érintő

Nem az lesz az üzenet, hogy szükségtelenül "fejlesztett" (egészséges) gyerekek, és pénzéhes "fejlesztők". Meg nem is az, hogy képlékeny gyermeki agy és mikor ha nem most, mert aztán milyen jó lesz majd neki.

Inkább arról, hogy mennyire nem ez a lényeg.

Matematikai tudásra szükségünk van a hétköznapi élethez - persze a matematika nem a kockás füzettel kezdődik és nem is ott ér véget. A Down-szindrómások matematikatanulását G. Bird és S. Buckley "Number skills for individuals with Down syndrome" című munkája alapján tekintem át; ők matematika alatt a számlálást, műveletek végzését, a formák, méretek, mennyiségek (hossz, magasság, súly, térfogat) valamint a pénz és az időegységek ismeretét és használatát értik. Míg a magasabb szintű geometriai és algebrai ismeretek nélkül képesek vagyunk önálló életet élni, az alapszintű matematikai tudás nélkül mások segítségére vagyunk utalva. Ebben a sorozatban arról lesz szó, hogyan tanulják és hogyan tanulhatják a matematikát a Down-szindrómások. A korábbi, olvasásról szóló sorozathoz hasonlóan végül gyakorlati ötleteket is kapunk majd a tanításhoz.

Premier: ma 21:20-kor az HBO-n!

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Samu (4 hónapos)

Az igazság remek dolog, pl. előbb-utóbb mindig kiderül és a sánta kutya kereket oldhat. Azt ugyan nem tudjuk, hogy létezik-e és ha igen, akkor mi az (én is össze-vissza használom itt mindenféle értelemben), de az igazság jó. Egyébként is, józan emberek vagyunk, reálisan nézzük a dogokat, azt látjuk, ami van. Már ha nem vagyunk teljesen egészségesek, mondjuk depressziósak vagyunk. (Hogy a depressziósak attól betegek, hogy reálisan látnak vagy attól látnak reálisan, mert betegek, azt nem tudjuk.)

Mindenesetre az emberek többsége akármit mond a szájával, ugyanakkor a viselkedésével és a gondolkodásmódjával nagyon határozottan amellett teszi le a voksát*, hogy köszöni, nem kéri az igazságot. Mintegy 80%-unk gondolja azt, hogy "jobb" egy átlagos társánál. Matematikailag max. az emberek fele lehet jobb az átlagnál, de gyakorlatilag mégis majdnem mindnyájan azt hisszük, hogy jobbak/okosabbak/kreatívabbak satöbbibbek vagyunk, mint mások. Mi, jobbemberek az életünket is nagyobb hatásfokkal tudjuk kézben tartani, mint a többiek, és kevesebb esélyünk van arra, hogy bajunk essen, mint nekik.

És a jelek szerint ez így is van jól (ha nem visszük túlzásba): az optimizmus nem azért jó, mert reális látásmódot ad, hanem mert előre visz és önbeteljesítő jóslatként működik. Akik hisznek a sikerükben, azok sikeresebbek is lesznek.

De mi a helyzet akkor, ha olyasmi történik velünk, ami csak mással történhet meg? Pl. ha születik egy eltérő fejlődésű gyerekünk? Közös illúzióink között szerepel az is, hogy a mi gyerekeink sikeresebbek lesznek, mint mások gyerekei. Ha nyilvánvalóan ott van a szemünk előtt a bizonyíték, hogy megeshet velünk a "baj", kell-e akkor nekünk az igazság?

Amikor a Down-szindrómás kislányom megszületett, nem kaptunk diagnózist, mert azt csak a genetikai vizsgálat adhat, így az első két hónapban csak a "gyanú" mondatott ki. Értettem, hogy miért van így, de idegesített. Látom, hogy DS, látom, hogy ti is látjátok, ne szórakozzunk már egymással, van elég kérdőjel enélkül is.

Még nem volt meg a genetikai eredmény, amikor az egyik vizsgálat közben kiderült, hogy az orvos közeli rokonunkat ismeri, tiszteli. Ettől a pillanattól nagyon kedvessé változott és kedvessége betetőzéseként azzal búcsúzott, hogy bizakodjunk, hátha nem is DS a gyerek. Azon túl, hogy milyen üzenet ez egy újszülött DS baba szüleinek (reménykedjetek, hátha nem történt meg a tragédia, lehet, hogy még mindig közénk, normális emberek közé tartoztok), teljesen nyilvánvaló volt, hogy ő is látja, amit én, hogy ez a gyerek bizony DS. És hányingerem volt a hazugságtól.

Egy másik vizsgálaton viszont arról próbáltak meggyőzni, hogy hiába tűnik most még a baba a viselkedésében inkább hasonlónak a testvéreihez, mint különbözőnek tőlük (már ez is meglepte őket, ekkor már nagyon másnak kellett volna látnom, holott néhány területen éppenséggel előrébb járt) idővel mindenben le fog maradni. Lemarad mozgásában, beszédében, értelmi fejlődésében, mindenben, anyuka, majd meglátja. Épp csak egy tockost nem kaptam, hogy ne tessék már örülni annak a babának anyuka, hát egy időzített bomba, nem látja!? És úgy éreztem, ez az igazság nem visz előre, nem kell.

Sokkal jobb irányba húzták a valóságot az olyan jóslatok, hogy majd meglátod, milyen ügyes lesz, büszke leszel te még erre a kislányra. Illúzió? Igazság? Ki tudta még ezt akkor? De azt tudtam, hogy annyit kell tőle várnom, olyan pozitív dolgokra kell számítanom, amennyit, amilyet csak bírok anélkül, hogy újra meg újra belehalnék, ha esetleg mégis kevésbé sikerülnek napfényesre a dolgok. Nem azért, mert milyen anya az, akinek csak ennyit tud a gyereke, hanem mert neki a legapróbb energiahullámra is szüksége van, amibe bele tud kapszkodni. Abba nem tud kapaszkodni, ha várom, hogy mikor marad már le. Abba igen, ha hiszek benne, hogy ügyes. Érdekel, hogy mi a kőkemény, meztelen igazság? Nem, mert én is bele akarok szólni, hogy mi legyen az. A jövő nincs eldöntve azzal, hogy DS. Az igazság nem lesz, hanem van: éppen most csináljuk.

A traumákból is azok tudnak legjobban felépülni, akik valamit meg tudnak tartani az illúziókból, akik úgy tudják átrajzolni a térképet, hogy a labirintusból mégis csak legyen valami kivezető út, akkor is, ha a közepére ráborult a tinta. Lehet, hogy átmenetileg néha még olyan utakon is el kell indulnunk, amelyekről a szívünk mélyén tudjuk, hogy zsákutcák, de ha teljesen igazat mondanánk magunknak, annyira összetörnénk a tehetetlenségtől, hogy nem is bírnánk továbbmenni. De a térkép nincs előre megrajzolva, míg a zsákutcáinkat járjuk, addig is változik benne minden, legfőképpen mi magunk. Lehet, hogy azokra az utakra, amiket korábban láttunk magunk előtt, tényleg ráborult a tinta, de új utakat láthatunk meg ott is, ahol korábban látszólag semmi sem volt.

És még az is lehet, hogy nem a kijutás a lényeg, hanem maga a labirintus.

képek innen és innen

* A pozitív kognitív illúziókkal kapcsolatos kutatások egy összefoglalóját adja ennek a dolgozatnak az elméleti bevezetője.

Viczián Zsófia kb. két hete írt egy cikket a komment.hu-ra arról, hogy a mai magyar gyerekkönyvekben mennyire nincsenek jelen még az olyan népes kisebbségek sem, mint a romák. Külföldi ellenpéldaként a Böngésző sorozatot említi, amelyben a sokszínűség a különböző rasszoktól a fogyatékosokon át a homoszexuálisokig terjed. Ilyenünk tényleg nincs, őszintén szólva el sem tudom képzelni, hogy egyhamar legyen. Nálunk minden gyerek fehér, mindenki egészséges és ép, bajai múlandók, pihenéssel és meleg kölessel gyógyíthatók. Nem láttam még olyan magyar mesekönyvet, amiben pl. Down-szindrómás gyerek szerepelt volna. Annak a vitának pedig, hogy az integrációnak a való életben vagy a könyvekben/képernyőn kell megvalósulnia, szerintem nincs értelme. Nem vagy, hanem és.

Bemegyünk a tanterembe és leülünk a nézőtérnek elrendezett székekre. A falakon lufik, szerpentinek, a sarokban egy asztalon finomságok, sokan ünneplőben. Szemben velünk félkörben ülnek a gyerekek, óvodás korútól iskolásig. Van, aki a szüleire mosolyog, van, aki a plafont nézi, van, aki csak ül és láthatóan nem csinál semmit. Külsőre egy dolog köti őket össze: mindannyian másképp élik, másképp értik a világot: megértési nehézséggel élnek, értelmi fogyatékosok. (Csak egy pillanatra gondolkozzunk el, mit látunk magunk előtt, ha azt halljuk, egy gyerek a plafont nézi vagy csak ül és miben változik ez, ha egy értelmi fogyatékos gyereket képzelünk a helyzetbe.) Szerepüket tekintve most ők a fellépők a tanév végi koncerten.

Elkezdődik a műsor, a gyerekek és a két pedagógus tapsolva, mondókázva bevonulnak a terembe. Elsőként egy kicsi fiú ül az asztalhoz, színes fémrudakat tesznek elé, kezébe ütőt fog. A pedagógus felmutatja a színes pöttyöket, a kisfiú az adott színű rúdra üt. A hangokból összeáll a zene, a kisfiú végigjátssza a dalt és az arcán őszinte, boldog meglepetés, hogy ez a sok ember mind neki tapsol. Még jó, hogy a vízálló szempillafestéket kentem föl. Jönnek a többiek is sorra, több-kevesebb rudat kapnak, pöttyöket mutatnak nekik vagy színes kottát olvasnak; vannak, akik együtt muzsikálnak, van, aki kíséretet játszik és közben a pedagógussal együtt énekel. Egy kisfiú egy pánsíp-szerű hangszeren játszik, egy kislány szintetizátoron, a billentyűkön színes pöttyök.

Ez az Ulwila / színeskotta módszer. Különböző fokú megértési nehézséggel élők, de akár zene iránt érdeklődő ép kisgyerekek oktatására is alkalmas (a hagyományos kottára való áttérés lépései is ki vannak dolgozva), sőt, bárki zenélhet a segítségével, aki a kottaolvasást nem tudja vagy nem akarja megtanulni. Fejleszti a finommotorikát, a figyelmi teljesítményt, még az olvasási és számolási készségeket és általában véve az iskolai teljesítményt is. Segít az érzelmi élet kiegyensúlyozásában is. Egy felnőtt Down-szindrómás édesanyja pedig elmondja, hogy ami gyermekkorban a fejlesztés eszköze volt, az felnőtt lányánál a művészi önkifejezés eszköze lett. Magyarországon több színeskotta-zenekar is működik. Budapesten a Parafónia Egyesület működtet egy sikeres együttest, amelynek a napokban jelent meg a harmadik CD-je.

Meleg van, sokan vagyunk, kistestvérek követelik a figyelmet, minden az ellen dolgozik, hogy a fellépők a feladatukra koncentráljanak. De ahogy a hangszert a kezükbe fogják és meglátják a kottát, ezek a gyerekek egy varázsvilágba kerülnek. Többé nem fogyatékosok, hanem muzsikáló gyerekek, akik maguk is varázslatra képesek: figyelmüket összpontosítva, fegyelmezetten dolgozva létrehozzák ezt a csodás dolgot. A zenét, ami mindenkié.

Időnként végignézek a listán: kell nekem ennyi blogot követni, olvasni? Aztán válasz helyett felveszek mégegyet a listára. Mert ezt nem lehet kihagyni.

A Varázslatos Gladiátorok egy HBO produkció, amelyben bemutatják a Baltazár színházat: a színházat, ahol úgy lehetnek főszereplők a "fogyatékos" színészek, hogy a fogyaték nem lesz főszereplő. A hónap elején indítottak egy blogot, az első bejegyzésüket máris muszáj volt bemutatni itt is. Vannak itt Baltazáros videók (csajos, pasis), posztok a színház tagjairól vagy a filmről, de vannak tágabban az (értelmi) fogyatékosokat érintő, róluk, nekik és családjaiknak szóló információk is.

A hozzám hasonlóan krónikus időhiányban szenvedő szülők és érdeklődők számára tehát rossz hírem van: megint fel kell venni egy blogot a readerbe!

ahol van működő integráció, a Down-szindrómások természetesen tanulhatnak együtt a többiekkel, szakmát tanulhatnak és dolgozhatnak, nos, egy olyan országban történt meg, hogy egy 12 éves DS kislány nem ülhetett egyedül repülőre - mert látszik rajta, hogy downos.

Olvassuk el, mi történt, háborodjunk fel, kérdezzük meg, hogy ezt mégis hogy - és aztán menjünk el az Ikeába és tegyük fel ugyanezeket a kérdéseket a játszóházban, ahol pontosan ez a helyzet: ha két egyforma korú, egyformán önálló, egyformán viselkedő gyerek közül az egyik vonásain látható, hogy Down-szindrómás, nem maradhat ott játszani a többi gyerekkel, csak szülői felügyelettel (a szülő nyilván nem vásárolni megy az áruházba...)

Ki tudja, melyik pillanatban változnak ezek a szelídnek látszó gyerekek fékezhetetlenül dühöngő őrültté, kapják elő tömpe ujjaikkal a zsebükből a golyószórót és támadnak a normális emberekre?

Sok minden szóba jön, amikor a Down-szindrómásokról és a nehézségekről van szó. Jaj, az egészség, a sok energia, az anyagi teher, a mileszhamimárnem. Ez a minivideó viszont gyomorszájon találja a korlátoltságunkat:

(itt találtam)

Az RTL klub Reggelijében ma (14:32 perctől) arról beszélgettek, hogy milyen fölösleges és mennyire nem informatív az AFP vizsgálat. A beszélgetés - és a helyzet - attól volt érdekes, hogy egy nőgyógyász dokin kívül meghívtak egy anyát is, akinek Down-szindrómás babája van.

Az egyik érdekesség, hogy az "anyuka" mellesleg szintén szülész-nőgyógyász, de a nőgyógyászi dolgokról mégis mást kellett megkérdezni. Egy nem érintettet? Egy férfit? Vajon?

A másik, hogy párszor olyan érzésem volt, hogy most azért szívják vissza a már-már kitoluló betegség-tragédia-szörnyűség vonalat, mert ott ül ez az anyuka, aki csak annyihoz kapott szót, hogy mosolyogva elmonjda: az ő gyereke downos, de hát egyik gyerek sem születik garancialevéllel.

A harmadik, hogy hogyan lehet hat percet elfecsegni, majd fél percben többet mondani, mint az egész reggeli műsor. És hogy vajon miért nem ezt az embert hallgattuk az előző hat percben is?

A Buckley/Oelwein-féle olvasástanulás egyik pillére, hogy a tananyag, a tempó és a módszerek teljesen személyreszabottak. Az alábbiakban arra látunk egy példát, hogyan lehet az alapelveket a gyerek képességeire, személyiségére, édeklődésére igazítani. Természetesen ez nem abban az értelemben példa, hogy így kell csinálni, sőt, egészen biztos, hogy egy másik gyerekkel nem lehet (vagy nem kell) mindent ugyanígy csinálni. Ez nem a példa, hanem csak egy példa, amelynek ürügyén néhány gyakorló játék ötletét is felsorolom (többégében Oelwein és Buckley ötleteiből válogatva).

Julianna három gyerek édesanyja. Először a kórházban találkozott Ábellel, de akkor még csak annyit láttak, hogy a kisfiút nem látogatja senki, csak a nővérek foglalkoznak vele. Julianna már ott beleszeretett és megkérdezte: "olyan szép ez a gyerek, nem lehetne hazavinni?".

A történet itt olvasható.

A "fejlesztés" alapja, hogy a növekedéshez szükséges feltételeket biztosítjuk, minden más, "direkt tanítás" csak ezután következik - és további kérdés még, hogy miféle tanulásról van szó: a legjobb az, ami nem különbözik a játéktól és/vagy a hétköznapi élettől. Meggyőződésem szerint ezek a "fejlődéshez szükséges feltételek" minden csecsemő, így a másképp fejlődő babák számára is ugyanazok. Legfontosabb a gyakorlatilag állandó testkontaktus, amit a testen hordozással, együttalvással, igény szerinti szoptatással maximalizálhatunk. Számukra sincs jobb táplálék, mint az anyatej (vagy a donor női tej) és számukra is az a legfontosabb, hogy minden más előtt azt tanulják meg: a világ jó hely, szeretnek engem, válaszolnak a jelzéseimre, érdemes kommunikálni, együttműködni. Jónak, hasznosnak tartom, ha ebből minél többet sikerül megvalósítani és azt gondolom, hogy ezek hiányában csak olyan eszközeink maradnak, amikkel még nehezebb - vagy nem is lehet - elérni ugyanazt.

Hogy mi ez az "ugyanaz", azt pedig egy eltérő fejlődésű csecsemőnél, kisgyereknél egyáltalán nem is lehet tudni. Vajon, ha nem hordtam volna Dévényre, most nem lenne hiperaktív? Vajon, ha hordtam volna Dévényre, most kevésbé lenne lemaradva a kortársaitól? Vajon a sok herce-hurca, ide-oda rohangálás a terápiák és fejlesztések után, az ártott neki és ettől vesztette el a tanulási kedvét? Vajon, ha több helyre tudtam volna hordani, most boldogabban simulna a közösségbe és nem zavarnák el a játszótéren a padról? Vajon ha olyan sokat tudnék vele foglalkozni, mint a szuperszülők (akiket ugyan csak felüleletesen ismerek, de messziről nagyon szépnek látszanak), akkor nyugodtabb lehetnék a jövőjét illetően? Vajon boldogtalanná tenném, ha mindig csak nyüstölném valamivel?

Az elfogadásnak van egy pozitív oldala, amikor azt jelenti, szeretlek, bármilyen legyél is: az lehetsz, aki lenni akarsz és én nem harcolok ellene. Főleg, ha az a lehetőség is benne van, hogy változhatsz bármilyenné, én akkor is szeretni foglak (bár nem tudom, ilyet lehet-e ígérni felelősséggel, de ahhoz, hogy az "elfogadott" fél kibontakozzon, kétségtelenül kell valamennyi mozgástér is).

Jó dolog, ha elfogadnak minket olyannak, amilyenek vagyunk. Ki vitatná?

Sokan.

Mielőtt végre rátérnék az olvasástanítás konkrét lépéseinek ismertetésére, érdemes lehet elgondolkodni kicsit az olvasástanítás két módszeréről (a valóságban több is van, pl. mert keverednek, de én most úgy teszek, mintha kettő lenne), és hogy mit jelentenek a köztük levő különbségek egy Down-szindrómás vagy más, megértési nehézséggel élő tanuló számára.

17 hónapos, Down-szindrómás kisfiú olvas és jelel

Az integráció ízlelgetése egy 3 hónapos progammal, amelyben fogyatékos gyerekek látogatnak normál óvodákat és iskolákat - a Down Egyesület szervezésében. A "Mindenkinek becsengettek" program vége minden évben egy gálaműsor, amelyre minden befogadó csoport és osztály egy-egy műsorszámmal készül. Az idei gála tegnap előtt, szombaton zajlott; záróeeseménye a "Nemzeti Ölelés", a neki otthont adó Nemzeti Színház körbeölelése volt. A videón a készülődés, a képgalériában a gála látható, Mészáros Annarózsa felvételein.

Legutóbb arról volt szó, hogy az olvasástanulás a Down-szindrómások és más megértési nehézséggel élők esetében az eredményt és a folyamatot tekintve is előnyös, mégpedig minél korábbi életkorban kezdik, annál inkább. Hogyan kezdjünk egy kicsi, 2-3 éves gyereket olvasni tanítani, főleg, ha még tanulási problémái is vannak? A már ismertetett Doman-módszer kínál ugyan egy utat, de léteznek ennél hatékonyabb megoldások is. Az idő pedig minden szülő számára aranyat ér, de különösen egy olyan gyerek szülei számára, aki több fejlődési területen is segítséget igényel.

Két olyan "tanulójátékról" lesz most szó, amelyeket az óvodás korosztálynak ajánlanak a megfigyelőképesség, logika és egyéb, az iskolakezdéshez szükséges készségek fejlesztésére. Arról nincs információm, hogy az eszközök mennyire hatékonyak akár egymáshoz, akár más módszerekhez képest, kizárólag felhasználói oldalról hasonlítom őket össze. Speciális a nézőpontom azért is, mert nálunk a játékok elsődleges tesztelője és használjója egy Down-szindrómás óvodás. A LÜK és a LOGICO is kínál eszközt és feladatokat nagyobb gyerekeknek is, a továbbiakban azonban a két rövidített elnevezés alatt a gyártóknak az óvodások számára készített játékait értem: a LÜK bambino 3-6 éveseknek készült (a "bemelegítő" füzet 2-3 éveseknek szól, a többi 3-5, 4-6 éveseknek, ill. kormegjelölés nélkül), a LOGICO Primo feladatlapjait 3, 4 ill. 5 éves kortól ajánlják.

Az olvasás prototipikus képe a legtöbbünk fejében valami ilyesmi:

Néhányunk fejében esetleg ehhez hasonló:

Karen Gaffney ismét egy olyan hős, akinek előbb az életét meséljük el, a teljesítményét, munkabírását, elszántságát csodáljuk - miközben érthetetlen okból könnycseppeket morzsolgatunk ki a szemünk sarkából -, aztán egy utolsó félmondatban hozzátesszük: ja, és Down-szindrómás.

Szóval Karen Gaffney egy 31 éves nő, a róla elnevezett alapítvány elnöke, aki különböző fórumokon szólal fel a fogyatékkal élők teljes integrációja érdekében. USA-szerte hirdeti, hogy a korlátokat le lehet győzni és a pozitív elvárások eredményekhez vezetnek. Karen ezt a saját életével is igazolni tudja: minden kihíváshoz elszántsággal közelít, mert tudja, hogy vannak korlátai, de nem engedi, hogy ezek a sikerben korlátozzák. 2010-ben a Down-szindróma nemzetközi nagykövetévé választották.

- mondja az anyuka és hajlok rá, hogy azt mondjam, igen: itt egy normális lány meg a húga, normális szülőkkel. Zsófi 20 éves, tanul, önkéntesként dolgozik egy kórházban, táncolni és úszni jár, vőlegénye van és szeret énekelni. De nem, az anyukának nincs igaza: nem terem minden bokorban úszóbajnok!

Malacsek Zsófi a trófeáival

A róluk szóló cikk az Éva magazinban olvasható (kép is onnan).

Sokunkra ez kétségtelenül elmondható, de nem mindnyájunkra. Hogyan lehet segíteni azoknak, akik másképp tanulnak?

A próbálkozásokon - és hibákon - keresztül tanulás, amit a tanár (vagy bárki más a tanár szerepében) rendszerint nyílt végű kérdésekkel ösztönöz, hatékony módja lehet a tanulásnak, de csak azok esetében, akik
- általában helyesen válaszolnak
- szeretnek szerepelni, nem izgulnak, ha kérdezik őket és a képességeikben elég biztosak
- jól emlékeznek rá, ha valamit megtanultak
- ha hibáznak, tudják, hogy az hiba volt és a helyes megoldásra emlékeznek.

Ezekkel a kritériumokkal egyben kirajzoltunk egy másik profilt is: azokét, akik nem ilyenek.

Utólag mindig okosabbak vagyunk - azzal a tudással, amit csak a tapasztalat adhat. Az első pillanatban ijesztőnek látszó krízisekről kiderülhet, hogy csodás lehetőségeket tartogatnak. Egy különleges pillanatra, Down-szindrómás gyerekük születésére tekint vissza néhány szülő és válaszol a kérdésre: "Mit tud most egy Down-szindrómás gyerek neveléséről, amit jó lett volna tudni az első pillanattól?"

Utólag mindig okosabbak vagyunk - azzal a tudással, amit csak a tapasztalat adhat. Első látásra ijesztőnek tűnő krízisekről kiderülhet, hogy csodás lehetőségeket tartogatnak. Egy különleges pillanatra, Down-szindrómás gyerekük születésére tekint vissza néhány szülő és válaszol a kérdésre: "Mit tud most egy Down-szindrómás gyerek neveléséről, amit jó lett volna tudni az első pillanattól?"