Amikor Down-szindrómás újszülött érkezik a családba, nem csak a szülők érezhetik úgy, hogy nem tudják, merre induljanak, hanem a rokonok, barátok, ismerősök is tanácstalanok lehetnek. Sokan vannak közöttük, akik már kezdettől szívesen segítenének, de annyira nem tudják, mit lehet ilyenkor mondani vagy tenni, hogy végül inkább nem mondanak, nem tesznek semmit, vagy éppenséggel a nagy jószándékban bántanak meg akaratlanul. A szülők is érzékenyebbek lehetnek ilyenkor és olyan kérdések, megjegyzések is szíven üthetik őket, amiknek máskor örülnének.

Természetesen nem lehet receptet adni, hogy ilyenkor hogy kell viselkedni, hiszen mindannyian mások vagyunk (az egyik potenciális "bántás" éppen az, hogy a sajátos nevelési igényű gyereket és a szüleit is egy egyendobozba próbálják beszuszakolni). Mégis azt remélem, hogy a DS babák szüleinek és hozzátartozóiknak is segítenek azok a tapasztalatok, amelyeket gyakorló szülők éltek át és amelyeket most megosztanak velünk. Ezúton is nagyon köszönöm mindnyájuknak!

Legtöbbünknek jól esik, ha a sérült babánk születésekor a környezet elsősorban a babát látja, nem a "sérültet" vagy a sérülést: ha gratulálnak (hiszen baba született!) és nem csak a bajokról kérdezgetnek, ad abszurdum még a babán túli világról is lehet velük beszélgetni. Attól, hogy valakinek másfajta gyereke születik, nem indítják újra az agyát, egyetlen új programot, a sérültbabagondozást telepítve.

Van olyan "gratuláló", aki jószerivel inkább részvétet nyilvánít a sérült baba születésekor; jobban esik, ha nem azt látjuk, hogy a környezetünk szerint egy mély verembe estünk, amiből nincs kiút. Még egy olyan kérdés is jól eshet, hogy "Értem, hogy downos, és akkor mégis mi van?", mert azt jelenti: nem állt meg az élet, nincs akadálya a boldogságnak.

Jól esik, ha a mi babánkkal is úgy bánnak, mint bármelyik másik csecsemővel:
- köszönnek neki is, nem csak a szülőknek
- megidcsérik, milyen szép a haja, a keze, milyen élénk a figyelme
- észreveszik rajta a családi vonásokat ("a füle az apjáé")
- mosolyogva beszélnek hozzá, kézbe veszik, szeretgetik
- megkérdezik, milyen típusú játékot vegyenek neki

Még nagyobb gyereknél is jól esik, ha azt hangsúlyozzák, hogy a közösséghez tartozik, helye van a családban, a baráti társaságban. Egy anyuka azt mesélte el, mennyire szívet melengető volt hallani egy barát szájából egy elejtett megjegyzést, hogy DS kisfia nem lóg ki a többi gyerek közül.

Jól esik, ha az ismerősök játszanak vele, ha azért ölelik meg és azért szeretgetik, mert őt magát szeretik, nem azért, mert ugyan a gyereket nem ismerik, de "imádják az ilyen kis downos szeretetgombócokat".

Jól esik az is, ha a nagyobb gyereket nem "tanítgatják", javítgatják a kiejtését, vizsgáztatják, hogy "Na, mi van a képen? Ez milyen színű? Hány kacsát látsz itt?", hanem csak együtt játszanak, beszélgetnek, könyveket nézegetnek vele, ahogy bármelyik másik gyerekkel tennék; ha látszik, hogy szeretnek vele lenni.



Holnap: DS gyerekünk van: Mi nem esik jól?

kép innen