érintő

Elektronikus aláírásgyűjtés a Down világnap hivatalos elismertetéséért az ENSZ-ben - okt. 16-ig!!!

UPDATE: A hivatalos aláírásgyűjtés a Nemzetközi Down Szindróma Szövetség honlapján folyik! Aki az ipetitions-on írt alá, annak nagyon szépen köszönik és arra kérik, írja alá a hivatalos változatot is.

A Nemzetközi Down Szindróma Szövetség - és sok más szervezet a világ minden tájáról - kampányt indít, hogy március 21.-ét, a Down-Szindróma világnapját hivatalosan is elismertessék az ENSZ naptárában, ezért arra kérik a tagállamokat, hogy indítványozzák ezt a 2011-es Általános ENSZ Közgyűlésen.

A fogyatékkal élők közül az értelmi sérülteket éri a legtöbb hátrányos megkülönböztetés és ők a leginkább szegregált csoport. A Down-szindrómások az arcukon hordják fogyatékosságuk bélyegét és már évszázadok óta elutasításba ütköznek.

A világon körülbelül 6 millió Down-szindrómás él. Hogy felhívjuk a figyelmet a helyzetükre és hogy nagyobb megbecsülésben élhessenek, a Nemzetközi Down Szindróma Szövetség március 21.-ét (3.21.) a Down-szindróma világnapjává nyilvánította. A dátum szimbolikus: arra utal, hogy a Down-szindrómások három 21-es kromoszómával rendelkeznek.

2006 óta több, mint 60 ország fáradozik azon, hogy ezt a dátumot a emlékezetessé tegye: programok százait szervezik, hogy javítsák a Down-szindrómások életminőségét, felhívják a figyelmet emberi jogaikra és lehetőséget adjanak nekik a megszólalásra.

A Down-szindrómások, a velük élők és velük dolgozók hangja minden évben egyre hangosabb lesz. Az érdekképviseletek felszólaltak és állást foglaltak az iskolákban, az egyetemeken és a parlamentekben, a különböző programok pedig egyre nagyobb médiafigyelmet kapnak, így még több embert érnek el.

Ha az ENSZ is elismeri ezt a dátumot, remélhetőleg még több országban tartják majd a világnapot, különösen azokban, ahol a Down-szindrómások még mindig a perifériára szorulnak és intézetekben élnek, így ők is érvényesíthetik majd emberi jogaikat. Az intézkedés megfelel a Fogyatékossággal élők jogairól szóló ENSZ egyezmény 8. cikkében említett figyelemfelhívásnak.

A petíció (a fenti szöveg angol változata) aláírható az ipetitons oldalán, illetve a kezdeményező Down Syndrome International honlapján is (utóbbinál egy másik szöveget írhatunk alá, de a cél ugyanaz).

Három hetes szakmai gyakorlatra utazik ma Spanyolországba négy Down-szindrómás fiatal és egy gyógypedagógus, hogy betekintsenek a spanyol példába, mely szerint a fogyatékkal élőket kell és lehet munkába integrálni. A résztvevők közül ketten a szakmájuknak megfelelően parkgondozásban fognak tevékenykedni, ketten pedig egy fogyatékkal élőket foglalkoztató vállalatnál kapnak munkát. A kiutazás előtt a résztvevők felkészültek az utazásra, a külföldi környezetben várható hatásokra, a munkahelyi viselkedési szabályokra, és még néhány spanyol kifejezést is megtanultak. A gyakorlaton való részvételi lehetőség már önmagában is egy kis lépés afelé, hogy a fogyatékkal élők foglalkoztatása egy teljesen elfogadott és természetes jelenséggé váljon a köztudatban.

Kép, szöveg és további infó: szabolcs online

Az USÁ-ban október a "Down Syndrome Awareness" hónapja. A National Down Syndrome Society kezdeményezéséhez más szervezetek és magánszemélyek is csatlakoznak, akik osztoznak a célban, hogy eloszlassák az előítéleteket, helytálló információkat közvetítsenek és felhívják a figyelmet arra, hogy milyen lehetőségek rejlenek valójában a Down-szindrómások életében.

Az "awareness" odafigyelés és tudatosság is. Ez a hónap arról szól, hogy vegyük észre: a Down-szindrómások köztünk élnek és velünk szeretnének élni. Arról szól, hogy egy hónapig ne hessegessük el a kérdéseket, hanem keressük meg rájuk a válaszokat.  Arról szól, hogy jobban megismerjük a Down-szindrómásokat és a Down-szindrómát, elengedjük a félelmeinket, az előítéleteinket, és el merjük fogadni őket - és magunkat.

Elsőnek remek dolog lenne, ha itt közösen egy frappáns nevet tudnánk adni ennek a hónapnak. Jó lenne, ha a névben benne lenne mindhárom tartomány: tudunk róla, tudjuk, mi az és odafigyelünk. Olyasmi kellene, amibe az ismeretterjesztést éppúgy beleértjük, mint az érzelmi közeledést és az elfogadást.

Noszarajta, akár itt, akár a Facebookon! Gondolkozzatok rajta, beszélgessetek róla - ha nevet nem is találunk, egy-egy téglát ezzel is lerakunk.

A fotón Conny Wenk 2012-es fotónaptárának címlapja látható.

A házikót meg Zdenek Miler figurái építik :)

Igazak vagy hamisak-e az alábbi állítások:

1. Az IQ-t a mentális teljesítőképesség mérésére használják.

2. A Down-szindrómás gyerekek IQ-ja a korral csökken: minél idősebbek, annál alacsonyabb az IQ-juk.

3. A Down-szindrómás gyerekek mentális teljesítőképessége folyamatosan nő: minél idősebbek, annál többet tudnak és több mindenre képesek.

Aki mindhárom kérdésre igennel válaszolt, annak az a jutalma, hogy nem kell elolvasnia a posztot. A többiek foglaljanak helyet.

Az IQ-t eredetileg azért találták ki, hogy a mérésével meg tudják állapítani az egyes gyerekekről, hogy mentálisan egy szinten haladnak-e a kortársaikkal. Ehhez csak annyi kell, hogy a gyerek teljesítményét összehasonlítsuk az életkorának megfelelő átlagteljesítménnyel, pontosabban hogy meghatározzuk, az ő teljesítménye hány éves átlagteljesítménynek felel meg - ez a mentális kora. A mentális kor és az életkor hányadosát százzal megszorozva megkapjuk az IQ-t. Ha egy hatéves a hatévesek szintjén teljesít, akkor az életkora és a mentális kora megegyezik, az IQ-ja így kereken 100 lesz. Ha hatévesen a négyéves szintet hozza, akkor (4/6x100=) 66 az IQ-ja, ha a hétévest, akkor (7/6x100=) 116.

Namost.

Ha négyéves szintet hozó hatéves (IQ=66) nyolcéves korára öt éves szintet ér el , akkor egyrészt nyilvánvalóan fejlődött, okosodott, másrészt azonban a kortársaitól való lemaradása nőtt, így az IQ-ja csökkent (5/8x100=62,5). Ha tizenegy éves korára éri el a hatéves szintet, akkor megint csak fejlődött, tanult, ügyesedett - és megint csak nőtt a lemaradása (IQ=55). Tehát az IQ valóban csökken, miközben a mentális teljesítőképesség folyamatosan növekszik.

Ugyanakkor.

Most nem térnék ki részleteiben arra, hogy mit jelent az IQ és mit nem, de annyit muszáj megemlíteni, hogy részben eleve hajlamosak vagyunk túlbecsülni a jelentőségét, másrészt a Down-szindrómásokkal kapcsolatban kifejezetten az a tapasztalat, hogy egyéb képességeikkel meglepő mértékben képesek kompenzálni a megértési nehézségeket, így az IQ náluk különösen alkalmatlan annak megjóslására, hogy hogyan fognak boldogulni. (Normál populációnál is inkább az iskolai teljesítmény jósolható meg belőle, mint az életben való boldogulás.)

Hát így valahogy.

kép innen, grafikon innen

Korábban azt hitték (sőt, sok helyen még ma is azt hiszik), hogy a 21. kromoszóma triplázódása minden rassz, etnikum és népcsoport körében egyaránt előfordul és a Down-szindróma néven ismert - értelemszerűen szintén univerzális - tünetegyüttest okozza. A leírások tüzetesebb vizsgálata nyomán azonban nyilvánvaló, hogy a nemzetközileg ismert Down-szindróma és a magyar Down-kór között jelentős különbségek vannak.

A Sue Buckley tanulmányára épülő, DS gyereket nevelő családok életéről szóló sorozat első részéből kiderült, hogy többségük boldog és jól működő család, míg kb. egyharmaduk nehézségei meghaladják azt a szintet, amit egészségesen elbírnának. A stresszre rugalmasan reagáló és a veszélyeztetett családokat számos vonás különbözteti meg, ezek közül most a szülőkkel kapcsolatos jellemzőkről lesz szó.

Legalább is a többségük. Miért pont ők és mi különbözteti meg őket a feladattal kevesebb sikerrel küszködőktől? Összefoglaló a DS gyereket nevelő családok boldogulásával kapcsolatos kutatások eredményeiről Sue Buckley tanulmánya alapján.

Sokszor a három fogalmat szinonimaként használjuk, pedig legtöbben tisztában vagyunk a különbségekkel: a kommunikáció mindenféle információcserét magában foglal, szóbelit és non-verbálisat is: a vállrándítástól az iróniát jelző hanglejtésen a sokat mondó csendig minden beletartozik, még a nem szándékos közlések is. A nyelv ezen belül egy szűkebb tartományt jelöl: tanult kódok, szimbólumok szabályrendszere, amit egy közösség ért és szándékosan használ. Ennek szóbeli formája (tehát még szűkebb fogalom) a beszéd. Ez a (hevenyészett) különbségtétel most azért fontos, mert arról lesz szó, amikor ez a három dolog nem együtt mozdul: a Down-szindrómások megkésett beszédfejlődéséről. Meg pár más dologról.

Ebben a sorozatban azokról a - főként egészségügyi - problémákról lesz szó, amelyek a Down-szindrómásokat nagyobb arányban érinthetik, mint a többi gyereket. Ezek nem orvosi leírások a betegségekről, hanem gyakorlati információk, elsősorban az alapján válogatva, hogy a DS gyerekek szülei (és ismerőseik) mit találhatnak hasznosnak: melyik probléma mit jelent, milyen következményekkel járhat egy gyerek fejlődése szempontjából és milyen lehetőségek vannak az állapot javítására. Ez azt is jelenti, hogy ezek a bejegyzések csak tájékoztató jellegűek, nem adnak teljes körű leírásokat, és semmiképpen nem alkalmasak arra, hogy ezek alapján saját magunk határozzunk meg diagnózisokat és terápiákat! Minden problémás esetben keressük fel a szakorvost!

A DS gyerekeket érintő leggyakoribb egészségügyi (de valójában az egészségen messze túlmutató) probléma a halláscsökkenés és - a gyakran ennek a hátterében is álló - középfülgyulladás, holtversenyben az alvás közbeni légzéskimaradással (obstruktív alvási apnoé). Az AAP (itt és itt ismertetett) ajánlásában felsorolt adatok szerint hallásproblémákkal a Down-szindrómások 75%-a küzd, Libby Kuminnak a DS gyerekek kommunikációjáról írt könyve szerint (amely ennek a bejegyzésnek elsődleges forrása) a vezetéses halláscsökkenés előfordulását 65-80%-ra becsülik a körükben.

A megértési nehézséggel élő gyerekek és az olvasástanítás kapcsolatáról beszélve szót ejtettünk arról, hogy miért jó, ha minél korábban olvasni tanulnak (pl. mert a normál fejlődésű gyerekektől eltérően a Down-szindrómások olvasási teljesítménye a szóbeli produkció előtt járhat, és "húzhatja maga után" a beszédet) hogy hogyan teremthetünk számukra az olvasásra rávezető környezetet és hogy milyen megfontolások szólnak a mellett, hogy szóképtanulással kezdjünk (amikor a szavakat nem a betűk összeolvasásával fejtik meg, hanem a leírt szót egy vizuális egységként kezelve társítják a hangalakjával és/vagy a jelentésével). A szóképtanulás első, gyakorlati lépései után a személyreszabottságra láttunk egy példát. Most a betűk bevezetéséről lesz szó.

A Változó Perspektívák címet viselő kiállítást 2005-ben indította útnak 15 angol fotós, akiknek személyes kötődésük van Down-szindrómásokhoz. A kiállítás ennek a személyes kapcsolatnak a tükrén át mutatja be a különböző korú Down-szindrómás gyermekek, fiatalok életét és azt a tényt, hogy ők is igényekkel, elképzelésekkel, vágyakkal teli EMBEREK, akárcsak bármelyikünk. Ők is iskolába járnak, dolgozni, házasodni, szórakozni szeretnének. Nekik is vannak hobbijaik, barátaik és a társadalom aktív tagjai szeretnének lenni. Az Angyalszív Down Alapítvány a kiállítás Magyarországra hozásával akar abban segíteni, hogy a személyes, emberközeli nézőpontot mi is minél többen magunkévá tudjuk tenni, és megtanuljunk túllátni a fogyatékos ember fogyatékán.

Két furcsa túlzással találkozom visszatérően a fogyatékos gyerekek szüleivel kapcsolatban. Látszólag az egyik pozitív, a másik meg negatív, de hogy miért zavar engem mégis a "pozitív" túlzás, azon Valerie Strohlnak, egy DS gyerek anyukájának blogbejegyzése gondolkodtatott el.

Elmesélek valamit. Nem objektív, nem preskriptív, csak olyan hm-hm, gondolok ezt is, azt is.

Van ez a cikk, aminek nem tudok utánajárni eredetiben, úgy meg nem szeretek írni valamiről, hogy hallottam, hogy mesélik hogy valaki mondta. Minden betűn el lehet csúszni, legalább az alap tények legyenek tiszták. Most - előre szólok - nem azok.

Szóval van ez a cikk, hogy Dániát "Down-szindróma mentes, tökéletes társadalommá" akarják tenni. Ami nyilván egy kattintásgeneráló (lánykori nevén szenzációhajhász) cím és ki tudja, mi mögötte a valóság. Mert ugye senki nem gondolja, hogy a (dán) társadalom épp attól tökéletlen, hogy néhány Down-szindrómás is a világra jön, és ha ezt meg lehet akadályozni, nem lesz többé semmi fogyatkozás, végre mindenki boldog lesz, egészséges, tökéletes és tökéletesen együttműködő a többi tökéletessel? Senki nem gondolhatja komolyan, hogy akárhány szociopata sorozatgyilkos, akárhány rasszista lövöldöző, akárhány pedofil gyerekkínzó, akárhány alkoholista családverő jöhet, ez mind belefér a tökéletesbe, csak Down-szindrómások ne legyenek a világon. (Vagy igen?) Mondjuk, hogy a címet nem kell komolyan venni, mert cím, ami azért van, hogy kattints, nem azért, hogy igaz legyen. (Máshol az a cím, hogy a DS "hamarosan a múlté")

Amikor a kislányom megszületett, és kiderült, hogy Down-szindrómás, felkeresett minket egy "Down-Dada". A Down-Dadák olyan szülők, akik Down-szindrómás gyereket nevelnek és (megfelelő képzés után) önkéntes munkában segítenek a DS újszülöttek szüleinek. Hozzánk történetesen éppen a Down Alapítvány vezetője, Gruiz Katalin jött ki és a néhány "soha-nem-felejtem-el" mondata között volt az is, hogy DS gyereke mindenféle embernek születik. A DS gyerekek nem válogatnak a rasszok, társadalmi rétegek, foglalkozások, iskolázottsági szintek, világnézeti meggyőződések és egészségi állapotok között. Ez nem csak azt jelenti, hogy az alapján, hogy valakinek DS gyereke van, még nem lehet róla tudni semmit vagy hogy két szülő(pár)ban, akik DS gyereket nevelnek, lehet, hogy ezen kívül semmi de semmi közös nincsen, hanem van egy nagyon jó oldala is.

Vegyük sorra: az indiánjairól, a mókusairól, a szivárványáról és a lovairól:

Legutóbb az AAP új ajánlásáról esett szó, amely felsorolja a Down-szindrómás gyerekek egészségügyi gondozásában szükséges lépéseket. A magzatkortól az egy éves korig tartó szakasz után itt az egyéves kortól a fiatal felnőtt korig tartó. Itt sorolnak fel néhány olyan tünetet is, amelyeket már csecsemőkorban is érdemes lehet figyelni, tehát a kisebb gyerekek szüleinek (és orvosaiknak) figyelmébe is ajánlom a posztot. Valamint a múltkori panaszáradat óta kaptam egy nagyon jó hírt, egy újabb Down Ambulancia szerveződéséről - talán mégis annak az optimista hangnak lesz bennem igaza, hogy a rosszaknak a végét kaptuk el és épp most változik a világ jobbra a DS gyerekek és szüleik számára is :)

Előre szólok, hogy ez egy kesergős, nyavalygós, panaszkodós, negatív hangulatú poszt lesz. Sajnos másképp nem tudok beszélni a Down-szindrómás gyerekek és fiatalok helyéről a magyar egészségügyben (aminek egyébként se sok szívderítő eleme van). Elárulom azt is, hogy épp a minap ért egy negatív élmény ezen a téren, így valószínűleg aktuálisan még sötétebbnek látom a helyzetet.

Amikor felébredünk, legtöbben először elhelyezzük magunkat az időben, és átgonduljuk, mi vár ránk: dolgos hétköznap vagy hétvégi kirándulás? Az órára is ránézünk: alhatunk még egy kicsit vagy ki kell pattanni az ágyból? Nagyjából tudjuk, mennyi időre van szükség ahhoz, hogy útra készen álljunk, mi fér bele egy délelőttbe, egy napba. Tudjuk, hogy délben ebéd jön, este vacsora. Tudjuk, hogy ha ma hétfő van és csütörtökön találkozunk a barátainkkal, akkor az milyen közel, ill. messze van időben. Tudjuk, hogy milyen hónap van, lesz-e születésnapunk hamarosan, tudjuk, hogy nyár van és holnap nem fog esni a hó.

Így élünk "normálisan", így osztjuk be az időnket, tulajdonképpen így irányítjuk az életünket. Aki az idejét menedzselni tudja, az a saját élete fölött uralkodik. Nem kell, hogy más mondja meg, most mi jön és mit kell tennünk. A vészhelyzetektől eltekintve nagyjából előre tudjuk, mire számíthatunk. Aki nem tudja, mire számíthat, annak folyamatos vészhelyzet az élete: Váratlan események követik egymást kiszámíthatatlan sorrendben - és mindig valaki más mondja meg, hogy mikor mi a teendő.

Legalább is nem úgy, hogy ide-oda lebeg egy áttetsző emberalak lepedőben és megmagyarázhatatlan dolgokat csinál.

Abban hiszek, hogy az elme nem egyenlő a tudattal és vannak olyan rétegei, ahol nem szavakban "gondolkozunk", hanem képekben, szimbólumokban, történetekben, mítoszokban, még "lejjebb" pedig a tudat számára még értelmezhetetlenebb egységekben mozog az információ, egészen a kémiáig, az elektromosságig. Vagyis pontosabban a tudat az, ami képekben és történetekben tudja valamelyest értelmezni azokat a homályos mozgásokat, amik "odalenn" zajlanak. Vagy valahogy így.

Talán hallottatok már az alvásparalízisről. Én sokáig nem hallottam róla, amikor pedig már évek óta visszatérően megtapasztaltam. Kevesen beszélnek róla szívesen, mert elképzelhetetlenül félelmetes az is, amit átélsz és a lehetőség is, hogy azért éled át, mert megőrültél: Teljesen irracionális érzetek és események tűnnek százszázalékosan valóságosnak, amikor az ébrenlét és az álom határán lebegve, éber tudattal vergődsz egy mozdíthatatlan, alvó testben.

az angyalszív alapítvány videója

Az eddigi két részben (itt és itt) lényegében azzal foglalkoztunk, hogy milyen tényezők segítik a matematika tanulás sikerét Down-szindrómás gyerekeknél. Többször hangsúlyoztuk, milyen fontosak a korai matematikai tapasztalatok a családban és a társak közösségében. Most arról lesz szó, hogy (Gillian Bird leírása alapján) konkrétan milyen nyelvi, tárgyi környezettel és játékokkal segíthetünk az értelmi lemaradással élő gyermekeknek, hogy a számok, mennyiségek világában magabiztosabban mozogjanak és könyebbé váljon számukra a logikus gondolkodás.

Tegnap arról írtam, mit mondanak Down-szindrómás gyerekek szülei, mi esett jól nekik a környezetüktől, mit szerettek tőlük hallani, látni gyerekükkel kapcsolatban. Ma itt az érem másik oldala: kérdések, megjegyzések, tettek, amik nem esnek jól, nem estek jól:

Amikor Down-szindrómás újszülött érkezik a családba, nem csak a szülők érezhetik úgy, hogy nem tudják, merre induljanak, hanem a rokonok, barátok, ismerősök is tanácstalanok lehetnek. Sokan vannak közöttük, akik már kezdettől szívesen segítenének, de annyira nem tudják, mit lehet ilyenkor mondani vagy tenni, hogy végül inkább nem mondanak, nem tesznek semmit, vagy éppenséggel a nagy jószándékban bántanak meg akaratlanul. A szülők is érzékenyebbek lehetnek ilyenkor és olyan kérdések, megjegyzések is szíven üthetik őket, amiknek máskor örülnének.

A Down-szindrómás gyerekek matematika tanulásával foglalkozó sorozat első részében a tanulás szükségességéről és a sikerhez vezető feltételek egy részéről esett szó. Most arról beszélünk, hogy a tanításhoz választott stratégiának azt is figyelmbe kell vennie, hogy tanulási jellemzőik miben hasonlítanak és jellemzően miben különböznek normál fejlődésű társaikétól.

Egy komment.hu-s cikk kapcsán gondolkoztam el, mennyire nincsenek olyan magyar mesék, amikből a gyerekek azt látnák, hogy "másféle", pl. Down-szindrómás társaik is vannak, hogy jó, hogy vannak és hogy természetes a jelenlétük a világban. A múltkor egy olyan meséről volt szó, amelyben szimbolikusan jelenik meg a másság értéke, most egy "valóságmese" kerül terítékre.

Az, hogy A szivárványgyermeket nem magyar író írta, nem is kellene hogy baj legyen, a kulturális utalások alapján akár nálunk is játszódhatna. Az iskola, a kistestvér érkezése és a válófélben levő szülők számunkra ismerős dolgok. Kár, hogy a fordítás helyenként nem sikerült igazán gördülékenyre.

Az események két síkon játszódnak: a megszületésre váró gyerekek Szivárványországban beszélgetnek és készülődnek a földi életre, a valóságban pedig egy iskolás kisfiú, Jakab szemszögéből látjuk a dolgokat. Az ő testvére lesz Naomi, a Down-szindrómás kislány, aki azzal a céllal jön a világra, hogy mindenkit elgondolkoztasson, mi az igazán fontos az életben. A célját láthatóan már a születésével elkezdi megvalósítani, hiszen Jakab barátnőjének válófélben levő anyukáját kirángatja a depresszióból - hogy konkrétan hogyan, azt nem tudjuk, ahogy meghallja, hogy a kicsi "Down-kóros", egy csapásra jobban lesz. Valószínűleg az én készülékemben van a hiba, de nekem kicsit rossz érzés arra gondolni, hogy az anyuka attól tér magához, hogy rájön: az, hogy a férje elhagyta egy másik nőért még mindig nem akkora tragédia, mint egy downos gyerek születése és tulajdonképpen örülhet az életnek, mert az ő gyerekei legalább nem downosok.

Szerintem a könyv erősségét és érdekességét a "szivárványidős" részek jelentik, amelyekből megismerhetjük Naomi gondolatait, érzéseit, motivációit, másságának lényegét és okát - és nem mellesleg azt, hogy ez a normalitás felől sokszor érthetetlennek látszó világ belülről nagyon is koherens. Annyira, hogy a végére úgy tűnik, valójában a pillanatban elmerülő, állandó ünnepben élő, másokat a legfontosabbra tanító Down-szindrómás Naomi választotta az igazán értelmes életet.

Azt nem tudom, hogy meseként hogyan működik a történet, vajon mennyire érthető (és élvezhető) egy gyerek számára, segíthet-e megérteni pl. ha downos kistestvér érkezik. Saját tapasztalatból csak azt mondhatom, hogy engem, a felnőttet sokadjára is mélyen megérint a történet Naomiról és a szivárványvilágról, amit magával hoz ebbe a kevésbé szivárványos földi világba.