érintő

Amikor fogyatékos gyerek születik vagy egy kicsi gyerek fogyatékossá válik, vagy krónikus, súlyos, gyógyíthatatlan betegségben szenved, a diagnózist a szülők szinte kivétel nélkül traumaként élik meg. A megrázkódtatás pedig kiszolgáltatottá, sebezhetővé és könnyebben befolyásolhatóvá teszi őket. A kétségbeesett ember számára mindegy, ki nyújtja és milyen a szalmaszál, ha nincs más, abba kapaszkodik. Sőt, ha mindenki azt mondja, nincs remény, csak egy valaki állítja, hogy velem a lehetetlent is elérheted, fogd meg az én szalmaszálamat, nem látszik ugyan, de hinned kell benne, hogy ott van - ha nagy a baj, még azt is megfogjuk, mert remény nélkül nem lehet élni, bizakodás nélkül nem lehet lépni.

Ilyen láthatatlan szalmaszálat megdöbbentően sokan kínálnak: cseppekben, golyócskákban, tablettákban, krémekben, ásványokban, műanyag csövekben, hangokban, színes fényekben, mágneses terekben, rezgésekben, hullámokban, érintésekben - mindenben, amiről bárki hajlandó elhinni, hogy hat, gyógyít, "harmonizál", "helyreállítja a szervezet felborult egyensúlyát" vagy "fejleszt" - és persze hajlandó érte fizetni.

A Dr. Skotko és munkatársai által végzett kutatásokat hét részben írtam le az érintőn (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7). Hogy mit gondolok a felmérésről, az eredményekről és a fogadtatásukról, azt most mesélem el (az 1. részt lásd itt).

Véget ért az az a hét részes sorozat (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7), amelyben Down-szindrómások, a testvéreik és a szüleik véleményét ismerhettük meg olyan kérdésekről, mint hogy elégedettek-e az életükkel, könnyen szereznek-e barátokat, hasznosnak érzik-e magukat (a Down-szindrómások), szeretik-e a testvérüket/gyereküket, büszkék-e rá, mit tanultak a helyzetből (a hozzátartozók) és mit üzennének egy DS magzatot váró párnak (mindannyian). A felmérésekből kirajzolódó kép szöges ellentétben áll az olyan sztereotípiákkal, hogy a DS gyerek születése micsoda katasztrófa a szülők, a testvérek számára és milyen nyomorúságosan tengetik az életüket maguk a Down-szindrómások. Valójában olyannyira pozitív a kép, hogy az emberben óhatatlanul felmerül a gondolat, hogy ennyi napfény talán a világon sincs. Meg néhány másik is.

Sokszor a három fogalmat szinonimaként használjuk, pedig legtöbben tisztában vagyunk a különbségekkel: a kommunikáció mindenféle információcserét magában foglal, szóbelit és non-verbálisat is: a vállrándítástól az iróniát jelző hanglejtésen a sokat mondó csendig minden beletartozik, még a nem szándékos közlések is. A nyelv ezen belül egy szűkebb tartományt jelöl: tanult kódok, szimbólumok szabályrendszere, amit egy közösség ért és szándékosan használ. Ennek szóbeli formája (tehát még szűkebb fogalom) a beszéd. Ez a (hevenyészett) különbségtétel most azért fontos, mert arról lesz szó, amikor ez a három dolog nem együtt mozdul: a Down-szindrómások megkésett beszédfejlődéséről. Meg pár más dologról.

Azt mondjuk, hogy téves az a kép a köztudatban, hogy egy fogyatékos gyerek nevelése elviselhetetlen teher, de elvárjuk, hogy a társadalom vegyen át valamit a terheinkből. Jogosnak érezzük pl. a magasabb családi pótlékot és örülünk az utazási kedvezményeknek, olcsóbb belépőknek.

Azt mondjuk, hogy nem kell minket és a gyerekünket kevesebbnek nézni, csak mert ő értelmi lemaradással él, de ha nehezebben érti meg, mit jelent a sorbanállás, nem esik jól, ha a többiek a neveletlen gyereknek és inkompetens szüleinek kijáró rosszalló pillantásokkal vagy megjegyzésekkel nehezítik tovább a várakozást.

Elmesélek valamit. Nem objektív, nem preskriptív, csak olyan hm-hm, gondolok ezt is, azt is.

Van ez a cikk, aminek nem tudok utánajárni eredetiben, úgy meg nem szeretek írni valamiről, hogy hallottam, hogy mesélik hogy valaki mondta. Minden betűn el lehet csúszni, legalább az alap tények legyenek tiszták. Most - előre szólok - nem azok.

Szóval van ez a cikk, hogy Dániát "Down-szindróma mentes, tökéletes társadalommá" akarják tenni. Ami nyilván egy kattintásgeneráló (lánykori nevén szenzációhajhász) cím és ki tudja, mi mögötte a valóság. Mert ugye senki nem gondolja, hogy a (dán) társadalom épp attól tökéletlen, hogy néhány Down-szindrómás is a világra jön, és ha ezt meg lehet akadályozni, nem lesz többé semmi fogyatkozás, végre mindenki boldog lesz, egészséges, tökéletes és tökéletesen együttműködő a többi tökéletessel? Senki nem gondolhatja komolyan, hogy akárhány szociopata sorozatgyilkos, akárhány rasszista lövöldöző, akárhány pedofil gyerekkínzó, akárhány alkoholista családverő jöhet, ez mind belefér a tökéletesbe, csak Down-szindrómások ne legyenek a világon. (Vagy igen?) Mondjuk, hogy a címet nem kell komolyan venni, mert cím, ami azért van, hogy kattints, nem azért, hogy igaz legyen. (Máshol az a cím, hogy a DS "hamarosan a múlté")

Amikor a kislányom megszületett, és kiderült, hogy Down-szindrómás, felkeresett minket egy "Down-Dada". A Down-Dadák olyan szülők, akik Down-szindrómás gyereket nevelnek és (megfelelő képzés után) önkéntes munkában segítenek a DS újszülöttek szüleinek. Hozzánk történetesen éppen a Down Alapítvány vezetője, Gruiz Katalin jött ki és a néhány "soha-nem-felejtem-el" mondata között volt az is, hogy DS gyereke mindenféle embernek születik. A DS gyerekek nem válogatnak a rasszok, társadalmi rétegek, foglalkozások, iskolázottsági szintek, világnézeti meggyőződések és egészségi állapotok között. Ez nem csak azt jelenti, hogy az alapján, hogy valakinek DS gyereke van, még nem lehet róla tudni semmit vagy hogy két szülő(pár)ban, akik DS gyereket nevelnek, lehet, hogy ezen kívül semmi de semmi közös nincsen, hanem van egy nagyon jó oldala is.

Legalább is nem úgy, hogy ide-oda lebeg egy áttetsző emberalak lepedőben és megmagyarázhatatlan dolgokat csinál.

Abban hiszek, hogy az elme nem egyenlő a tudattal és vannak olyan rétegei, ahol nem szavakban "gondolkozunk", hanem képekben, szimbólumokban, történetekben, mítoszokban, még "lejjebb" pedig a tudat számára még értelmezhetetlenebb egységekben mozog az információ, egészen a kémiáig, az elektromosságig. Vagyis pontosabban a tudat az, ami képekben és történetekben tudja valamelyest értelmezni azokat a homályos mozgásokat, amik "odalenn" zajlanak. Vagy valahogy így.

Talán hallottatok már az alvásparalízisről. Én sokáig nem hallottam róla, amikor pedig már évek óta visszatérően megtapasztaltam. Kevesen beszélnek róla szívesen, mert elképzelhetetlenül félelmetes az is, amit átélsz és a lehetőség is, hogy azért éled át, mert megőrültél: Teljesen irracionális érzetek és események tűnnek százszázalékosan valóságosnak, amikor az ébrenlét és az álom határán lebegve, éber tudattal vergődsz egy mozdíthatatlan, alvó testben.

Én nem vagyok nagy sportrajongó, de megértem mások lelkesedését. Izgalmas dolog az emberi teljesítőképesség határait feszegetni és bámulatra méltó hosszas gyakorlással, fegyelemmel, koncentrációval és a testi erő, ügyesség fejlesztésével egy olyan teljesítményt elérni, amiben a szabályok betartása mellett győzhetjük le korábbi önmagunkat. Aki társakkal versenyez, annak a többiek inkább csak segítenek, hogy saját teljesítményét fokozza, a sportoló igazi célja nem az, hogy önmagához képest gyenge teljesítménnyel hagyja maga mögött a mezőnyt, hanem hogy többet tudjon még korábbi önmagánál is.

A küzdelmet nézni is is izgalmas és a nagy világversenyek még olyanokat is lázba hoznak, akik egyébként nem érdeklődnek a sportközvetítések iránt. Amikor az olimpiák zajlanak, nincs címlap a legfrissebb eredmények nélkül és a tévében egész nap több csatornán közvetítenek. A csapataink, sportolóink eredménye a mi eredményünk. Nyerünk, veszítünk, érmet szerzünk. Mi, akik az eseményektől több ezer kilométerre ülünk otthon a fotelben. Csak azért, mert a sportolók történetesen ugyanabban az országban születtek, mint mi. Ilyenkor ez elég ahhoz, hogy egyek legyünk.

De van egy kivétel.

Kedves olvasók (ti, akik valószínűleg az átlagnál nagyobb érdeklődéssel figyelitek azoknak az embereknek az életét is, akiket a "fogyatékos" feliratú transzparens mögé szokás bedugni), vajon még közületek is hányan tudják, hogy jelenleg olimpia zajlik Athénban? Hogy az eddigi négy versenynapon mi, magyarok 28 arany-, 18 ezüst- és 17 bronzérmet szereztünk? Ugyan honnan tudhatnátok? A hírekből biztosan nem, mert oda ez nem kerül be.

Nem mintha az ő erőfeszítésük nem lenne bámulatra méltó. Nem mintha az ő küzdelmük nem lenne izgalmas. De ők nem mi, velük nem vagyunk egyek. Egy országban születtek velünk, de másnak. És ez felülírja a nemzeti összetartozást, a sport szeretetét, az emberi teljesítmény és a korlátaink meghaladásának csodálatát. Értük nem izgulunk, nekik nem gratulálunk. Tetszettek volna épnek születni!

Én mégis bízom abban, hogy ez múlt idő, hogy ez talán utoljára történt így. Mert még nekünk is van esélyünk fejlődni és mi is meghaladhatjuk korábbi önmagunkat.

Hajrá magyarok!

kép innen

Az igazság remek dolog, pl. előbb-utóbb mindig kiderül és a sánta kutya kereket oldhat. Azt ugyan nem tudjuk, hogy létezik-e és ha igen, akkor mi az (én is össze-vissza használom itt mindenféle értelemben), de az igazság jó. Egyébként is, józan emberek vagyunk, reálisan nézzük a dogokat, azt látjuk, ami van. Már ha nem vagyunk teljesen egészségesek, mondjuk depressziósak vagyunk. (Hogy a depressziósak attól betegek, hogy reálisan látnak vagy attól látnak reálisan, mert betegek, azt nem tudjuk.)

Mindenesetre az emberek többsége akármit mond a szájával, ugyanakkor a viselkedésével és a gondolkodásmódjával nagyon határozottan amellett teszi le a voksát*, hogy köszöni, nem kéri az igazságot. Mintegy 80%-unk gondolja azt, hogy "jobb" egy átlagos társánál. Matematikailag max. az emberek fele lehet jobb az átlagnál, de gyakorlatilag mégis majdnem mindnyájan azt hisszük, hogy jobbak/okosabbak/kreatívabbak satöbbibbek vagyunk, mint mások. Mi, jobbemberek az életünket is nagyobb hatásfokkal tudjuk kézben tartani, mint a többiek, és kevesebb esélyünk van arra, hogy bajunk essen, mint nekik.

És a jelek szerint ez így is van jól (ha nem visszük túlzásba): az optimizmus nem azért jó, mert reális látásmódot ad, hanem mert előre visz és önbeteljesítő jóslatként működik. Akik hisznek a sikerükben, azok sikeresebbek is lesznek.

De mi a helyzet akkor, ha olyasmi történik velünk, ami csak mással történhet meg? Pl. ha születik egy eltérő fejlődésű gyerekünk? Közös illúzióink között szerepel az is, hogy a mi gyerekeink sikeresebbek lesznek, mint mások gyerekei. Ha nyilvánvalóan ott van a szemünk előtt a bizonyíték, hogy megeshet velünk a "baj", kell-e akkor nekünk az igazság?

Amikor a Down-szindrómás kislányom megszületett, nem kaptunk diagnózist, mert azt csak a genetikai vizsgálat adhat, így az első két hónapban csak a "gyanú" mondatott ki. Értettem, hogy miért van így, de idegesített. Látom, hogy DS, látom, hogy ti is látjátok, ne szórakozzunk már egymással, van elég kérdőjel enélkül is.

Még nem volt meg a genetikai eredmény, amikor az egyik vizsgálat közben kiderült, hogy az orvos közeli rokonunkat ismeri, tiszteli. Ettől a pillanattól nagyon kedvessé változott és kedvessége betetőzéseként azzal búcsúzott, hogy bizakodjunk, hátha nem is DS a gyerek. Azon túl, hogy milyen üzenet ez egy újszülött DS baba szüleinek (reménykedjetek, hátha nem történt meg a tragédia, lehet, hogy még mindig közénk, normális emberek közé tartoztok), teljesen nyilvánvaló volt, hogy ő is látja, amit én, hogy ez a gyerek bizony DS. És hányingerem volt a hazugságtól.

Egy másik vizsgálaton viszont arról próbáltak meggyőzni, hogy hiába tűnik most még a baba a viselkedésében inkább hasonlónak a testvéreihez, mint különbözőnek tőlük (már ez is meglepte őket, ekkor már nagyon másnak kellett volna látnom, holott néhány területen éppenséggel előrébb járt) idővel mindenben le fog maradni. Lemarad mozgásában, beszédében, értelmi fejlődésében, mindenben, anyuka, majd meglátja. Épp csak egy tockost nem kaptam, hogy ne tessék már örülni annak a babának anyuka, hát egy időzített bomba, nem látja!? És úgy éreztem, ez az igazság nem visz előre, nem kell.

Sokkal jobb irányba húzták a valóságot az olyan jóslatok, hogy majd meglátod, milyen ügyes lesz, büszke leszel te még erre a kislányra. Illúzió? Igazság? Ki tudta még ezt akkor? De azt tudtam, hogy annyit kell tőle várnom, olyan pozitív dolgokra kell számítanom, amennyit, amilyet csak bírok anélkül, hogy újra meg újra belehalnék, ha esetleg mégis kevésbé sikerülnek napfényesre a dolgok. Nem azért, mert milyen anya az, akinek csak ennyit tud a gyereke, hanem mert neki a legapróbb energiahullámra is szüksége van, amibe bele tud kapszkodni. Abba nem tud kapaszkodni, ha várom, hogy mikor marad már le. Abba igen, ha hiszek benne, hogy ügyes. Érdekel, hogy mi a kőkemény, meztelen igazság? Nem, mert én is bele akarok szólni, hogy mi legyen az. A jövő nincs eldöntve azzal, hogy DS. Az igazság nem lesz, hanem van: éppen most csináljuk.

A traumákból is azok tudnak legjobban felépülni, akik valamit meg tudnak tartani az illúziókból, akik úgy tudják átrajzolni a térképet, hogy a labirintusból mégis csak legyen valami kivezető út, akkor is, ha a közepére ráborult a tinta. Lehet, hogy átmenetileg néha még olyan utakon is el kell indulnunk, amelyekről a szívünk mélyén tudjuk, hogy zsákutcák, de ha teljesen igazat mondanánk magunknak, annyira összetörnénk a tehetetlenségtől, hogy nem is bírnánk továbbmenni. De a térkép nincs előre megrajzolva, míg a zsákutcáinkat járjuk, addig is változik benne minden, legfőképpen mi magunk. Lehet, hogy azokra az utakra, amiket korábban láttunk magunk előtt, tényleg ráborult a tinta, de új utakat láthatunk meg ott is, ahol korábban látszólag semmi sem volt.

És még az is lehet, hogy nem a kijutás a lényeg, hanem maga a labirintus.

képek innen és innen

* A pozitív kognitív illúziókkal kapcsolatos kutatások egy összefoglalóját adja ennek a dolgozatnak az elméleti bevezetője.

A "fejlesztés" alapja, hogy a növekedéshez szükséges feltételeket biztosítjuk, minden más, "direkt tanítás" csak ezután következik - és további kérdés még, hogy miféle tanulásról van szó: a legjobb az, ami nem különbözik a játéktól és/vagy a hétköznapi élettől. Meggyőződésem szerint ezek a "fejlődéshez szükséges feltételek" minden csecsemő, így a másképp fejlődő babák számára is ugyanazok. Legfontosabb a gyakorlatilag állandó testkontaktus, amit a testen hordozással, együttalvással, igény szerinti szoptatással maximalizálhatunk. Számukra sincs jobb táplálék, mint az anyatej (vagy a donor női tej) és számukra is az a legfontosabb, hogy minden más előtt azt tanulják meg: a világ jó hely, szeretnek engem, válaszolnak a jelzéseimre, érdemes kommunikálni, együttműködni. Jónak, hasznosnak tartom, ha ebből minél többet sikerül megvalósítani és azt gondolom, hogy ezek hiányában csak olyan eszközeink maradnak, amikkel még nehezebb - vagy nem is lehet - elérni ugyanazt.

Hogy mi ez az "ugyanaz", azt pedig egy eltérő fejlődésű csecsemőnél, kisgyereknél egyáltalán nem is lehet tudni. Vajon, ha nem hordtam volna Dévényre, most nem lenne hiperaktív? Vajon, ha hordtam volna Dévényre, most kevésbé lenne lemaradva a kortársaitól? Vajon a sok herce-hurca, ide-oda rohangálás a terápiák és fejlesztések után, az ártott neki és ettől vesztette el a tanulási kedvét? Vajon, ha több helyre tudtam volna hordani, most boldogabban simulna a közösségbe és nem zavarnák el a játszótéren a padról? Vajon ha olyan sokat tudnék vele foglalkozni, mint a szuperszülők (akiket ugyan csak felüleletesen ismerek, de messziről nagyon szépnek látszanak), akkor nyugodtabb lehetnék a jövőjét illetően? Vajon boldogtalanná tenném, ha mindig csak nyüstölném valamivel?

Karácsony közeledik, bevásárlóközpont, padok. A két kicsivel kimenekültünk az ABC-ből, mert mindent meg akartak venni, amiben cukor és/vagy zsír volt, inkább egy zacskó zsemlével ültünk le és vártuk meg a bevásárolni hátrahagyott apát. A nagyobbik gyorsan lehuppant egy padra az egyik puccos üzlet előtt. Nem az üresre, hanem amin már ült egy fiatalember. Fura srác volt, nem tudnám megmondani, hogy miből, de rögtön láttam rajta, hogy értelmi fogyatékos. Az első ösztönömmel félre akartam húzni a gyerekeket a másik padra, de azonnal tudtam, hogy hülye vagyok.

Tegnap a kötődő nevelés és a civilizált életkörülmények viszonyáról gondolkodva odáig jutottam, hogy a csecsemő igénye egy olyan közösség, amely figyelembe veszi, hogy állandó testkontaktusra, adekvát (pozitív) reakciókra és szoptatásra van szüksége. Most innen folytatom.

Ebben a blogban eddig nagyon keveset írtam arról, hogy mit gondolok én, inkább a "nicsak, mit gondolnak mások" van középpontban. Azt gondolom, ez ezután is így lesz, de most mégis egy véleményes poszt jön (kimutatom a fogam fehérjét!), - bár nem egyedi, mégis az én személyes következtetésem, mindenki így tegye, ahova akarja.

A kizárólagos szoptatás ajánlott időtartamával kapcsolatos BMJ cikkel és a tálalásával kapcsolatban írt posztom (és annak kritikus hangvétele) többeknek eszébe juttatta, hogy értek-e én ahhoz, amiről beszélek. (Pontosabban az hangzott el, hogy nem vagyok pszichológus ill. hogy laikus vagyok a blogom témáiban.) Eredetileg válaszkommentnek szántam ezt oda, de közben rájöttem, hogy a kérdés valójában nem is rólam szól, illetve túlmutat rajtam és érdekelne, hogy ti mit gondoltok róla. Köszönöm, ha kommentben megosztjátok velem/velünk a gondolataitokat!