érintő

A Sue Buckley tanulmányára épülő, DS gyereket nevelő családok életéről szóló sorozat első részéből kiderült, hogy többségük boldog és jól működő család, míg kb. egyharmaduk nehézségei meghaladják azt a szintet, amit egészségesen elbírnának. A stresszre rugalmasan reagáló és a veszélyeztetett családokat számos vonás különbözteti meg, ezek közül eddig a szülőkkel és a gyerekekkel kapcsolatos jellemzőkről volt szó, most a külső környezet támogatásának szerepéről beszélünk. Az információ egyaránt hasznára lehet az érintetteknek és a velük, értük dolgozóknak is.


Közösségek

A külső érzelmi és gyakorlati támogatás csökkenti a család terhelését, de hogy ezekből mit tudnak hasznosítani, az függ a szülők személyiségétől és megküzdési módjaitól is. Míg a szülő egyéni szükségletein nem segítettünk, addig esetleg nem is képes más támogatást igénybe venni, akármilyen remek közösségi segítségnyújtási formák álljanak is rendelkezésre.

Sokat számít, hogy mit gondolnak, hogyan viselkednek a rokonok, nagyszülők, és komoly támogatóerőt képviselhetnek a barátok, szülőcsoportok, helyi klubok, gyülekezetek is, feltéve ha pozitívan fogadják a DS gyereket. Ha nem, akkor viszont nagyon meg tudják nehezíteni a családok életét. Sok szülő arról számol be, hogy nekik kell a környezetüket tanítgatniuk. (Sue Buckley ezt felkiáltójellel mondja el, vagyis visszásnak tartja, hogy a közösség támogatás helyett plusz feladatot ró a szülőkre. Az itteni korábbi kommentek alapján nálunk ez a szülőkkel szemben kifejezett elvárás, mintegy a környezet "feltétele", hogy ne vesse ki magából a családot.)

Vannak szülők, akik arról számolnak be, hogy a legtöbb támogatást a DS gyerekeket nevelő szülők közösségétől kapták. Az első hetekben-hónapokban jó hatással van a friss szülőkre, ha látják, hogy más családok már túlestek a megrázkódtatáson, normális életet élnek és bizakodóak gyerekük jövőjével kapcsolatban. Az ilyen szülői csoportok erőssége egyrészt az egymás helyzetének megértése, másrészt a praktikus segítség, amit egymásnak nyújtani tudnak (jellemzően a nagyobb vagy hasonló korú gyerekek szülei). Amikor a gyerek jogaiért kell harcolni, akkor is nagyon sokat jelent, hogy nem vagyunk egyedül.

A szülői csoportok gyenge pontja viszont, hogy a komolyabb nehézségekkel küzdő családok úgy érezhetik, nem róluk szólnak a dolgok. Ha a többség azzal van elfoglalva, hogy mivel lehet a beszédfejlődést segíteni, hogyan lehet a gyerekeket írni-olvasni tanítani vagy integrált iskolába járatni, egy nagyobb lemaradással élő gyerek szüleinek a problémái háttérbe szorulhatnak: számára ezek a témák nagyon távoliak lehetnek, a saját kérdéseivel kapcsolatban pedig nem ér el tapasztalatokat. (A szülői csoportok hasznáról korábban az érintőn)

Információ

Amikor egy újszülött megkapja a diagnózist, hogy Down-szindrómás, a szülőket érő érzelmi terheknek jó része abból fakad, hogy erre a hírre nem készültek fel, nem tudják, hogy a gyakorlatban mi vár rájuk. A legtöbb gyereket váró párnak vannak elképzelései arról, hogy milyen lesz majd, ha megszületik a (tipikus fejlődésű) gyerekük, de a DS gyerek születése annyira felkészületlenül érheti őket, hogy úgy érzik, elvesztették az irányítást az életük fölött. A megrázkódtatást és a stresszt csökkentheti, ha helytálló információt kaphatnak az újszülöttről, a DS kisbabák és kisgyerekek szükségleteiről, várható fejlődéséről és a helyi segítő szervezetek elérhetőségeiről. Fontos, hogy ez a helytálló információ egyben pozitív hozzáállású is legyen, hiszen mindenkinek szüksége van arra, hogy reményekkel nézhessen a jövőbe. El kell mondani, hogy mik a DS gyerekek erősségei, hogy ők elsősorban gyerekek és mint minden gyereknek, nekik is arra van szükségük legjobban, hogy egy szerető család vegye őket körül. El kell mondani, hogy a DS gyereket nevelő családok többsége boldogan él és a plusz feladatok ellátása mellett a helyzet előnyeit is élvezik.


Szolgáltatások, ellátások

A kutatások szerint a szülők örülnek a szolgáltatásoknak, amelyekben részesülnek, elsősorban az otthonukban kapott, korai, gyakorlati segítségnek. A segítség azonban csak akkor igazán hatékony, ha a segítők megbecsülik a gyereket, tisztelik a családot, odafigyelnek rájuk, együtt éreznek velük, jól informáltak és a tudásukat pozitívan, támogatóan osztják meg a családdal.

Némely felmérés eredményei szerint a szülők számára komoly külső feszültségforrást jelent a - pontosan a gyermekük fogyatékossága miatt felkeresett - szakemberekkel való kapcsolattartás. Ennek oka lehet a szakember hozzáállása, munkamódszere vagy az, hogy a szülőknek küzdeniük kell azért, hogy hozzájussanak azokhoz a szolgáltatásokhoz, amelyeket gyermekük számára szükségesnek tartanak. A szülőknek sokszor azzal kell szembesülniük, hogy többet tudnak gyermekük fogyatékosságáról és a kezelési módokról, mint a szakemberek. A szülők nagyon erősen motiváltak arra, hogy naprakészek legyenek, nyilván a szakembereknek is szüksége van a folyamatos továbbképzésre. Azt is figyelembe kellene venniük, hogy a családoknak joga van eldönteni, milyen segítséget szeretnének igénybe venni és joguk van a gyermekük jövőjébe vetett hithez is. Az, hogy Down-szindrómások milyen segítséget kapnak egész életükön át, az pontosan a családjuktól függ. A szülők és a testvérek szerepe egész életre szól, ezért a külső a segítségnyújtásnak is a családokat kell erősítenie. A segítő szakemberek szerepe a családtagokéhoz képest sokszor csekély jelentőségű és rövid távra szól, a döntésekbe mégis a valóságos felelősségüknél és az egyének iránti elkötelezettségük mértékénél jóval nagyobb súllyal kívánnak beleszólni.


Gondozási segítség és anyagi juttatások

A családok életében jelentős könnyítés lehet, ha anyagilag vagy a gyermekgondozási tevékenységekben segítik őket.

Egy fogyatékkal élő gyerek felnevelése többe kerülhet olyan tételek miatt is, mint a hosszabb pelenkahasználat, a gyakoribb mosások, a kórházi kontrollokra, fejlesztésekre való utazás költségei, de a legnagyobb érvágást az jelenti, ha az egyik szülő (jellemzően az anya) nem tud visszaállni a munkába. A speciális iskolákban sokszor a tanítás is rövidebb és problémásabb megoldani a gyerekek felügyeletét is (pl. idősebb életkorig van rá szükség, nem mindenhol lehet őket otthagyni egyedül, ahol másokat igen).

Az anyagi segítség azonban a fejlődés gátjává is válhat, ha a családot abban teszi érdekeltté, hogy a gyereket visszatartsa. Az angol példában ez történik, amikor a család költségvetésébe olyan szorosan beépül az anyagi támogatás, hogy nem engedhetik meg, hogy a DS fiatal elköltözzön és "vigye magával" a juttatásait vagy ha a családi autó fenntartásához veszik igénybe a DS családtag után járó támogatást. Magyarországon is anyagilag érdekeltek a szülők abban, hogy a DS gyerekük legalább középsúlyos értelmi fogyatékos legyen (IQ 50 alatt), egyébként semmiféle támogatást nem igényelhetnek.

Különösen a sok magatartási problémát mutató gyerekek nevelésében lehet nagy segítség, ha a gondozási feladatokat egy-egy rövidebb időre átveszik a szülőktől, míg ők végezhetik a dolgukat, bevásárolhatnak, a többi gyerekükkel lehetnek együtt intenzívebben vagy egyszerűen pihenhetnek egy kicsit. Ugyanakkor a DS gyerekek számára is hasznos, ha megtanulják másokkal, máshol is biztonságban érezni magukat, új barátokat szereznek, mással foglalkoznak, mint amit megszoktak stb.

Következik: A család és a gyerek egymásra hatása

A kép a Szivárvány Szülő Alapítvány 2011-es nyári táborában készült, itt látható nagyban.