A Dr. Skotko és munkatársai által végzett kutatásokat hét részben írtam le az érintőn (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7). Hogy mit gondolok a felmérésről, az eredményekről és a fogadtatásukról, azt most mesélem el (az 1. részt lásd itt).


Magyarországon minden más?

Tudjuk, hogy nálunk a Down-szindróma sem ugyanaz, mint a világ más tájain - lehet, hogy ezek az adatok nekünk valójában semmit sem mondanak. Nem arról a problémáról szólnak, amit mi ismerünk, nem azok között a körülmények között oldják meg, amiket mi ismerünk. Hiába vannak tényleg boldog családok DS tagokkal is, azok távoli tájak kolbászból font kerítései mögött eresztik a csapból a tejet meg a mézet, karácsonykor pedig a tojáslikőrt. A magyar Down-kór igenis az a sorstragédia, amibe a családok tönkremennek, a házaspárok elválnak, a testvérek nem kapnak napfényt és levegőt. Na jó, itt is akad, aki túl tud lépni a megrázkódtatáson, de azért ez a ritka kivétel.

Tudtommal nincsenek adatok arról, hogy hogy érzik magukat Magyarországon a Down-szindrómások és a családtagjaik. Arról vannak adatok, hogy a magyarok (és a volt szocialista országok lakói) kicsit rosszabbul érzik magukat, mint a régóta demokráciában élők. Ez alapján elképzelhető, hogy a DS-ben érintett családok is rosszabbul érzik magukat, mint más országok hasonló helyzetű családjai. Amíg azonban nincsenek magyar adataink, addig csak spekulálhatunk, hogy vajon milyen ez a láthatatlan kép.

Ha lenne magyar adat, akkor meg azon spekulálhatnánk, hogy hogyan lehet reálisan beszámítani, hogy 20-30 évvel ezelőtt mennyire más lehetőségek, más életpálya és más kilátások álltak egy DS gyerek előtt, mint ma. Sőt, ha csak az elmúlt öt évet nézem, már ez is sok változást hozott. Az én benyomásom az, hogy nálunk ezek a változások jelentősebbek voltak, mint nyugaton, a reményem pedig az, hogy még sok pozitív változásnak nézünk elébe.

Meg azon is morfondírozhatnánk, hogy vajon milyen hatással lehet a családok nyilatkozataira és valóságos elégedettségére, hogy nálunk nem csak szokás a panaszkodás, hanem hasznos is. Itt nem igényelhető egy DS gyerek neveléséhez az a támogatás, ami pl. egy tojásfehérje allergiás gyerek után igen, csak ha elég súlyos az állapota. Ha kiderül, hogy "túl jól" teljesít a gyerek (eléri az IQ-ja az 50-et), nem kapják meg azt a pénzt, amivel alkalmasint elérték, hogy olyan jól teljesítsen. Szóval ha lenne is, színes lenne az a kép.

Egy dolog talán mégis leszűrhető a külföldi válaszokból is: ha máshol lehet értelmes és teljes életet élni Down-szindrómával és Down-szindrómásokkal, akkor, még ha nálunk esetleg kevésbé is lehet, ennek nem a DS az oka. Hogy pontosan melyek azok a körülmények, amelyek könnyebbé teszik egy DS gyerek nevelését, azt Sue Buckley más kutatásokra építő összefoglalója alapján itt az érintőn is megosztom (a sorozat eddigi részei: Boldogok a Down-szindrómás gyereket nevelő családok, A szülőkkel kapcsolatos jellemzők, A gyerekekkel kapcsolatos jellemzők). Ez a sorozat szerintem kiválóan egészíti ki a Skotko-kutatások eredményeit és pl. az is kiderül belőle, hogy bár az anyagiak tényleg számítanak, ezeken kívül is számos más beavatkozási pont létezik.


Kinek a szemüvege torzít?

Végül az is lehet, hogy az eredmények azért tűnnek olyan valószínűtlennek, mert nem a valóságtól, hanem az elvárásainktól esnek nagyon messze. Ha abból a képből indulunk ki, ami a laikus köztudatban - és sajnos azt kell mondjam, az egészségügyben is - dominánsnak tűnik a gyakorlatilag vegetáló downosokról, összeroppanó szülőkről, mellőzött testvérekről és széthulló családokról, akkor valóban hihetetlen, hogy milyen sokan vannak, akik egyáltalán nem így élnek.  Sőt, itt van egy masszív tömeg, akik DS gyereket nevelnek és meglehetősen elégedettek az életükkel. Hogy azt ne mondjam, irigylésre méltóan. De hát az már mégse járja, hogy egy fogyatékos gyerekkel jól éljenek, mikor sokan az egészséges gyerekükkel is épp hogy csak megvannak!

Ráadásul van egy olyan része a dolognak, ami hasonlít a kulturális vagy nyelvi különbségekhez. Mérő László "Az érzelmek logikája" c. könyvében leírja, hogy különböző nyelveken különböző érzések is léteznek, amelyeknek más nyelvekben olyannyira nincs megfelelője, hogy ha beszélnek róla, le sem fordítják a nevét (ilyen pl. a japán amae). Lefordítani nem lehet, legfeljebb elmagyarázni, azt is csak úgy, ha a kultúráról is adunk át ismereteket. Különbözőképpen észleljük, csoportosítjuk és értékeljük a tapasztalatokat és így különböző világokat hozunk létre. Vannak világok, amelyek alig különböznek egymástól és vannak, amelyeket majdnem lehetetlen egymásból megérteni. Egy kicsit ilyen "más valóságot" hoz létre az is, ha az embernek DS gyereke születik. Mondjuk 99%-ban ugyanúgy élünk, mint bárki más (tulajdonképpen erről is szólnak ezek a felmérések), de van egy picike része az életünknek, amiben más alapszabályok működnek, és amiket nehéz elképzelni úgy, ha nem éltünk át hasonlókat vagy nem láttuk közelről, hogy valaki más átéli, ha nem hallottuk, hogy elmeséli. Talán épp ez a picike változás kell ahhoz, hogy a maradék 99% "normálisan" mehessen tovább.

A "lemaradás" jó példa arra, hogy mennyire mást jelenthet valami a két világban. Abban a világban, ahol a fogyatékos gyerek sorscsapás, ott logikus, hogy minél súlyosabban fogyatékos, annál nagyobb csapás. A Skotko-kutatások (is) megerősítik, hogy bár néhány dologban és bizonyos mértéken túl ez valóban így van, meglepően sok területen mégsem számít, hogy a gyerek mennyire van lemaradva a kortársaitól. Abban a világban ugyanis, ahol a fogyatékos gyerek nem a fogyatékosság megtestesítője, hanem elsősorban gyerek és mint ilyen, a szülei teljes jogú szeme fénye, a szülők megtanulják, hogy ne hasonlítgassák a gyereküket más gyerekekhez, ne próbálják az elvárásaikhoz szabni, hanem fedezzék fel őt magát - és megtanulnak örülni annak, amit így láthatnak. Nem beérik a kisebb örömökkel, hanem valóságosan nagyobb örömöket élnek át - akár olyan dolgok miatt is, amik egy másik világban nem sokat számítanak.

Hogy melyik valóság valóságosabb, azon teljesen értelmetlen vitatkozni. Nincs értelme azon vitatkozni, hogy objektíve létezik-e az amae. Számunkra nem, a japánok számára igen. Szerintem senki sem tagadja, hogy nagyot fordult az élete, amikor DS gyereke született és hogy időnként sok energiát, odafigyelést igényel a szokatlan problémák megoldása (meg a megszokottaké is). Mégis nagyon sokan azt mondjuk, hogy magunk sem hittük volna, hogy ebben a "nehéz életben" ennyi öröm és melegség van, hogy ennyit tudunk még tanulni, gazdagodni, hogy innen visszanézve a korábbi életünk tűnik hiányosnak. Nincs értelme harcolni, hogy de bizony nem vagytok boldogok, mert nem lehettek azok, hiszen fogyatékos gyereketek van, jó reggelt! Ez csak a távolságot növeli.

Onnan messziről meg végképp nem fogjuk egymást érteni, pedig akár egymás örömeinek is örülhetnénk.


kép innen és innen