Dr. Skotko és munkatársai a Down-szindrómások szüleit is megkérdezték arról, milyen fontos dolgokat tanultak DS gyereküket nevelve és mit üzennének egy olyan szülőpárnak, akik DS babát várnak. (A sorozat korábbi részeit lásd itt, itt, itt, itt, itt és itt.)



Tanulságok

A nyitott végű kérdések tartalomelemzésébe közel ezer, véletlenszerűen kiválasztott kérdőívet vontak be. Arra a kérdésre, hogy milyen életre szóló tanulságokkal szolgált a szülők számára DS gyerekük nevelése, a válaszok legnagyobb százalékban (48%) említett közös témája a lelki gyarapodás volt ("Megtanultam jobban a jelenben élni és kevesebbet aggódni a jövő miatt." "Az élet hozzáállás és nézőpont kérdése. Néha épp azok segítenek a legtöbbet nekünk, akikről azt hisszük, hogy a leginkább segítségre van szükségük." "Másképp mérem az életben a sikert. Nem az anyagiakon, pénzen vagy hatalmon, hanem a család boldogságán és azon, ahogy egymásról gondoskodunk." "Megváltozott, mit tartok normálisnak." "Az embereket kevesebb előítélettel nézem és mindenkiben a lehetőséget látom.")


A második leggyakrabban (35%) említett téma a türelem volt ("Megtanultam, hogyan lehetek türelmes és hogy a türelem jutalma egy mosoly - és ez mindig elég.") Többen (24%) említették még az elfogadást ("Mindenki tud adni valamit." "Megtanultam, hogy egy ember értékét nem az IQ-ja adja meg." "Az egyszerűség döbbenetesen csodás lehet.") és ugyanennyien a szeretetet ("A szeretet mindent legyőz." "A feltétel nélküli szeretet a legjobb." "A boldogsághoz szeretet, megértés és türelem szükséges." "A legmélyebb szeretetet gyakran azoktól kapjuk, akik nagyon függenek tőlünk és akik miatt kicsit többet kell fáradoznunk és aggódnunk.") 13% nyilatkozta, hogy tanult valami fontosat az örömről ("Az élet élvezete valójában az egyszerű eredmények megünnepléséből fakad." "Háta mögött a szemműtétekkel, a refluxszal és azzal, hogy másfél évig járássegítővel járt - minden nap mosolyogva ébred. Mindenkit szeret." "A fiunk a legnagyobb öröm és hajtóerő az életünkben." "Bámulatos, hogy élhetek át ilyen örömöt még a legnehezebb időkben is.")


Tanácsok DS babát váró szülőknek

Arra a kérdésre válaszolva, hogy milyen tanácsokat adnának egy DS babát váró szülőpárnak, sokan (39%) említették a szülőkre váró örömöket ("Az életükben egy érdekes és csodálatos változás fog bekövetkezni." "A gyerekük épp annyi örömöt fog hozni a családba, mint bármelyik másik gyerek.") és a szeretetet (26%) ("Az életük megtelik örömmel, szeretettel és nagy meglepetésekkel." "Nagyon fogják szeretni a gyereküket és az életük új értelmet nyer."), közel ennyien (32%) a nehézségeket/kihívásokat ("Kimerítő lesz. Próbára teszi Önöket. Semmi sem jön magától." "A legnehezebb feladatot kapják, amiben valaha csak örömüket lelték." A válaszoknak mintegy egynegyede (24%) tartalmazott utalást arra, hogy a dolgok jóra fordulnak ("Ne aggódjanak. Egyszerre csak egy napot nézzenek. Az életük sokkal gazdagabb lesz ezzel a gyerekkel." "A gyerekük ismerős és ismeretlen területekre viszi Önöket, de ezen az utazáson jobb emberekké válnak." "Ami először a lehető legrosszabbnak látszik, ami csak történhet, arról kiderülhet, hogy a lehető legjobb dolog.") Kb. ugyanennyiszer (25%) fordult elő annak hangsúlyozása, hogy a DS gyerekek jobban hasonlítanak más gyerekekre, mint amennyire különböznek tőlük és ugyanennyien ajánlották, hogy érdemes minél előbb megfelelő támogatást keresni: szülői csoportokat, korai fejlesztést, jó orvosokat.


Az előző posztban felsorolt korlátozások a minta reprezentativitásával kapcsolatban ebben az esetben is érvényesek: a válaszolókat DS szervezetek levelezőlistáin keresték meg (akik nem voltak fenn, azokhoz nem is jutott el a kérdőív), onnan is csak azok válaszoltak, akik akartak, az átlagnál jobb módú, többségében fehér, közép- és felsőosztálybeli, többnyire fiatalabb gyerekek szülei nyilatkoztak. Ezzel együtt a válaszok nagy száma és nagyfokú tartalmi átfedése legalább is elgondolkodtató, és mindenképp megkérdőjelezi a még mindig gyakori sztereotípiát a sajátos nevelési igényű, köztük a Down-szindrómás gyereket nevelő szülők boldogtalan életéről.

kép innen