érintő

Az előző bejegyzésben arról a felmérésről volt szó, amelyet Dr. Skotko és munkatársai Down-szindrómás fiatalok körében végzett arról, hogy hogy érzik magukat a bőrükben és milyennek tartják az életkörülményeiket. Ugyanebben a felmérésben arról is megkérdezték őket, hogy mit üzennének egy olyan szülőpárnak, akiknek DS gyereke született ill. mit mondanának az orvosoknak arról, hogy milyen Down-szindrómával élni.

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa aggodalmát fejezte ki amiatt, hogy a Down-szűrés lehetőségeinek fejlődése nem jár együtt a várandósoknak nyújtott tájékoztatás minőségének javulásával. Dr. Skotko a Down-szűrésben részt vevő szülők tájékoztatását úgy tartaná teljesnek, ha nem csak olyanok véleményét hallhatnák a Down-szindrómások életéről, akik esetleg még soha életükben nem is találkoztak Down-szindrómással, hanem ha magukat a downosokat is meghallgathatnák. A legtöbb szülőt ugyanis leginkább az foglalkoztatja, hogy milyen élete lesz a gyerekének, boldog lesz-e, teljes életet élhet-e. Az információk pontosítása érdekében Dr. Skotko munkatársaival együtt közel ötezer Down-szindrómásnak és családjaiknak küldött ki kérdőíveket. A következőkben arról lesz szó, mit mondtak a saját életükről, a saját érzéseikről maguk a Down-szindrómások.

Elhelyezkedés/Megközelíthetőség: Csepelen, a Rákóczi Kert Civil és Közösségi Ház udvarán, Rákóczi tér 34. (térkép)
Csap: van (kinn is)
WC: benn, a közöségi házban
Zárható?: Igen (de nagy tér)

Korrekt, tágas játszótér, többségében klasszikus fa játékokkal.

Punky, a hatéves kislány egy rajzfilm főhőse. Szereti a zenét, szeret táncolni, a testvérével játszani, szívesen segít az anyukájának és megpróbálja felvidítani mindig morcos nagymamáját. A jelenben él: ha valakinek gondja van, rögtön megpróbál segíteni - és számára a megoldás mindig egyszerű. Mert Punky Down-szindrómás.

A Monster Animation rajzfilmsorozatát most megvásárolta a Target Entertainment és az egész világon értékesíti. Bevételeinek 50%-ával a brit Down Syndrome Education International munkáját támogatja (az ő anyagaik már eddig is gyakran szerepeltek az érintôn, pl. az integrációval, az olvasástanulás elméletével és gyakorlatával vagy a Down-szindrómás gyereket nevelő családok életkörülményeivel kapcsolatban).

Ebben a részben Punky beteg anyukáját ápolja: gondoskodik róla, hogy a lakásban mindenki csendben legyen, míg pihen:

Magyar szöveg híján angolul megy, így viszont hallhatjuk a főhős eredeti szinkronhangját, Aimee Richardsont, aki maga is Down-szindrómás.

Magyarországon 340 támogató szolgálat működik. Ezeknek a célja elsősorban az, hogy személyre szabott segítséget nyújtsanak a különböző fajta fogyatékossággal élő társainknak (és a fogyatékos gyereket nevelő családoknak) abban, hogy életvitelük a lehető legközelebb álljon ahhoz, amit "normálisnak" érzünk: hogy el tudják magukat látni, tudjanak tisztálkodni, főzni, tiszta lakásban élni, tiszta ruhában járni, bevásárolni, közlekedni, szórakozni, kapcsolatokat ápolni, hivatalos ügyeket intézni - magyarán hogy az illető (család) a társadalomba jobban be tudjon illeszkedni, mint az adottságai(k) azt lehetővé tennék. A rászorulók ezekért a szolgáltatásokért általában jövedelemtől függő térítést fizetnek (vannak térítésmentes szolgáltatások is), amit az állami költségvetés egészít ki a szolgáltatás folyamatos fenntartásához szükséges mértékben.

A 2012-es költségvetési törvényben ezeknek a támogató szolgálatoknak a finanszírozására a 2011-es költségeknek a 60%-át irányozták elő. A drasztikus forráscsökkenés azzal járhat, hogy akár 170-200 szolgálat működését kell beszüntetni, 700-1000 szociális szakdolgozó munkanélkülivé válik és veszélybe kerül 12-14 000 (!) szociálisan rászorult fogyatékossággal élő személy ellátása, valamint azoknak a szolgáltatásoknak a fenntartása, amelyekre ezentúl - segítség híján - nem tudnak eljutni.

A támogató szolgálatok ellehetetlenítése ellen aláírásgyűjtésbe kezdtek. A petíció aláírható itt (innen származnak a fenti számadatok is).

kép innen

A Nemzetközi Babahordozó Hét alkalmából szombaton 10:15-től a Csepeli Hordozós Klubban a különleges babák hordozásáról beszélgetünk (a témáról az érintőn itt és itt volt szó). Az egész nap programja a következő:

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa szerint itt lenne az ideje újra átgondolni a Down-szűréssel kapcsolatos vélekedéseinket és gyakorlatunkat - annál is inkább, mert az egyszerű és veszélytelen, mégis biztos eredményt adó vértesztet már kidolgozták és akár hónapokon belül széles körben elérhetővé is válik (az USÁ-ban), azaz az eddiginél több várandós fog abba a helyzetbe kerülni, hogy döntenie kell.

Tóta W. Árpád írt egy publicisztikát arról, hogy miként vélekedik Dörner György pályázatáról, színházigazgatóvá válásáról, leendő színházáról. Az érintőn pedig azért lesz belőle téma, mert közben az is kiderül, miként vélekedik a Baltazár színház tagjairól, az értelmi fogyatékosokról, a sérültekről, rászorulókról, hátrányos helyzetűekről általában. Nem lesz téma Dörner, Csurka, Tarlós, nem lesz téma az Új Színház, a színház úgy általában, a Fidesz, a napi politika - sem most, sem máskor. De még csak Tóta W. sem. Most az a téma, hogy mennyire nem jó poén a Baltazár színészei-értelmi fogyatékosok-sérültek körével illusztrálni, hogy mennyire hülye is az, akit mi nem szeretünk.

Elektronikus aláírásgyűjtés a Down világnap hivatalos elismertetéséért az ENSZ-ben - okt. 16-ig!!!

UPDATE: A hivatalos aláírásgyűjtés a Nemzetközi Down Szindróma Szövetség honlapján folyik! Aki az ipetitions-on írt alá, annak nagyon szépen köszönik és arra kérik, írja alá a hivatalos változatot is.

A Nemzetközi Down Szindróma Szövetség - és sok más szervezet a világ minden tájáról - kampányt indít, hogy március 21.-ét, a Down-Szindróma világnapját hivatalosan is elismertessék az ENSZ naptárában, ezért arra kérik a tagállamokat, hogy indítványozzák ezt a 2011-es Általános ENSZ Közgyűlésen.

A fogyatékkal élők közül az értelmi sérülteket éri a legtöbb hátrányos megkülönböztetés és ők a leginkább szegregált csoport. A Down-szindrómások az arcukon hordják fogyatékosságuk bélyegét és már évszázadok óta elutasításba ütköznek.

A világon körülbelül 6 millió Down-szindrómás él. Hogy felhívjuk a figyelmet a helyzetükre és hogy nagyobb megbecsülésben élhessenek, a Nemzetközi Down Szindróma Szövetség március 21.-ét (3.21.) a Down-szindróma világnapjává nyilvánította. A dátum szimbolikus: arra utal, hogy a Down-szindrómások három 21-es kromoszómával rendelkeznek.

2006 óta több, mint 60 ország fáradozik azon, hogy ezt a dátumot a emlékezetessé tegye: programok százait szervezik, hogy javítsák a Down-szindrómások életminőségét, felhívják a figyelmet emberi jogaikra és lehetőséget adjanak nekik a megszólalásra.

A Down-szindrómások, a velük élők és velük dolgozók hangja minden évben egyre hangosabb lesz. Az érdekképviseletek felszólaltak és állást foglaltak az iskolákban, az egyetemeken és a parlamentekben, a különböző programok pedig egyre nagyobb médiafigyelmet kapnak, így még több embert érnek el.

Ha az ENSZ is elismeri ezt a dátumot, remélhetőleg még több országban tartják majd a világnapot, különösen azokban, ahol a Down-szindrómások még mindig a perifériára szorulnak és intézetekben élnek, így ők is érvényesíthetik majd emberi jogaikat. Az intézkedés megfelel a Fogyatékossággal élők jogairól szóló ENSZ egyezmény 8. cikkében említett figyelemfelhívásnak.

A petíció (a fenti szöveg angol változata) aláírható az ipetitons oldalán, illetve a kezdeményező Down Syndrome International honlapján is (utóbbinál egy másik szöveget írhatunk alá, de a cél ugyanaz).

Három hetes szakmai gyakorlatra utazik ma Spanyolországba négy Down-szindrómás fiatal és egy gyógypedagógus, hogy betekintsenek a spanyol példába, mely szerint a fogyatékkal élőket kell és lehet munkába integrálni. A résztvevők közül ketten a szakmájuknak megfelelően parkgondozásban fognak tevékenykedni, ketten pedig egy fogyatékkal élőket foglalkoztató vállalatnál kapnak munkát. A kiutazás előtt a résztvevők felkészültek az utazásra, a külföldi környezetben várható hatásokra, a munkahelyi viselkedési szabályokra, és még néhány spanyol kifejezést is megtanultak. A gyakorlaton való részvételi lehetőség már önmagában is egy kis lépés afelé, hogy a fogyatékkal élők foglalkoztatása egy teljesen elfogadott és természetes jelenséggé váljon a köztudatban.

Kép, szöveg és további infó: szabolcs online

Az USÁ-ban október a "Down Syndrome Awareness" hónapja. A National Down Syndrome Society kezdeményezéséhez más szervezetek és magánszemélyek is csatlakoznak, akik osztoznak a célban, hogy eloszlassák az előítéleteket, helytálló információkat közvetítsenek és felhívják a figyelmet arra, hogy milyen lehetőségek rejlenek valójában a Down-szindrómások életében.

Az "awareness" odafigyelés és tudatosság is. Ez a hónap arról szól, hogy vegyük észre: a Down-szindrómások köztünk élnek és velünk szeretnének élni. Arról szól, hogy egy hónapig ne hessegessük el a kérdéseket, hanem keressük meg rájuk a válaszokat.  Arról szól, hogy jobban megismerjük a Down-szindrómásokat és a Down-szindrómát, elengedjük a félelmeinket, az előítéleteinket, és el merjük fogadni őket - és magunkat.

Elsőnek remek dolog lenne, ha itt közösen egy frappáns nevet tudnánk adni ennek a hónapnak. Jó lenne, ha a névben benne lenne mindhárom tartomány: tudunk róla, tudjuk, mi az és odafigyelünk. Olyasmi kellene, amibe az ismeretterjesztést éppúgy beleértjük, mint az érzelmi közeledést és az elfogadást.

Noszarajta, akár itt, akár a Facebookon! Gondolkozzatok rajta, beszélgessetek róla - ha nevet nem is találunk, egy-egy téglát ezzel is lerakunk.

A fotón Conny Wenk 2012-es fotónaptárának címlapja látható.

A házikót meg Zdenek Miler figurái építik :)

Igazak vagy hamisak-e az alábbi állítások:

1. Az IQ-t a mentális teljesítőképesség mérésére használják.

2. A Down-szindrómás gyerekek IQ-ja a korral csökken: minél idősebbek, annál alacsonyabb az IQ-juk.

3. A Down-szindrómás gyerekek mentális teljesítőképessége folyamatosan nő: minél idősebbek, annál többet tudnak és több mindenre képesek.

Aki mindhárom kérdésre igennel válaszolt, annak az a jutalma, hogy nem kell elolvasnia a posztot. A többiek foglaljanak helyet.

Az IQ-t eredetileg azért találták ki, hogy a mérésével meg tudják állapítani az egyes gyerekekről, hogy mentálisan egy szinten haladnak-e a kortársaikkal. Ehhez csak annyi kell, hogy a gyerek teljesítményét összehasonlítsuk az életkorának megfelelő átlagteljesítménnyel, pontosabban hogy meghatározzuk, az ő teljesítménye hány éves átlagteljesítménynek felel meg - ez a mentális kora. A mentális kor és az életkor hányadosát százzal megszorozva megkapjuk az IQ-t. Ha egy hatéves a hatévesek szintjén teljesít, akkor az életkora és a mentális kora megegyezik, az IQ-ja így kereken 100 lesz. Ha hatévesen a négyéves szintet hozza, akkor (4/6x100=) 66 az IQ-ja, ha a hétévest, akkor (7/6x100=) 116.

Namost.

Ha négyéves szintet hozó hatéves (IQ=66) nyolcéves korára öt éves szintet ér el , akkor egyrészt nyilvánvalóan fejlődött, okosodott, másrészt azonban a kortársaitól való lemaradása nőtt, így az IQ-ja csökkent (5/8x100=62,5). Ha tizenegy éves korára éri el a hatéves szintet, akkor megint csak fejlődött, tanult, ügyesedett - és megint csak nőtt a lemaradása (IQ=55). Tehát az IQ valóban csökken, miközben a mentális teljesítőképesség folyamatosan növekszik.

Ugyanakkor.

Most nem térnék ki részleteiben arra, hogy mit jelent az IQ és mit nem, de annyit muszáj megemlíteni, hogy részben eleve hajlamosak vagyunk túlbecsülni a jelentőségét, másrészt a Down-szindrómásokkal kapcsolatban kifejezetten az a tapasztalat, hogy egyéb képességeikkel meglepő mértékben képesek kompenzálni a megértési nehézségeket, így az IQ náluk különösen alkalmatlan annak megjóslására, hogy hogyan fognak boldogulni. (Normál populációnál is inkább az iskolai teljesítmény jósolható meg belőle, mint az életben való boldogulás.)

Hát így valahogy.

kép innen, grafikon innen

Megjelent egy cikk a Waldorf iskolákról, de nem a cikkről és nem a Waldorf-módszerről fogok írni. Hanem egy nagyon érdekes érvről, amit nem csak a Waldorffal, hanem a kötődő neveléssel szemben is fel szoktak hozni: "A módszernek azonban van egy nagy hátulütője, mégpedig az, hogy sajnos egyszer szembe kell nézni az élettel. (...) A Waldorf-iskola kiegyensúlyozott, boldog gyermeket nevel, szinte minden kisiskolásnak ezt kívánná az ember, de ez a világ sajnos nem waldorfos elvek szerint működik."

Nem gúnyból írtam, hogy érdekes, szerintem tényleg az, több szempontból is.

Ina May Gaskin, "a világ legismertebb bábája" kapta az alternatív Nobel-díjként számontartott Right Livelihood Awardot, egész életén át tartó tanító munkájáért, az anyák és gyermekeik testi és lelki egészségét legjobban szolgáló, nőközpontú szülésmódok képviseletéért.

Ina May Gaskin az első szülést egy iskolabuszon kísérte végig 1970-ben, amikor a férje előadássorozatát követte. Ezután kezdett tanulni, hogy a nőket a szüléssel kapcsolatban is választáshoz segítse. Eddig kb. 1200, orvosi beavatkozásoktól mentes szülésnél segédkezett, munkatársaival együtt pedig kb. 3000-nél.

Amikor az USÁ-ban a császármetszések aránya 30% fölé emelkedett, a Gaskin által alapított Farm Bábacentrumban 2% maradt, pedig ikreket, farfekvéses babákat és több, mint hatodiknak érkező újszülötteket is világra segítettek. Róla nevezték el a nyugati világban Gaskin-fogásként ismert, eredetileg guatemalai bábák által használt műfogást a vállelakadás kivédésére.

Jelenleg az anyák szülési halálozási rátájának csökkentésért, a természetes szülésért és a szoptatás elfogadottságának növeléséért dolgozik.

kép és infó innen

Mennyit ért egy hétéves a testvére autizmusából? Mennyire képes ezt elfogadni, a maga gyerekmódján alkalmazkodni, felelősséget vállalni?

Az Autizmusmesék legutóbbi részében ezekről olvashatunk - elsőkézből.

Korábban azt hitték (sőt, sok helyen még ma is azt hiszik), hogy a 21. kromoszóma triplázódása minden rassz, etnikum és népcsoport körében egyaránt előfordul és a Down-szindróma néven ismert - értelemszerűen szintén univerzális - tünetegyüttest okozza. A leírások tüzetesebb vizsgálata nyomán azonban nyilvánvaló, hogy a nemzetközileg ismert Down-szindróma és a magyar Down-kór között jelentős különbségek vannak.

Az ÉS-ben megjelent egy publicisztika, lényegében a magyar iskolarendszer hibáiról. Témájánál fogva elég hosszú (bár csak néhány főbb hibát emel ki), de nincsenek benne üresjáratok, szinte végig olyan "hogy ez mennyire így van!"-t generáló mondatokból áll, amiket az ember vastagbetűvel kiemelve szeretne az iskolák kapujára kiszögezni - és az illetékesek agyába passzírozni. A baj csak az, hogy még abban is igaza van, hogy mindannyian cinkosok vagyunk a saját gyerekeink kicsinálásában. "Megdöbbentő a felnőtt társadalomnak az a felelőtlensége, amellyel szemet huny e problémák felett." Belenyugszunk, hogy kiölik belőlük a tudásvágyat, hogy túlterhelik őket fölösleges kötelezettségekkel, hogy az életkori sajátságaikat teljesen figyelmen kívül hagyják. "Ami hiányzik a magyar iskolából, az az örömelv. Az élet dolgairól való elgondolkodásnak, a világ, a természet megismerésének és megismertetésének öröme, ha tetszik, a katarzis." És "manapság a gyerekek művelődésének legfőbb akadálya, hogy iskolába járnak."

Nem arról van szó, hogy ne léteznének csodálatos pedagógusok, akik még ebben a rendszerben is tudnak értéket adni és értéket teremteni, hanem hogy a pusztítás a rendszerbe van kódolva.

És hogy itt lenne az ideje a változásnak.

A University of Virginia két pszichológus kutatója a Pediatrics-ban publikált meggyőző kísérletével igazolta, hogy egy gyors képváltásokat tartalmazó, fantáziavilágban játszódó rajzfilm már 9 perc után hátrányosan befolyásolja a négyévesek végrehajtó funkcióinak működését.

Elhelyezkedés/Megközelíthetőség: térkép linkje (lehet mellette parkolni)
Csap: van (Kézmosáshoz 2 ember kell, mert csak addig folyik, amíg nyomjuk. Van az alján egy elmés terelőlap, amire a vízsugár ráhullván egyenesen az ivó/kézmosó személy lábára csapódhat.)
WC: nincs
Zárható?: igen

A játszótér egy nagy, füves terület (inkább mező, mint park) közepén fekszik. Maga a játszótér is elég tágas, nagy távokat kell befutni, ha két olyan korú gyerekünk van, akiket nem lehet még teljesen egyedül hagyni. Sajnos az árnyas hely is kevés, naptejes-kalapos készültséggel érdemes érkezni.

Ma este 7-től éjfélig az ELTE Pedagógiai és Pszichológiai Karának Izabella utcai épületében (1064 Budapest, Izabella utca 46.) Zac Boukydis angol nyelvű előadása, Csörgőné Polgár Andrea, Jakab Eszter, Gitidiszné Gyetván Krisztina, Mády Anna, Werner Katalin és Szénási Kornélia poszterbemutatói és kötetlen beszélgetés várja a perinatális időszak lélek- és élettana iránt érdeklődőket.

A rendezvény gyerekekkel együtt is látogatható!

Részletes program itt.

Ma délután négykor zárulnak a licitek a segítsüti őszi akciójában, tessenek sietni!
Ezúttal a sütemények gasztronómiai műalkotások árával a szememfénye alapítványt támogatják.

"Csinált iskolai tevékenységkártyákat, külön asztalt állított be neki, ahova odakészített legókat és más építős játékokat. Elmondta, hogy nem kell odaülnie a többiek közé, hanem ülhet széken, asztalnál, és majd külön tanulnak vele, sőt az iskolai gyűléseken sem kell részt vennie – azokat mindig különösen utálja -, hanem lesz valaki, aki addig vigyáz rá. Ebédelni mindig elsőként mehet, még a többiek előtt, minden új tevékenység, tanóra előtt pár perccel mindig előre felkészítik, hogy mi lesz a következő dolog, és hagyják, hogy befejezze rendesen, amit éppen csinál.

Majd elhangzott a varázsmondat: - Nem a gyereket kell a tanrendhez hajtogatni, hanem a tanrendet hozzá igazítani."

Az integráció napos és árnyas oldalairól olvashatunk az Autizmusmesék legutóbbi részében.

A Sue Buckley tanulmányára épülő, DS gyereket nevelő családok életéről szóló sorozat első részéből kiderült, hogy többségük boldog és jól működő család, míg kb. egyharmaduk nehézségei meghaladják azt a szintet, amit egészségesen elbírnának. A stresszre rugalmasan reagáló és a veszélyeztetett családokat számos vonás különbözteti meg, ezek közül most a szülőkkel kapcsolatos jellemzőkről lesz szó.

Legalább is a többségük. Miért pont ők és mi különbözteti meg őket a feladattal kevesebb sikerrel küszködőktől? Összefoglaló a DS gyereket nevelő családok boldogulásával kapcsolatos kutatások eredményeiről Sue Buckley tanulmánya alapján.