érintő

Az Urban Angels modellügynökség 2000 jelentkezőből választotta ki azt az 50 gyereket, akikkel a következő szezonban együtt dolgoznak. Köztük van a 14 hónapos, mindig mosolygós Taya is. Édesanyja, Gemma nagyon örül, de nem annak, hogy kislányából modell lett, hanem hogy egyenrangú versenytársa lehetett a többi gyereknek és a kiválasztásában sem hátrányt, sem előnyt nem jelentett, hogy Down-szindrómás.

Az anyukája nagyon elszánt és optimista, bár sok rosszat megkapott, amit egy DS gyerek születése mellé kaphatott: tapintatlan diagnózis közlést, információhiányt és a szokásos átok-csomagot, hogy mire nem lesz képes a gyereke. De Gemma harcos típus: Amikor megpróbálták meggyőzni, hogy a kislány nem lesz képes szopni, mert a downos babáknak nagy a nyelve és gyenge az állkapcsa, úgy döntött, nem nyugszik bele az ítéletbe. Egy hónapos tanulás után végül 9 hónapig szoptatott, mert meggyőződése volt, hogy a baba immunrendszerének és a szájizmainak is ezzel teszi a legjobbat. A megjósolt lemaradásokat rendre "felülteljesítik" és Gemma abban bízik, hogy ha Taya előtt minden lehetőség nyitva áll majd, akkor ezekkel élni is tud - a jogosítvány szerzéstől az egyetemig.

infó és kép innen

"A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeknél kettő vagy több fejlődési területen tapasztalható jelentős elmaradás, képességeiket és nehézségeiket tekintve nagyon változatos képet mutatnak. Van gyermek, akinél a mozgás (helyváltoztatás, kézhasználat) nehezített, van, akivel hagyományos módon, például beszéddel nehéz kommunikálni. Van, aki értelmileg akadályozott, de lehetnek látás- vagy hallássérült gyermekek is közöttük. Többszörös akadályozottságuk ellenére a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek pont olyanok, mint a többi gyerek, akiknek örömeik és bánataik vannak, akik szeretnék megismerni az őket körülvevő világot, és abban eligazodni. Akiknek társakra van szükségük, hogy megtanuljanak más emberekkel kapcsolatba kerülni, kommunikálni, együttműködni. Akiknek szerető, elfogadó, támogató és biztonságos környezetre van szükségük a fejlődéshez, és ezt a család mellett az iskola tudja biztosítani."

A TASZ riportja Dr. Márkus Eszter főiskolai docenssel, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar oktatási dékánhelyettesével (Lázár János javaslatáról) itt olvasható.

A kötődő nevelés az ösztöneinkkel jellemzően összhangban van, de a kultúránkkal nem mindig. Talán a legfájóbb ütközőpont az, hogy a kisbaba gondozása nem egyemberes feladat (főleg, ha nem a "tankönyvi", könnyen kezelhető csecsemők közé tartozik), a mai szülők azonban nem részesei egy olyan szorosra szőtt társas hálónak, mint őseink. Az apák többsége szerencsés esetben dolgozni jár és sokan még örülhetnek, ha az anyának lehetősége van otthon maradni. Ennek a jószerivel egyszemélyes gyermekgondozói feladatnak az egyik legnehezebb szakasza, amíg a babához éjszaka is többször fel kell kelni. Nem csoda, ha a szülők azt szeretnék, hogy a gyerekük minél hamarabb "aludja át" az éjszakát és ezért egy idő után már majdnem mindent megtennének.

Elizabeth Pantley azoknak a szülőknek akar segíteni The No-Cry Sleep Solution (Altatás sírás nélkül) c. könyvével, akik nem tudják vagy nem akarják megvárni, míg a gyerekük szimplán "kinövi" az éjszakai ébredéseket (egyszerűen nem bírják az akár éveken át tartó éjjel-nappali műszakot), de azt sem tudják vagy akarják hagyni, hogy egyedül sírja magát álomba. Ez a most induló sorozat elsősorban a Pantley által összegyűjtött információból és gyakorlati ötletekből válogat.

Nemrég a gyerekmentes élet felsőbbrendűségét hirdető Ellen Walker néhány ötletét olvashattuk, most a szemközti sarokban álló, szaporodáspárti Bryan Caplan közgazdasági és viselkedésgenetikai szempontjaival ismerkedhetünk meg. (Ő is írt könyvet a témában, de most csak egy cikke az alap.)

Nyugaton úgy tartjuk számon, hogy a két éves kor körül kezdődő "dackorszak" a gyerekek éntudatának, a normák elsajátításának, a célállításnak és a vágyélet fejlődésének természetes állomása, amely szükségszerűen hordoz konfliktusokat. Egy vizsgálat szerint a konfliktusok száma és minősége is függ a gyerekek temperamentumától: az aktívabb és saját viselkedésüket nehezebben kontrolláló gyerekek gyakrabban kerültek konfliktusba és kevésbé konstruktív megoldásokat találtak azok a gyerek-szülő párok, ahol a gyerek aktivitási szintje magas volt és gyakran élt át intenzív negatív érzéseket.

A konfliktusok számát a kötődés minősége sem befolyásolja, jóllehet az összeütközések minőségére hatással van: a biztonságosan kötődő gyerekek és szüleik konstruktívabban oldják meg az érdekellentéteket hordozó helyzeteket. A hatalmukat finomabb eszközökkel, a gyereket segítve, vezetve gyakorló anyák egy korábbi kutatás szerint is együttműködőbb magatartásra tudták rávenni a gyerekeiket - laboratóriumi és otthoni körülmények között is -, mint a hatalmukat erőtelejesebben gyakorlók. (Mindkét esetben a felnőtt irányít, a különbség nem abban van, hogy a hatékonyabb szülő "mindent megenged", hanem hogy a gyereket nem kényszerrel, hanem segítségnyújtással veszi rá az együttműködésre.)

Mi a helyzet a más kulturális normák között élő kétévesekkel? Vajon valóban univerzális emberi dolog-e a "dackorszak" vagy csak a mi kultúránkra jellemző, esetleg már megint a csecsemők és kisgyerekek természetes igényeitől távol álló életforma kellemetlen mellékhatásáról lenne szó?

Az ENSZ közgyűlésének harmadik bizottsága 2011. november 10-én tartott plenáris ülésén elfogadta, hogy 2012-től március 21. a Down-szindróma napja legyen.

Az előterjesztést Brazília nyújtotta be és 78 ENSZ tagállam támogatta. A Down Syndrome International (DSI) felhívására két hét leforgása alatt 12000 támogató aláírás gyűlt össze, amelyeket szintén benyújtottak a bizottságnak. A DSI 2006 óta rendezi meg a Down-szindróma világnapját március 21-én (03. 21. - a dátum a Down-szindróma mögött álló, három példányban jelenlevő 21. kromoszómára utal). Világszerte kb. minden 800. csecsemő születik Down-szindrómával. Az ünnep célja, hogy felhívja a figyelmet a Down szindrómára, növelje a megértést a Down szindrómások iránt és segítsen, hogy a Down-szindrómások teljes életet élhessenek, méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként. Ezen a napon jellemzően olyan események zajlanak, amelyek felhívják a figyelmet a Down-szindrómások teljesítményére és támogatják a függetlenségüket, önképviseletüket és döntési szabadságukat. Magyarországon a Down Egyesület kezdeményezésére 2009-től "víg a színház" minden március 21-én (a fenti kép a 2010-es rendezvényen készült).

2012-től kezdődően az ENSZ felhívja minden tagállamát, az érintett ENSZ szervezeteket, a nemzetközi szervezeteket, a civil társadalmat és a privát szektort, hogy ünnepeljék meg a Down-szindróma világnapját és aktívan járuljanak hozzá, hogy a társadalom a Down-szindrómásokra figyeljen. Ez óriási lépés a Down-szindrómások, családtagjaik, az értük dolgozók és mindenki számára, aki azt szeretné, hogy a Down szindrómások életminősége javuljon és emberi jogaik ne sérüljenek.

A DSI mindenkinek köszönetet mond, aki a kampányt támogatta, különösen a brazil kormánynak, a brazil DS szervezeteknek, a többi szervezetnek, akik a kormányaik támogatását kérték és mindenkinek, aki aláírta a nemzetközi petíciót.

Köszönöm én is mindenkinek, aki az érintőn közzétett felhívásra reagált!

kép innen

"A gyermek pedig egyszer felnő, sőt hosszabb ideig lesz felnőtt mint gyermek. Ha nem vesz részt a fejlesztő iskolai oktatásban, egész életében segítségre szorul, tehát amit a közoktatás rövid távon látszólag „megspórolna” rajtuk az oktatás megvonásával, azt hosszú távon a szociális rendszernek kétszeresen, háromszorosan kell majd megfizetnie."

Nem tudom, hogy ezt hányszor kell még elmondani vagy hogy miért olyan nehéz megérteni. Nem lehet spórolni a fogyatékos gyerekek oktatásán, minden ilyen "spórolás" nagyon sokba kerül az egyénnek, a családnak és a társadalomnak is. Kell még sokat változtatni, javítani, átszervezni, az integráció lehetőségének irányába haladni, de az oktatást leépíteni arrogáns ostobaság.

A teljes cikk arról, hogy Lázár János módosító javaslata megszüntetné a közoktatásba épp csak hogy (és végre-valahára) bekerült, súlyosan és halmozottan fogyatékos gyerekek számára előírt heti 20 kötelező tanórát itt olvasható.

A rendszeres olvasók előtt ismert, hogy a blog ez évi jelmondata "a boldog szülő a jó szülő". Épp ezért nem csak a DS, az SNI és a (kötődő) nevelős híreket, cikkeket figyelem, hanem a boldogság témájúakat is. Meg kell mondjam, 90%-ban felszínes, használhatatlanul triviális tanácsokba botlom. A kivételes 10% itt végzi a blogon, mint most Robert Puff gondolatai.

Valahogy úgy adódott, hogy egymás után két érdekes állásponttal találkoztam gyerekvállalás témában. Talán nem is az álláspont az érdekes (jó-e gyereket vállalni vagy nem), hanem a körítés: az érvek, a kiterjesztések, az egyszerű kérdésen át megnyilatkozó életszemlélet.

Az egyik sarokban Ellen Walker, klinikai pszichológus, aki könyvet írt a gyerekmentes* életről és blogot vezet ugyanebben a témában a Psychology Today weblapján. Mivel egzotikusabb az álláspontja annál, mint hogy "én nem akarok gyereket és köszönöm, jól vagyok"? Számomra eleve attól, hogy hogyan lép elő önmeghatározó, a gondolkodást és az életet szervező erővé az, hogy valami nincs. Másrészt attól, hogy olyan extrém szintekig megy el, hogy a blogot olvasgatva többször felmerült bennem, ez csak egy nagy hoax, egy vicc.

A Dr. Skotko és munkatársai által végzett kutatásokat hét részben írtam le az érintőn (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7). Hogy mit gondolok a felmérésről, az eredményekről és a fogadtatásukról, azt most mesélem el (az 1. részt lásd itt).

Véget ért az az a hét részes sorozat (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7), amelyben Down-szindrómások, a testvéreik és a szüleik véleményét ismerhettük meg olyan kérdésekről, mint hogy elégedettek-e az életükkel, könnyen szereznek-e barátokat, hasznosnak érzik-e magukat (a Down-szindrómások), szeretik-e a testvérüket/gyereküket, büszkék-e rá, mit tanultak a helyzetből (a hozzátartozók) és mit üzennének egy DS magzatot váró párnak (mindannyian). A felmérésekből kirajzolódó kép szöges ellentétben áll az olyan sztereotípiákkal, hogy a DS gyerek születése micsoda katasztrófa a szülők, a testvérek számára és milyen nyomorúságosan tengetik az életüket maguk a Down-szindrómások. Valójában olyannyira pozitív a kép, hogy az emberben óhatatlanul felmerül a gondolat, hogy ennyi napfény talán a világon sincs. Meg néhány másik is.

A babasírás talán az egyetlen olyan hasznos dolog a világon, ami akkor jó, ha nincs. Az újszülött teljesen a környezetére van utalva, beszélni azonban még nem tud, ezért egyszerű kommunikációs rendszerre van szüksége. Ha minden rendben, elég, ha nem csinál semmi különöset, hiszen nem kell semmin változtatni. Ha viszont valami nem felel meg neki, bekapcsol a vészjelző sziréna: felkelti gondozói figyelmét, és ráveszi őket, hogy másképp viselkedjenek.

(...)

Nyugaton a baba lényéhez tartozik a sírás, míg a világ más tájain még nem vesztette el vészjelző funkcióját, és minden eszközzel igyekeznek megelőzni. Sok kultúrában aranyszabály, hogy a babát az ébredezés vagy a nyugtalanság első jeleire meg kell szoptatni, mielőtt még sírni kezdene. A fulani (Nyugat-Afrika) anyának nagy szégyen, ha a baba első nyikkanása és a mellretétel között annyi idő telik el, hogy valaki ki tudja mondani: "Szoptasd meg azt a gyereket!", márpedig az anyósok nem késlekednek a felszólítással. Az ifalukok (Mikronézia) úgy tartják, hogy a baba a sírással magára vonja a rossz szellemek figyelmét, amit mindenképpen meg kell akadályozni, mégpedig a kicsi kényelmének biztosításával és szoptatással.

A teljes cikket elolvashatod itt vagy a novemberi Kismamában.

kép innen

Dr. Skotko és munkatársai a Down-szindrómások szüleit is megkérdezték arról, milyen fontos dolgokat tanultak DS gyereküket nevelve és mit üzennének egy olyan szülőpárnak, akik DS babát várnak. (A sorozat korábbi részeit lásd itt, itt, itt, itt, itt és itt.)

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa és munkatársai Down-szindrómások, testvéreik és szüleik körében végeztek széles körű kérdőíves felmerést, hogy segítsék a Down-szindrómás magzatot váró párok és a szélesebb közvélemény hitelesebb tájékoztatását. Ezúttal a szülők véleményének összefoglalója következik. (A sorozat első részében a DS prenatális diagnózisának közléséről volt szó itt, a Down-szindrómások véleményét olvashattuk itt és itt, a testvéreikét pedig itt és itt.)

... a humán vizsgálatokban - Varga Kata alapos, korrekt, élvezetes, közvetlen hangulatú előadása a Mindentudás Egyetemén. (Említés szintjén az autizmus is felbukkan. Sőt még a tápszermarketing is.)

Az elmúlt három évben szervezett Jobb velünk a világ! rendezvényeknek köszönhetően újították fel a csíksomlyói árvaházat és létesítettek családi napközit Szendrőládon roma gyerekek számára. A tavalyi és az idei gyűjtés egy környezetbarát passzívház építésére szolgál, amelyben fogyatékos fiatalok élhetnek majd önállóan. A kezdeményezés egyik különlegessége, hogy a gyűjtés motorja a Down Alapítvány művészeti műhelyéből kinőtt Nemadomfel Együttes. Most a Budapest Sportarénában lépnek föl november 13-án 17 órától (előtte 14 órától civil vásár), Hobóval és bandájával, az Ismerős Arcokkal, a Misztrállal és Krizbai Tecával.

A többit mondja el Kónya Ricsi, az épülő lakóotthon egy leendő lakója:

 - Miért lenne jó lakóotthonban élni?

- Ki szeretném próbálni milyen az önálló élet, hogy képes vagyok-e önállóan vagy kis segítséggel gondoskodni magamról. Ez egy olyan megmérettetés is, amit szülők mellett nem lehet megvalósítani, fontos számomra felnőttként az önállóság. Szeretem a szüleimet, de sok szülő képes egy életen át gyerekként vagy betegként kezelni fogyatékkal élő gyerekét.

- Hogyan képzeled el a lakóotthoni életed?

- Társaimmal közösen lakom majd, de mégis külön. Ők lesznek a szomszédjaim, és ott nekem kell majd magamról gondoskodni. Már nagyon várom, azt a bizonyos Önálló életet.

Korábban az érintőn a nehéz természetű gyerekekről szólva már felmerült, hogy éppen ők azok, akik a leginkább meghálálják a türelmes törődést. Egy nemrég publikált tanulmány eredményei szintén ezt támasztják alá.

A marylandi kutatók követéses vizsgálatukban 84 gyereket figyeltek meg. Első lépésként újszülött korukban megítélték, hogy mennyire ingerlékenyek. Az alapján, ahogy különféle ingerekre (pl. levetkőztetés, csengő hangja) reagáltak, kb. egy harmadukat sorolták a "nagyon ingerlékeny" csoportba, a többieket közepesen ingerlékenynek ítélték. 12 hónapos korukban újra megvizsgálták őket, ezúttal azt figyelték meg, hogyan viselkednek az anyjukkal. A biztonságosan kötődő gyerekek képesek voltak az anyjukhoz fordulni és vigaszt találni nála, amikor rosszul érezték magukat, a bizonytalanul kötődőeknél azonban ez nem működött (a kötődési mintázatok gyakrabban használt csoportosítását lásd itt). 18 és 24 hónapos korukban aztán laboratóriumi körülmények között figyelték meg, hogyan viselkednek ismeretlen környezetben és idegenekkel.

A Nestlé ellen 1977 óta folyik bojkott. Vannak, akik soha nem vásárolják a termékeiket, és vannak, akik rövidebb időre csatlakoznak a kampányhoz. Sokan emailekkel bombázzák a Nestlét. 2011 október 31. és november 6. között tartják a Nemzetközi Nestlé-mentes hetet.

Mi a baj a Nestlével?

Nem az, hogy egészségesnek tünteti fel a cukros, hizlaló termékeit (csokis fitnesz pehely, muhaha), hogy megtévesztő reklámjai vannak (pl. irreálisan kicsi adagok kalóriaértékeit megadva azt a látszatot keltik, hogy a termék maga energiaszegény) vagy hogy hazugságra biztatják a gyerekeket is (Lásd: "Fogd rá a nyuszira!" - ezt viccnek szántam, de minél jobban belegondolok, annál kevésbé vicces). Ezek (sajnos) nem olyan rendkívüli dolgok, hogy civil mozgalmak több évtizeden át tartó bojkottal jutalmazzák őket.

Ami igazán kicsapja az erkölcsi biztosítékot, az az, hogy a Nestlé tudatosan, pusztán a profit növelése céljából járul hozzá ahhoz, hogy csecsemők milliói haljanak meg. Ez annyira durván hangzik, hogy muszáj utánanézni, mi belőle az igazság.

Lássuk a tényeket:

Szeptemberben indult egy cikksorozat itt, az érintőn, amely Sue Buckley tanulmánya alapján foglalja össze, hogy melyek azok a faktorok, amelyek a Down-szindrómás gyereket nevelő családokat hozzásegítik ahhoz, hogy a hasonló családok többségével együtt jól funkcionáljanak és boldogan éljenek. Mert a DS gyereket nevelő családok 65-70%-a ilyen: jól működő és boldog.

Akár így,

akár úgy,

akár meg amúgy:

innen, innen, innen, innen,

A Down-szindrómás magzatot váró párok - és a szélesebb közvélemény - hitelesebb tájékoztatását segítendő Dr. Skotko és munkatársai széles körű kérdőíves felmerést végeztek Down-szindrómások, testvéreik és szüleik körében. Az eredményeket bemutató sorozatban most a testvérek válaszai következnek arra a kérdésre, hogy mit mondanának egy DS magzatot váró párnak illetve, hogy milyen életre szóló dolgot tanultak DS testvérüktől. (A sorozat korábbi részeit lásd itt, itt, itt és itt.)

A non-invazív, mégis megbízható eredményt adó Down-szűrés már a küszöbön áll, így felerősödtek azok az igények is, hogy a gyermeket váró párok korrekt tájékoztatást kapjanak arról, mit is jelent Down-szindrómával élni és egy Down-szindrómással élni. Hamarosan jóval többen fognak olyan helyzetbe kerülni, hogy a magzatuk életéről kell dönteniük - és ezt nem szerencsés sztereotípiákra alapozni. Hogy az elérhető információk körét teljesebbé tegyék, Dr. Skotko és munkatársai megkérdezték magukat a Down-szindrómásokat (válaszaikat lásd itt és itt), a testvéreiket és a szüleiket is. Ezúttal a testvérek véleményét ismertető tanulmány összefoglalója következik.

Nem arról akarok szólni, hogy mennyire volt rossz kedvem, de a történethez annyit tudni kell, hogy nagyon. Kb., mint mikor kialszik a kályhában az utolsó szikra és csak a saját lélegzeted páráját látod a sötétben vacogva - csak lelkileg. Gondoltam, erre jó lesz, ha a gyerekekkel jól beöltözve kiülünk a teraszra és plédekbe bugyolálva ropogtatjuk el az uzsonnára frissen kisült kifliket. Már a gondolat is melengető. Így is tettünk, de az ég beborult és láttam, hogy mindjárt esni is fog. Hamarosan megláttam a sok apró, fehér cseppet a még zöld lombok hátterén. De az arcomon nem éreztem semmit. Pedig a szomszéd teraszon esik, látom!  Mentálisan megdörzsölöm a szemem, a valóságban csak nézek ide-oda, míg végül eszembe jut felemelni a tekintetem:

Az esőfelhőkön van egy lyuk, pont fölöttünk és körben mindenhol esik, csak épp ránk nem!

Elgondolkodtató másfél perc az ölelésről, a kapcsolatokról, az elfogadásról, az álruháról, az igazán lényegesről.

(Az utolsó képkockák felirata: "Álruhát kell öltenünk, hogy közelebb kerülhessünk egymáshoz? Kerüljünk közelebb!")

A Fogyatékkal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény 8-10 éves gyerekekek számára animációs és könyv változatban is elkészült. Jó hogy van ilyenünk!