Impresszum Help Sales ÁSZF Panaszkezelés DSA

Kommunikáció, nyelv, beszéd

Sokszor a három fogalmat szinonimaként használjuk, pedig legtöbben tisztában vagyunk a különbségekkel: a kommunikáció mindenféle információcserét magában foglal, szóbelit és non-verbálisat is: a vállrándítástól az iróniát jelző hanglejtésen a sokat mondó csendig minden beletartozik, még a nem szándékos közlések is. A nyelv ezen belül egy szűkebb tartományt jelöl: tanult kódok, szimbólumok szabályrendszere, amit egy közösség ért és szándékosan használ. Ennek szóbeli formája (tehát még szűkebb fogalom) a beszéd. Ez a (hevenyészett) különbségtétel most azért fontos, mert arról lesz szó, amikor ez a három dolog nem együtt mozdul: a Down-szindrómások megkésett beszédfejlődéséről. Meg pár más dologról.

0 Tovább

Jó dolga van a koraszülötteknek Debrecenben

Hajdú-Bihar megyében nagyobb eséllyel maradnak életben a nagyon kicsi súlyú koraszülöttek is és még az egy kiló alatt születettek többsége is szopik, amikor hazamegy. Mi a titok? A Babaszoba rövid riportjából kiderül.



0 Tovább

Down-szindróma és egészség 1. Fülgyulladás és halláscsökkenés

Ebben a sorozatban azokról a - főként egészségügyi - problémákról lesz szó, amelyek a Down-szindrómásokat nagyobb arányban érinthetik, mint a többi gyereket. Ezek nem orvosi leírások a betegségekről, hanem gyakorlati információk, elsősorban az alapján válogatva, hogy a DS gyerekek szülei (és ismerőseik) mit találhatnak hasznosnak: melyik probléma mit jelent, milyen következményekkel járhat egy gyerek fejlődése szempontjából és milyen lehetőségek vannak az állapot javítására. Ez azt is jelenti, hogy ezek a bejegyzések csak tájékoztató jellegűek, nem adnak teljes körű leírásokat, és semmiképpen nem alkalmasak arra, hogy ezek alapján saját magunk határozzunk meg diagnózisokat és terápiákat! Minden problémás esetben keressük fel a szakorvost!

A DS gyerekeket érintő leggyakoribb egészségügyi (de valójában az egészségen messze túlmutató) probléma a halláscsökkenés és - a gyakran ennek a hátterében is álló - középfülgyulladás, holtversenyben az alvás közbeni légzéskimaradással (obstruktív alvási apnoé). Az AAP (itt és itt ismertetett) ajánlásában felsorolt adatok szerint hallásproblémákkal a Down-szindrómások 75%-a küzd, Libby Kuminnak a DS gyerekek kommunikációjáról írt könyve szerint (amely ennek a bejegyzésnek elsődleges forrása) a vezetéses halláscsökkenés előfordulását 65-80%-ra becsülik a körükben.

0 Tovább

Kérések, amiket teljesítenek

Azt hiszem, a gyakorló szülők tudják a legjobban a világon, milyen nehéz lehet rávenni valakit egy olyan dologra, amit magától nem akarna megtenni. "A kívánt viselkedést tegyük vonzóvá és könnyűvé, a nem kívántat pedig ellenszenvessé és nehézzé" megkerülhetetlen alapbölcsességén túl is van még eszköz arra, hogy a kéréseink könyebben teljesíthetőek legyenek. John R. "Jack" Schafernek, a pszichológia doktorának, az FBI volt viselkedéselemzőjének néhány tippjét nagyobb, akár már kamaszodó gyerekeket nevelve is hasznát vehetjük.

2 Tovább

cicisapó poénos szoptatáshoz

Az etsy.com -on kapható egy horgolásminta. Egy sapkáé, amit elsősorban kisbabáknak ajánlanak (bár a minta alapján felnőtt méretben is elkészíthető), mégpedig akkorra, amikor éppen szopnak - mert hogy a sapka egy női mellet mintáz.

Így néz ki oldalról:

És így viselés közben:

 

Különböző bőrszínekben készíthető:

 

Kíváncsi vagyok, azok mit szólnak egy ilyen látványhoz, akik amúgy nehezen viselik, ha egy baba (urambocsá kisgyerek) nem mindig megy haza szopni a hálószobába. De komolyan, szóval szabad a komment!

5 Tovább

Best of brittudósok

A Népszava online híre szerint kedvenc tudóskategóriánk újra megrengeti a világot egy felfedezésével: az emberek születési hónapja összefüggésben áll azzal, hogy milyen valószínűséggel választanak bizonyos szakmákat, szenvednek bizonyos betegségektől, mennyi ideig élnek és mennyire intelligensek.

Sajnos én tavasszal születtem, így alacsonyabb intelligenciámnál fogva nem is tudom méltóan interpretálni a talált összefüggéseket (nem tudnék pl. olyat leírni, hogy "a februáriak hajlamosabbak a művészkedésre"). Márpedig ezeket a híreket muszáj bulvártudományul tálalni, mert különben még képesek lennénk disztingválni, mi a komplett hülyeség, mi a továbbgondolásra érdemes eredmény. Az mindenesetre biztos, hogy a statisztika remek mulatság, és még remekebb lesz attól, ha az együttjárást nem vagyunk képesek megkülönböztetni az oksági kapcsolattól.

(Aki a "konkrétumokra" kíváncsi, az kénytelen lesz még egyet kattintani, ide.)

0 Tovább

Korai kommunikáció és elhízás

Egy nemrég publikált kutatás érdekes kérdést vet fel a szoptatás vagy üvegből táplálás különbségei és az elhízás kapcsolatáról. Feltételezik, hogy az eltérésekben a viselkedéses elemeknek is van jelentősége, vagyis maga a mellből táplálás tanítja másféle táplálkozási szokásokra a csecsemőket, mint a cumisüveg használata. Mint "első kutatás" a kérdésben, száz sebből vérzik és tulajdonképpen valódi választ nem is ad, de a kérdés maga megér egy kis elgondolkodást.

Az USÁ-ban a csecsemők és a kisdedek körében 10% fölött van az elhízottak aránya és a becslések szerint a világon 20 millió 5 év alatti gyerek elhízott. Korábbi kutatások szerint a szoptatott csecsemők nem csak lassabban növekszenek és alacsonyabb a testtömeg indexet érnek el 12 hónapos korukra, hanem még felnőtt korban is 10-30%-kal kisebb az esélyük az elhízásra. Az anyatej és a tápszerek összetételeinek különbsége (különösen a fehérje és a zsírsav-összetétel tekintetében) részben magyarázatot ad erre a csökkent kockázatra, azonban az a tény, hogy a védelem felnőttkorban is érvényesül, sokakat késztet további vizsgálódásra.

14 Tovább

Olvasás és értelmi lemaradás 6: Belépés a betűk birodalmába

A megértési nehézséggel élő gyerekek és az olvasástanítás kapcsolatáról beszélve szót ejtettünk arról, hogy miért jó, ha minél korábban olvasni tanulnak (pl. mert a normál fejlődésű gyerekektől eltérően a Down-szindrómások olvasási teljesítménye a szóbeli produkció előtt járhat, és "húzhatja maga után" a beszédet) hogy hogyan teremthetünk számukra az olvasásra rávezető környezetet és hogy milyen megfontolások szólnak a mellett, hogy szóképtanulással kezdjünk (amikor a szavakat nem a betűk összeolvasásával fejtik meg, hanem a leírt szót egy vizuális egységként kezelve társítják a hangalakjával és/vagy a jelentésével). A szóképtanulás első, gyakorlati lépései után a személyreszabottságra láttunk egy példát. Most a betűk bevezetéséről lesz szó.

0 Tovább

Változó Perspektívák

A Változó Perspektívák címet viselő kiállítást 2005-ben indította útnak 15 angol fotós, akiknek személyes kötődésük van Down-szindrómásokhoz. A kiállítás ennek a személyes kapcsolatnak a tükrén át mutatja be a különböző korú Down-szindrómás gyermekek, fiatalok életét és azt a tényt, hogy ők is igényekkel, elképzelésekkel, vágyakkal teli EMBEREK, akárcsak bármelyikünk. Ők is iskolába járnak, dolgozni, házasodni, szórakozni szeretnének. Nekik is vannak hobbijaik, barátaik és a társadalom aktív tagjai szeretnének lenni. Az Angyalszív Down Alapítvány a kiállítás Magyarországra hozásával akar abban segíteni, hogy a személyes, emberközeli nézőpontot mi is minél többen magunkévá tudjuk tenni, és megtanuljunk túllátni a fogyatékos ember fogyatékán.

 

 

0 Tovább

Mesefigurák

Fura dolog a sorsközösség. Néha olyanokkal sem él, akikkel leltár szerint ugyanazt kellene átélnünk, néha meg olyanokkal is érezzük, akikkel a sorsunk - a felszínen - nagyon különböző. Egy másik országban, egy másfajta mássággal, mégis valahol nagyon közel él egy család: csupa "mesehős", az autizmusmesék szereplői.

Történetük 8. és 9. részében arról olvashatunk, hogy milyennek látszik belülről a hétköznapi küzdelem a körülményekkel, a feladattal, önmagunkkal és hogy hogyan lehet megmagyarázni a világot egy olyan gyereknek, aki egész más szemszögből néz a dolgokra, mint mi.

0 Tovább

Csodavárás Nyíregyházán

Szent István utca 21. alatt megnyílott a Csodavár,

síppal-dobbal megnyitotta... három fontosember.

Ez azért nem rímel, mert nem ez a fontos. Hanem az, hogy Nyíregyházáról már nem kell Budapestre, Debrecenbe vagy külfödre utazni az értelmi lemaradással élô gyerekeknek és szüleiknek, hanem helyben vehetik igénybe a szakemberek segítségét - minél korábban, annál jobb.

Ennek a remek hírnek még külön szépsége, hogy az intézmény létrehozása és felszerelése sok-sok önkéntes munkának, adománynak és lelkes munkának köszönhetô (nekik segített a süti is!).

Most lehet örülni, hogy emberek vagyunk.

0 Tovább

Kérünk is ajándékot, meg nem is

Azt mondjuk, hogy téves az a kép a köztudatban, hogy egy fogyatékos gyerek nevelése elviselhetetlen teher, de elvárjuk, hogy a társadalom vegyen át valamit a terheinkből. Jogosnak érezzük pl. a magasabb családi pótlékot és örülünk az utazási kedvezményeknek, olcsóbb belépőknek.

Azt mondjuk, hogy nem kell minket és a gyerekünket kevesebbnek nézni, csak mert ő értelmi lemaradással él, de ha nehezebben érti meg, mit jelent a sorbanállás, nem esik jól, ha a többiek a neveletlen gyereknek és inkompetens szüleinek kijáró rosszalló pillantásokkal vagy megjegyzésekkel nehezítik tovább a várakozást.

0 Tovább

A betűk miatt nem tudnak olvasni?

A kérdés elsőre furcsának tűnhet, de valóban vannak olyan esetek, amikor maguk a betűk lehetnek kerékkötői (vagy segítői) az olvasásnak. Pontosabban a betűk típusa, formája és elrendezése. Sok betűtípus tervezésekor ugyanis az esztétikum fontosabb, mint az olvashatóság (még kézírásban is az a "szép", ha a betűk a lehető legjobban hasonlítanak egymásra), a "mindenki által jól olvashatóság" pedig nagyon ritkán megjelenő szempont.

Ilyen ritka kivétel a "dyslexie" betűtípus, amelyet a holland Studiostudio fejlesztett ki, kifejezetten azzal a céllal, hogy a betűknek a diszlexiásokat leginkább összezavaró tulajdonságait alakítsák kedvezőbbre. A betűk alján megvastagították a vonalat, a nyílásaikat megnagyobbították, enyhe dőléseket vittek a vonalakba, az alsó- és felső szárakat meghosszabbították és hasonló változtatásokkal elérték, hogy a betűk a lehető legjobban különbözzenek egymástól. A szavak között nagyobb szóközöket hagynak és a mondatok kezdőbetűit valamint a központozást megnagyobbították, hogy a tagolás könnyebben követhető legyen.

0 Tovább

Kivételes gyerekek, kivételes szülők

Két furcsa túlzással találkozom visszatérően a fogyatékos gyerekek szüleivel kapcsolatban. Látszólag az egyik pozitív, a másik meg negatív, de hogy miért zavar engem mégis a "pozitív" túlzás, azon Valerie Strohlnak, egy DS gyerek anyukájának blogbejegyzése gondolkodtatott el.

2 Tovább

Boldogság kánikulában

Az érintő jelmondata idén "A boldog szülő a jó szülő". Na de mi boldogító van ebben az agyolvasztó brutális melegben? Például:

0 Tovább

Játszótérmustra: Budapest, XII.ker, János hegy, Libegő végállomás

Elhelyezkedés/Megközelíthetőség: A Libegő felső végállomásánál, az úttest túloldalán
Csap: van egy klasszikus nyomós kút
WC: nincs (szemben, a Libegő végállomásánál van, ingyenes)
Zárható?: Nem

Az "erdei játszótér" hangulatot elsősorban a környező erdő adja, de rásegít a bujkálós faházikó

0 Tovább

Hasznos a futás

Lajkó Csaba székesfehérvári ultramaraton futó és csapata idén az Angyalszív Alapítvány legfőbb céljáért, a fogyatékos gyermekek esélyegyenlőségéért futnak, bringáznak Székesfehérvárról Debrecenbe 2011. 08.25.-28- án. A futás során arra szeretnék felhívni a figyelmet, hogy a sérült gyermekek még mindig nem olyan társadalmi eséllyel indulnak az életben, mint ép társaik. Ahhoz, hogy ezeket a falakat lerombolhassuk, mindannyiunkra szükség van.

Ha egyetértesz a céljukkal, csatlakozz hozzájuk, bárhol, bármikor, bármekkora távra a futás során!

A támogatásokat az alábbi bankszámlaszámon fogadják: 10300002-67622795-11103284
A közlemény rovatba írd be: "Futunk, hogy segíthessünk!"

0 Tovább

"Tökéletes, Down-szindróma mentes társadalom"

Elmesélek valamit. Nem objektív, nem preskriptív, csak olyan hm-hm, gondolok ezt is, azt is.

Van ez a cikk, aminek nem tudok utánajárni eredetiben, úgy meg nem szeretek írni valamiről, hogy hallottam, hogy mesélik hogy valaki mondta. Minden betűn el lehet csúszni, legalább az alap tények legyenek tiszták. Most - előre szólok - nem azok.

Szóval van ez a cikk, hogy Dániát "Down-szindróma mentes, tökéletes társadalommá" akarják tenni. Ami nyilván egy kattintásgeneráló (lánykori nevén szenzációhajhász) cím és ki tudja, mi mögötte a valóság. Mert ugye senki nem gondolja, hogy a (dán) társadalom épp attól tökéletlen, hogy néhány Down-szindrómás is a világra jön, és ha ezt meg lehet akadályozni, nem lesz többé semmi fogyatkozás, végre mindenki boldog lesz, egészséges, tökéletes és tökéletesen együttműködő a többi tökéletessel? Senki nem gondolhatja komolyan, hogy akárhány szociopata sorozatgyilkos, akárhány rasszista lövöldöző, akárhány pedofil gyerekkínzó, akárhány alkoholista családverő jöhet, ez mind belefér a tökéletesbe, csak Down-szindrómások ne legyenek a világon. (Vagy igen?) Mondjuk, hogy a címet nem kell komolyan venni, mert cím, ami azért van, hogy kattints, nem azért, hogy igaz legyen. (Máshol az a cím, hogy a DS "hamarosan a múlté")

6 Tovább

Mérföldkő az értelmi lemaradás gyógyszeres kezelésében - kísérletek Down szindrómás felnőttekkel

Amikor a kislányom megszületett, és kiderült, hogy Down-szindrómás, felkeresett minket egy "Down-Dada". A Down-Dadák olyan szülők, akik Down-szindrómás gyereket nevelnek és (megfelelő képzés után) önkéntes munkában segítenek a DS újszülöttek szüleinek. Hozzánk történetesen éppen a Down Alapítvány vezetője, Gruiz Katalin jött ki és a néhány "soha-nem-felejtem-el" mondata között volt az is, hogy DS gyereke mindenféle embernek születik. A DS gyerekek nem válogatnak a rasszok, társadalmi rétegek, foglalkozások, iskolázottsági szintek, világnézeti meggyőződések és egészségi állapotok között. Ez nem csak azt jelenti, hogy az alapján, hogy valakinek DS gyereke van, még nem lehet róla tudni semmit vagy hogy két szülő(pár)ban, akik DS gyereket nevelnek, lehet, hogy ezen kívül semmi de semmi közös nincsen, hanem van egy nagyon jó oldala is.

0 Tovább

Miről híres Jásszentlászló?

Vegyük sorra: az indiánjairól, a mókusairól, a szivárványáról és a lovairól:

 

 

 

0 Tovább

Amerika messze van. Egy Down-szindrómás gyereknek még messzebb 2.

Legutóbb az AAP új ajánlásáról esett szó, amely felsorolja a Down-szindrómás gyerekek egészségügyi gondozásában szükséges lépéseket. A magzatkortól az egy éves korig tartó szakasz után itt az egyéves kortól a fiatal felnőtt korig tartó. Itt sorolnak fel néhány olyan tünetet is, amelyeket már csecsemőkorban is érdemes lehet figyelni, tehát a kisebb gyerekek szüleinek (és orvosaiknak) figyelmébe is ajánlom a posztot. Valamint a múltkori panaszáradat óta kaptam egy nagyon jó hírt, egy újabb Down Ambulancia szerveződéséről - talán mégis annak az optimista hangnak lesz bennem igaza, hogy a rosszaknak a végét kaptuk el és épp most változik a világ jobbra a DS gyerekek és szüleik számára is :)

0 Tovább

Amerika messze van. Egy Down-szindrómás gyereknek még messzebb

Előre szólok, hogy ez egy kesergős, nyavalygós, panaszkodós, negatív hangulatú poszt lesz. Sajnos másképp nem tudok beszélni a Down-szindrómás gyerekek és fiatalok helyéről a magyar egészségügyben (aminek egyébként se sok szívderítő eleme van). Elárulom azt is, hogy épp a minap ért egy negatív élmény ezen a téren, így valószínűleg aktuálisan még sötétebbnek látom a helyzetet.

3 Tovább

Iránytű az időhöz

Amikor felébredünk, legtöbben először elhelyezzük magunkat az időben, és átgonduljuk, mi vár ránk: dolgos hétköznap vagy hétvégi kirándulás? Az órára is ránézünk: alhatunk még egy kicsit vagy ki kell pattanni az ágyból? Nagyjából tudjuk, mennyi időre van szükség ahhoz, hogy útra készen álljunk, mi fér bele egy délelőttbe, egy napba. Tudjuk, hogy délben ebéd jön, este vacsora. Tudjuk, hogy ha ma hétfő van és csütörtökön találkozunk a barátainkkal, akkor az milyen közel, ill. messze van időben. Tudjuk, hogy milyen hónap van, lesz-e születésnapunk hamarosan, tudjuk, hogy nyár van és holnap nem fog esni a hó.

Így élünk "normálisan", így osztjuk be az időnket, tulajdonképpen így irányítjuk az életünket. Aki az idejét menedzselni tudja, az a saját élete fölött uralkodik. Nem kell, hogy más mondja meg, most mi jön és mit kell tennünk. A vészhelyzetektől eltekintve nagyjából előre tudjuk, mire számíthatunk. Aki nem tudja, mire számíthat, annak folyamatos vészhelyzet az élete: Váratlan események követik egymást kiszámíthatatlan sorrendben - és mindig valaki más mondja meg, hogy mikor mi a teendő.

0 Tovább

Nem hiszek a szellemekben

Legalább is nem úgy, hogy ide-oda lebeg egy áttetsző emberalak lepedőben és megmagyarázhatatlan dolgokat csinál.

Abban hiszek, hogy az elme nem egyenlő a tudattal és vannak olyan rétegei, ahol nem szavakban "gondolkozunk", hanem képekben, szimbólumokban, történetekben, mítoszokban, még "lejjebb" pedig a tudat számára még értelmezhetetlenebb egységekben mozog az információ, egészen a kémiáig, az elektromosságig. Vagyis pontosabban a tudat az, ami képekben és történetekben tudja valamelyest értelmezni azokat a homályos mozgásokat, amik "odalenn" zajlanak. Vagy valahogy így.

Talán hallottatok már az alvásparalízisről. Én sokáig nem hallottam róla, amikor pedig már évek óta visszatérően megtapasztaltam. Kevesen beszélnek róla szívesen, mert elképzelhetetlenül félelmetes az is, amit átélsz és a lehetőség is, hogy azért éled át, mert megőrültél: Teljesen irracionális érzetek és események tűnnek százszázalékosan valóságosnak, amikor az ébrenlét és az álom határán lebegve, éber tudattal vergődsz egy mozdíthatatlan, alvó testben.

3 Tovább

Hajrá apukák!

Azt eddig is tudtuk, hogy az oxitocin szerepet játszik a kötődésben. Most már azt is tudjuk, hogy nem csak az anya-gyerek kapcsolatban, hanem az apa-gyerek viszonyában is. Azt hihetnénk, hogy az anyában a szülés és a szoptatás következtében beálló hormonváltozásokból az apa szükségszerűen kimarad, hiszen nem az ő testében zajlanak ezek a folyamatok. Gordon és munkatársai vizsgálatából azonban nem csak az derül ki, hogy amit az anyáknál a szülés és a szoptatás idéz elő, azt az apáknál a gyerekkel való együttlét ugyanúgy kiváltja (a szülők oxitocinszintje minden mért időpontban azonos volt és egymáséval összefüggött), hanem az is, hogy míg a magasabb oxitocin szint az anyáknál az "anyáskodó" viselkedéssel járt együtt (magasabb hangon, dallamosan beszéltek a babához, szeretettel érintgették, simogatták és hasonlók), addig az apáknál az "apás" gondozási móddal: ők inkább stimulálták a gyereket, mozgásra és a környezet felfedezésére ösztönözték. Magyarán ami az anyáknál a szoptatás és a cirógatás, az az apáknál a dögönyözés, dobálgatás és tárgyakkal való játék.

Bővebben lásd itt.

 

kép innen

1 Tovább

érintő

blogavatar

ahol a válaszkész csecsemőgondozás, a kötődő nevelés és a sajátos nevelési igényű gyerekek nevelése találkozik

Utolsó kommentek