Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa szerint itt lenne az ideje újra átgondolni a Down-szűréssel kapcsolatos vélekedéseinket és gyakorlatunkat - annál is inkább, mert az egyszerű és veszélytelen, mégis biztos eredményt adó vértesztet már kidolgozták és akár hónapokon belül széles körben elérhetővé is válik (az USÁ-ban), azaz az eddiginél több várandós fog abba a helyzetbe kerülni, hogy döntenie kell.

A döntést pedig erősen befolyásolja, hogy mit mondanak a szülőknek, mit is jelent egy DS gyerek nevelése. A diagnózist közlő egészségügyi dolgozók - az orvosokat is beleértve - azonban nem kapnak megfelelő képzést sem azzal kapcsolatban, hogy egy ilyen döntésben hogyan lehet segíteni, sem azzal kapcsolatban, hogy milyen valójában egy Down-szindrómás élete vagy milyen a testvérei, a szülei élete. Amerikában néhányan még azt is bevallják, hogy szándékosan festenek negatívabb jövőképet a szülők előtt, hogy elkerüljék a későbbi kártérítési pereket. Jelenleg világszerte a biztosan DS magzatok 92%-a nem születhet meg.

Dr. Skotko és munkatársai többezer kérdőívet küldtek szét különböző, DS gyereket nevelő szülői szervezetek tagjainak és információt gyűjtöttek a diagnózis közlésével kapcsolatban (valamint arról, hogy milyennek látják a saját életüket a a Down-szindrómások, a szüleik és a testvéreik - ezekről későbbi posztokban lesz szó).

140 olyan szülőpár válaszát elemezték, akik biztosra tudták, hogy DS gyerekük fog születni (eddig ez a legnagyobb ilyen témájú felmérés). A szülők arról számoltak be, hogy az orvosok
- nem beszélnek a Down-szindrómások életének pozitív lehetőségeiről,
- nem látják el őket elegendő mennyiségű naprakész információval és
- nem kapják meg szülői támogatócsoportok elérhetőségét.
A "soha nem fog tudni" kezdetű átkokat jóslatokat pedig már a magzatok is megkapják. Ráadásul mindez egy érzelmileg felfokozott pillanatban történik, amikor éppen a terhesség folytatásáról vagy megszakításáról kell dönteni. (Én teszem hozzá, hogy krízishelyzetben mindannyian sokkal fogékonyabbak vagyunk a befolyásolás legenyhébb formáira is.)

A megkérdezett anyák véleménye alapján Skotko hét tanácsot ad azoknak, akik a prenatális diagnózist közlik:

1. A szűrővizsgálatok eredményét világosan magyarázzák el és pozitív vagy negatív eredmény helyett beszéljenek a lehetséges kockázatokról.
2. Az amniocentézis vagy a korionboholy-biopszia eredményét lehetőleg személyesen közöljék, a két szülővel egyszerre.
3. Fogalmazzanak tapintatosan.
4. Ha a nőgyógyászok a genetikai tanácsadók vagy más szakemberek segítségére támaszkodnak, ők is legyenek tapintatosak, adjanak helytálló információt és ne mondjanak ellent egymásnak.
5. Az orvosoknak el kell mondaniuk, hogy a magzati diagnózis felállításának nem csak a terhesség esetleges megszakítása ad értelmet, hanem maga a bizonyosság érzése, a szülés előtti felkészülés lehetősége vagy az örökbeadás lehetőségének megfontolása.
6. A Down-szindrómával kapcsolatos naprakész információt kell biztosítani.
7. Igény esetén meg kell adni helyi támogatócsoportok elérhetőségét.


A folytatásban: Milyennek látják saját életüket a Down-szindrómások?

 

kép innen