érintő

"Pisti, Bella, Máté, Evelin, Samu, Maja és Ábel kisgyerekek. Nevetnek, sírnak, szeretnek, éreznek, játszanak, fejlõdnek, felfedeznek. A családok, ahol élnek, örömmel fogadták be õket, miután biológiai szüleik egy Down-szindrómának nevezett genetikai eltérés miatt lemondtak róluk.

(...)

A terhesgondozás során aránytalanul nagy hangsúlyt kap a Down-szűrés, mintha ez lenne a legsúlyosabb és leggyakoribb probléma, ami a gyermekvállalás során egyáltalán felmerülhet. A leendő szülők (főként értelmiségiek) többsége ettől való félelmében hozza meg döntését. A szindróma előfordulási gyakorisága (1:700) elég kézzelfogható ahhoz, hogy a szülőkben szorongást keltsen, a jellegzetes kromoszómaeltérés pedig viszonylag egyszerű ahhoz, hogy kimutatható legyen. Ez a kereslet-kínálati találkozópont a szűrőipar mozgatórugója és az érintett magzatok tragédiája."

Tóth Ágnes cikke teljes terjedelmében itt olvasható.

Garas Dezső nagyszerű színész volt.

Több. Színészlegenda.

Amikor interjút adott D. Tóth Krisztának, bizonyára nem véletlenül döntött úgy, hogy az üzenete nem arról a mesterségről fog szólni, amire az életét tette fel, és amiről nyilván nagyon sok fontos dolgot tudott volna mondani. Még csak nem is az volt a lényeges, amit magáról elárult. A média tükrében* most az látszik, ahogy a rá szegeződő tekinteteket az unokájára irányította. És arra, hogy egy Down-szindrómás gyerek születésekor a legfontosabb kérdés ugyanaz, mint ami a legnagyszerűbb ajándék: a szeretet.

Garas Dezső nagyszerű ember volt.

* A riport egy részlete itt látható, beszámolók olvashatóak róla többek között itt és itt. Ha felkerül a teljes interjú, updatelek.

!Update: A teljes interjú itt látható.

Balla Eszter 34 perc körül, Garas Dezső 45 percnél kezd beszélni Emmáról és a Down-szindrómáról. Néhány pillanatra Emma is látható a Down Alapítvány korai fejlesztőjében, erről külön szpot is készült:

Nem mondhatom, hogy egy "normál" iskolában, mert ez az iskola más, különleges. Itt a mindennapok az emberekről, a kapcsolatokról és az együttműködésről szólnak. És itt emberek a gyerekek is. Azok a gyerekek is, akik nem látnak, azok is, akiknek nincs kezük és azok is, akiknek egy kromoszómával több jutott. A sérülteket sok "normál" iskolában meg sem tűrik - itt tanulnak tőlük.

Nem külföldön, nem meseországban. Itt, Budapesten.

Karácsony, Conny Wenk, DS modell, jótékonyság Down-szindrómások javára:

Egy 16 éve elindított kutatás erősítette meg, hogy az autisztikus tünetek mögött a Down-szindrómások esetében is az autizmus spektrum zavar (ASD)  áll. Egyes becslések szerint a Down-szindrómásoknak 10-15 százaléka egyben autista is, a diagnózis felállítását azonban sok esetben nehezíti, hogy az autizmust nem tudják megkülönböztetni az értelmi fogyatékosság következményeitől és más jellegű magatartás zavaroktól. Ha pedig nincs diagnózis, nincs kezelés és nincs megfelelő oktatás sem.

A Journal of Intellectual Disability Research c. folyóiratban publikált vizsgálatban a mentális betegségek meghatározására széles körben használt DSM és a közösségi viselkedés zavarait mérő ABC-C - összevetésével három csoportot tudtak elkülöníteni: azokat a Down-szindrómásokat, akiknek nincsenek viselkedésproblémáik, autista downosokat és magatartászavaros downosokat. Az eredmények alapján a DSM ugyanolyan jól használható a Down-szindróma és más genetikai eltérések esetén is, mint a normál populációnál. Meglepetésre azt találták, hogy a komoly autisztikus viselkedést mutató Down-szindrómások tünetei a szokásosnál később jelentkeztek.

A kutatás vezetője, Dr. Walter E. Kaufmann azt tanácsolja a szülőknek, hogy ha DS gyereküknek gondjai vannak a társas beilleszkedéssel, keressenek fel szakembert, hogy megállapítsák, érintett-e a gyerek az autizmus spektrum zavarban és így megkaphassa számára megfelelő fejlesztést és oktatást.

kép innen, info innen

A Down-szindróma és az autizmus kapcsolatáról az általam nagyra becsült Sue Buckley kimerítően ír itt.

Az értelmi sérültek társadalmi befogadásáért dolgozó Salva Vita Alapítvány filmje.

Mielőtt bármilyen eszközhöz nyúlnánk, jó tudni, hogy a legjobbat azzal tehetjük a hipotón babánk állkapcsának, nyelvének és ajkainak, ha szoptatjuk. Sajnos azonban épp a hipotónia miatt könnyen lehet, hogy az újszülött nem tud szopni. Ez azonban nem jelenti azt, hogy nem tud megtanulni szopni! A szoptatás a csecsemőnek adható legjobb "fejlesztés", az idegrendszer fejlődését legjobban segítő táplálék, az anya és a gyerek egészségének, hangulatának legjobb rendben tartója - vagyis csupa olyan dolgot adhat, amire egy hátrányokkal induló babának az átlagosnál is nagyobb szüksége van, így mindenképpen érdemes kitartóbban próbálkozni vele. Kérjük szoptatási tanácsadó segítségét, próbáljuk ki a Szoptanítot, mozgassunk meg minden követ. (Pl. szülés után mindenképpen próbáljuk meg elérni, hogy minél hamarabb mellre tehessük a babát. Sajnos a DS babákat még ma is sok helyen rutinszerűen elkülönítik, akkor is, ha ezt egészségi állapotuk ezt egyáltalán nem indokolja.) Hogy a Down-szindrómás babák nem tudnak szopni, az egy mítosz. Ha ezt halljuk valakitől, nem ő lesz a megfelelő személy, aki segíteni tud nekünk.

A szoptatáson túl, amellett és annak híján (hiszen annyi minden közbejöhet, hiába az elszántság), de még az eszközök előtt kéznél van a kezünk: masszírozhatjuk naponta 3-4x a baba arcát (két ujjunkkal a fül mellől a szájak sarka felé, mutató- és hüvelykujjunkal az orra alól indulva körben az ajkai körül, finoman kopogtassuk az állát), evés előtt a szájpadlását (középről oldalra haladva az ínyig, majd vissza középre és a másik oldalon le az ínyig) vagy az ínyét (határozott nyomással elölről hátra mindét oldalon, lenn és fenn).

És az eszközök:

Karen Bowersox 6 éves unokája Down-szindrómás. Blogján azt mondja: "Épp elég kihívással kell szembenéznie az életben, és gondoskodni szeretnék róla, hogy a megfelelő méretezésű ruhák megtalálása ne legyen ezek között."

Elsőre azt gondolhatnánk, nincs túl sok jelentősége annak, hogy milyen ruhákban jár egy downos - mint bárki más. A Down-szindrómások testalkata azonban gyakran eltér az átlagostól. Nem mindannyian egyformán érintettek ebben sem, de sokan az alacsony izomtónus miatt pocakosabbak, hízásra hajlamosabbak, termetre alacsonyabbak, végtagjaik aránya, térdük, könyökük helye is más lehet, nyakuk gyakran rövidebb, szélesebb. Ráadásul érzékenyebbek is lehetnek arra, ha a ruházatuk túl szoros, különösen derékban vagy nyakban.

Karen Bowersox is azzal szembesült, hogy a bolti ruhák egyszerűen nem illenek az unokájára, ezért létrehozott egy kis céget Downs Designs néven, amely kifejezetten "downos testalkatra" illő ruhákat gyárt. Egyelőre főleg farmerekből és hosszú ujjú pólókból kínálnak nagyobb választékot, de minden korosztályra és sok különböző fazonra vannak már terveik. Karen vágya, hogy még életében teljessé tegyék a náluk kapható ruhák választékát.

Amikor egymással vetekvő mindennapi gondjaink a mozgás-, a beszéd- és az értelmi fejlődés, az egészségügyi ellátás, az oktatás és a társadalmi integráció fontos kérdéseire irányítják figyelmünket, nem igen gondolunk arra, milyen érzés egész életünkben kifejezetten kényelmetlen - és előnytelen - ruhákban járni. Karen Bowersox most gondolt rá, és lépett. Ez a lépés is eggyel előre visz.

A múlt hónap végén egy 20 éves indiai lány, Karishma Kannan 45 festményéből rendeztek kiállítást és jótékonysági vásárt Ho Si Minh-városban, így 11,500 dollárnyi összeget gyűjtöttek össze fogyatékos vietnami gyerekek javára.

Karishma Down-szindrómás és ha ebből azt gondoljuk, hogy ehhez a különleges teljesítményhez valami különleges dologra volt szüksége, csalódnunk kell: mindössze annyi történt, hogy korán felismerték a tehetségét és engedték tanulni. Nem volt különleges módszer, különleges eszközök, különleges iskola. Egy festő-tanár kellett, aki hitt benne és megtanította a technikai tudnivalókra. A többi Karishma oldaláról jött: "a festészet szeretete és tiszta, nyitott lelkének kifejezése" - ahogy tanára, Cyndi Beaumont fogalmaz. Karishma képzőművészeti oktatásában lényegében az volt különleges, hogy ugyanahhoz férhetett hozzá, mint mások.

A summervilli Kayla Helferich 8 évesen kapott egy 25 000 dolláros főiskolai ösztöndíjat - a két szép szeméért. De tényleg. A kislányt választották a "Prevent Blindness America" gyermek szemészeti kampány arcának, ennek jutalma az ösztöndíj. Az édesanya szerint Kayla szeme Down-szindróma nélkül nem lenne ilyen: ennek köszönheti a mandulavágású szemformát és a szivárványhártyán látható, csillagszerű Brushfield-pontokat. A Down-szindrómásoknak jelenleg is van lehetősége a felsőoktatásban továbbtanulni, és bíznak benne, hogy amikor Kayla felnő, még szélesebb lesz a megfelelő főiskolai programok választéka.

kép és infó innen

A Sue Buckley tanulmányára épülő, DS gyereket nevelő családok életéről szóló sorozat első részéből kiderült, hogy többségük boldog és jól működő család, míg kb. egyharmaduk nehézségei meghaladják azt a szintet, amit egészségesen elbírnának. A stresszre rugalmasan reagáló és a veszélyeztetett családokat számos vonás különbözteti meg, ezek közül eddig a szülőkkel és a gyerekekkel kapcsolatos jellemzőkről volt szó, most a külső környezet támogatásának szerepéről beszélünk. Az információ egyaránt hasznára lehet az érintetteknek és a velük, értük dolgozóknak is.

Az Urban Angels modellügynökség 2000 jelentkezőből választotta ki azt az 50 gyereket, akikkel a következő szezonban együtt dolgoznak. Köztük van a 14 hónapos, mindig mosolygós Taya is. Édesanyja, Gemma nagyon örül, de nem annak, hogy kislányából modell lett, hanem hogy egyenrangú versenytársa lehetett a többi gyereknek és a kiválasztásában sem hátrányt, sem előnyt nem jelentett, hogy Down-szindrómás.

Az anyukája nagyon elszánt és optimista, bár sok rosszat megkapott, amit egy DS gyerek születése mellé kaphatott: tapintatlan diagnózis közlést, információhiányt és a szokásos átok-csomagot, hogy mire nem lesz képes a gyereke. De Gemma harcos típus: Amikor megpróbálták meggyőzni, hogy a kislány nem lesz képes szopni, mert a downos babáknak nagy a nyelve és gyenge az állkapcsa, úgy döntött, nem nyugszik bele az ítéletbe. Egy hónapos tanulás után végül 9 hónapig szoptatott, mert meggyőződése volt, hogy a baba immunrendszerének és a szájizmainak is ezzel teszi a legjobbat. A megjósolt lemaradásokat rendre "felülteljesítik" és Gemma abban bízik, hogy ha Taya előtt minden lehetőség nyitva áll majd, akkor ezekkel élni is tud - a jogosítvány szerzéstől az egyetemig.

infó és kép innen

Az ENSZ közgyűlésének harmadik bizottsága 2011. november 10-én tartott plenáris ülésén elfogadta, hogy 2012-től március 21. a Down-szindróma napja legyen.

Az előterjesztést Brazília nyújtotta be és 78 ENSZ tagállam támogatta. A Down Syndrome International (DSI) felhívására két hét leforgása alatt 12000 támogató aláírás gyűlt össze, amelyeket szintén benyújtottak a bizottságnak. A DSI 2006 óta rendezi meg a Down-szindróma világnapját március 21-én (03. 21. - a dátum a Down-szindróma mögött álló, három példányban jelenlevő 21. kromoszómára utal). Világszerte kb. minden 800. csecsemő születik Down-szindrómával. Az ünnep célja, hogy felhívja a figyelmet a Down szindrómára, növelje a megértést a Down szindrómások iránt és segítsen, hogy a Down-szindrómások teljes életet élhessenek, méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként. Ezen a napon jellemzően olyan események zajlanak, amelyek felhívják a figyelmet a Down-szindrómások teljesítményére és támogatják a függetlenségüket, önképviseletüket és döntési szabadságukat. Magyarországon a Down Egyesület kezdeményezésére 2009-től "víg a színház" minden március 21-én (a fenti kép a 2010-es rendezvényen készült).

2012-től kezdődően az ENSZ felhívja minden tagállamát, az érintett ENSZ szervezeteket, a nemzetközi szervezeteket, a civil társadalmat és a privát szektort, hogy ünnepeljék meg a Down-szindróma világnapját és aktívan járuljanak hozzá, hogy a társadalom a Down-szindrómásokra figyeljen. Ez óriási lépés a Down-szindrómások, családtagjaik, az értük dolgozók és mindenki számára, aki azt szeretné, hogy a Down szindrómások életminősége javuljon és emberi jogaik ne sérüljenek.

A DSI mindenkinek köszönetet mond, aki a kampányt támogatta, különösen a brazil kormánynak, a brazil DS szervezeteknek, a többi szervezetnek, akik a kormányaik támogatását kérték és mindenkinek, aki aláírta a nemzetközi petíciót.

Köszönöm én is mindenkinek, aki az érintőn közzétett felhívásra reagált!

kép innen

A Dr. Skotko és munkatársai által végzett kutatásokat hét részben írtam le az érintőn (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7). Hogy mit gondolok a felmérésről, az eredményekről és a fogadtatásukról, azt most mesélem el (az 1. részt lásd itt).

Véget ért az az a hét részes sorozat (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7), amelyben Down-szindrómások, a testvéreik és a szüleik véleményét ismerhettük meg olyan kérdésekről, mint hogy elégedettek-e az életükkel, könnyen szereznek-e barátokat, hasznosnak érzik-e magukat (a Down-szindrómások), szeretik-e a testvérüket/gyereküket, büszkék-e rá, mit tanultak a helyzetből (a hozzátartozók) és mit üzennének egy DS magzatot váró párnak (mindannyian). A felmérésekből kirajzolódó kép szöges ellentétben áll az olyan sztereotípiákkal, hogy a DS gyerek születése micsoda katasztrófa a szülők, a testvérek számára és milyen nyomorúságosan tengetik az életüket maguk a Down-szindrómások. Valójában olyannyira pozitív a kép, hogy az emberben óhatatlanul felmerül a gondolat, hogy ennyi napfény talán a világon sincs. Meg néhány másik is.

Dr. Skotko és munkatársai a Down-szindrómások szüleit is megkérdezték arról, milyen fontos dolgokat tanultak DS gyereküket nevelve és mit üzennének egy olyan szülőpárnak, akik DS babát várnak. (A sorozat korábbi részeit lásd itt, itt, itt, itt, itt és itt.)

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa és munkatársai Down-szindrómások, testvéreik és szüleik körében végeztek széles körű kérdőíves felmerést, hogy segítsék a Down-szindrómás magzatot váró párok és a szélesebb közvélemény hitelesebb tájékoztatását. Ezúttal a szülők véleményének összefoglalója következik. (A sorozat első részében a DS prenatális diagnózisának közléséről volt szó itt, a Down-szindrómások véleményét olvashattuk itt és itt, a testvéreikét pedig itt és itt.)

Szeptemberben indult egy cikksorozat itt, az érintőn, amely Sue Buckley tanulmánya alapján foglalja össze, hogy melyek azok a faktorok, amelyek a Down-szindrómás gyereket nevelő családokat hozzásegítik ahhoz, hogy a hasonló családok többségével együtt jól funkcionáljanak és boldogan éljenek. Mert a DS gyereket nevelő családok 65-70%-a ilyen: jól működő és boldog.

A Down-szindrómás magzatot váró párok - és a szélesebb közvélemény - hitelesebb tájékoztatását segítendő Dr. Skotko és munkatársai széles körű kérdőíves felmerést végeztek Down-szindrómások, testvéreik és szüleik körében. Az eredményeket bemutató sorozatban most a testvérek válaszai következnek arra a kérdésre, hogy mit mondanának egy DS magzatot váró párnak illetve, hogy milyen életre szóló dolgot tanultak DS testvérüktől. (A sorozat korábbi részeit lásd itt, itt, itt és itt.)

A non-invazív, mégis megbízható eredményt adó Down-szűrés már a küszöbön áll, így felerősödtek azok az igények is, hogy a gyermeket váró párok korrekt tájékoztatást kapjanak arról, mit is jelent Down-szindrómával élni és egy Down-szindrómással élni. Hamarosan jóval többen fognak olyan helyzetbe kerülni, hogy a magzatuk életéről kell dönteniük - és ezt nem szerencsés sztereotípiákra alapozni. Hogy az elérhető információk körét teljesebbé tegyék, Dr. Skotko és munkatársai megkérdezték magukat a Down-szindrómásokat (válaszaikat lásd itt és itt), a testvéreiket és a szüleiket is. Ezúttal a testvérek véleményét ismertető tanulmány összefoglalója következik.

Az előző bejegyzésben arról a felmérésről volt szó, amelyet Dr. Skotko és munkatársai Down-szindrómás fiatalok körében végzett arról, hogy hogy érzik magukat a bőrükben és milyennek tartják az életkörülményeiket. Ugyanebben a felmérésben arról is megkérdezték őket, hogy mit üzennének egy olyan szülőpárnak, akiknek DS gyereke született ill. mit mondanának az orvosoknak arról, hogy milyen Down-szindrómával élni.

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa aggodalmát fejezte ki amiatt, hogy a Down-szűrés lehetőségeinek fejlődése nem jár együtt a várandósoknak nyújtott tájékoztatás minőségének javulásával. Dr. Skotko a Down-szűrésben részt vevő szülők tájékoztatását úgy tartaná teljesnek, ha nem csak olyanok véleményét hallhatnák a Down-szindrómások életéről, akik esetleg még soha életükben nem is találkoztak Down-szindrómással, hanem ha magukat a downosokat is meghallgathatnák. A legtöbb szülőt ugyanis leginkább az foglalkoztatja, hogy milyen élete lesz a gyerekének, boldog lesz-e, teljes életet élhet-e. Az információk pontosítása érdekében Dr. Skotko munkatársaival együtt közel ötezer Down-szindrómásnak és családjaiknak küldött ki kérdőíveket. A következőkben arról lesz szó, mit mondtak a saját életükről, a saját érzéseikről maguk a Down-szindrómások.

Punky, a hatéves kislány egy rajzfilm főhőse. Szereti a zenét, szeret táncolni, a testvérével játszani, szívesen segít az anyukájának és megpróbálja felvidítani mindig morcos nagymamáját. A jelenben él: ha valakinek gondja van, rögtön megpróbál segíteni - és számára a megoldás mindig egyszerű. Mert Punky Down-szindrómás.

A Monster Animation rajzfilmsorozatát most megvásárolta a Target Entertainment és az egész világon értékesíti. Bevételeinek 50%-ával a brit Down Syndrome Education International munkáját támogatja (az ő anyagaik már eddig is gyakran szerepeltek az érintôn, pl. az integrációval, az olvasástanulás elméletével és gyakorlatával vagy a Down-szindrómás gyereket nevelő családok életkörülményeivel kapcsolatban).

Ebben a részben Punky beteg anyukáját ápolja: gondoskodik róla, hogy a lakásban mindenki csendben legyen, míg pihen:

Magyar szöveg híján angolul megy, így viszont hallhatjuk a főhős eredeti szinkronhangját, Aimee Richardsont, aki maga is Down-szindrómás.

Dr. Brian Skotko, a bostoni gyermekkórház genetikusa szerint itt lenne az ideje újra átgondolni a Down-szűréssel kapcsolatos vélekedéseinket és gyakorlatunkat - annál is inkább, mert az egyszerű és veszélytelen, mégis biztos eredményt adó vértesztet már kidolgozták és akár hónapokon belül széles körben elérhetővé is válik (az USÁ-ban), azaz az eddiginél több várandós fog abba a helyzetbe kerülni, hogy döntenie kell.