érintő

Nem mondhatom, hogy egy "normál" iskolában, mert ez az iskola más, különleges. Itt a mindennapok az emberekről, a kapcsolatokról és az együttműködésről szólnak. És itt emberek a gyerekek is. Azok a gyerekek is, akik nem látnak, azok is, akiknek nincs kezük és azok is, akiknek egy kromoszómával több jutott. A sérülteket sok "normál" iskolában meg sem tűrik - itt tanulnak tőlük.

Nem külföldön, nem meseországban. Itt, Budapesten.

Újra előadás és beszélgetés válaszkész csecsemőgondozásról, kötődő nevelésről, segített szobatisztaságról (EC), hagyományokról és alternatívákról, ezúttal Nagykovácsiban.

Eltelt egy év a blog életében is. Mozgalmas, tarka év volt, olyan, amire jó visszanézni. Nagyon köszönöm, hogy olvastatok, ajánlottatok, köszönöm a kommenteket, a kérdéseket, a megjegyzéseket, a kiegészítéseket, a megerősítő és elgondolkodtató visszajelzéseket. Külön köszönöm azoknak a türelmét, akiknek a megjegyzéseire pokróc üzemmódban reagáltam és azoknak, akik hiába vártak a válaszra. Tőlem ennyi telt, köszönöm, hogy ilyen jól fogadtátok. Köszönöm a Facebookos kommenteket, lájkokat, megosztásokat, beszélgetéseket is.

A múlt év jelmondata "A boldog szülő a jó szülő" volt. Remélem, hogy találtatok ehhez kapaszkodókat a blogban és egy kicsivel kevésbé spóroljátok el azt az energiát, amit ha magatokra szántok, mindenki jobban jár. A témát nem hagyjuk el teljesen, feltett szándékom, hogy a stressz csökkentésével kapcsolatos ötleteket és híreket továbbra is figyelem (már csak magam miatt is).

Az új év jelmondatát az ismert mese adja: idén az elbizakodott, lustálkodó nyulat a lassú, de hátránya tudatában kitartó lépésekkel legyőző teknős példájára támaszkodunk. A mesében a győzelem a fontos, a valóságban bőven elég, ha a célba érünk - ha az életünkkel érünk célba.

Nyulakat és teknősöket magunk körül is látunk: bízzunk a teknőseinkben és hagyjuk, hogy a nyulaink a példából okuljanak. És néha jusson eszünkbe, hogy a teknős csak a szárazföldön lassabb.

De a nyúl és a teknős bennünk is él, és nekünk is van beleszólásunk, hogy melyik belső késztetésnek engedünk. Ebben az évben tehát azt kívánom mindnyájunknak, hogy bizalommal adjuk a gyeplőt a lassan, de sikeresen haladó teknősünknek.

Boldog új évet, találkozunk a célban!

"De ha egy halat az alapján ítélünk meg, hogy milyen jól tud fára mászni, egész életét úgy fogja leélni, hogy ostobának hiszi magát."

Albert Einstein

kép innen

Az UNICEF videója a 20 éves gyermekjogi egyezmény tiszteletére:

"Szóval csökkentettük a stresszt. Fogalmunk sem volt, mi idegesítheti, hiszen éppen otthon nyaraltam velük, hiszen Édua olyan kiegyensúlyozott. Ha hisztigépek lennénk, akkor neki is lenne baja, nem? De csökkentettük, amit lehetett, a tik mégsem múlt el. A kiborulások maradtak. Mindegyik, ugyanúgy. Megmerevedik, mint egy fa, a keze ökölbe szorul, a megfeszített karját maga mellé zárja, mozdítani sem lehet, és közben egyre sűrűbben tikkel. Üvölt és közben néha nevet. Ez szaknyelven az „érzelmek kifejezésének zavara”. Látja, már ezt is megtanultam."

Aggódásról és frusztrációról az Autizmusmesék legújabb részében.

Elizabeth Pantley további tanácsai ahhoz, hogy a babák stressz és kényszer nélkül alakítsanak ki olyan alvási szokásokat, amelyek a felnőtteknek is megfelelnek - ha nem tudjuk vagy nem akarjuk kivárni, míg ezt teljesen maguktól teszik meg. A sorozat korábbi részeiben a csecsemők alvásáról és az alvásnapló elkészítéséről volt szó és néhány, újszülöttek szüleinek szóló tanácsot is megismertünk. Az alábbi javaslatokat szintén nekik szánja.

Karácsony, Conny Wenk, DS modell, jótékonyság Down-szindrómások javára:

Egy 16 éve elindított kutatás erősítette meg, hogy az autisztikus tünetek mögött a Down-szindrómások esetében is az autizmus spektrum zavar (ASD)  áll. Egyes becslések szerint a Down-szindrómásoknak 10-15 százaléka egyben autista is, a diagnózis felállítását azonban sok esetben nehezíti, hogy az autizmust nem tudják megkülönböztetni az értelmi fogyatékosság következményeitől és más jellegű magatartás zavaroktól. Ha pedig nincs diagnózis, nincs kezelés és nincs megfelelő oktatás sem.

A Journal of Intellectual Disability Research c. folyóiratban publikált vizsgálatban a mentális betegségek meghatározására széles körben használt DSM és a közösségi viselkedés zavarait mérő ABC-C - összevetésével három csoportot tudtak elkülöníteni: azokat a Down-szindrómásokat, akiknek nincsenek viselkedésproblémáik, autista downosokat és magatartászavaros downosokat. Az eredmények alapján a DSM ugyanolyan jól használható a Down-szindróma és más genetikai eltérések esetén is, mint a normál populációnál. Meglepetésre azt találták, hogy a komoly autisztikus viselkedést mutató Down-szindrómások tünetei a szokásosnál később jelentkeztek.

A kutatás vezetője, Dr. Walter E. Kaufmann azt tanácsolja a szülőknek, hogy ha DS gyereküknek gondjai vannak a társas beilleszkedéssel, keressenek fel szakembert, hogy megállapítsák, érintett-e a gyerek az autizmus spektrum zavarban és így megkaphassa számára megfelelő fejlesztést és oktatást.

kép innen, info innen

A Down-szindróma és az autizmus kapcsolatáról az általam nagyra becsült Sue Buckley kimerítően ír itt.

A fenti kijelentéssel a legtöbb iskolás valószínűleg egyetértene, és iskolás korunkban a legtöbben mi, okos és fegyelmezett felnőttek is egyetértettünk volna vele - minél többet tapasztaltunk meg az iskolából, jellemzően annál inkább. Mégis úgy gondoljuk, hogy ez bizonyos mértékig így van rendjén, hiszen valami hosszú távon nagyon hasznosért kell vállalni azt a kis átmeneti kellemetlenséget. Talán érdemes egyszer azon is elgondolkozni, hogy mi van, ha nem csak így érezzük, de az iskola, ahogyan mi ismerjük, tényleg a természetünk ellen van - épp annyira, amennyire a csecsemő természete ellen van, hogy egyedül maradjon és tűrje, ha nem kap enni, amikor éhes.

A legtöbben nem hisszük, hogy külön tanítani kellene a gyerekeket kúszni, mászni, járni, beszélni, nem ösztökéljük őket, hogy játsszanak az őket körülvevő tárgyakkal és emberekkel, és maguktól tanulják meg, hogyan hathatnak a környezetükre (legyen szó akár a kisautó tologatásáról, akár a galambok kergetéséről). Mégis azt feltételezzük, hogy a természetes képességük a tanulásra abban a pillanatban megszűnik, amikor először átlépnek az iskola kapuján. Ettől fogva meg kell nekik mondani, hogy mit és hogyan tanuljanak, ettől a pillanattól nem hajtja őket a kíváncsiság, nem ők tudják, hol vannak a határaik, amiket feszegetni kell, és képtelenek maguk eldönteni, hogy elfáradtak-e.

Tanácsok olyan szülőknek, akik szeretnék, ha a gyerekük kevesebb segítséget igényelne az elalváshoz, kevesebbszer ébredne éjjel vagy csak szimplán többet aludna, de mindezt gyengéden, a gyereküket ismerve és tisztelve szeretnék megvalósítani - Elizabeth Pantley The No-Cry Sleep Solution (Altatás sírás nélkül) c. könyve alapján. A csecsemők alvásáról szóló első rész és az alvásnapló elkészítése után következzen néhány tanács az újszülöttek szülei számára.

Még egy jel arra, hogy a gyerekek jóllétének alapja a szülők jólléte, vagyis hogy a boldog szülő a jó szülő:

Amerikai kutatók 350 család hosszú távú vizsgálatával arra a következtetésre jutottak, hogy a gyerekek alvását a szülők közötti feszültség már egészen korai életkorban megzavarhatja. A vizsgálatba olyan családokat vontak be, amelyekben a gyereket születésekor örökbe fogadták, hogy kizárhassák a a genetikai kapcsolatot a szülők viselkedése és a gyerekek alvási szokásai között. Azokban a családokban, ahol a gyerek 9 hónapos korában a szülők házassága válságban volt (pl. a válást fontolgatták), kilenc hónappal később a gyerekek rosszabbul aludtak: nehezebben aludtak el és könnyebben felébredtek. Az összefüggés fennállt akkor is, ha figyelembe vették a gyerekek temperamentumát, születési sorrendjét és a szülők szorongásszintjét. Ugyanakkor fordított összefüggést nem találtak, vagyis a gyerekek alvásproblémái nem jelezték előre a szülők közötti feszültségeket. A kutatók szerint az eredmény jelentősége abban áll, hogy rávilágít: a szülők kapcsolatának feszültsége korábban befolyásolja a gyerekek fejlődését, mint az eddig bizonyított volt.

kép innen, infó innen, további infó itt

Az értelmi sérültek társadalmi befogadásáért dolgozó Salva Vita Alapítvány filmje.

Mielőtt bármilyen eszközhöz nyúlnánk, jó tudni, hogy a legjobbat azzal tehetjük a hipotón babánk állkapcsának, nyelvének és ajkainak, ha szoptatjuk. Sajnos azonban épp a hipotónia miatt könnyen lehet, hogy az újszülött nem tud szopni. Ez azonban nem jelenti azt, hogy nem tud megtanulni szopni! A szoptatás a csecsemőnek adható legjobb "fejlesztés", az idegrendszer fejlődését legjobban segítő táplálék, az anya és a gyerek egészségének, hangulatának legjobb rendben tartója - vagyis csupa olyan dolgot adhat, amire egy hátrányokkal induló babának az átlagosnál is nagyobb szüksége van, így mindenképpen érdemes kitartóbban próbálkozni vele. Kérjük szoptatási tanácsadó segítségét, próbáljuk ki a Szoptanítot, mozgassunk meg minden követ. (Pl. szülés után mindenképpen próbáljuk meg elérni, hogy minél hamarabb mellre tehessük a babát. Sajnos a DS babákat még ma is sok helyen rutinszerűen elkülönítik, akkor is, ha ezt egészségi állapotuk ezt egyáltalán nem indokolja.) Hogy a Down-szindrómás babák nem tudnak szopni, az egy mítosz. Ha ezt halljuk valakitől, nem ő lesz a megfelelő személy, aki segíteni tud nekünk.

A szoptatáson túl, amellett és annak híján (hiszen annyi minden közbejöhet, hiába az elszántság), de még az eszközök előtt kéznél van a kezünk: masszírozhatjuk naponta 3-4x a baba arcát (két ujjunkkal a fül mellől a szájak sarka felé, mutató- és hüvelykujjunkal az orra alól indulva körben az ajkai körül, finoman kopogtassuk az állát), evés előtt a szájpadlását (középről oldalra haladva az ínyig, majd vissza középre és a másik oldalon le az ínyig) vagy az ínyét (határozott nyomással elölről hátra mindét oldalon, lenn és fenn).

És az eszközök:

Karen Bowersox 6 éves unokája Down-szindrómás. Blogján azt mondja: "Épp elég kihívással kell szembenéznie az életben, és gondoskodni szeretnék róla, hogy a megfelelő méretezésű ruhák megtalálása ne legyen ezek között."

Elsőre azt gondolhatnánk, nincs túl sok jelentősége annak, hogy milyen ruhákban jár egy downos - mint bárki más. A Down-szindrómások testalkata azonban gyakran eltér az átlagostól. Nem mindannyian egyformán érintettek ebben sem, de sokan az alacsony izomtónus miatt pocakosabbak, hízásra hajlamosabbak, termetre alacsonyabbak, végtagjaik aránya, térdük, könyökük helye is más lehet, nyakuk gyakran rövidebb, szélesebb. Ráadásul érzékenyebbek is lehetnek arra, ha a ruházatuk túl szoros, különösen derékban vagy nyakban.

Karen Bowersox is azzal szembesült, hogy a bolti ruhák egyszerűen nem illenek az unokájára, ezért létrehozott egy kis céget Downs Designs néven, amely kifejezetten "downos testalkatra" illő ruhákat gyárt. Egyelőre főleg farmerekből és hosszú ujjú pólókból kínálnak nagyobb választékot, de minden korosztályra és sok különböző fazonra vannak már terveik. Karen vágya, hogy még életében teljessé tegyék a náluk kapható ruhák választékát.

Amikor egymással vetekvő mindennapi gondjaink a mozgás-, a beszéd- és az értelmi fejlődés, az egészségügyi ellátás, az oktatás és a társadalmi integráció fontos kérdéseire irányítják figyelmünket, nem igen gondolunk arra, milyen érzés egész életünkben kifejezetten kényelmetlen - és előnytelen - ruhákban járni. Karen Bowersox most gondolt rá, és lépett. Ez a lépés is eggyel előre visz.

26. cikk: Az oktatáshoz való jog

1. Mindenkinek joga van az oktatáshoz. Az oktatásnak ingyenesnek kell lennie, legalább alapfokon. Az alapfokú oktatásnak kötelezőnek kell lennie. A szakképzésnek általánosan elérhetőnek kell lennie, a felsőoktatásnak pedig képességeitől függően mindenki számára elérhetőnek kell lennie.

2. Az oktatás célja az ember személyiségének teljes körű fejlődése valamint az emberi jogok és alapvető szabadságjogok erősítése. Segítenie kell a nemzetek, etnikai és vallási csoportok közötti megértést, toleranciát és barátságot és támogatnia kell az Egyesült Nemzetek tevékenységét a béke fenntartására.

3. A szülők elsődleges joga megválasztani, hogy gyermekeik milyen oktatásban részesüljenek.

(Kiemelések tőlem, saját fordítás ez alapján, kép innen)

Ide kattintva letölthető (1.2 MB pdf) egy 84 darabos számolókártya készlet. Az A4-es lapokra nyomtatható, 9x9 cm-es kártyákon szerepelnek

számjegyek 0-tól 10-ig
digitális számjegyek 0-tól 10-ig
dobókocka/dominó pöttyök 1-től 10-ig
Numicon formák 1-től 10-ig
ujjakon mutatott számok 1-től 10-ig
szabályos sorokba rendezett alakok (babák) 1-től 10-ig + egy üres "nulla" lap
szabálytalanul elhelyezkedő alakok (autók) 1-től 10-ig
számjegyekkel ellátott alakok (lepkék) 0-tól 10-ig

A kártyákat kisebb gyerekek számára érdemes laminálni vagy átlátszó öntapadós tapétával bevonni. Számlálásnál a szabályos alakzatokat használjuk először, a szabálytalanul elszórt figurákat nehezebb megszámolni. Kezdetben csak 3-5 számmal játszunk, nagyobb számokkal csak akkor, ha az ötig számlálás már jól megy. (A matematatika - és a számlálás - tanulásának első lépéseiről korábban itt volt szó az érintőn.) A kártyákat párosíthatjuk is egymással, sorba is rendezhetjük, a két rendezési elvet egyszerre is alkalmazhatjuk:

Az olvasástanulásnál használt postaládás játékokat is játszhatjuk vele, pl. a számjegyek tanulásánál a számok a "címzettek", akiknek kézbesítjük a hozzájuk tartozó képeket.

Később a kártyákkal csoportosítós kártyajátékokat (pl. kvartett) is játszhatunk.

Ne használjunk egyszerre túl sok kártyát és mindig tartsuk szem előtt a hibázás nélküli tanulás alapelveit.

A múlt hónap végén egy 20 éves indiai lány, Karishma Kannan 45 festményéből rendeztek kiállítást és jótékonysági vásárt Ho Si Minh-városban, így 11,500 dollárnyi összeget gyűjtöttek össze fogyatékos vietnami gyerekek javára.

Karishma Down-szindrómás és ha ebből azt gondoljuk, hogy ehhez a különleges teljesítményhez valami különleges dologra volt szüksége, csalódnunk kell: mindössze annyi történt, hogy korán felismerték a tehetségét és engedték tanulni. Nem volt különleges módszer, különleges eszközök, különleges iskola. Egy festő-tanár kellett, aki hitt benne és megtanította a technikai tudnivalókra. A többi Karishma oldaláról jött: "a festészet szeretete és tiszta, nyitott lelkének kifejezése" - ahogy tanára, Cyndi Beaumont fogalmaz. Karishma képzőművészeti oktatásában lényegében az volt különleges, hogy ugyanahhoz férhetett hozzá, mint mások.

A summervilli Kayla Helferich 8 évesen kapott egy 25 000 dolláros főiskolai ösztöndíjat - a két szép szeméért. De tényleg. A kislányt választották a "Prevent Blindness America" gyermek szemészeti kampány arcának, ennek jutalma az ösztöndíj. Az édesanya szerint Kayla szeme Down-szindróma nélkül nem lenne ilyen: ennek köszönheti a mandulavágású szemformát és a szivárványhártyán látható, csillagszerű Brushfield-pontokat. A Down-szindrómásoknak jelenleg is van lehetősége a felsőoktatásban továbbtanulni, és bíznak benne, hogy amikor Kayla felnő, még szélesebb lesz a megfelelő főiskolai programok választéka.

kép és infó innen

A Sue Buckley tanulmányára épülő, DS gyereket nevelő családok életéről szóló sorozat első részéből kiderült, hogy többségük boldog és jól működő család, míg kb. egyharmaduk nehézségei meghaladják azt a szintet, amit egészségesen elbírnának. A stresszre rugalmasan reagáló és a veszélyeztetett családokat számos vonás különbözteti meg, ezek közül eddig a szülőkkel és a gyerekekkel kapcsolatos jellemzőkről volt szó, most a külső környezet támogatásának szerepéről beszélünk. Az információ egyaránt hasznára lehet az érintetteknek és a velük, értük dolgozóknak is.

Ha sajátos nevelési igényű gyerekünk van, az életnek sok olyan területén találkozhatunk kihívásokkal, ahol mások simán végigfutnak. Nem csak a mozgással, beszéddel, táplálkozással, de akár a játékkal, alkotótevékenységekkel kapcsolatban is új területeket kell felfedeznünk. Az érintő most induló új rovata olyan eszközöket mutat be, amelyek segítenek áthidalni egy-egy ilyen nehézséget.

A hipotón gyerekekkel, pl. a Down-szindrómásokkal előfordulhat (főleg kisebb korukban), hogy nehezen boldogulnak a hagyományos rajzeszközökkel. Később alakul ki a szabályos ceruzafogás, nem tudják olyan erősen odanyomni az eszközt a papírhoz, kevésbé tudnak vigyázni a ruhájukra, környezetükre is. Ugyanakkor arra a stimulációra, amit az alkotás jelent, talán még nagyobb szükségük van, mint egy tipikusan fejlődő gyereknek.

Lázár Jánosnak az új oktatási törvényhez írt módosító javaslataiban (letöltés) nem csak a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek számára kötelezően biztosítandó heti 20 órás fejlesztő oktatás megszüntetését átalakítását javasolja, hanem egy másik ötlete is van, amivel az SNI gyerekeket és szüleiket diszkriminálná oktatásának színvonalát javítaná. Minden SNI gyerekét.

A törvény eredeti rendelkezése ez:
"(2) A sajátos nevelési igényű tanuló számára megfelelő ellátást nyújtó nevelési-oktatási intézményt a szülő választja ki az illetékes szakértői bizottság szakértői véleménye alapján."

A javaslat ezt így módosítaná (26. pont):
"(2) A sajátos nevelési igényű tanuló számára megfelelő ellátást nyújtó nevelési-oktatási intézményt az illetékes szakértői bizottság jelöli ki."

Mindenképpen érdemes az indoklást is elolvasni:
"A szakmai jellegű döntések meghozatalát az illetékes szervek hatáskörébe kell utalni. A szülők általában nem rendelkeznek megfelelő szakmai háttérrel a speciális feladatot ellátó nevelési-oktatási intézményekkel kapcsolatban, így fennáll a veszélye, hogy szimpátia alapján döntenének, ami a gyermekek megfelelő ellátását hátráltathatja." (Kimelések tőlem.)

Tanácsok olyan szülőknek, akik szeretnék, ha a gyerekük kevesebb segítséget igényelne az elalváshoz, kevesebbszer ébredne éjjel vagy csak szimplán többet aludna, de mindezt gyengéden, a gyereküket ismerve és tisztelve szeretnék megvalósítani - Eliabeth Pantley The No-Cry Sleep Solution (Altatás sírás nélkül) c. könyve alapján. A csecsemők alvásáról szóló első rész után itt az első gyakorlati lépés: az alvásnapló elkészítése.

Eddig két cikket linkeltem be arról (itt és itt), hogy mi a baj a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek iskolakötelezettségére vonatkozó törvény módosító javaslatával. Most összefoglalom, amit én lényegesnek érzek az ügyből.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos, iskoláskorú gyerekeknek - a fogyatékkal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezménnyel összhangban - alkotmányban rögzített joga, hogy tanulhassanak. (Alapfokon ingyenes és kötelező, középfokon ingyenes és mindenki számára hozzáférhető /X. cikk/, bármely megkülönböztetés nélkül, ideértve a fogyatékosságot is /XIV.cikk/) Magyarországon 2006-ig ezek a gyerekek mégsem voltak iskolakötelesek. 2006 óta lehet és 2010 óta kötelező fejlesztő iskolai csoportokat létrehozni számukra és heti 20 óra oktatást biztosítani. Magyarán végre érvényesíthetik a jogaikat és iskolába járhatnak.

Minek képezni a képezhetetleneket?

A "súlyosan-halmozottan fogyatékos" nem azt jelenti, hogy képezhetetlen, hanem azt, hogy alapvetőbb dolgokat is kemény munka árán, sok segítséggel tud megtanulni. Valamikor a Down-szindrómásokat is képezhetetlennek tartották, akkor nem is végeztek főiskolát, nem szereztek jogosítványt, nem végeztek értelmes munkát. Senki nem is sejtette, hogy valaha ilyesmire képesek lesznek. Akkortól fogva képezhetőek, amióta képzik őket. A súlyosan-halmozottan fogyatékosok számára a cél sokszor a mozgás, a kommunikáció és az önellátás minél magasabb szintű elsajátítása. Olyan dolgok, amelyek felnőtt korukban kevésbé kiszolgáltatottá és kevésbé kiszolgálandóvá teszik őket.

De hát a módosító javaslat nem arról szól, hogy ne képezzék őket, hanem csak arról, hogy ne legyen számukra kötelező a heti egyen húsz óra, hanem a tanulási képességet vizsgáló bizottságok döntése alapján egyénre szabott órakeretük legyen. Mire hát a paláver?