden problémás esetben keressük fel a szakorvost!

A DS gyerekeket érintő leggyakoribb egészségügyi (de valójában az egészségen messze túlmutató) probléma a halláscsökkenés és - a gyakran ennek a hátterében is álló - középfülgyulladás, holtversenyben az alvás közbeni légzéskimaradással (obstruktív alvási apnoé). Az AAP (itt és itt ismertetett) ajánlásában felsorolt adatok szerint hallásproblémákkal a Down-szindrómások 75%-a küzd, Libby Kuminnak a DS gyerekek kommunikációjáról írt könyve szerint (amely ennek a bejegyzésnek elsődleges forrása) a vezetéses halláscsökkenés előfordulását 65-80%-ra becsülik a körükben.

Két furcsa túlzással találkozom visszatérően a fogyatékos gyerekek szüleivel kapcsolatban. Látszólag az egyik pozitív, a másik meg negatív, de hogy miért zavar engem mégis a "pozitív" túlzás, azon Valerie Strohlnak, egy DS gyerek anyukájának blogbejegyzése gondolkodtatott el.

Legutóbb az AAP új ajánlásáról esett szó, amely felsorolja a Down-szindrómás gyerekek egészségügyi gondozásában szükséges lépéseket. A magzatkortól az egy éves korig tartó szakasz után itt az egyéves kortól a fiatal felnőtt korig tartó. Itt sorolnak fel néhány olyan tünetet is, amelyeket már csecsemőkorban is érdemes lehet figyelni, tehát a kisebb gyerekek szüleinek (és orvosaiknak) figyelmébe is ajánlom a posztot. Valamint a múltkori panaszáradat óta kaptam egy nagyon jó hírt, egy újabb Down Ambulancia szerveződéséről - talán mégis annak az optimista hangnak lesz bennem igaza, hogy a rosszaknak a végét kaptuk el és épp most változik a világ jobbra a DS gyerekek és szüleik számára is :)

Előre szólok, hogy ez egy kesergős, nyavalygós, panaszkodós, negatív hangulatú poszt lesz. Sajnos másképp nem tudok beszélni a Down-szindrómás gyerekek és fiatalok helyéről a magyar egészségügyben (aminek egyébként se sok szívderítő eleme van). Elárulom azt is, hogy épp a minap ért egy negatív élmény ezen a téren, így valószínűleg aktuálisan még sötétebbnek látom a helyzetet.

Gyerekkoromban, ahogy gyűlt az infó az összeforrt kutacsok alatt, kénytelen voltam felállítani a hipotézist, hogy a felnőttek hülyék. Olyan döbbenetes erejű bizonyítékok szóltak e mellett, mint a címbeli találós kérdésnek, a rák és a mász meséjének vagy a "Ne igyál olyan sokat, mert béka nő a hasadba!" intelemnek a puszta létezése.

A dolog nem azért jutott most eszembe, mert végre meg tudtam dönteni a hipotézist. Sőt.

Arról jutott eszembe, hogy a Magyar Gyermekorvosok Társasága új kampányt indított, ezúttal azért, hogy a botrányos "Cumisüveg és tudomány" akció után most az 1-3 évesek körében népszerűsítse a tápszereket "Kisbögre és tudomány" programjával. Talán árnyaltabban kellene fogalmaznom, mondjuk elhinni, hogy átfogó felvilágosító programot indítottak a kisdedek egészségesebb táplálásáért.

Hogy miért nem hiszem ezt el?

Két egyszerű oka van: az egyik, hogy a kampány táplálkozási ajánlásai meg sem említik, hogy az egy év fölötti gyerekeket lehetséges szoptatni is, arról meg főleg hallgatnak, hogy a WHO egész világra érvényes ajánlása kifejezetten javasolja a legalább két éves korig tartó szoptatást. Igaz, van szó sóról, cukorról, zsírról is, ami nagyon helyes, de ez csak a felvezetés ahhoz, hogy a tejalapú gyerekitalok milyen remek megoldást jelentenek, akár a kalcium-, akár a vas- akár a vitaminbevitel a kérdés. (És ki hinné, de a négy ajánlott recepből egy épp ilyen tápszerrel készül - a slusszpoén hogy főzés nélkül készítendő pudingport kevertetnek hozzá. Jól fog esni a kekszre.) Igen, ezekben a szerekben tényleg nagyon sok minden van (és Dr. Szabó Lásztó, a Társaság elnöke újabb bizonyítékot szolgáltat a gyerekkori hipotézisem megerősítésre azzal, hogy kiemeli, milyen, jó, hogy a gyerekek így nem gyógyszerben kapják ezeket az anyagokat, hanem "táplálékkal"). Egy dolgot nem említenek, amiből sokkal-sokkal több van benne, mint az anyatejben: ez a ZS vitamin.

És ezzel elérkeztünk a másik okhoz, amiért nem tudok finoman fogalmazni: a Magyar Gyermekorvosok Társaságának honlapján, - amelyet Dr. Szabó is ajánl a tájékozódni vágyóknak, bár a cikkek csak a Társaság tagjai számára elérhetőek -, a címlapon és minden más oldalon is, az oldalsávban a vezető tápszergyártók hirdetése látható, "Partnereink" felirat alatt.

Felnőtt vagyok már, vagyis a gyerekkori logika szerint én is elkerülhetetlenül hülye lettem. Na de nem ennyire, kedves doktor urak és doktornők!

Képek innen és innen.

Az előző posztban egy kisfiúról írtam, akit nem fogadhatnak örökbe, pusztán azért, mert Down-szindrómás és a bírónő szerint ez kizárja, hogy valaha a társadalomba (bármelyik társadalomba) illeszkedhessen. Ha az ember képes nem gondolni arra, hogy ez is egy morzsa abból a rengeteg szenvedésből, amiben a gyerekeknek része van a világban, közel és távol egyaránt, akár legyinthetne is, hogy "Á, Oroszország!". Nálunk azért mennyivel jobb a helyzet, társadalmi integráció, miegymás. Csak ne botlanánk olyan, "orvosok által írt vagy ellenőrzött, szakmailag hiteles tartalmakba" amelyeket akár tőlünk térben vagy időben "keletebbre" is írhattak volna. Az Informed leírása az értelmi fogyatékosokról több olyan állítást is tartalmaz, amelyek nem állják meg a helyüket, amelyek túlzóan általánosítanak és az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatos sztereotip, negatív képet erősítik. Ezek az elvárások pedig nem csak azt nehezítik, hogy a többségi társadalom be tudja fogadni értelmi fogyatékos tagjait, hanem azok valódi teljesítményére, együttműködési szintjére is hátrányosan hatnak.

Erre egy szülőnek nem is mindig olyan könnyű válaszolni. Lehet, hogy csak gyerekkori hurkák vannak rajta és majd kinövi. Ha így van, akkor a ritka kivételek közé tartozik, mert a kövér gyerekekből általában kövér felnőttek is lesznek és a legtöbb elhízott felnőtt már 11 éves kora előtt kövér volt. A gyerekeknél azonban nem lehet egyszerűen a magasság és a testtömeg arányából BMI-t számolni, ami a felnőtteknél a leggyakrabban használt, bár önmagában nem tökéletes jelzőszám.

Ezzel a kalkulátorral 2-19 éves gyerekeink adatait vethetjük össze kortársaikéval és így megkapjuk, hogy kórosan soványak (5-ös percentilis alatt) normál testsúlyúak (5 és 85-ös percentilis között) túlsúlyosak (85-95-ös percentilis között) vagy elhízottak-e (95 fölött).

Mit tehetünk, ha gyermekünk túllépi az egészséges súlyhatárt?

A Down-szindrómás gyerekek általában testileg is lassabban fejlődnek és testsúlyuk, magasságuk azonos korú társaikénál többnyire alacsonyabb. Azonban a növekedési táblázatok, amelyekhez a (jó esetben évenként elvégzett) orvosi felülvizsgálatokon mérik őket, 1988 előtti adatok alapján készültek. A Down-szindrómások egészségügyi helyzete, betegségeik felismerése és kezelése, életminőségük és életkilátásaik örvendetesen sokat fejlődtek az elmúlt 25 évben, ami azt jelenti, hogy mára tipikus testi fejlődésük is módosulhatott.

Ha az elavult adatok miatt eleve kisebb mértékű növekedésre számítanak, nem veszik észre, hogy a gyerek nem fejlődik a kellő mértékben, s így rejtve maradhatnak a kezeletlen gasztroenterológiai vagy endokrinológiai problémák. Ugyanakkor a hamis adatok egy másik jellemző probléma, a (jellemzően kamaszkorban jelentkező) túlzott súlygyarapodás időben történő kiszűrérését is megzavarhatják.

A "The Children's Hospital of Philadelphia" ez évben kezdett új adatokat gyűjteni 600 Down-szindrómás gyerekről és fiatalról. Remélhetőleg hamarosan rendelkezésre állnak majd az új növekedési táblázatok.

Az előző bejegyzésben arról beszéltem, hogy a Down-szindrómások éppannyira - ha nem jobban - különböznek egymástól, mint a többi ember egymástól. A köztük levő különbségek hátterében is jelen vannak a veleszületett tényezők, ezekről lesz most szó.

Van a gyerekeknek egy különleges csoportja, akik születésükkel rendszerint nem csak örömöt hoznak a család életébe, hanem kérdéseket, sőt esetleg félelmet és kétségbeesést is. Ők azok, akik valamilyen sérüléssel, genetikai rendellenességgel, betegséggel jönnek a világra. Szüleik gyakran csak később kezdenek igazán örülni a jelenlétüknek, amikor rájönnek, hogy korábbi ismereteik mennyire hiányosak, meggyőződéseik mennyire tévesek voltak az ilyen gyerekekkel kapcsolatban. A hiányos ismereteknek sokszor az is az oka, hogy ezekről a dolgokról nem szeretünk sem beszélni, sem hallani, mintha a világnak ez a része nem is létezne. Pedig ezek az emberek itt vannak, és ha nem veszünk róluk tudomást, mindannyian veszítünk: nem csak az ő életüket nehezítjük, hanem saját világunkat is szegényebbé tesszük.