érintő

Conny Wenk neve az érintő olvasói számára is ismerősen csenghet. A német fotós idén elnyerte a Deutschen Down-Syndrom InfoCenter Moritz díját, amelyet minden második évben ítélnek oda annak a nem Down-szindrómásnak, aki valami különlegeset tesz a Downosokért és együtt osztják ki a másik díjukkal, az Arany Kromoszómával, amelyet viszont egy Down-szindrómás kap, szintén a Downosokért végzett tevékenységéért.

Conny Wenkben az a jó, hogy szépnek látja az embereket és ezt a látványt meg is tudja mutatni, legutóbb pl. Freundschaft c. könyvében, amelyben DS és nem DS fiatalokról készült, szeretetteli képei láthatóak. Érdemes egy pillantást vetni Schmetterlingszauber c. könyvére is, amelyben saját DS lányáról és annak két barátnőjéről készült fotókat találunk.

Az előző posztban egy kisfiúról írtam, akit nem fogadhatnak örökbe, pusztán azért, mert Down-szindrómás és a bírónő szerint ez kizárja, hogy valaha a társadalomba (bármelyik társadalomba) illeszkedhessen. Ha az ember képes nem gondolni arra, hogy ez is egy morzsa abból a rengeteg szenvedésből, amiben a gyerekeknek része van a világban, közel és távol egyaránt, akár legyinthetne is, hogy "Á, Oroszország!". Nálunk azért mennyivel jobb a helyzet, társadalmi integráció, miegymás. Csak ne botlanánk olyan, "orvosok által írt vagy ellenőrzött, szakmailag hiteles tartalmakba" amelyeket akár tőlünk térben vagy időben "keletebbre" is írhattak volna. Az Informed leírása az értelmi fogyatékosokról több olyan állítást is tartalmaz, amelyek nem állják meg a helyüket, amelyek túlzóan általánosítanak és az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatos sztereotip, negatív képet erősítik. Ezek az elvárások pedig nem csak azt nehezítik, hogy a többségi társadalom be tudja fogadni értelmi fogyatékos tagjait, hanem azok valódi teljesítményére, együttműködési szintjére is hátrányosan hatnak.

Magyarországon a Down-szindrómás csecsemőknek kb. 1/3-áról mondanak le a vér szerinti szülei. Egy részüket más családok fogadják be, más részük állami gondozásba kerül.

Vannak a világnak olyan tájai, ahol fel sem merül, hogy akár a saját családja, akár másik család nevelje a Down-szindrómás gyerekeket, lényegében automatikusan kerülnek intézetekbe. Egy ilyen helyről, Oroszország egyik köztársaságából akar örökbe fogadni egy DS kisfiút egy amerikai család. Már van egy fiuk, aki izgatottan várja a testvért: az autóit két kupacba osztotta, hogy az egyik az övé, a másik az öccséé legyen. A család önkéntes munka és baráti kapcsolatok révén is szoros kapcsolatot ápol fogyatékkal élőkkel és kifejezetten Down-szindrómás gyereket kerestek.

Azt gondoltam, nem teszek már fel több viedót a Down Világnapról (volt itt meg itt elég), de ez kihagyhatatlan: rövid, ütős, jó kedvű. Nem a kötelező temetői tisztelet hangján közelít "a fogyatékos témához", hanem pörgősen tudósít egy vidám ünnepségről. Köszönöm és gratulálok Huszti Gábornak!

- kérdezte valaki, miután felrótták neki, hogy egy fórumvitában retardáltnak nevezett egy Down-szindrómás kisgyereket. Orvosi értelemben igaza van, a legtöbb Downos "retardált", de aki ezt hozza fel egy ilyen helyzetben, azt arra ítélném, hogy üsse be a gugliba, hogy retardált és számolja meg, hányszor fordul elő orvosi értelemben és hányszor bántó szándékkal vagy szimplán "nagyon hülye" jelentéssel.

Eszenyi Enikő, Kisari Károly, Padödő, gyerekek, mulatság - videón

Egy újabb videó a Down-szindróma nemzetközi világnapjára, ezúttal az International Down syndrome Coalition for Life-tól:

A magyar rendezvény forgatagos eseményeiről Mészáros Annarózsa fotói tudósítanak:

és az RTL klub egy rövid hírben:

A két műsorvezető beszél a rendezvényről és a várható programokról az atv-n.

A DOWN SYNDROME INTERNATIONAL 45 ország közreműködésével készítette ezt a videót a 2011-es Down Világnapra, amelyet a Down-szindrómások jogaiért, integrációjáért és jóllétéért rendeznek március 21-én. (A magyar rendezvény programja itt.)

Ahogy már írtam (itt és itt), a Down Egyesület idén is ünnepséget rendez a Down-szindróma világnapja alkalmából. A rendezvényekhez ezúttal is csatlakozik egy flash mob: március 20-án 14:30-kor a Ditrói Mór utcában, a Vígszínház mellett gyűlünk össze és egy percig átöleljük egymást, annak a meggyőződésünknek a jelképeként, hogy minden gyermeknek - legyen sérült vagy egészséges - szüksége van a szeretetre és az ölelésre. Lehet jönni gyerekekkel vagy egyedül is. Mindenkit várunk!

Az alábbi poszt Chris Borthwick: Racism, IQ and Down's Syndrome című tanulmányán alapszik, amely 1996-ban jelent meg és amely ma is újszerűen érdekes gondolatokat vet fel kognitív különbségeinkről, az értelmi fogyatékosokkal szembeni "kvázirassziszimusunkról" és az elvárások erejéről.

Dr. Rüdiger Dahlke, az ismert német orvos, természetgyógyász és pszichoterapeuta, akinek magyarul is több tucat könyve jelent meg, a pillanatban létezésről, a tanulásról, down-szindrómás lányáról, a szurkálásról és a zenről ír Edith Schreiber-Wicke: "A szivárványgyermek" c. könyvének utószavában. Innen származnak az alábbi részletek:

Mikor Nicole Smith megszületett, a szüleinek azt mondták az orvosok, hogy valószínűleg soha nem fog járni, beszélni, olvasni. Most táncol - és a táncórák árát maga keresi meg. A szülei hat éves korában íratták be egy tánciskolába, mert látták, mennyire szereti a zenét. A tanára, akivel most három éve táncol együtt, azonnal észrevette, milyen tehetséges és az első néhány órán olyan sokra haladtak, hogy szinte azonnal fellépésekre kezdtek készülni. Nicole akkor is több órát táncol naponta, amikor nincs órája. Édesanyja szerint neki kétszer annyi időbe és kétszer annyi erőfeszítésbe kerül elérni valamit, mint másnak és erre nem is sajnálja a fáradságot.

A riport - és a tánc - itt tekinthető meg, (videó és a teljes szöveg átirata angolul).

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Rékát édesanyja mutatja be a downszindróma portál kincs-tár rovatában.

Réka (23 éves)

Március 20-án a Vígszínházban újra megünnepeljük, hogy együtt élünk ezen a világon Down szindrómások és Down szindróma nélküliek :)

A programokat Halász Judit és Szalóki Ági koncertjei keretezik, fellép a Baltazár Színház, valamint szlovák, lengyel és román Down szindrómás tánccsoportok, a Vígszínház pedig hatalmas játszóházzá változik.

A tervezett program a következő:

Műsorvezető: Fesztbaum Béla és Gyurcsi

10.00   Megnyitó (Eszenyi Enikő és Kisari Károly)
10.15   Halász Judit koncert
10.55   A MOME animáció szakos hallgatói és az egyszervolt.hu közös animációs filmjeiből vetítünk
11.05 A Vígszínház művészeinek műsora
11.35   A MOME animáció szakos hallgatói és az egyszervolt.hu közös animációs filmjeiből vetítünk
11.40   Szlovák tánccsoport előadása
11.50   Lengyel tánccsoport előadása
12.00   Román tánccsoport előadása
12.10 A MOME animáció szakos hallgatói és az egyszervolt.hu közös animációs filmjeiből vetítünk
12.20 Baltazár Színház előadása
12.50 A Rajzverseny – eredményhirdetés
13.10 Szalóki Ági koncert

További információ az egyéb programokról és mulatságokról

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Lilkó bemutatkozása eltér az eddigiektől: a 8 éves kislány saját szavaival mesél életéről. Bemutatkozása - sok másikkal együtt - a downszindróma portál kincs-tár rovatában is olvasható.

Az Anjali Dance Company profi (és tanulási nehézségekkel küzdő) táncosok kreatív csoportja. A társulat, melynek neve kézfogást jelent, 1993-ban jött létre Nicole Thomson vezetésével. Dolgoztak híres angol koreográfusokkal és saját koreográfiát is bemutattak. Számos fellépésük mellett rendszeres táncórákat is tartanak tanulási nehézségekkel küzdő társaiknak.

További videók

Bryan Burgess 22 éves és Dél-Kaliforniában él. Kicsi gyerekekkel foglalkozik kisegítő tanárként, mellette zenét és színházművészetet tanul. Főállású tanár szeretne lenni.
"Mindig nagyon igyekeztem és mindig a tőlem telhető legjobbat adtam. Akármi történik, csak leporolom magam és megyek tovább" - mondja Bryann.

A Down-szindrómás tanárral készült videó itt tekinthető meg.

Sámuel öt éves, mosolygós, szöszke kisfiú. Szeretetet árasztva és szeretettel körülvéve él egy boldog családban, akik így gondolnak az eltelt öt évre:

5 évvel ezelőtt januárban értesültünk egy levelezőlistára írt körleveléből, hogy a kórházban hagytak egy két hónapos Down-babát és családot keresnek neki. Nem gondolkoztunk mi addig örökbefogadásról, hiszen volt négy saját gyerekünk (13, 11, 9 és 7 évesek). Épp kezdtük élvezni, hogy már nagyok a gyerekeink, hogy lehet már haladni, beszélgetni velük. Magunkat sem a gyerekvállalós korba tettük már, hiszen negyven évesek voltunk. De jött a levél, telefonálások, hezitálások… döntés.

Egy ausztrál szervezet, amely a Down-szindrómásokat és családjaikat támogatja, készített egy videót "Tíz tény, amit a Down-szindrómások szeretnének tudatni veled" címmel.

A feliratok hozzávetőleges fordítása a következő:

A legtöbb Down-szindrómás azelőtt született, hogy édesanyja betöltötte volna a 35 évet.

Megfelelő támogatással a Down-szindrómások is épp úgy élvezik az életet, mint bárki más. / A többi emberhez hasonlóan a Down-szindrómások is akkor élvezik az életet, ha megfelelően támogatják őket.

A Down-szindróma fejlődési lemaradást okoz, de nem betegség.

A Down-szindrómások számára a tanulás a születéssel kezdődik. És sosem ér véget.

Minden Down-szindrómásnak vannak érzései, gondolatai, reményei, saját érdeklődési köre és tervei az életre. A megfelelő támogatással a legtöbben érdekes, önálló és teljes felnőtt életet élnek.

Bár meglehet, hogy némelyik Down-szindrómás beszédét nehéz megérteni, mégis kiválóan kommunikálnak.

Minden Down-szindrómásnak más személyisége van.

A Down-szindrómások - különböző szintű támogatással - sikeresen dolgoznak pl. a kiskereskedelemben, közigazgatásban, gyermek ellátásban vagy a vendéglátásban.

A Down-szindrómásoknak van egy plusz kromoszómájuk (a 21.-ből) és megvan nekik a többi 46. Bár arcvonásaikban lehetnek hasonlóságok, külsejükben és személyiségükben jobban hasonlítanak a családjukra, mint a többi Down-szindrómásra.

1960-ban az ausztrál Down-szindrómások várható élettartama tíz év volt. Ma legtöbben 50-60-as éveikig élnek.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Rékát édesanyja mutatja be a downszindróma portál kincs-tár rovatában, ahova érdemes lesz még időnként visszanézni, mert egyre több kincset mutatnak be a szüleik ott is.

Réka (20 éves)

hogy Angliában milyen erős a törekvés az integrációra, amikor erre a magazinra bukkanok?

Évente háromszor adják ki, Down-szindrómások levelei, rajzai, versei, egyebei jelennek meg benne. Down-szindrómás a szerkesztője is.

A londoni székhelyű Down's Syndrome Association fotópályázatot hirdet Down-szindrómások számára "My Perspective" (Az én perspektívám) címmel. Személyenként 3 fotóval lehet pályázni. A képek bármit ábrázolhatnak, a kikötés, hogy Down-szindrómás fotósnak kell készítenie. 13 díjat osztanak ki egy londoni ünnepségen, a legjobb 25 alkotást pedig kiállítják egy ottani galériában. 16 év alattiak is pályázhatnak, szülői jóváhagyással. Határidő: 2011. 04. 15. péntek.

További részletek itt.

Egy szingapúri drámacsoportban a gyerekek a Piroska és a farkas meséjét dolgozták fel. Először elolvasták a szöveget, megbeszélték a tanulságokat, hogy hallgatni kell a szüleinkre és hogy hogyan kell viszonyulni az idegenekhez, aztán ujjbábokkal eljátszották a történetet.

Igen, mindannyian Down szindrómások. A drámacsoport vezetői közel négy éve vezetik blogjukat a próbákról és a fellépésekről. És minden bejegyzésből süt, hogy a közös munkát nem csak a gyerekek élvezik.