Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa aggodalmát fejezte ki amiatt, hogy a Down-szűrés lehetőségeinek fejlődése nem jár együtt a várandósoknak nyújtott tájékoztatás minőségének javulásával. Dr. Skotko a Down-szűrésben részt vevő szülők tájékoztatását úgy tartaná teljesnek, ha nem csak olyanok véleményét hallhatnák a Down-szindrómások életéről, akik esetleg még soha életükben nem is találkoztak Down-szindrómással, hanem ha magukat a downosokat is meghallgathatnák. A legtöbb szülőt ugyanis leginkább az foglalkoztatja, hogy milyen élete lesz a gyerekének, boldog lesz-e, teljes életet élhet-e. Az információk pontosítása érdekében Dr. Skotko munkatársaival együtt közel ötezer Down-szindrómásnak és családjaiknak küldött ki kérdőíveket. A következőkben arról lesz szó, mit mondtak a saját életükről, a saját érzéseikről maguk a Down-szindrómások.

Azt már korábbi kutatások alapján is lehetett tudni, hogy a Down-szindrómások magas önbecsüléssel rendelkeznek (attól függetlenül, hogy mennyire vannak tudatában az állapotuk jellemzőinek) és magukat pozitívan jellemzik. Skotkoék felmérése ezeket a kutatásokat nem csak a megkérdezettek számában haladta meg, hanem abban is, hogy nem álltak meg az önbecsülés feltérképezésénél. Kérdéseket tettek fel az életben való boldogulás olyan fontos körülményeivel kapcsolatban is, mint hogy mennyire könnyen találnak barátokat, fontos kapcsolatokat vagy hogyan vesznek részt a család életében.

Hogy a befolyásolás lehetőségét minél jobban kiszűrjék, csak a 12 év fölöttieket kérdezték és a szülőket külön megkérték, hogy ha a gyerekeiknek esetleg a kérdések megértéséhez segítségre is lenne szükségük, a válasz tartalmában ne befolyásolják őket. A Down-szindrómás megkérdezettek külön válaszborítékot is kaptak, hogy lehetőségük legyen a kérdőívet a szüleiktől teljesen függetlenül kitölteni és postázni.

Az elemzésbe 284 választ tudtak bevonni, a válaszadók átlagéletkora 23,4 év volt, átlagosan két testvérük és többségében két szülőjük volt. A szülői kérdőívek (amelyek eredményéről később beszélünk) tartalmaztak kérdéseket a DS fiatalok önállóságának, egészségi állapotának és tanulási nehézségeik súlyosságának megítélésével kapcsolatban is. Ezek alapján a képességeik normál eloszlást mutattak, vagyis különböző adottságokkal rendelkeztek és az átlag körüliek voltak legtöbben. Iskolázottságuk foka is különböző volt, többségében éppen középiskolába jártak vagy már végeztek. Legtöbben fehérek, és szüleikkel vagy gondviselőikkel éltek otthon.

A válaszadók elsöprő többsége elégedett az életével (99%), szeret önmaga lenni (97%), elégedett a megjelenésével (96%) és csak 4% vallotta magát szomorúnak (feltehetően a kamaszkori átmeneti időszakok nehézségei miatt). Valamivel kisebb volt az elégedettség azok körében, akik egy vagy két nevelőszülővel élnek, volt némi hatása a vallásnak (a protestánsok és a mormonok voltak elégedettebbek), a lakókörülményeknek (a lakóotthonokban élők kevésbé voltak elégedettek, mint a szobatárssal, egyedül vagy a szülőkkel élők) és a földrajzi elhelyezkedésnek. Akikkel kapcsolatban a szüleik azt nyilatkozták, hogy sok egészségügyi problémájuk van, azok kevésbé látták magukat szépnek. Nem befolyásolta az elégedettségüket az, hogy mennyire voltak önállóak és milyen képességekkel rendelkeztek.

Hasonlóan pozitívan nyilatkoztak a többi emberrel való kapcsolatukról is. 86%-uk úgy ítélte meg, hogy könnyen tud barátokat szerezni (lakóotthonokban élők körében alacsonyabb volt ez az érték - nem mindegy, hogy a lakótársakat ki és hogyan választja ki és segíteni kell a csoporton kívüli kapcsolatok ápolását is), 85%-uk úgy érzi, hogy másoknak hasznára van (a szülők szerint önállóbbnak ítélt válaszadók körében magasabb értékkel, kivéve a főiskolát végzett, de munkanélküli Down-szindrómásokat), 99% szereti a családját, 97% szereti a testvéreit, 89%-uknak a testvére jó barátja is (akiknek több testvére van, azok között magasabb ez az érték) és mindössze 15% nyilatkozta azt, hogy érzése szerint a szülei jobban figyelnek a testvéreire, mint rá (köztük többen laktak egyedül vagy a szüleik szerint komolyabb tanulási nehézségeik voltak).

A szerzők saját felsorolása szerint hátrányosan befolyásolta a reprezentativitást, hogy csak DS szervezetek levelezőlistáin levő tagokat kerestek meg, előfordulhatott, hogy pont a legrosszabb állapotban/véleményen levők nem töltötték ki a kérdőíveket, nem lehet tudni, hogy mennyire önállóan válaszoltak, illetve a válaszolók családjainak jövedelme jóval magasabb volt az országos átlagjövedelemnél. Mindezek ellenére maga az a tény, hogy ilyen nagy számban nyilatkoztak ennyire pozitívan, mégis azt jelenti, hogy nagyon sok Down-szindrómás elégedett az életével, a körülményeivel, önmagával, könnyen szerez barátokat, szereti a családját és úgy érzi, mások számára is hasznos életet él.

 

 

Folytatás: Mit üzennek a DS fiatalok a DS újszülöttek szüleinek és az orvosoknak?

kép innen