érintő

Ha úgy tetszik, Valentin-napra.

Ennek a kapcsolatnak a története ott kezdődött, amikor a majdani férj, Austin megszületett. Harmadik gyerekként érkezett és az apja már hazament a másik két testvérről gondoskodni, amikor az anyjához, Nancy Davenporthoz odalépett egy idősebb gyermekorvos és gyászos ábrázattal azt mondta, hogy a fiának "mongoloid" vonásai vannak. Nancy-nek először az a kép ugrott be, amit a főiskolai biológia könyvében látott - egy pelenkát viselő felnőtt férfiről.

Az első éjszakát sírással töltötte, a következő hónapokat könyvtárba járással és telefonálgatással. Fél év múlva már a repülőn ült, hogy a University of Washington kísérleti pedagógiai tanszékének kutatói segítetsenek neki megtanulni, hogyan taníthatja meg a fiának azokat a dolgokat, amiket a többi gyerek magától tanul meg: mászni, járni, beszélni. Nancy, a középiskolai angoltanár fejében minden fejlődési állomás elérésekor egyre világosabban fogalmazódott meg a cél: a fia mindent el fog érni, amire csak képes és a másik két gyerekéhez hasonlóan saját életet fog élni akkor is, ha ő már rég nem lesz vele.

Meggyőződése volt, hogy ha azt akarja, hogy Austin a való életben megállja a helyét, akkor már  gyerek korában is a való életet kell megtapasztalnia - tipikus fejlődésű társai között. Éveken át rágta a helyi iskola vezetőinek fülét, míg végül megengedték, hogy Austin oda járjon - egy olyan korban, amikor a teljes integráció még ritkaság volt. Nancy úgy látta, hogy az emberek sokféle fogyatékosságot el tudnak fogadni annak, aki nem hágja át a társadalmi normákat, ezért otthon is nagy hangsúlyt fektetett arra, hogy Austin ugyanolyan jól viselkedjen, mint a testvérei és a tanárokat is arra kérte, hogy ugyanazt a viselkedést követeljék meg a fiától, amit a többiektől.

Austin közvetlen, barátságos gyerek volt, megtanult táncolni, kottából énekelni. Leérettségizett és főiskolára jelentkezett, végül egy szoftver cégnél kapott állást. De önálló életre vágyott. A szülei egy ikerházat vásároltak, amelynek egyik felébe Austin költözött, a másikba egy tanár, akit a gyülekezetből ismertek, és aki a bérleti díj fejében gondoskodott Austinról.

Austin ezentúl busszal járt munkába, énekelt a templomi kórusban és hamarosan összebarátkozott a közeli palacsintázó teljes személyzetével. Nancy úgy hitte, Austin élete sínen van. Nem számolt azonban azzal, hogy milyen érzés Austinnak esténként és hétvégenként, hogy egyedül van. Ahogy a napok teltek és minden este ugyanúgy zajlott - vacsorát készített magának és beült a tévé elé - egyre csendesebb és egyre szomorúbb lett. Magányos volt.

És ekkor találkozott Christivel.

A történet befejezését ide kattintva olvashatod.

infó és kép innen

és mondd meg neki, hogy legyen diszkrétebb! Itt megvárlak.

innen

1. A cikk

A hvg.hu "Egészség" rovatában megjelent egy cikk "Sérült gyerek a családban: a kapcsolatok 80 százaléka széthullik" címmel.* Szerzője, Orcifalvi Anna Nóra a címben említett adat forrásaként a "Sorsfordító gyerekek" című könyvet jelöli meg. Ez a könyv azonban nem tudományos mű, nem kutatásokról és adatokról szól, hanem emberi sorsokról. Nincsenek benne lábjegyzetek, nincs irodalomjegyzék, nem hivatkozik forrásmunkákra. Nem az a műfaj. Honnan akkor ez a szép, nagy, kerek szám? Nos, egy édesanya meséli, hogy a neurológusuktól hallotta, mégpedig abban a kontextusban, hogy vigyázzanak egymásra a férjével. Ezt megismétlem, mert nekem is nehezen hihető: Egy riportkönyvben egy névtelen anyuka emlékszik vissza egy meg nem nevezett neurológus szavaira és a hvg.hu-n ez címben idézett számadat lesz.

2. A tények

Kezdem a poén lelövésével, aztán jöhetnek az árnyalatok.

Risdal és Singer 2004-es, a megelőző 30 év kutatásait összegző metaanalízise szerint ezek alatt az évtizedek alatt nem változott jelentősen az a hatás, amit a gyerek fogyatékossága a szülei házasságának tartósságára gyakorol: átlagosan kb. 6 (pontosan 5.97) százalékkal nagyobb a válások aránya a fogyatékos gyereket nevelő szülők között, mint a tipikus fejlődésű gyerekek szülei esetében. (Az érintőn korábban tárgyalt Dyer-kutatásban 7% eltérést találtak - és az sem mindegy, hogy ez nagyobb arány is csak 27%-ot jelentett, közel sem 80-at.)

Ezúttal nem boltban megvásárolható eszközöket ajánlok, hanem olyasmit, amit öt perc alatt bárki összeállíthat otthon - és aztán évekig használhatja.

Mondókázni mindenki szeret és az eltérő fejlődésű gyerekeknél az örömteli játék egyben figyelem, mozgás, és beszédfejlesztő gyakorlat is. Érdemes felépíteni a mozdulatokkal kísért versikékből, dalocskákból egy kisebb repertoárt. (A youtube hemzseg a mondókás videóktól.)

A zsák lényege az, hogy a mondókázás nem úgy kezdődik, hogy gyere, kiskerteljünk, hanem úgy, hogy leülünk (ha több gyerek van, körbe) és felváltva húzunk egy-egy tárgyat, amelyekhez kapcsolódó mondókákat ismerünk. A mondóka eljátszása után másik gyerek (vagy a felnőtt) húz és így folytatjuk a játékot, amíg van rá igény, vagy amíg a tárgyak el nem fogynak. Ezzel a módszerrel a társasjátékok alapjaiba is bevezetjük a gyerekeket, hiszen megtanulnak a sorukra várni és megtanulják, milyen az, amikor mindig ugyanabban a sorrendben kerülnek sorra.

Maga a zsák egy színes textilzacskó, a fenti képen pl. egy párnahuzat. A mondókákat jelképező tárgyak pedig a játékok közül kerülnek ki (lehetőleg a ritkábban használtak közül, nem a kedvenc nyuszit vonjuk ki a hétköznapi játékból). A mondókás zsák ötletét Szabó Borbálától vettem (zsák helyett ő egy nyitható ajtajú házikót használt), akinek nyomtatott mondókagyűjteménye az általam ismert legjobb írott forrás a témában.

Sue Buckley pszichológus neve többször felbukkant már az érintőn, és aki Down-szindrómásokkal foglalkozik, előbb-utóbb nagy eséllyel találkozik valamelyik írásával, kutatásával, programjával, legyen szó akár a memória vagy a nyelv fejlődéséről, az olvasás vagy a matematika tanulásáról, vagy az érintett családok életkörülményeiről, az elégedettségüket befolyásoló tényezőkről (és ezek csak az érintőn megjelent témák). Tudományos szempontból nyilván többet érnek azok a kutatások és azok a következtetések, amelyek nagyobb létszámú csoportok vizsgálatán alapulnak, de jó tudni, hogy Sue Buckley-nak első kézből származó tapasztalatai is vannak. Ezek pedig legalább ilyen tanulságosak és megerősítőek lehetnek azok számára, akik maguk is DS gyereket nevelnek.

Sue Buckley-nak nem született DS gyereke, hanem családjával örökbe fogadott egy 16 hónapos kislányt, Robertát. Roberta négyévesen kezdett önállóan járni és öt éves koráig egy árva szót sem szólt. Az iskolát úgy fejezte be, hogy egyáltalán nem tudott olvasni, számolni, azt sem tudta megmondani, milyen pénzérmék és bankjegyek léteznek. Sue Buckley akkor úgy gondolta, hogy ezek és a hasonló hiányosságok komoly hátrányt jelentenek majd Roberta számára, akivel kapcsolatban előtte is a függetlenséget soha el nem érő, "örök gyerek" képét rajzolták fel - és ő ezt elhitte.

Amikor leírta, hogyan él felnőtt lánya, Roberta már 31 éves volt: ekkorra segített önállóságot biztosító lakásban élt, saját bankszámlája volt, maga fizette a lakása bérleti díját és önállóan döntött arról, mire költi a pénzét, mivel tölti az idejét. Soha nem csinált adósságot, még takarékoskodott is. Ellátta a háztartást, fizetett munkája volt. A barátaival önállóan járt szórakozni, gondoskodtak egymásról a bajban, soha nem szegték meg a törvényt. A társas készségei és a szociális érzékenysége meghaladta sok más, intelligensebb és magasabban iskolázott emberét.

Roberta fejlődése akkor vált igazán látványossá, amikor 22 éves korában támogatott lakhatással önállóbb életre kapott lehetőséget - és szerelmes lett. Addig speciális (szegregált) iskolákba járt (1969-ben született, akkor az integráció még Angliában is leginkább az érte küzdők gondolataiban létezett). Fordulópontot jelentett, hogy önálló élete első évében a mentorai felnőttként kezdtek bánni vele. Akivel úgy bánnak, mint egy gyerekkel, annak nagyon nehéz felelősségteljesen viselkednie.

Amikor Michaellel megismerkedett, családja csak akkor döbbent rá, korábban mennyi mindennek vált észrevétlenül gátjává az, hogy Roberta nem kapott lehetőséget a gyakorlásukra. Most egymástól sokat tanulhattak: pl. Michael tudott közlekedni, míg Roberta korábban mindenhova a testvéreivel ment, és rájuk bízta magát - viszont ő mellettük megtanulta, mit kell csinálni egy moziban, egy étteremben vagy a bowling teremben, míg Michael életéből épp ezek a tapasztalatok hiányoztak. Michael iránti szeretete olyan dolgokra motiválta Robertát, amiket korábban a saját családja sem tudott volna róla elképzelni: eseményeket (születésnapot) szervezett meg, problémákat oldott meg. Míg minden tennivalót egyenként kellett elvégeznie és valaki mindig megmondta, mi a következő, lehetősége sem volt arra, hogy kipróbálja, önállóan mennyire képes az összefüggések átlátására, bonyolultabb folyamatok észben tartására. Amint azonban esélyt kapott arra, hogy közönséges emberként éljen, valóban úgy kezdett élni, mint bárki más.

Sue Buckley - azon kívül, hogy roppant sajnálja, hogy nem bízott a lányában sokkal jobban - most arra biztatja a szülőket, hogy ők ne essenek ugyanebbe a hibába. Az önállóság nem csupán a kevés nagyon jó értelmi képességű Down-szindrómás előtt nyitva álló lehetőség. Buckley szerint megfelelő képzéssel és támogatással a Down-szindrómások 60-70%-a tudna munkát vállalni. Nem szabad alábecsülni azokat a képességeket, amelyekkel gyerekeink rendelkeznek, mert az elszántság, az önbizalom, a társas jártasságok és a kapcsolatok utáni vágy áthidalhat olyan akadályokat is, amelyekről azt gondoljuk, hogy kizárólag az intellektusra tartoznak. És a fejlődés nem ér véget a gyermekkorral.

a képen Roberta és Michael látható, a fotó a fenti infóval együtt itt található eredetiben

Sajnos a kötődő nevelés nem jelent problémamentes gyereknevelést. Amikor azonban egy hosszan és igény szerint szoptató és/vagy gyerekével együtt alvó szülő szaksegítséget keres, gyakran az az első, hogy a családot épp azokból a biztos támaszokból akarják kigyógyítani, amik valójában fenntartják a nehézségek közepette is. Egy-két ilyen tapasztalat elég is ahhoz, hogy az ember elveszítse bizalmát és idézőjelbe tegye magában a "szakembereket", érdemi segítséget később ne várjon tőlük. Így aztán a gondjaival vagy maga marad, vagy hasonló gondolkodású szülőkkel játszik vak vezet világtalant.

Ezért is nagy öröm, hogy most két olyan kezdeményezésről is hírt adhatok, amelyek a kötődve nevelő családok számára is szakértő segítséget nyújthatnak.

A karban-tartók csapata két pszichológusból és egy perinatális szaktanácsadóból áll és szolgáltatásaik gyorsan bővülő köre már most is lefedi a legfontosabb élethelyzeteket: szülőcsoportos foglalkozásokon többek között a korlátokról, fegyelmezésről, dackorszakról, testvérháborúról, szülői konfliktusokról beszélgethetünk, külön tanfolyamot szenteltek az alvás-altatás kérdésének, megtanulhatjuk, hogyan lazíthatunk bármikor autogén tréninggel, és értő gondját viselhetjük testünknek (és családtagjaink testének) akár már a gyermekvállalás gondolatától kezdve, a szülés utáni időszakon és a gyerek mozgásfejlődésén át - felső korhatár nélkül.

A Csörgő szülőhangoló mottója ez:  "A világ akkor működik jól, ha a Család jól működik, a család pedig akkor működik jól, ha az Anya jól van." Az igény szerinti formában (nyílt csoportos tanfolyamon, zárt csoportos önismereti kurzusokon, egyéni konzultációkon, személyesen vagy telefonon) zajló programok célja, hogy segítsenek a szülésre, szoptatásra felkészülni, az esetleges korábbi negatív élményeket feldolgozni, a menet közben fellépő problémákon segíteni. Csörgő Andrea, aki  perinatális szaktanácsadó és ötgyermekes anya, empatikusan, mégis higgadtan, megbízható józansággal és szeretettel segít, akár szülést kísér, akár a csecsemőgondozás vagy a gyereknevelés területén ad tanácsot, biztatást.

Meredith Martin vagyok, önérdek-érvényesítő Neligh-ból, egy kis észak-kelet nebraskai városkából. Itt jártam általános iskolába és középiskolába, és itt végeztem 2000-ben. A középiskola után, amikor a barátaim főiskolára mentek, tudtam, hogy én is akarok valahova menni. Így hát elköltöztem a szüleimtől a saját lakásomba. Bár nem volt szobatársam, de még egy macskám sem, mégis nagyon örültem az új érzésnek, hogy független vagyok (miután a kábeltévét bekötötték).

Másodikos koromban elhatároztam, hogy ápolónő leszek. Bár ezt az álmomat még nem váltottam valóra, egy kórházban dolgozom, mint irodai kisegítő. Vannak napok, amikor az ápolónőknek segíthetek az osztályon vagy a szívrehabon. Ezek a legjobb munkanapjaim. Van két másik részmunkaidős állásom is. Az egyik a zöldségesünknél, a másik egy segített lakhatást adó otthonban. Akkor vagyok a legboldogabb, amikor dolgom van és az emberekért tehetek valamit.

Még nem adtam fel az álmomat, hogy ápolónő legyek.

Az egyik célom már négyéves korom óta, hogy jogosítványt szerezzek. Miután a saját lakásomba költöztem, utáltam, hogy mindig a szüleimet kell megkérni, hogy vigyenek el a munkába, úgyhogy fogadtam egy vezetés oktatót. Hamarosan megszereztem a jogosítványt és a függetlenség teljesen új érzését!

Aktív vagyok a gyülekezetben és a közösségben. Szeretem a kickbox és a Pilates óráimat, és sokat sétálok és biciklizek. Mindig készen állok egy bevásárlókörútra vagy egy ebédfőzésre a barátokkal. A tánc a szenvedélyem, ezért az NDSC kongresszusok (az Országos Down-Szindróma Szövetség rendezvényei) számomra igazi csemegét jelentenek, mert az én városomban nincs diszkó. Szeretek horgászni és csónakázni a családommal. Az egyik dolog, ami anyut a legjobban megdöbbentette, hogy amikor elköltöztem, mennyire megszerettem a főzést és az új receptek kipróbálását. Még a szüleimet is gyakran meghívom vacsorára.

Az NDSC kongresszusokat már évek óta élvezem. Nagyon sok csodálatos emberrel találkoztam itt, akik arra ösztönöztek, hogy még keményebben dolgozzak, ne adjam fel az álmaimat és tűzzek ki magam elé új célokat. A 2006-os kongresszuson beválasztottak az NDSC önérdekérvényesítő bizottságába. Ez nagyon izgalmas pillanat volt. Örülök, hogy aktív szerepem lehet ezek között a remek emberek között. Úgy érzem, fontos üzenetünk van, és azért dolgozom, hogy pozitív erő legyek a Down-szindrómával kapcsolatos bátorító üzenet közvetítésében.

Az én Sz.T.Á.R. filozófiám eddig nagyon jó szolgálatot tett: Szervezz magad köré támogató közösséget; Taníts másokat a fogyatékosságoddal (vagy fogyatékosságaiddal) kapcsolatban; Állj ki magadért és másokért; Repülj a csillagokig!

kép és szöveg innen

2012-es Londoni Olimpia hivatalos támogatója, a Samsung Electronics Magyarországon is toborzott fáklyavivőket: 1250 nevezés alapján választották ki azt a hét embert, akik "tettekkel bizonyították, mire képesek egy jó ügyért" és akik ezért az olimpiai lángot vihetik. A kiválasztottak egyike Steinbach Éva, akinek "jó ügye" a Down-szindrómás gyerekek és a nagycsaládosok jóléte.

Éva, aki a Nagycsaládosok Országos Egyesületének III. kerületi vezetője, mindkét "ügyben" személyesen érintett: nyolc gyermeke közül a hetedik Down szindrómával született. Petike sajnos csak 3 évet élt, de Éva azóta is önkéntes segítője a Down-szindrómás gyerekeknek és szüleiknek a Down Dada szolgálatnál.

A Down Dada szolgálat célja, hogy információval, lelki támasszal és praktikus tudnivalókkal segítsenek a családoknak, lehetőleg már a baba megszületésétől - akár a kórházban is, ha az intézmény együttműködő. Steinbach Éva munkájának köszönhető, hogy a Down Dada szolgálat még az olyan esetekben is szervezett segítséget nyújt, amikor a család nem vállalja a DS baba nevelését. Ő maga eddig tizenkét olyan gyereknek segített örökbefogadó családot találni, akik egyébként állami gondozásba kerültek volna.

Gratulálok és további jó munkát!

A tegnap elkezdett történet folytatása, amelyben "Bálint" szülei mozgássérült fiuknak keresnek iskolát.

A szülők úgy látták, ha már iskolát kell váltani, nem ártana olyat találni, ahol mozgásfejlesztésre is van lehetőség, mert ennek hiánya eléggé meglátszott Bálinton. Ilyen iskola azonban nincs Márványos kicsi megyéjében. Más megye nem láthatja el, marad Budapest. Szerencsére itt két intézmény közül is lehetett választani. Az egyik a már ismerős nagyhírű. Mivel a másik még rosszabbnak látszott, a szülők újra felkeresték őket. Fogadták is Bálintot, csak egy adminisztrációs apróságot kellett elintézni, a szakértői bizottságtól egy papírt kérni, hogy hivatalosan kijelölik ezt az intézményt.

Hamar kiderült, hogy ehhez új vizsgálat kell, mert az előző iskola integráló volt, ez pedig szegregált. Az első vizsgálati időpontról az autó lerobbanása, a másodikról az ekkor szerzett meghűlés miatt maradtak le, végül nem sikerült új szakvéleményt szerezni. Közben a közlekedési nehézségek miatt (kocsi a szervizben) arra kérték az intézményt, hogy átmenetileg bentlakóként gondoskodjanak Bálintról. Amikor első alkalommal mozgásfejlesztésre került a sor, annyira megerőltették a térdét, hogy bedagadt és a háziorvos röntgenre küldte, mert azt gondolta, eltört. Szerencsére a gyanú nem igazolódott, de kiderült, hogy a lábát mindenféle bemelegítés nélkül mozgatták meg és mivel a térdét nem tudta teljesen kiegyenesíteni, ráültek. A szülők azért nem tettek panaszt, mert ekkor a szakértői vélemény hiányában a fiút úgyis kitették az iskolából. A tanév végén magántanulóként sikerült levizsgáznia a szomszéd falu iskolájában.

Nagyon nehezen írtam meg ezt a posztot.

Facebookos kommentben egy apa leírta egy fél mondatban, hogy nem tudja a sérült fiát megfelelő iskolában elhelyezni, bentlakásosba meg nem akarja, ezért gyámságba akarják venni. Egy anya azt írta, hogy havi 100 000 Ft büntetést szabott ki rá a jegyző, mert nem hajlandó a (szintén sérült) gyerekét a szakértői bizottság által kijelölt intézménybe adni - ahol a szeme láttára ütött meg a gondozó egy gyereket.

Azt gondoltam, ezek annyira brutális dolgok, az érintett szülők annyira egyedül vannak a kiszolgáltatottságukkal, a közvélemény annyira nem tudja, hogy ettől igazán nehéz a sérült gyerek nevelése, ezek a gyerekek annyira védtelenek, - még attól sem kell tartani, hogy ha kiderül, mi történik velük, botrány lesz - hogy egy posztban megírok egy pár ilyen esetet, csak hogy kicsit törjem a jeget. Megkértem a szülőket, írják meg nekem a részleteket.

Hát, nem először fordul elő velem, hogy beugrok egy tóba és csak aztán jövök rá, hogy hohó, úszni meg nem tudok. Két szülő is megtisztelt a bizalmával és megírta, mi történt velük, csatolta a dokumentumokat, szakértői jelentéseket, újságcikkeket, részletes dokumentációkat, levelezéseket. Átfutottam őket - és egy napig rosszul voltam. Fizikailag. A fájdalom minden gondolatot kiradírozott a fejemből, hogy megússzam a szembenézést azzal, hogy ilyen van és létezik. Mi a mentsége ennek az egészséges és ép társadalomnak, hogy a gyerekeiket szerető, értük küzdő szülőket kiveti magából? A sérülés megváltoztathatatlan tényét is könnyebb elfogadni és együtt élni vele, mint ezeket a dolgokat megélni.

És igen, én gyenge vagyok ehhez. Hetek teltek el, míg újra bele tudtam nézni az anyagba.

Most már viszont úgy érzem, a szülőknek tartozom annyival, hogy megírom a történetüket. Nem oknyomoztam, nem kérdeztem meg a másik feleket, de elolvastam, amiket írtak, így egyoldalúnak semmiképpen nem nevezhető az információ. És amit én legfontosabbnak tartok, az az, hogy ezek a családok mit élnek át. Lehet, hogy pár havi munkával össze tudnám szedni és fel tudnám sorolni azokat a lépéseket is, ahol ők hibáztak vagy mulasztottak (Van itt valaki, aki a gyereke születése előtt alapos elméleti és gyakorlati képzést kapott a sérült gyerek nevelésével járó adminisztrációs, hivatali, orvosi, fejlesztési, oktatási, jogi, kommunikációs, konfliktuskezelési és egyéb ismeretekből?), de ez nem változtatna azon a valóságon, amit ők átélnek. Én nem is azt akarom előadni, hogy íme, a szenteket meghurcolják. Közönséges, hétköznapi családok, olyanok, mint a tied, közönséges, hétköznapi emberekkel, olyanokkal mint te meg a gyereked. Velük történnek ezek a dolgok.

Bálint* születési sérülés következtében mozgássérült. A szakértői vélemény szerint járni csak nehézkesen, járókerettel tud, térdeit nem tudja kiegyenesíteni. Finommozgása gyenge, látása "1 m-es távolságban sem tökéletes". Testi és értelmi fejlődése korának megfelelő, bár a mozgásfejlődés zavarai miatt logikai részképességzavarai vannak: a matematika és a nyelvtan tanulásában igényel segítséget. Szüleivel és testvérével együtt egy vidéki kistelepülésen, Márványoson* él.

Aki sérült gyereket nevel, tudja, hogy általában már a megfelelő óvoda megtalálása sem könnyű, mert az igényeink nagyok: a gyerek fejlődjön minimum úgy, mint otthon (de legalább ne romoljon az állapota), ne bántsák, és ne zárják ki a tevékenységekből, a közösségből. Bálint is két óvodát próbált ki, de ezek a feltételek igazából csak a -  másik megyében levő - Korai Fejlesztőben teljesültek. A második óvoda egyébként egy nagy hírű, bentlakást is nyújtó intézményhez tartozott, amelynek tulajdonképpen már az iskolájába jelentkeztek, csak "bemelegítésképpen" ajánlották nekik az óvodát. Itt azonban olyan mértékben romlott a kisfiú állapota (ráadásul a szülők személyes látogatásaik alkalmával is úgy látták, hogy nem kap megfelelő ellátást), hogy úgy döntöttek, sem nagyhírűékből, sem a bentlakásból nem kérnek többet.

Némi csatározás, államtitkári és egyéb felső közbeavatkozások után Bálint végül a helyi általános iskolában kezdhetett tanulni - integráltan. Ha ekkor hallottam volna róluk, azt mondanám, nehéz út volt, de végre rendeződtek a dolgok, itt a hepiend. Márványos azonban kicsi falu, kicsi iskolával, ahol csak alsó tagozat van. Újra iskolát kellett keresni. (Valaki azt hitte, azért van a Szakértői bizottság, hogy intézményt javasoljon, a szülő pedig a bőség zavarától megittasodva rábökjön a minden szempontból legjobbra: ahol nyitottan, konstruktívan - ad abszurdum szeretettel - várják a gyereket, a fejlődéséről, testi-lelki jóllétéről gondoskodni tudnak és a Hold-Föld távolságnál kicsit közelebb van?)

A történet végéért ide kattints.

* A nevet és a helyszínt megváltoztattam.

Nem akarjuk lelőni a poént, de minden rendben lesz.

innen

Egy informatív, lényegre törő, okos riportot ajánlok most a tanulásban akadályozott gyerekekről és az oktatásukról. Ilyen kevés helyen ilyen sok releváns, közérthető információval ritkán találkozik az ember. És közben még az is kiderül, miért jó az integráció azoknak is, akik közé integrálják a "gyengébbeket". Nem csak azért, mert tőlük is lehet tanulni valami fontosat, hanem azért is, mert az az iskola, ahol a "másféle" gyerekeknek van helye, egyszerűen jobb hely a kevésbé másféle gyerekek számára is:

"A differenciált oktatásban a pedagógus érezteti a diákokkal, hogy teljesen természetes az, ha különbözőek, és ha hibáznak a tanulási folyamat során, hiszen azért járnak az iskolába, hogy megtanulják a tananyagot. A helyes attitűd az iskola részéről az, hogy alapvetően motiválni akar, és nem tetten érni, hogy hol téveszt a gyerek. A pedagógus kötelessége figyelni és - preventíven megelőzve a hibázást - segíteni a tanulót. Ha ez teljesül, akkor a kicsik számára is természetes lesz, hogy senki sem egyforma, és nem kell a társukat kicsúfolni azért, mert valamiben gyengébb képességű."

Teljes cikkért klikk ide.

Ruth Cromer vagyok. Sydney-ben, Bondi Beach közelében lakom a szüleimmel és az öcsémmel. 26 éves vagyok. 21-es triszómiám van. Mit jelent számomra a Down-szindróma? Általános iskolás koromban normál iskolákba jártam (akármit is jelentsen ez!), normál osztályokba. Szerettem az iskoláimat és a tanáraimat. Nehéz volt a tanulás, de Anyu segített a háziban és az olvasásban.

Mindig azt mondták, hogy a Down-szindrómások nem tanulnak meg túl sok mindent. Amikor tizenegy éves voltam, a tanárom azt írta az ellenőrzőmbe: "Nem szabad túl sokat várnunk Ruth-tól", de én meg akarom mutatni az embereknek, hogy tévednek velem és a Down-szindrómámmal kapcsolatban: mindig bennem volt az érzés, hogy képes vagyok dolgokra.

De iskolát kellett váltanom, mert a felsőbb évfolyamokban már nem kaptam segítséget. Így hát tizenhárom éves koromban új iskolába mentem. Először kicsit izgultam. Voltak közös óráim a többiekkel, pl. az angol, a textilismeret és ruhakészítés és voltak külön óráim is. Meg akartam tanulni gépírni is, de a tanár azt mondta, hogy az nekem túl nehéz. Én mégis megtanultam.

mint a többi kréta a dobozban, még nem jelenti azt, hogy ne tudnád akkor is a legszebb képeket rajzolni. Nehogy valaha feladd! Csodálatos vagy!

innen

Az érintőn már többször (pl. itt) esett szó arról, hogy a mi kultúránk nem igazán támogatja a csecsemőgondozásnak azt a módját, amelyhez az emberi faj evolúciós múltja során alkalmazkodott, amit a babák "elvárnak" és amit a kutatások többsége is jótékony hatásúnak talál. Ebbe a gondozási "csomagba" beletartozik az igény szerinti (folyamatos) szoptatás is, amelyet számos oldalról akadályoznak civilizált szokásaink: az órához való alkalmazkodás, a merev alvási szokások, a babák külön szobában altatása, a kevés testkontaktus, a segítség hiánya, a szülés utáni hetek zavartalan egymásra hangolódásának elmaradása és a női mell szexualizálása, amelynek következménye a nyilvános szoptatás elutasítása. További részletek a babaszobán illetve Gwen Dewar eredeti cikkében (angolul, forrásokkal).

kép innen

Amikor fogyatékos gyerek születik vagy egy kicsi gyerek fogyatékossá válik, vagy krónikus, súlyos, gyógyíthatatlan betegségben szenved, a diagnózist a szülők szinte kivétel nélkül traumaként élik meg. A megrázkódtatás pedig kiszolgáltatottá, sebezhetővé és könnyebben befolyásolhatóvá teszi őket. A kétségbeesett ember számára mindegy, ki nyújtja és milyen a szalmaszál, ha nincs más, abba kapaszkodik. Sőt, ha mindenki azt mondja, nincs remény, csak egy valaki állítja, hogy velem a lehetetlent is elérheted, fogd meg az én szalmaszálamat, nem látszik ugyan, de hinned kell benne, hogy ott van - ha nagy a baj, még azt is megfogjuk, mert remény nélkül nem lehet élni, bizakodás nélkül nem lehet lépni.

Ilyen láthatatlan szalmaszálat megdöbbentően sokan kínálnak: cseppekben, golyócskákban, tablettákban, krémekben, ásványokban, műanyag csövekben, hangokban, színes fényekben, mágneses terekben, rezgésekben, hullámokban, érintésekben - mindenben, amiről bárki hajlandó elhinni, hogy hat, gyógyít, "harmonizál", "helyreállítja a szervezet felborult egyensúlyát" vagy "fejleszt" - és persze hajlandó érte fizetni.

Mi az az önérdek-érvényesítés? Ki az önérdek-érvényesítő?

Az (értelmi) fogyatékosság kontextusában ezek a nem túl frappáns kifejezések valami nagyon pozitív dologról szólnak: arról, hogy ezek az emberek maguk tartják kezükben az életüket, maguk szólalnak fel a saját érdekükben, maguk választhatják meg, mikor kérnek segítséget és mikor nem, dönthetnek a saját életüket érintő dolgokban. Arról szólnak, hogy az értelmi lemaradással élőknek van saját hangjuk, saját akaratuk, saját személyiségük - kell legyen saját életük is.

Az önérdek-érvényesítés célja, hogy a fogyatékosok kiszolgáltatottságát és elszigeteltségét csökkentse - a kiszolgáltatottság és az elszigeteltség pedig a "fogyatékos-hierarchia" aljára szoruló értelmi fogyatékosok esetében a legjelentősebb, egyben az önérdek-érvenyesítéshez szükséges (kommunikációs és egyéb) készségek elsajátítása is számukra lehet a legnehezebb. Az önérdek-érvényesítő mozgalom Magyarországon még gyerekcipőben jár, de nagy eredmény, hogy 2011-ben az Országos Fogyatékosügyi Tanácsnak önérdek-érvényesítő értelmi fogyatékos tagja is lett.

Az önérdek-érvényesítés egy formája az is, amikor az ember kiáll a világ elé és mesél magáról, bemutatja az életét. Az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatban sokáig az volt a megszokott, hogy ha lehetett is róluk hallani (nálunk még ez is fehér holló), mások mutatták be őket, hiszen ők mit is tudnának produkálni. Azóta kiderült: azt tudják, amire esélyt kapnak. Az érintőn is bemutatkozott már egy iskolás kislány, akinek Down-szindrómája van. Most új sorozat indul, amelyben Down-szindrómások mesélnek magukról, az életükről, az eredményeikről, az érzéseikről.

Bevezetésként íme egy (angol nyelvű) videó négy fiatalról, akik "jobban hasonlítanak másokra, mint amennyire különböznek tőlük". Iskolában, boltban dolgoznak, gondoskodnak magukról, szórakozni járnak. Szüleik, munkatársaik, tanáraik szerint az elvárásainkat nem szabad túl alacsonyra tenni, és hogy ha együtt élünk, mindannyiunk élete gazdagabb lesz.

2011 tavaszán három értelmi fogyatékos fiatalember a fogyatékos otthonból átköltözött egy lakásba. Az ÉFOÉSZ Kulcsprogramjának keretében, alapos felkészülés után kaptak esélyt, hogy állandó felügyelet és folyamatos irányítás nélkül élhessenek, "mint bárki más". Az első 9 önálló hónap eseményeit a nol.hu cikke foglalja össze: Megtanulták rendben tartani a lakást, bevásárolni, főzni, mosogatni, a háztartási gépeket használni és meghozni a hétköznapi élettel járó ezernyi döntést. Az újságírónak elbüszkélkedtek vele, hogy még a házban lakó egyik idős hölgyet is megtanították újonnan vásárolt mobiltelefonja kezelésére. A cikkhez videó is tartozik, munkáról, az intézet elhagyásáról, új életről, körtebefőttről, munkamegosztásról, lejáró szavatosságról. A program blogjában ők maguk számolnak be, hogyan teltek náluk az ünnepek.

Hát így kellene.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének befejező része. (1. rész itt, 2. rész itt, 3. rész itt.)

Hamarosan kiderült, hogy nem minden gyerek érti igazán, mi az a temetés. Sok kérdést tettek fel, a felnőttek pedig igyekeztek legjobb tudásuk szerint válaszolni nekik. Az egyik gyerek megkérdezte, hogy Stephen csak alszik-e és felkel-e mindjárt, hogy újra velük legyen, de azt mondták neki, hogy nem, Stephen nem kel fel többé, és ez az utolsó alkalom, hogy egyáltalán láthassák. Élénken emlékszem egy felnőttre, aki türelmesen magyarázta, hogy bár Stephen teste itt fekszik előttünk a templomban, valójában mindannyiunk szívében ott van. Még sok kérdés és válasz hangzott el, de már nem emlékszem rájuk.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének harmadik része. (1. rész itt, 2. rész itt.)

Másnap azonban semmi sem történt, és azután sem, és azután sem. Hetek teltek el és az anyám nem mondott semmit a dologról. Biztos voltam benne, hogy ha beszélt volna Stephen anyjával, a fülembe jutott volna a híre. Kizártnak tartottam, hogy anyám szó nélkül hagyná, hogy így viselkedjek. A baj az volt, hogy Stephent sem láttam. Iskola után minden nap benéztem az udvarukra, de sosem volt kinn. Lassan rájöttem, hogy az anyjának most még jobban kell védenie - és ennek én vagyok az oka. Azt gondolta, hogy már akkor sincs biztonságban, ha a saját udvarukon játszik. Borzasztóan éreztem magam. Stephen mindig szeretett kinn lenni a friss levegőn és most még ezt sem kaphatja meg, miattam. Arra gondoltam, hogy egyszerűen csak felmegyek a lépcsőn, bekopogok az ajtajukon és az anyja elé állok. Könyörögni akartam neki, hogy bocsásson meg és legyen szíves engedje meg, hogy Stephen kijöjjön játszani, de gyáva voltam. Annyira szégyelltem, amit a fiával tettem, hogy nem bírtam magam rávenni, hogy beszéljek vele.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének második része. (1. rész itt.)

A köztünk levő két év korkülönbség ekkorra sokkal nagyobbnak látszott, de más is volt a háttérben. Nem szívesen ismertem be magamnak, de olyanokkal barátkoztam, akik szerint egyáltalán nem lett volna menő Stephen közelében lenni - és abban az életkorban kétségbeesetten igyekeztem azon, hogy menő legyek. Idővel teljesen hátat fordítottam a barátomnak, hogy az új közösség elfogadjon. Elárultam a barátomat, hogy a többiek kedvében járjak. A fontos emberek közé akartam tartozni és ők semmit sem akartak kevésbé, mint együtt lenni valakivel, akit "defektesnek" tartottak. De akárhányszor is utasítottam el Stephent, ő mindig ugyanannyira akart a barátom lenni. Számára minden nap új lehetőséget jelentett, hogy együtt legyünk. Valahányszor visszautasítottam vagy átnéztem rajta, elfogadta. Nem panaszkodott és nem tartott haragot. Tudtam, hogy másnap ugyanolyan lelkesen keresi majd a társaságomat, mindegy, hogy mit gondolok róla.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének első része.

A barátom nevét megváltoztattam, de a többi így történt.

Kérem, tanuljanak a hibáimból.

Körülbelül két évvel voltam idősebb Stephennél. Egymással szemben laktunk egy tipikus amerikai kertvárosban a hatvanas évek közepén. Ez az időszak a Down-szindrómások számára nem volt különösen kedvező. Bármilyen kegyetlenek is tudnak lenni ma az emberek, azokban az időkben még kevésbé voltak toleránsak. A Down-szindrómásokat mongolidiótának nevezték és gondolkodás nélkül nyilvánosan lehülyézték őket. Amikor először találkoztam Stephennel, láttam, hogy külsőre különbözik minden korábbi ismerősömtől, de miután megismertem, rájöttem, hogy épp olyan gyerek mint én: szeret a szabadban játszani és szereti jól érezni magát.

"Pisti, Bella, Máté, Evelin, Samu, Maja és Ábel kisgyerekek. Nevetnek, sírnak, szeretnek, éreznek, játszanak, fejlõdnek, felfedeznek. A családok, ahol élnek, örömmel fogadták be õket, miután biológiai szüleik egy Down-szindrómának nevezett genetikai eltérés miatt lemondtak róluk.

(...)

A terhesgondozás során aránytalanul nagy hangsúlyt kap a Down-szűrés, mintha ez lenne a legsúlyosabb és leggyakoribb probléma, ami a gyermekvállalás során egyáltalán felmerülhet. A leendő szülők (főként értelmiségiek) többsége ettől való félelmében hozza meg döntését. A szindróma előfordulási gyakorisága (1:700) elég kézzelfogható ahhoz, hogy a szülőkben szorongást keltsen, a jellegzetes kromoszómaeltérés pedig viszonylag egyszerű ahhoz, hogy kimutatható legyen. Ez a kereslet-kínálati találkozópont a szűrőipar mozgatórugója és az érintett magzatok tragédiája."

Tóth Ágnes cikke teljes terjedelmében itt olvasható.

A nyilvános szoptatás a civilizált társadalmak tagjaiban sokszor kelt ellenérzést, ami végül is teljesen érthető: a szoptatás csak az anyára és a gyermekére tartozik, ezekbe az intim pillanatokba egy idegennek kéretlenül bevonódni legalább is kényelmetlen. A skepticalmothering.com tanácsainak megfogadásával azonban az ilyen konfliktusoknak egyszerűen véget vethetünk:

1. Tervezzünk előre!
Ha olyan helyre készülünk, amelyet kisbabás anyák nagy valószínűséggel keresnek fel (park, leárazások), próbáljuk úgy időzíteni a látogatásunkat, hogy lehetőleg ne legyünk ott akkor, amikor a szoptató anyák megjelenhetnek. Menjünk mondjuk éjfélkor.

2. Gyakoroljunk tükör előtt!
Lehet, hogy a megdöbbenés kezdetben nyíltan kiül az arcunkra, ezért üljünk le egy tükör elé és képzeljünk magunk elé egy szoptató anyát. Próbálkozzunk addig, míg a közömbös arckifejezést tartani tudjuk. Megkérhetjük egy barátunkat vagy a (házas)társunkat, hogy figyeljen minket és tanácsaival segítsen.

3. Öltözködjünk megfelelően!
Viseljünk sálat vagy kapucnis felsőt. Ha szoptató anyát látunk, egyszerűen eltakarhatjuk a szemünket a sállal vagy előre húzhatjuk a kapucnit a szemünkbe, így könnyebb lesz elvonni a tekintetünket és még a perifériás látásunkat sem zavarja a szoptatott csecsemő látványa.

4. Legyünk diszkrétek!
Ne vonjuk magunkra a figyelmet és nem lesz gond. Ha nemtetszésünkkel feltűnősködünk, magunknak keressük a bajt.

5. Keressünk egy eldugott helyet!
Ha semmiképpen nem tudjuk elkerülni, hogy hangot adjunk annak, mennyire zavar minket a nyilvános szoptatás, számos megfelelő helyet találhatunk ehhez. Menjünk be a legközelebbi próbafülkébe és engedjük szabadjára az érzéseinket. Majdnem minden közintézményben vannak kényelmes mosdók, ahol teljes intimitásban adhatjuk ki a gőzt. Ha végképp nem találunk megfelelő helyet, üljünk ki a kocsinkba - kicsit kényelmetlen, de bőven megéri, ha ezzel elkerülhetjük a jelenetet.

Ezeknek az egyszerű lépéseknek a betartásával elérhetjük, hogy a nyilvános szoptatás soha ne vezessen csúnya veszekedésekhez vagy vitákhoz - és mindenki boldogabb lesz.

kép innen

Garas Dezső nagyszerű színész volt.

Több. Színészlegenda.

Amikor interjút adott D. Tóth Krisztának, bizonyára nem véletlenül döntött úgy, hogy az üzenete nem arról a mesterségről fog szólni, amire az életét tette fel, és amiről nyilván nagyon sok fontos dolgot tudott volna mondani. Még csak nem is az volt a lényeges, amit magáról elárult. A média tükrében* most az látszik, ahogy a rá szegeződő tekinteteket az unokájára irányította. És arra, hogy egy Down-szindrómás gyerek születésekor a legfontosabb kérdés ugyanaz, mint ami a legnagyszerűbb ajándék: a szeretet.

Garas Dezső nagyszerű ember volt.

* A riport egy részlete itt látható, beszámolók olvashatóak róla többek között itt és itt. Ha felkerül a teljes interjú, updatelek.

!Update: A teljes interjú itt látható.

Balla Eszter 34 perc körül, Garas Dezső 45 percnél kezd beszélni Emmáról és a Down-szindrómáról. Néhány pillanatra Emma is látható a Down Alapítvány korai fejlesztőjében, erről külön szpot is készült: