Az előző bejegyzésben arról a felmérésről volt szó, amelyet Dr. Skotko és munkatársai Down-szindrómás fiatalok körében végzett arról, hogy hogy érzik magukat a bőrükben és milyennek tartják az életkörülményeiket. Ugyanebben a felmérésben arról is megkérdezték őket, hogy mit üzennének egy olyan szülőpárnak, akiknek DS gyereke született ill. mit mondanának az orvosoknak arról, hogy milyen Down-szindrómával élni.

Arra a kérdésre, hogy mit mondanának egy olyan szülőpárnak, akiknek éppen most született DS gyereke, a kérdőívet visszaküldők 63%-a válaszolt, a legtöbben ilyen tartalmúakat:

• szeressék a gyereküket / a gyerekük szereti őket (35%)
pl.: "Csak az a fontos, hogy szeressék a babát", "A baba örömöt hoz majd az életükbe" "Szeressék a babát és ő is nagyon fogja szeretni magukat"

• az élet jó /élni jó (34%)
"Ha mindenki olyan boldog lenne mint, én, az nagyszerű lenne." "Nem olyan rossz, ha valaki DS." "Az én életem nagyon boldog. Vannak barátaim, akiknek fontos vagyok és akik szeretnek." "Semmi gond azzal ha valakinek sajátos igényei vannak."

• gondozási, nevelési tanácsokat adtak (21%),
"Hagyják, hogy a gyerek megvalósítsa az álmát." "Figyeljenek rá jobban, mint a többi gyerekükre." Azt is tanácsolták, hogy segítsenek neki a beszédben, figyeljenek a szívproblémákra, bánjanak úgy vele, mint egy átlagos gyerekkel, tanítsanak neki jelnyelvet, utazzanak vele, nézessék meg a szemét. Különösen fontosnak tartották a türelem hangsúlyozását: "A babának keményen kell dolgoznia. Segítsenek neki elérni a céljait." "Ha nehézségekkel találkoznak, ne adják fel a küzdelmet!" "Legyenek türelmesek, mert én is rájöttem, hogy nehezebben tanulok."

• ne aggódjanak / nincs semmi baj (19%)
"Ne szomorkodjanak, mindannyian képesek vagyunk a tanulásra." "Minden rendben lesz." "Ne féljenek, a kisbabájuknak csodálatos élete lesz."

Voltak, akik kifejezetten azt kérték a szülőktől, hogy "tartsák meg a babát" vagy "vigyék haza". Egy-egy válaszban több téma is előkerülhetett, így a százalékok nem azt jelentik, hogy ennyien mondták csak ezt és semmi mást, hanem hogy a válaszoknak ekkora arányában fordult elő ez (is).

 


66% válaszolt arra a kérdésre, hogy mit szeretne mondani az orvosoknak arról, hogy Down szindrómával él.

A válaszok 46%-ában szerepelt, hogy az élet szép / örül az életének
pl. "Büszke vagyok magamra" "Az életem tökéletes" "Nagyon szeretem az életemet" "Szuper életem van" "Keményen dolgozom és boldog vagyok" "Down-szindrómám van és jól vagyok."

27% kérte, hogy gondoskodjanak az egészségügyi ellátásáról

A velük kapcsolatos alacsony elvárásokkal állították szembe a teljesítményüket, amikor

az iskoláról/tanulásról beszéltek (15%)
azt kérték, hogy becsüljék meg őket (15%)
"Nézze csak meg, milyen vagyok! Egy csomó dolgot meg tudok csinálni, amiről azt gondolta, hogy nem leszek képes rájuk!" "Ne bélyegezzenek meg minket. A Down-szindrómások sok mindenre képesek."
vagy arról beszéltek, hogy milyen sportokat űznek (13%)

Beszéltek még arról, hogy nekik is hasonló álmaik vannak, mint másoknak, hogy vannak barátaik, szerető családjuk és 11%-ban fordult elő valamilyen negatív megjegyzés (pl. "Szeretnék megszabadulni attól az extra kromoszómától." "Utálok Down-szindrómás lenni, de jó életem van és vannak barátaim.")

 

Dr. Skotko azt reméli, hogy a Down-szindrómások véleményének meghallgatása hozzájárul ahhoz, hogy a társadalom reálisabb képet alkothasson róluk és a Down-szűrésen résztvevő párok megalapozottabb döntéseket hozhassanak magzataik életéről. Kutatási eredményeinek ismeretetése a Down-szindrómás testvérrel rendelkezők véleményének összefoglalásával folytatódik majd.

kép innen