Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa és munkatársai Down-szindrómások, testvéreik és szüleik körében végeztek széles körű kérdőíves felmerést, hogy segítsék a Down-szindrómás magzatot váró párok és a szélesebb közvélemény hitelesebb tájékoztatását. Ezúttal a szülők véleményének összefoglalója következik. (A sorozat első részében a DS prenatális diagnózisának közléséről volt szó itt, a Down-szindrómások véleményét olvashattuk itt és itt, a testvéreikét pedig itt és itt.)

Korábbi kutatások szerint vannak olyan területek, amelyeken a DS gyereket nevelő családok élete könnyebb, más kutatások szerint ill. más területeken pedig nehezebb, mint azoké a családoké, amelyekben tipikus fejlődésű gyerek nevelkedik (összefoglaló és hivatkozások a tanulmány bevezetőjében). Számos anekdotikus beszámoló is elérhető, ezek azonban csak egy kis szeletét tükrözik a ma DS gyereket nevelő szülők által átélteknek. Skotko és munkatársai közel kétezer szülői kérdőív elemzésével keresték a választ arra, hogy milyen érzéseik vannak a szülőknek Down-szindrómás gyerekükkel kapcsolatban, jelenlétének milyen hatását tapasztalták a családra és a tágabb közösségre, milyen életre szóló tanulságai vannak annak, hogy vele élnek, és mit tanácsolnának a DS gyereket váró szülőknek.

A válaszadó közel kétezer szülő szinte kivétel nélkül (99%) szereti Down-szindrómás gyerekét és 97%-uk büszke rá. Mielőtt azt gondolnánk, hogy akkor most nyilván a "könnyű esetek" szülei nyilatkoztak: 52% ítélte úgy, hogy a gyerekének komoly tanulási nehézségei vannak és 19% mondta, hogy komoly egészségügyi problémákkal küzd. A szülők 5%-a érzi kellemetlenül magát DS gyereke miatt és 4% bánja, hogy megszületett a DS gyereke. Mindkét negatív ítélet összefüggött a tanulási nehézségek szülők által megítélt súlyosságával, utóbbi pedig az egészségügyi problémák komolyságával is. A megbánást érző szülők gyerekei valamivel idősebbek is voltak, mint a minta átlaga. A kutatók szerint ennek több oka is lehet, pl az, hogy idősebb korban szembesülnek a komolyabb problémákkal (nő a lemaradás, az oktatás egyre kevésbé megfelelő) és feladják a korábbi reményeket, vagy hogy a korábban született gyerekeknek szűkösebbek voltak a lehetőségei és az új szülők már több támogatást kapnak.

A nyilatkozó szülők 79%-a vallotta, hogy DS gyereke miatt pozitívabb életszemléletre tett szert (ez összefüggött a nagyobb gyerekszámmal, kevesebb egészségügyi és tanulási problémával és a szülők alacsonyabb iskolázottságával). Majdnem mindenki (95%) látta úgy, hogy DS gyerekének jó a kapcsolata a testvéreivel és 84% szerint a testvérek gondoskodóbbak és érzékenyebbek DS testvérüknek köszönhetően. A szülők számra a DS nem tabutéma, 95% szívesen válaszol a gyerekei kérdéseire ezzel kapcsolatban. 11% nyilatkozta, hogy DS gyereke jelenleg próbára teszi a házasságát/partnerkapcsolatát, ugyanilyen arányban mondták azt, hogy a nem DS gyerekeik teszik próbára a kapcsolatot (A DS gyerekére "panaszkodók" 44%-a mondta azt, hogy nem DS gyereke nevelése tehertétel a számára). A súlyosabb egészségügyi problémákkal és komolyabb tanulási nehézségekkel küzdő DS gyerekek nagyobb eséllyel kerültek be ebbe a 11%-ba.

Érdekes eredmény, hogy a szülőknek, akik mind különböző DS szervezetek levelezőlistáinak tagjai, alig több, mint a fele (55%) tartotta hasznosnak a DS szülői támogató csoportokat. Kevésbé tartották hasznosnak az ilyen önkéntes szerveződéseket az apák és azok, akiknek a legkisebb gyereke volt DS, illetve nem csak egy gyereke volt (vallási meggyőződések szerint is találtak kisebb eltéréseket). Az okok között szerepelhet, hogy mivel az ilyen szervezetekben több a nő, talán a programok is számukra megfelelőbbek, valamint az is, hogy a szervezetek sok online információt biztosítanak, és a nők inkább keresik azt is. Elképzelhető az is, hogy a kevesebb gyereknevelési tapasztalattal rendelkező szülőknek több segítségre van szüksége, így jobban támaszkodnak a szülőcsoportok támogatására.

Ahogy a felméréssorozat korábbi eredményeinél, itt is figyelembe kell venni, hogy a minta nem reprezentatív: a szülőket DS szervezetek levelezőlistáin keresztül keresték meg és önkéntesen válaszoltak. Az országos átlagnál magasabb jövedelmű, többségében fehér (bár a spanyol ajkúak arányosan voltak képviselve), közép és felső osztálybeli szülők nyilatkoztak. Nem volt reprezentatív a felmérés a gyerekek kora szempontjából sem: 55%-uk 10 év alatti volt (33% öt év alatti) és felnőtt (20 év fölötti) mindössze 20%. Ezúttal sem áll rendelkezésre összehasonlítás a nem DS gyerekeket nevelő szülők véleményével, nem tudjuk pl., hogy az "átlag" szülőknek hány százáléka mondja azt, hogy szereti a gyerekét vagy hogy megbánta, hogy gyereket vállalt*.

Következik: Mi volt a legfontosabb, életre szóló tanulság, amit a szülők DS gyerekük mellett tanultak és mit üzennének a DS magzatot váró pároknak.

kép innen

* Itt szerepel egy 10%-os adat.