Tegnap arról írtam, mit mondanak Down-szindrómás gyerekek szülei, mi esett jól nekik a környezetüktől, mit szerettek tőlük hallani, látni gyerekükkel kapcsolatban. Ma itt az érem másik oldala: kérdések, megjegyzések, tettek, amik nem esnek jól, nem estek jól:

Nem esik jól, ha arra célozgatnak (vagy nyíltan ki is mondják), hogy a terhesség alatt ki kellett volna derülnie, hogy a baba DS, hogy "időben" abortálni lehessen. Nem mindenki vitatja meg szívesen idegenekkel, hogy mit tett volna, ha magzatkorban kiderül, ráadásul ekkor a szülőnek már ott van a kezében a baba, minden erejével azon van, hogy elfogadja és vele élje tovább a megváltozott életét. Ebben nem segít neki, ha arról győzködjük, hogy ügyesebben kellett volna megszabadulni tőle akár a terhesség alatt, akár a születése után a kórházban hagyva, hiszen lehetne inkább egy "rendes" gyereke is "helyette".

Nem esik jól, ha hibáztatnak akár a gyerek születéséért, akár a fogyatékosságáért, betegségeiért. Józan ésszel teljesen érthetetlen, hiszen a genetikai többlet a petesejt osztódásakor jön létre, véletlenszerűen (a ritka transzlokációs forma kivételével, amely örökölhető), mégis vannak olyanok, akik az anya szemére vetik, hogy nem vigyázott magára a terhesség alatt és dolgozott, ettől lett a baj, volt gyermekorvos (!), aki megkérdezte a DS baba anyukáját, hogy "csak nem valami gyógyszert szedett terhesség alatt?", de még olyan rokon is, aki szerint azért van a gyereknek szívbetegsége, mert az anyja szoptatja, és a "beteg tej" megbetegíti a gyereket (igen, ilyen nagy az állatkert). Hasonlóan fájdalmas butaság, ha a szülők nem engedik a gyereküket a DS gyerekünkkel játszani, mert "féltik tőle" vagy mert a kór fertőző (!).

Nem esik jól az sem, amikor az integrált oviban (!) tornaórán kiültetik a folyosóra, hogy ne zavarja a többieket, a közös alkotótevékenységhez csak ő nem kap eszközt (biztos úgyse tud bánni vele), vagy a közös játék idejére automatikusan félreültetik könyvet nézegetni, de még a könyvet is mással adatják a kezébe, mintha le se tudná venni a polcról. Nem esik jól, ha azért dicsérik, hogy "milyen jól elvan a maga kis világában". Mi azt szeretnénk, ha nem kerítenének el neki egy másik kis világot, hanem abban élhetne, amelyikben a többiek.

Nem esik jól, ha sajnálkoznak rajtunk, a gyereken vagy "a fogyatékosokon" és azt sem, ha a gyerekünket vagy az állapotát szégyellnivalónak tartják. A „Mit fog tudni megcsinálni? Mire lesz képes?” jellegű kérdésekre nem csak nem tudjuk a választ, de ha nem az elfogadás kontextusában hangzanak el, azt is érezhetjük belőle, hogy a "Mennyire fog hasonlítani egy emberre?" van mögötte. A szülők épp eléggé aggódnak a gyerek jövője miatt enélkül is; nagyobb hasznát veszik, ha azt az érzést erősítjük bennünk, hogy mindegy, hogy mire lesz képes, mi mellettük állunk és mellettünk fogunk állni később is.
 
Nem esik jól, amikor az orvos úgy "vizsgálja meg" a gyereket, hogy nem ér hozzá, vagy amikor nem kezelik a betegségét, mert "az a downnal jár". Sajnos még az is megtörtént, hogy az anyukának azt mondták, nem javasolják a gyerek vizsgálatát, mert úgyis csak egy downos, minek vegye el az időt másik, egészséges gyerektől. Nagyon sokat jelent viszont, amikor a kezelőorvos azt mondja, hogy őt bármikor megtaláljuk, ha szükségünk van rá, amikor emlékszik a gyerekre, amikor vele is beszél, nem csak róla.

Nem esik jól, amikor csodálkoznak, hogy szeretjük a downos gyerekünket, sőt egyenesen mártírrá akarnak emelni, amiért "vállaltuk". Aztán vannak, akik ugyanígy csodálkoznak, hogy oviba akarjuk járatni, vissza akarunk menni dolgozni, mintha "túl akarnánk adni rajta". Ezek - két különböző oldalról ugyan, de mégis egy irányba mutatva - azt hangsúlyozzák, hogy a gyerekünk mennyire "nem normális", mennyire lehetetlenség vele együtt élni.

Félreértés ne essék, nem arra van szükség, hogy mindenki úgy tegyen, mintha semmi különbség nem lenne egy downos és egy nemdownos gyerek között. Vannak fontos különbségek, ezekről tudni kell, ezekkel foglalkozni kell. De nem kell különbségnek lennie abban, hogy DS gyerekeinket is lehet ugyanúgy szeretni, róluk is ugyanolyan lelkiismeretesen kell gondoskodni, róluk sem kell eleve a legrosszabbat feltételezni. A különbség nem abban van, hogy mennyire valóak közénk, mennyire értékesek számunkra és a közösség számára.

És jól esik, ha ezt nem csak mi, a szüleik érezzük így.