érintő

Egy 16 éve elindított kutatás erősítette meg, hogy az autisztikus tünetek mögött a Down-szindrómások esetében is az autizmus spektrum zavar (ASD)  áll. Egyes becslések szerint a Down-szindrómásoknak 10-15 százaléka egyben autista is, a diagnózis felállítását azonban sok esetben nehezíti, hogy az autizmust nem tudják megkülönböztetni az értelmi fogyatékosság következményeitől és más jellegű magatartás zavaroktól. Ha pedig nincs diagnózis, nincs kezelés és nincs megfelelő oktatás sem.

A Journal of Intellectual Disability Research c. folyóiratban publikált vizsgálatban a mentális betegségek meghatározására széles körben használt DSM és a közösségi viselkedés zavarait mérő ABC-C - összevetésével három csoportot tudtak elkülöníteni: azokat a Down-szindrómásokat, akiknek nincsenek viselkedésproblémáik, autista downosokat és magatartászavaros downosokat. Az eredmények alapján a DSM ugyanolyan jól használható a Down-szindróma és más genetikai eltérések esetén is, mint a normál populációnál. Meglepetésre azt találták, hogy a komoly autisztikus viselkedést mutató Down-szindrómások tünetei a szokásosnál később jelentkeztek.

A kutatás vezetője, Dr. Walter E. Kaufmann azt tanácsolja a szülőknek, hogy ha DS gyereküknek gondjai vannak a társas beilleszkedéssel, keressenek fel szakembert, hogy megállapítsák, érintett-e a gyerek az autizmus spektrum zavarban és így megkaphassa számára megfelelő fejlesztést és oktatást.

kép innen, info innen

A Down-szindróma és az autizmus kapcsolatáról az általam nagyra becsült Sue Buckley kimerítően ír itt.

A fenti kijelentéssel a legtöbb iskolás valószínűleg egyetértene, és iskolás korunkban a legtöbben mi, okos és fegyelmezett felnőttek is egyetértettünk volna vele - minél többet tapasztaltunk meg az iskolából, jellemzően annál inkább. Mégis úgy gondoljuk, hogy ez bizonyos mértékig így van rendjén, hiszen valami hosszú távon nagyon hasznosért kell vállalni azt a kis átmeneti kellemetlenséget. Talán érdemes egyszer azon is elgondolkozni, hogy mi van, ha nem csak így érezzük, de az iskola, ahogyan mi ismerjük, tényleg a természetünk ellen van - épp annyira, amennyire a csecsemő természete ellen van, hogy egyedül maradjon és tűrje, ha nem kap enni, amikor éhes.

A legtöbben nem hisszük, hogy külön tanítani kellene a gyerekeket kúszni, mászni, járni, beszélni, nem ösztökéljük őket, hogy játsszanak az őket körülvevő tárgyakkal és emberekkel, és maguktól tanulják meg, hogyan hathatnak a környezetükre (legyen szó akár a kisautó tologatásáról, akár a galambok kergetéséről). Mégis azt feltételezzük, hogy a természetes képességük a tanulásra abban a pillanatban megszűnik, amikor először átlépnek az iskola kapuján. Ettől fogva meg kell nekik mondani, hogy mit és hogyan tanuljanak, ettől a pillanattól nem hajtja őket a kíváncsiság, nem ők tudják, hol vannak a határaik, amiket feszegetni kell, és képtelenek maguk eldönteni, hogy elfáradtak-e.

Nemrég a gyerekmentes élet felsőbbrendűségét hirdető Ellen Walker néhány ötletét olvashattuk, most a szemközti sarokban álló, szaporodáspárti Bryan Caplan közgazdasági és viselkedésgenetikai szempontjaival ismerkedhetünk meg. (Ő is írt könyvet a témában, de most csak egy cikke az alap.)

A Dr. Skotko és munkatársai által végzett kutatásokat hét részben írtam le az érintőn (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7). Hogy mit gondolok a felmérésről, az eredményekről és a fogadtatásukról, azt most mesélem el (az 1. részt lásd itt).

Véget ért az az a hét részes sorozat (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7), amelyben Down-szindrómások, a testvéreik és a szüleik véleményét ismerhettük meg olyan kérdésekről, mint hogy elégedettek-e az életükkel, könnyen szereznek-e barátokat, hasznosnak érzik-e magukat (a Down-szindrómások), szeretik-e a testvérüket/gyereküket, büszkék-e rá, mit tanultak a helyzetből (a hozzátartozók) és mit üzennének egy DS magzatot váró párnak (mindannyian). A felmérésekből kirajzolódó kép szöges ellentétben áll az olyan sztereotípiákkal, hogy a DS gyerek születése micsoda katasztrófa a szülők, a testvérek számára és milyen nyomorúságosan tengetik az életüket maguk a Down-szindrómások. Valójában olyannyira pozitív a kép, hogy az emberben óhatatlanul felmerül a gondolat, hogy ennyi napfény talán a világon sincs. Meg néhány másik is.

Dr. Skotko és munkatársai a Down-szindrómások szüleit is megkérdezték arról, milyen fontos dolgokat tanultak DS gyereküket nevelve és mit üzennének egy olyan szülőpárnak, akik DS babát várnak. (A sorozat korábbi részeit lásd itt, itt, itt, itt, itt és itt.)

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa és munkatársai Down-szindrómások, testvéreik és szüleik körében végeztek széles körű kérdőíves felmerést, hogy segítsék a Down-szindrómás magzatot váró párok és a szélesebb közvélemény hitelesebb tájékoztatását. Ezúttal a szülők véleményének összefoglalója következik. (A sorozat első részében a DS prenatális diagnózisának közléséről volt szó itt, a Down-szindrómások véleményét olvashattuk itt és itt, a testvéreikét pedig itt és itt.)

... a humán vizsgálatokban - Varga Kata alapos, korrekt, élvezetes, közvetlen hangulatú előadása a Mindentudás Egyetemén. (Említés szintjén az autizmus is felbukkan. Sőt még a tápszermarketing is.)

Korábban az érintőn a nehéz természetű gyerekekről szólva már felmerült, hogy éppen ők azok, akik a leginkább meghálálják a türelmes törődést. Egy nemrég publikált tanulmány eredményei szintén ezt támasztják alá.

A marylandi kutatók követéses vizsgálatukban 84 gyereket figyeltek meg. Első lépésként újszülött korukban megítélték, hogy mennyire ingerlékenyek. Az alapján, ahogy különféle ingerekre (pl. levetkőztetés, csengő hangja) reagáltak, kb. egy harmadukat sorolták a "nagyon ingerlékeny" csoportba, a többieket közepesen ingerlékenynek ítélték. 12 hónapos korukban újra megvizsgálták őket, ezúttal azt figyelték meg, hogyan viselkednek az anyjukkal. A biztonságosan kötődő gyerekek képesek voltak az anyjukhoz fordulni és vigaszt találni nála, amikor rosszul érezték magukat, a bizonytalanul kötődőeknél azonban ez nem működött (a kötődési mintázatok gyakrabban használt csoportosítását lásd itt). 18 és 24 hónapos korukban aztán laboratóriumi körülmények között figyelték meg, hogyan viselkednek ismeretlen környezetben és idegenekkel.

Szeptemberben indult egy cikksorozat itt, az érintőn, amely Sue Buckley tanulmánya alapján foglalja össze, hogy melyek azok a faktorok, amelyek a Down-szindrómás gyereket nevelő családokat hozzásegítik ahhoz, hogy a hasonló családok többségével együtt jól funkcionáljanak és boldogan éljenek. Mert a DS gyereket nevelő családok 65-70%-a ilyen: jól működő és boldog.

A Down-szindrómás magzatot váró párok - és a szélesebb közvélemény - hitelesebb tájékoztatását segítendő Dr. Skotko és munkatársai széles körű kérdőíves felmerést végeztek Down-szindrómások, testvéreik és szüleik körében. Az eredményeket bemutató sorozatban most a testvérek válaszai következnek arra a kérdésre, hogy mit mondanának egy DS magzatot váró párnak illetve, hogy milyen életre szóló dolgot tanultak DS testvérüktől. (A sorozat korábbi részeit lásd itt, itt, itt és itt.)

A non-invazív, mégis megbízható eredményt adó Down-szűrés már a küszöbön áll, így felerősödtek azok az igények is, hogy a gyermeket váró párok korrekt tájékoztatást kapjanak arról, mit is jelent Down-szindrómával élni és egy Down-szindrómással élni. Hamarosan jóval többen fognak olyan helyzetbe kerülni, hogy a magzatuk életéről kell dönteniük - és ezt nem szerencsés sztereotípiákra alapozni. Hogy az elérhető információk körét teljesebbé tegyék, Dr. Skotko és munkatársai megkérdezték magukat a Down-szindrómásokat (válaszaikat lásd itt és itt), a testvéreiket és a szüleiket is. Ezúttal a testvérek véleményét ismertető tanulmány összefoglalója következik.

Az előző bejegyzésben arról a felmérésről volt szó, amelyet Dr. Skotko és munkatársai Down-szindrómás fiatalok körében végzett arról, hogy hogy érzik magukat a bőrükben és milyennek tartják az életkörülményeiket. Ugyanebben a felmérésben arról is megkérdezték őket, hogy mit üzennének egy olyan szülőpárnak, akiknek DS gyereke született ill. mit mondanának az orvosoknak arról, hogy milyen Down-szindrómával élni.

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa aggodalmát fejezte ki amiatt, hogy a Down-szűrés lehetőségeinek fejlődése nem jár együtt a várandósoknak nyújtott tájékoztatás minőségének javulásával. Dr. Skotko a Down-szűrésben részt vevő szülők tájékoztatását úgy tartaná teljesnek, ha nem csak olyanok véleményét hallhatnák a Down-szindrómások életéről, akik esetleg még soha életükben nem is találkoztak Down-szindrómással, hanem ha magukat a downosokat is meghallgathatnák. A legtöbb szülőt ugyanis leginkább az foglalkoztatja, hogy milyen élete lesz a gyerekének, boldog lesz-e, teljes életet élhet-e. Az információk pontosítása érdekében Dr. Skotko munkatársaival együtt közel ötezer Down-szindrómásnak és családjaiknak küldött ki kérdőíveket. A következőkben arról lesz szó, mit mondtak a saját életükről, a saját érzéseikről maguk a Down-szindrómások.

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa szerint itt lenne az ideje újra átgondolni a Down-szűréssel kapcsolatos vélekedéseinket és gyakorlatunkat - annál is inkább, mert az egyszerű és veszélytelen, mégis biztos eredményt adó vértesztet már kidolgozták és akár hónapokon belül széles körben elérhetővé is válik (az USÁ-ban), azaz az eddiginél több várandós fog abba a helyzetbe kerülni, hogy döntenie kell.

A University of Virginia két pszichológus kutatója a Pediatrics-ban publikált meggyőző kísérletével igazolta, hogy egy gyors képváltásokat tartalmazó, fantáziavilágban játszódó rajzfilm már 9 perc után hátrányosan befolyásolja a négyévesek végrehajtó funkcióinak működését.

A Sue Buckley tanulmányára épülő, DS gyereket nevelő családok életéről szóló sorozat első részéből kiderült, hogy többségük boldog és jól működő család, míg kb. egyharmaduk nehézségei meghaladják azt a szintet, amit egészségesen elbírnának. A stresszre rugalmasan reagáló és a veszélyeztetett családokat számos vonás különbözteti meg, ezek közül most a szülőkkel kapcsolatos jellemzőkről lesz szó.

Legalább is a többségük. Miért pont ők és mi különbözteti meg őket a feladattal kevesebb sikerrel küszködőktől? Összefoglaló a DS gyereket nevelő családok boldogulásával kapcsolatos kutatások eredményeiről Sue Buckley tanulmánya alapján.

Sokszor a három fogalmat szinonimaként használjuk, pedig legtöbben tisztában vagyunk a különbségekkel: a kommunikáció mindenféle információcserét magában foglal, szóbelit és non-verbálisat is: a vállrándítástól az iróniát jelző hanglejtésen a sokat mondó csendig minden beletartozik, még a nem szándékos közlések is. A nyelv ezen belül egy szűkebb tartományt jelöl: tanult kódok, szimbólumok szabályrendszere, amit egy közösség ért és szándékosan használ. Ennek szóbeli formája (tehát még szűkebb fogalom) a beszéd. Ez a (hevenyészett) különbségtétel most azért fontos, mert arról lesz szó, amikor ez a három dolog nem együtt mozdul: a Down-szindrómások megkésett beszédfejlődéséről. Meg pár más dologról.

A Népszava online híre szerint kedvenc tudóskategóriánk újra megrengeti a világot egy felfedezésével: az emberek születési hónapja összefüggésben áll azzal, hogy milyen valószínűséggel választanak bizonyos szakmákat, szenvednek bizonyos betegségektől, mennyi ideig élnek és mennyire intelligensek.

Sajnos én tavasszal születtem, így alacsonyabb intelligenciámnál fogva nem is tudom méltóan interpretálni a talált összefüggéseket (nem tudnék pl. olyat leírni, hogy "a februáriak hajlamosabbak a művészkedésre"). Márpedig ezeket a híreket muszáj bulvártudományul tálalni, mert különben még képesek lennénk disztingválni, mi a komplett hülyeség, mi a továbbgondolásra érdemes eredmény. Az mindenesetre biztos, hogy a statisztika remek mulatság, és még remekebb lesz attól, ha az együttjárást nem vagyunk képesek megkülönböztetni az oksági kapcsolattól.

(Aki a "konkrétumokra" kíváncsi, az kénytelen lesz még egyet kattintani, ide.)

Egy nemrég publikált kutatás érdekes kérdést vet fel a szoptatás vagy üvegből táplálás különbségei és az elhízás kapcsolatáról. Feltételezik, hogy az eltérésekben a viselkedéses elemeknek is van jelentősége, vagyis maga a mellből táplálás tanítja másféle táplálkozási szokásokra a csecsemőket, mint a cumisüveg használata. Mint "első kutatás" a kérdésben, száz sebből vérzik és tulajdonképpen valódi választ nem is ad, de a kérdés maga megér egy kis elgondolkodást.

Az USÁ-ban a csecsemők és a kisdedek körében 10% fölött van az elhízottak aránya és a becslések szerint a világon 20 millió 5 év alatti gyerek elhízott. Korábbi kutatások szerint a szoptatott csecsemők nem csak lassabban növekszenek és alacsonyabb a testtömeg indexet érnek el 12 hónapos korukra, hanem még felnőtt korban is 10-30%-kal kisebb az esélyük az elhízásra. Az anyatej és a tápszerek összetételeinek különbsége (különösen a fehérje és a zsírsav-összetétel tekintetében) részben magyarázatot ad erre a csökkent kockázatra, azonban az a tény, hogy a védelem felnőttkorban is érvényesül, sokakat késztet további vizsgálódásra.

Amikor a kislányom megszületett, és kiderült, hogy Down-szindrómás, felkeresett minket egy "Down-Dada". A Down-Dadák olyan szülők, akik Down-szindrómás gyereket nevelnek és (megfelelő képzés után) önkéntes munkában segítenek a DS újszülöttek szüleinek. Hozzánk történetesen éppen a Down Alapítvány vezetője, Gruiz Katalin jött ki és a néhány "soha-nem-felejtem-el" mondata között volt az is, hogy DS gyereke mindenféle embernek születik. A DS gyerekek nem válogatnak a rasszok, társadalmi rétegek, foglalkozások, iskolázottsági szintek, világnézeti meggyőződések és egészségi állapotok között. Ez nem csak azt jelenti, hogy az alapján, hogy valakinek DS gyereke van, még nem lehet róla tudni semmit vagy hogy két szülő(pár)ban, akik DS gyereket nevelnek, lehet, hogy ezen kívül semmi de semmi közös nincsen, hanem van egy nagyon jó oldala is.

Azt eddig is tudtuk, hogy az oxitocin szerepet játszik a kötődésben. Most már azt is tudjuk, hogy nem csak az anya-gyerek kapcsolatban, hanem az apa-gyerek viszonyában is. Azt hihetnénk, hogy az anyában a szülés és a szoptatás következtében beálló hormonváltozásokból az apa szükségszerűen kimarad, hiszen nem az ő testében zajlanak ezek a folyamatok. Gordon és munkatársai vizsgálatából azonban nem csak az derül ki, hogy amit az anyáknál a szülés és a szoptatás idéz elő, azt az apáknál a gyerekkel való együttlét ugyanúgy kiváltja (a szülők oxitocinszintje minden mért időpontban azonos volt és egymáséval összefüggött), hanem az is, hogy míg a magasabb oxitocin szint az anyáknál az "anyáskodó" viselkedéssel járt együtt (magasabb hangon, dallamosan beszéltek a babához, szeretettel érintgették, simogatták és hasonlók), addig az apáknál az "apás" gondozási móddal: ők inkább stimulálták a gyereket, mozgásra és a környezet felfedezésére ösztönözték. Magyarán ami az anyáknál a szoptatás és a cirógatás, az az apáknál a dögönyözés, dobálgatás és tárgyakkal való játék.

Bővebben lásd itt.

kép innen

Legutóbb ott hagytuk abba, hogy bár a sírások gyakorisága, a sírásgörbe lefutása és a sírás koncentrálódása az estékre a legtöbb nép csecsemőire egyaránt jellemzők, néhány kultúrában a babák mégis sokkal kevesebbet sírnak. Különösen érdekes a koreai példa, mivel itt a társadalmi-gazdasági körülmények nagyon hasonlítanak a nyugatiakra, a babák mégis alig sírnak (még esténként is), nem mutatják a sírás mennyiségének jellemző, élletkorral összefüggő változásait (növekedés majd csökkenés) és nincsenek közöttük "hasfájósak" sem. Miben más az ő életük, mint pl. az amerikai babáké?

Matematikai tudásra szükségünk van a hétköznapi élethez - persze a matematika nem a kockás füzettel kezdődik és nem is ott ér véget. A Down-szindrómások matematikatanulását G. Bird és S. Buckley "Number skills for individuals with Down syndrome" című munkája alapján tekintem át; ők matematika alatt a számlálást, műveletek végzését, a formák, méretek, mennyiségek (hossz, magasság, súly, térfogat) valamint a pénz és az időegységek ismeretét és használatát értik. Míg a magasabb szintű geometriai és algebrai ismeretek nélkül képesek vagyunk önálló életet élni, az alapszintű matematikai tudás nélkül mások segítségére vagyunk utalva. Ebben a sorozatban arról lesz szó, hogyan tanulják és hogyan tanulhatják a matematikát a Down-szindrómások. A korábbi, olvasásról szóló sorozathoz hasonlóan végül gyakorlati ötleteket is kapunk majd a tanításhoz.