A non-invazív, mégis megbízható eredményt adó Down-szűrés már a küszöbön áll, így felerősödtek azok az igények is, hogy a gyermeket váró párok korrekt tájékoztatást kapjanak arról, mit is jelent Down-szindrómával élni és egy Down-szindrómással élni. Hamarosan jóval többen fognak olyan helyzetbe kerülni, hogy a magzatuk életéről kell dönteniük - és ezt nem szerencsés sztereotípiákra alapozni. Hogy az elérhető információk körét teljesebbé tegyék, Dr. Skotko és munkatársai megkérdezték magukat a Down-szindrómásokat (válaszaikat lásd itt és itt), a testvéreiket és a szüleiket is. Ezúttal a testvérek véleményét ismertető tanulmány összefoglalója következik.

Amikor egy várandós szembesül azzal, hogy a magzata Down-szindrómás, az egyik legfontosabb döntési szempont az, hogy a leendő gyermek megszületése hogyan hat a családra, a testvérekre. Egy holland felmérésben az abortuszt választó anyák 73%-a nyilatkozta azt, hogy a Down-szindrómás testvér "túl nagy terhet jelentett volna a másik/többi gyereküknek". Vannak kutatások (összefoglaló és hivatkozások a Skoto-tanulmány bevezetőjében), amelyek arra mutatnak, hogy a Down-szindrómások testvéreinek élete nem különbözik lényegesen másokétól, míg olyan is akad, amely szerint a testvéreikkel kedvesebbek, kevesebb velük a konfliktusuk és melegebb a kapcsolatuk. Akik azt találták, hogy a testvérek felnőve a gondozásból jobban kiveszik a részüket (ez nem mindenkire igaz), egyúttal azt is megállapították, hogy ők ezt nem tekintik tehernek.

Dr. Skotko és munkatársai egyenesen a testvéreket kérdezték meg az érzéseikről és tapasztalataikról, külön kérdőíven a 9-11 év közöttieket és a 11 év fölöttieket. (Az adatgyűjtés körülményeit lásd itt.) Az előbbi csoportban 211 értékelhető választ kaptak, az utóbbiban 572-t. (A hasonló kérdéseknél az eredmények százalékértékei az alábbiakban ugyanebben a sorrendben következnek, tehát mindig előbb a fiatalabbak.) A válaszadók skálákon értékelték, milyen a kapcsolatuk DS testvérükkel és hogyan hat másokkal való kapcsolataikra az, hogy DS testvérük van.


Kapcsolat a DS testvérrel

A közel nyolcszáz válaszadó elsöprő többsége szereti DS testvérét (97% és 96%) és büszke rá (87% és 94%) - és ez nem függ a DS testvér önállóságának fokától, képességeitől vagy az egészségügyi állapotától. Kb. egy harmaduk érez sajnálatot DS testvére iránt (29% és 27%) - ez mindkét csoportban függött a DS testvér tanulási nehézségeinek mértékétől. A kutatók szerint ennek az lehet az oka, hogy a súlyosabb tanulási nehézségekkel küzdő gyerekek nem integráltan tanulnak ill. hogy a nem DS testvérek együtt éreznek a tanulási nehézségek okozta problémákkal. Nagyon kevesen mondták, hogy kellemetlenül érzik magukat DS testvérük miatt (9% és 7%), és alig akad olyan, aki elcserélné DS testvérét egy nem DS testvérre (mindkét csoportban 4%). A kisebbek közül 61% aggódik amiatt, hogy a testvérét kicsúfolják, de csak 12% találja zavarónak, hogy DS testvérének több segítségre van szüksége, míg valamit megtanul. A 12 év fölöttiek 91%-a nyilatkozott úgy, hogy DS testvérével való kapcsolata jó.


A barátokkal, szülőkkel való kapcsolatra gyakorolt hatás

A döntő többség mindkét korcsoportban úgy nyilatkozott, hogy a barátaik szívesen vannak együtt DS testvérükkel (90% és 89%) és hogy a testvérük állapotáról tudnak a szüleikkel beszélgetni (86% és 88%). Egy kisebbség úgy gondolja, hogy a szülei túl sok figyelmet fordítanak DS testvérére és túl keveset rá (19% és 12%) - a fiatalabbak inkább akkor, ha nem sokan vannak testvérek, a nagyobbak akkor, ha még nem végezték el az általános iskolát vagy ugyanolyan neműek, mint a DS testvérük. Hasonló arányban nyilatkoztak úgy, hogy a DS testvérnek több házimunkát kellene kapnia (14%), illetve az idősebb korcsoportban hogy túl sokat kell tenniük a DS testvérükért (15%), utóbbi magasabb értéket mutatott azoknál, akik még nem végezték el az általános iskolát és akiknek még a DS testvére is otthon lakott. Ezeknél az eredményeknél fokozottan merül fel a kérdés, hogy vajon milyen adatokat kapnánk olyan testvérek megkérdezésével, akik közül egyik sem DS.

A 9-11 évesek közül még 78% vallotta, hogy nem jön zavarba, ha el kell mondania, hogy a testvére DS és 86% szeret segíteni a testvérének új dolgokat megtanulni. A 11 év fölöttiek kérdései között szerepelt még, hogy jobb embernek tartják-e magukat DS testvérüknek köszönhetően, amire 88% válaszolt pozitívan (magasabb iskolai végzettségűek körében magasabb értékkel). Mindössze 5% nyilatkozott úgy, hogy a társas életére hátrányosan hat, hogy a testvére DS és 93% úgy tervezi, hogy felnőtt korukban is kapcsolatban maradnak (magasabb iskolai végzettségűek és a fiatalabb DS testvérrel rendelkezők körében magasabb értékkel).

Az eredmények értékelésénél - a korábbiakhoz hasonlóan - figyelembe kell venni, hogy az adatgyűjtés nem reprezentatív mintán folyt és hogy a kiküldött kérdőíveknek mindössze 19%-át kapták vissza a testvérektől. Az viszont tagadhatatlan, hogy a valóban nagy számú válaszadó elsöprő többsége pozitívan nyilatkozott DS testvérével való kapcsolatáról, annak jelenlétéről az életében, gyökeresen szemben állva azzal a közkeletű vélekedéssel, hogy egy DS gyerek megszületése a testvérek életére túlságosan nagy terhet ró.

 

Következik: Mit üzennek a Down-szindrómások testvérei a DS gyereket váróknak és mi a legfontosabb, amit testvérüktől tanultak?

kép innen