érintő

Elmesélek valamit. Nem objektív, nem preskriptív, csak olyan hm-hm, gondolok ezt is, azt is.

Van ez a cikk, aminek nem tudok utánajárni eredetiben, úgy meg nem szeretek írni valamiről, hogy hallottam, hogy mesélik hogy valaki mondta. Minden betűn el lehet csúszni, legalább az alap tények legyenek tiszták. Most - előre szólok - nem azok.

Szóval van ez a cikk, hogy Dániát "Down-szindróma mentes, tökéletes társadalommá" akarják tenni. Ami nyilván egy kattintásgeneráló (lánykori nevén szenzációhajhász) cím és ki tudja, mi mögötte a valóság. Mert ugye senki nem gondolja, hogy a (dán) társadalom épp attól tökéletlen, hogy néhány Down-szindrómás is a világra jön, és ha ezt meg lehet akadályozni, nem lesz többé semmi fogyatkozás, végre mindenki boldog lesz, egészséges, tökéletes és tökéletesen együttműködő a többi tökéletessel? Senki nem gondolhatja komolyan, hogy akárhány szociopata sorozatgyilkos, akárhány rasszista lövöldöző, akárhány pedofil gyerekkínzó, akárhány alkoholista családverő jöhet, ez mind belefér a tökéletesbe, csak Down-szindrómások ne legyenek a világon. (Vagy igen?) Mondjuk, hogy a címet nem kell komolyan venni, mert cím, ami azért van, hogy kattints, nem azért, hogy igaz legyen. (Máshol az a cím, hogy a DS "hamarosan a múlté")

Amiről a cikk szól, az az, hogy Dániában iszonyú sebességgel csökken a megszülető Down-szindrómások aránya, köszönhetően annak, hogy az első trimeszteri szűrőeljárásokat széles körben elérhetővé tették. Ha tovább is ilyen gyorsan csökkenne ez az arány, 2030-ban születne az utolsó dán Down-szindrómás.

Magáról a folyamatról találtam komolyabb forrást is, ami némi értetlenséggel, de kijelenti, hogy hiába a gyanú, a kismamák 10-20%-a nem óhajt élni az invazív bizonyossággal. Vagyis inkább vállalják annak kockázatát, hogy a gyerekük Down-szindrómás lesz, mint annak a kockázatát, hogy a gyerekük amiatt hal meg, hogy mindenáron tudni akarták, down-szindrómás-e. És maguk a (magukat elfogulatlannak tartó) kutatók úgy ítélik meg, hogy a szűrőmódszerek által hamisan pozitívnak minősített esetek aránya még mindig túl magas, vagyis túl sok magzatot tesznek ki indokolatlanul a vetélés veszélyét hordozó invazív vizsgálatnak (bár a téves pozitív eredmények és az elvégzett invazív tesztek száma is csökkent, ami valóban nagyszerű).

Az 1% vetélési arány nagyon kevés, de én pl. nem tudtam volna mit mondani magamnak, ha én vagyok a százból az egy, aki (egészséges?) magzatát veszti el a vizsgálat miatt. És ez a baj minden statisztikával. Nagyon kevés volt az esélye, hogy DS gyerekem szülessen. Mondjuk szülnöm kellett volna vagy 380 gyereket, hogy egy biztosan DS legyen. Összesen hármat szültem, egy mégis DS. 100-ból egy magzat hal meg az invazív tesztelés (korionboholy-biopszia vagy amniocentézis) miatt - mégis mit számít, hogy 99 túlélte, ha épp az enyém hal meg?

És aztán itt vannak a fórumok. Ahol az emberek arról beszélgetnek, hogy sokkal kegyetlenebb dolog életben hagyni egy ilyen szörnyű betegségben szenvedő gyereket, mint elvenni egy öntudatlan, selejtes magzat életét. Van, aki azt mondja, a DS gyerekek szüleiben azért van olyan viszolygás a Down-mentes, tökéletes társadalommal szemben, mert ha ők megszívták, szívja meg más is.

Nem hiszem, hogy tudnék dönteni ezekben a dolgokban mások helyett. Vagy hogy kellene döntenem. Nekem is nagyon megfelel, hogy nem mások döntötték el helyettünk, hogy mi legyen velünk. Másnak miért járna kevesebb?

Nem fogok senkit arról győzködni, hogy az embrió már ember, elfogadom, hogy a mi kultúránkban nem az. (Az acséknál még születése után sem az és bevett szokás megölni az újszülöttet, ha úgy látják, hogy nincs vele minden rendben, pl. kopasz.) Elfogadom azt is, hogy a magzat még kevésbé ember, ha nem akarjuk, hogy megszülessen és még ennél is kevésbé az, ha valami "baja" van. A genetikán a DS lányom születése után arról akartak meggyőzni, hogy az ilyen gyerekeknek nem kellene megszületniük. Közben a hölgy rutiszerűen babábak nevezte a magzatot - mint mindenki más - de gyorsan kapcsolt és javította, hogy "nem baba az még". (Csak ha nincs genetikai eltérés a sejtjeiben.)

Engem személy szerint egyáltalán nem zavar egy fikarcnyit sem, ha kevesebb DS gyerek születik. Látom, hogy a ritkább betegségekkel együtt jár, hogy kevesebb a segítség és kevesebb az infó, de nem azt szeretném, hogy sokan legyenek, hanem hogy azok, akik megszülettek, kapjanak megfelelő ellátást (egészségügy, oktatás) és lehetőségeket (beilleszkedés, munka). Talán van valami abban a félelemben, hogy ha minden erőnkkel a DS gyerekek megszületése ellen dolgozunk, akkor nem marad forrásunk a mégis megszületett DS gyerekek gondozására, de ez döntés kérdése, nem törvényszerű.

Viszont úgy érzem, hogy akik a majdani szörnyű, borzalmas, fájdalmas és boldogtalan élettől akarják megmenteni a DS magzatot és a családjaikat, azok nincsenek birtokában a korrekt információknak a DS természetével kapcsolatban. Bizonyosságuk ugyan hiteles tájékoztatás mellett sem lenne arról, hogy épp az ő gyerekük milyen lenne, ha megszülethetne és szeretetben, gondoskodásban, hozzáértő szakemberek segítsége mellett nőne fel. Lehet, hogy nem jutna el olyan szintre, amivel a család boldogan együtt tud élni. Lehet, hogy vígan meg is haladná ezt a szintet. De a korrekt infót akkor is megérdemelnék - legalább a szülők.

Szükség lenne arra is, hogy a szülők az abortusz menetéről, kockázatairól és hatásairól is tényszerű tájékoztatást kapjanak. Lehet, hogy Dániában ez nem probléma, de nálunk még mindig előfordul, hogy egy félidő körül járó terhességet kell megszakítani, egy már mocorgó baba halálába kell beleegyezni és őt kell megszülni (olyanról is hallottam már, hogy az így megszült baba életben maradt és a DS mellé még egy koraszülöttséget is kapott). És ezt az élményt kell feldolgozni.

Van egy olyan gyanúm, hogy a DS pont attól olyan szörnyűséges, mindenképpen elhárítandó családi és társadalmi tragédia, hogy már magzati korban megállapítható (ne higgyük, hogy a sok dán szűrés senkinek nem került semmibe). Hol hívják fel a kismamák figyelmét arra, hogy a gyerekük autista is lehet és az mivel jár, lehetőleg a spektrum alsó végének jellemzőit felsorolva? Kit figyelmeztetnek, hogy gondolja meg a gyerekvállalást, mert ennyi esélye van, van hogy a gyereke cukorbeteg lesz és annyi, hogy pszichés zavarokkal küzd majd? Számszerűsíthető az is, hogy mennyi eséllyel lesz bűnöző. (A statisztika csodákra képes.) Melyik várandós anyukának mondják, hogy hű, 300:1-hez az esélye, hogy a gyereke tolvaj vagy csaló lesz, mi lesz így a családjával, a testvérekkel, a házasságával? Nem azért szűrik épp a Downt, mert összeszorozták az előfordulás gyakoriságát az egészségügyi kockázatokkal, beilleszkedési, oktatási és egyéb nehézségekkel és az jött ki, hogy a DS a legnagyobb ellenség. Azért szűrik épp a Downt, mert azt lehet.

A Down-szűrések pontosítása, a non-invazív eljárások kiváltása pedig nem azért kell, hogy a magzatok életét megóvjuk. Csak a kívánatos génekkel rendelkezők életét akarjuk megóvni, a nemkívánatos génekkel rendelkezőkét lehetőleg kioltjuk. Nem a puskát akarjuk letenni, hanem pontosabban akarunk célozni.

És rendkívül félrevezetőnek tartom, hogy Down-szűrésről beszélünk, sőt a DS "megelőzéséről". A DS-t nem lehet megelőzni, nem lehet kiszűrni. A Down-szindrómás magzatokat lehet abortálni - mert ez lehetséges és legális. Ismétlem, nem lázadok a törvény ellen, de beszéljünk a dolgokról nyíltan. Nem a "betegséget" lehet megakadályozni, hanem konkrét, élő - valakinek a méhében élő - magzatok életben maradását. A Down-szindróma ellen nem lehet küzdeni, csak a Down-szindrómások ellen. Ez nem olyan, mint a gyermekbénulás, hogy ha sikerül megelőzni, megmarad az egészséges gyerek. A DS gyerekekből nem lehet kivonni a DS-t, nem lehet megakadályozni, hogy elkapják, nincs egy egészséges meg egy DS állapotuk. Aki így fogan, az így fogan. Nem lehet a Down-szindrómájuktól megszabadulni, legfeljebb tőlük lehet megszabadulni.

Nem tudom, milyen lenne a tökéletes társadalom, ha létezne, de ha egy olyan gyerek, mint az én lányom, nem férne bele, akkor nekem nem is tetszene olyan nagyon.

kép innen