érintő

1. A cikk

A hvg.hu "Egészség" rovatában megjelent egy cikk "Sérült gyerek a családban: a kapcsolatok 80 százaléka széthullik" címmel.* Szerzője, Orcifalvi Anna Nóra a címben említett adat forrásaként a "Sorsfordító gyerekek" című könyvet jelöli meg. Ez a könyv azonban nem tudományos mű, nem kutatásokról és adatokról szól, hanem emberi sorsokról. Nincsenek benne lábjegyzetek, nincs irodalomjegyzék, nem hivatkozik forrásmunkákra. Nem az a műfaj. Honnan akkor ez a szép, nagy, kerek szám? Nos, egy édesanya meséli, hogy a neurológusuktól hallotta, mégpedig abban a kontextusban, hogy vigyázzanak egymásra a férjével. Ezt megismétlem, mert nekem is nehezen hihető: Egy riportkönyvben egy névtelen anyuka emlékszik vissza egy meg nem nevezett neurológus szavaira és a hvg.hu-n ez címben idézett számadat lesz.

2. A tények

Kezdem a poén lelövésével, aztán jöhetnek az árnyalatok.

Risdal és Singer 2004-es, a megelőző 30 év kutatásait összegző metaanalízise szerint ezek alatt az évtizedek alatt nem változott jelentősen az a hatás, amit a gyerek fogyatékossága a szülei házasságának tartósságára gyakorol: átlagosan kb. 6 (pontosan 5.97) százalékkal nagyobb a válások aránya a fogyatékos gyereket nevelő szülők között, mint a tipikus fejlődésű gyerekek szülei esetében. (Az érintőn korábban tárgyalt Dyer-kutatásban 7% eltérést találtak - és az sem mindegy, hogy ez nagyobb arány is csak 27%-ot jelentett, közel sem 80-at.)

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének harmadik része. (1. rész itt, 2. rész itt.)

Másnap azonban semmi sem történt, és azután sem, és azután sem. Hetek teltek el és az anyám nem mondott semmit a dologról. Biztos voltam benne, hogy ha beszélt volna Stephen anyjával, a fülembe jutott volna a híre. Kizártnak tartottam, hogy anyám szó nélkül hagyná, hogy így viselkedjek. A baj az volt, hogy Stephent sem láttam. Iskola után minden nap benéztem az udvarukra, de sosem volt kinn. Lassan rájöttem, hogy az anyjának most még jobban kell védenie - és ennek én vagyok az oka. Azt gondolta, hogy már akkor sincs biztonságban, ha a saját udvarukon játszik. Borzasztóan éreztem magam. Stephen mindig szeretett kinn lenni a friss levegőn és most még ezt sem kaphatja meg, miattam. Arra gondoltam, hogy egyszerűen csak felmegyek a lépcsőn, bekopogok az ajtajukon és az anyja elé állok. Könyörögni akartam neki, hogy bocsásson meg és legyen szíves engedje meg, hogy Stephen kijöjjön játszani, de gyáva voltam. Annyira szégyelltem, amit a fiával tettem, hogy nem bírtam magam rávenni, hogy beszéljek vele.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének második része. (1. rész itt.)

A köztünk levő két év korkülönbség ekkorra sokkal nagyobbnak látszott, de más is volt a háttérben. Nem szívesen ismertem be magamnak, de olyanokkal barátkoztam, akik szerint egyáltalán nem lett volna menő Stephen közelében lenni - és abban az életkorban kétségbeesetten igyekeztem azon, hogy menő legyek. Idővel teljesen hátat fordítottam a barátomnak, hogy az új közösség elfogadjon. Elárultam a barátomat, hogy a többiek kedvében járjak. A fontos emberek közé akartam tartozni és ők semmit sem akartak kevésbé, mint együtt lenni valakivel, akit "defektesnek" tartottak. De akárhányszor is utasítottam el Stephent, ő mindig ugyanannyira akart a barátom lenni. Számára minden nap új lehetőséget jelentett, hogy együtt legyünk. Valahányszor visszautasítottam vagy átnéztem rajta, elfogadta. Nem panaszkodott és nem tartott haragot. Tudtam, hogy másnap ugyanolyan lelkesen keresi majd a társaságomat, mindegy, hogy mit gondolok róla.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének első része.

A barátom nevét megváltoztattam, de a többi így történt.

Kérem, tanuljanak a hibáimból.

Körülbelül két évvel voltam idősebb Stephennél. Egymással szemben laktunk egy tipikus amerikai kertvárosban a hatvanas évek közepén. Ez az időszak a Down-szindrómások számára nem volt különösen kedvező. Bármilyen kegyetlenek is tudnak lenni ma az emberek, azokban az időkben még kevésbé voltak toleránsak. A Down-szindrómásokat mongolidiótának nevezték és gondolkodás nélkül nyilvánosan lehülyézték őket. Amikor először találkoztam Stephennel, láttam, hogy külsőre különbözik minden korábbi ismerősömtől, de miután megismertem, rájöttem, hogy épp olyan gyerek mint én: szeret a szabadban játszani és szereti jól érezni magát.

"De ha egy halat az alapján ítélünk meg, hogy milyen jól tud fára mászni, egész életét úgy fogja leélni, hogy ostobának hiszi magát."

Albert Einstein

kép innen

Az Urban Angels modellügynökség 2000 jelentkezőből választotta ki azt az 50 gyereket, akikkel a következő szezonban együtt dolgoznak. Köztük van a 14 hónapos, mindig mosolygós Taya is. Édesanyja, Gemma nagyon örül, de nem annak, hogy kislányából modell lett, hanem hogy egyenrangú versenytársa lehetett a többi gyereknek és a kiválasztásában sem hátrányt, sem előnyt nem jelentett, hogy Down-szindrómás.

Az anyukája nagyon elszánt és optimista, bár sok rosszat megkapott, amit egy DS gyerek születése mellé kaphatott: tapintatlan diagnózis közlést, információhiányt és a szokásos átok-csomagot, hogy mire nem lesz képes a gyereke. De Gemma harcos típus: Amikor megpróbálták meggyőzni, hogy a kislány nem lesz képes szopni, mert a downos babáknak nagy a nyelve és gyenge az állkapcsa, úgy döntött, nem nyugszik bele az ítéletbe. Egy hónapos tanulás után végül 9 hónapig szoptatott, mert meggyőződése volt, hogy a baba immunrendszerének és a szájizmainak is ezzel teszi a legjobbat. A megjósolt lemaradásokat rendre "felülteljesítik" és Gemma abban bízik, hogy ha Taya előtt minden lehetőség nyitva áll majd, akkor ezekkel élni is tud - a jogosítvány szerzéstől az egyetemig.

infó és kép innen

A Down-szindrómás magzatot váró párok - és a szélesebb közvélemény - hitelesebb tájékoztatását segítendő Dr. Skotko és munkatársai széles körű kérdőíves felmerést végeztek Down-szindrómások, testvéreik és szüleik körében. Az eredményeket bemutató sorozatban most a testvérek válaszai következnek arra a kérdésre, hogy mit mondanának egy DS magzatot váró párnak illetve, hogy milyen életre szóló dolgot tanultak DS testvérüktől. (A sorozat korábbi részeit lásd itt, itt, itt és itt.)

Elgondolkodtató másfél perc az ölelésről, a kapcsolatokról, az elfogadásról, az álruháról, az igazán lényegesről.

(Az utolsó képkockák felirata: "Álruhát kell öltenünk, hogy közelebb kerülhessünk egymáshoz? Kerüljünk közelebb!")

Tóta W. Árpád írt egy publicisztikát arról, hogy miként vélekedik Dörner György pályázatáról, színházigazgatóvá válásáról, leendő színházáról. Az érintőn pedig azért lesz belőle téma, mert közben az is kiderül, miként vélekedik a Baltazár színház tagjairól, az értelmi fogyatékosokról, a sérültekről, rászorulókról, hátrányos helyzetűekről általában. Nem lesz téma Dörner, Csurka, Tarlós, nem lesz téma az Új Színház, a színház úgy általában, a Fidesz, a napi politika - sem most, sem máskor. De még csak Tóta W. sem. Most az a téma, hogy mennyire nem jó poén a Baltazár színészei-értelmi fogyatékosok-sérültek körével illusztrálni, hogy mennyire hülye is az, akit mi nem szeretünk.

A Változó Perspektívák címet viselő kiállítást 2005-ben indította útnak 15 angol fotós, akiknek személyes kötődésük van Down-szindrómásokhoz. A kiállítás ennek a személyes kapcsolatnak a tükrén át mutatja be a különböző korú Down-szindrómás gyermekek, fiatalok életét és azt a tényt, hogy ők is igényekkel, elképzelésekkel, vágyakkal teli EMBEREK, akárcsak bármelyikünk. Ők is iskolába járnak, dolgozni, házasodni, szórakozni szeretnének. Nekik is vannak hobbijaik, barátaik és a társadalom aktív tagjai szeretnének lenni. Az Angyalszív Down Alapítvány a kiállítás Magyarországra hozásával akar abban segíteni, hogy a személyes, emberközeli nézőpontot mi is minél többen magunkévá tudjuk tenni, és megtanuljunk túllátni a fogyatékos ember fogyatékán.

Két furcsa túlzással találkozom visszatérően a fogyatékos gyerekek szüleivel kapcsolatban. Látszólag az egyik pozitív, a másik meg negatív, de hogy miért zavar engem mégis a "pozitív" túlzás, azon Valerie Strohlnak, egy DS gyerek anyukájának blogbejegyzése gondolkodtatott el.

A téma Down-szindrómára szűkítve ebben a bejegyzésben jelent meg.

Tegnap arról írtam, mit mondanak Down-szindrómás gyerekek szülei, mi esett jól nekik a környezetüktől, mit szerettek tőlük hallani, látni gyerekükkel kapcsolatban. Ma itt az érem másik oldala: kérdések, megjegyzések, tettek, amik nem esnek jól, nem estek jól:

úgy érzem, van még remény, a falakat lassacskán bontogatni is lehet és bárki ráébredhet, hogy több bennünk a közös, mint ami elválaszt:

Fél óra után már érezhetően kontrakcióban volt a gyomrom. (Ráadásul addigra kettesben maradtunk az egész iskolában.) Nem akartam gyáván hazamenni, így súlyos-csöndes dilemmázás után úgy döntöttem, hogy megkérdezem tőle, tudja-e, hogy ki az osztályfőnöke? Nem tudta. Jól elfehéredett, nagyot nyelt.

tovább

Az igazság remek dolog, pl. előbb-utóbb mindig kiderül és a sánta kutya kereket oldhat. Azt ugyan nem tudjuk, hogy létezik-e és ha igen, akkor mi az (én is össze-vissza használom itt mindenféle értelemben), de az igazság jó. Egyébként is, józan emberek vagyunk, reálisan nézzük a dogokat, azt látjuk, ami van. Már ha nem vagyunk teljesen egészségesek, mondjuk depressziósak vagyunk. (Hogy a depressziósak attól betegek, hogy reálisan látnak vagy attól látnak reálisan, mert betegek, azt nem tudjuk.)

Mindenesetre az emberek többsége akármit mond a szájával, ugyanakkor a viselkedésével és a gondolkodásmódjával nagyon határozottan amellett teszi le a voksát*, hogy köszöni, nem kéri az igazságot. Mintegy 80%-unk gondolja azt, hogy "jobb" egy átlagos társánál. Matematikailag max. az emberek fele lehet jobb az átlagnál, de gyakorlatilag mégis majdnem mindnyájan azt hisszük, hogy jobbak/okosabbak/kreatívabbak satöbbibbek vagyunk, mint mások. Mi, jobbemberek az életünket is nagyobb hatásfokkal tudjuk kézben tartani, mint a többiek, és kevesebb esélyünk van arra, hogy bajunk essen, mint nekik.

És a jelek szerint ez így is van jól (ha nem visszük túlzásba): az optimizmus nem azért jó, mert reális látásmódot ad, hanem mert előre visz és önbeteljesítő jóslatként működik. Akik hisznek a sikerükben, azok sikeresebbek is lesznek.

De mi a helyzet akkor, ha olyasmi történik velünk, ami csak mással történhet meg? Pl. ha születik egy eltérő fejlődésű gyerekünk? Közös illúzióink között szerepel az is, hogy a mi gyerekeink sikeresebbek lesznek, mint mások gyerekei. Ha nyilvánvalóan ott van a szemünk előtt a bizonyíték, hogy megeshet velünk a "baj", kell-e akkor nekünk az igazság?

Amikor a Down-szindrómás kislányom megszületett, nem kaptunk diagnózist, mert azt csak a genetikai vizsgálat adhat, így az első két hónapban csak a "gyanú" mondatott ki. Értettem, hogy miért van így, de idegesített. Látom, hogy DS, látom, hogy ti is látjátok, ne szórakozzunk már egymással, van elég kérdőjel enélkül is.

Még nem volt meg a genetikai eredmény, amikor az egyik vizsgálat közben kiderült, hogy az orvos közeli rokonunkat ismeri, tiszteli. Ettől a pillanattól nagyon kedvessé változott és kedvessége betetőzéseként azzal búcsúzott, hogy bizakodjunk, hátha nem is DS a gyerek. Azon túl, hogy milyen üzenet ez egy újszülött DS baba szüleinek (reménykedjetek, hátha nem történt meg a tragédia, lehet, hogy még mindig közénk, normális emberek közé tartoztok), teljesen nyilvánvaló volt, hogy ő is látja, amit én, hogy ez a gyerek bizony DS. És hányingerem volt a hazugságtól.

Egy másik vizsgálaton viszont arról próbáltak meggyőzni, hogy hiába tűnik most még a baba a viselkedésében inkább hasonlónak a testvéreihez, mint különbözőnek tőlük (már ez is meglepte őket, ekkor már nagyon másnak kellett volna látnom, holott néhány területen éppenséggel előrébb járt) idővel mindenben le fog maradni. Lemarad mozgásában, beszédében, értelmi fejlődésében, mindenben, anyuka, majd meglátja. Épp csak egy tockost nem kaptam, hogy ne tessék már örülni annak a babának anyuka, hát egy időzített bomba, nem látja!? És úgy éreztem, ez az igazság nem visz előre, nem kell.

Sokkal jobb irányba húzták a valóságot az olyan jóslatok, hogy majd meglátod, milyen ügyes lesz, büszke leszel te még erre a kislányra. Illúzió? Igazság? Ki tudta még ezt akkor? De azt tudtam, hogy annyit kell tőle várnom, olyan pozitív dolgokra kell számítanom, amennyit, amilyet csak bírok anélkül, hogy újra meg újra belehalnék, ha esetleg mégis kevésbé sikerülnek napfényesre a dolgok. Nem azért, mert milyen anya az, akinek csak ennyit tud a gyereke, hanem mert neki a legapróbb energiahullámra is szüksége van, amibe bele tud kapszkodni. Abba nem tud kapaszkodni, ha várom, hogy mikor marad már le. Abba igen, ha hiszek benne, hogy ügyes. Érdekel, hogy mi a kőkemény, meztelen igazság? Nem, mert én is bele akarok szólni, hogy mi legyen az. A jövő nincs eldöntve azzal, hogy DS. Az igazság nem lesz, hanem van: éppen most csináljuk.

A traumákból is azok tudnak legjobban felépülni, akik valamit meg tudnak tartani az illúziókból, akik úgy tudják átrajzolni a térképet, hogy a labirintusból mégis csak legyen valami kivezető út, akkor is, ha a közepére ráborult a tinta. Lehet, hogy átmenetileg néha még olyan utakon is el kell indulnunk, amelyekről a szívünk mélyén tudjuk, hogy zsákutcák, de ha teljesen igazat mondanánk magunknak, annyira összetörnénk a tehetetlenségtől, hogy nem is bírnánk továbbmenni. De a térkép nincs előre megrajzolva, míg a zsákutcáinkat járjuk, addig is változik benne minden, legfőképpen mi magunk. Lehet, hogy azokra az utakra, amiket korábban láttunk magunk előtt, tényleg ráborult a tinta, de új utakat láthatunk meg ott is, ahol korábban látszólag semmi sem volt.

És még az is lehet, hogy nem a kijutás a lényeg, hanem maga a labirintus.

képek innen és innen

* A pozitív kognitív illúziókkal kapcsolatos kutatások egy összefoglalóját adja ennek a dolgozatnak az elméleti bevezetője.

Viczián Zsófia kb. két hete írt egy cikket a komment.hu-ra arról, hogy a mai magyar gyerekkönyvekben mennyire nincsenek jelen még az olyan népes kisebbségek sem, mint a romák. Külföldi ellenpéldaként a Böngésző sorozatot említi, amelyben a sokszínűség a különböző rasszoktól a fogyatékosokon át a homoszexuálisokig terjed. Ilyenünk tényleg nincs, őszintén szólva el sem tudom képzelni, hogy egyhamar legyen. Nálunk minden gyerek fehér, mindenki egészséges és ép, bajai múlandók, pihenéssel és meleg kölessel gyógyíthatók. Nem láttam még olyan magyar mesekönyvet, amiben pl. Down-szindrómás gyerek szerepelt volna. Annak a vitának pedig, hogy az integrációnak a való életben vagy a könyvekben/képernyőn kell megvalósulnia, szerintem nincs értelme. Nem vagy, hanem és.

ahol van működő integráció, a Down-szindrómások természetesen tanulhatnak együtt a többiekkel, szakmát tanulhatnak és dolgozhatnak, nos, egy olyan országban történt meg, hogy egy 12 éves DS kislány nem ülhetett egyedül repülőre - mert látszik rajta, hogy downos.

Olvassuk el, mi történt, háborodjunk fel, kérdezzük meg, hogy ezt mégis hogy - és aztán menjünk el az Ikeába és tegyük fel ugyanezeket a kérdéseket a játszóházban, ahol pontosan ez a helyzet: ha két egyforma korú, egyformán önálló, egyformán viselkedő gyerek közül az egyik vonásain látható, hogy Down-szindrómás, nem maradhat ott játszani a többi gyerekkel, csak szülői felügyelettel (a szülő nyilván nem vásárolni megy az áruházba...)

Ki tudja, melyik pillanatban változnak ezek a szelídnek látszó gyerekek fékezhetetlenül dühöngő őrültté, kapják elő tömpe ujjaikkal a zsebükből a golyószórót és támadnak a normális emberekre?

Harry Beckwith, a marketingpszchológia elismert szakértője, akinek öt nagysikerű könyvéből három már magyarul is megjelent, blogjában összegyűjtött négy olyan történetet (hű, de sok számnév van ebben a mondatban!), amelyek mind megtörténtek a valóságban és amelyek mind az elvárások erejét demonstrálják.

Karácsony közeledik, bevásárlóközpont, padok. A két kicsivel kimenekültünk az ABC-ből, mert mindent meg akartak venni, amiben cukor és/vagy zsír volt, inkább egy zacskó zsemlével ültünk le és vártuk meg a bevásárolni hátrahagyott apát. A nagyobbik gyorsan lehuppant egy padra az egyik puccos üzlet előtt. Nem az üresre, hanem amin már ült egy fiatalember. Fura srác volt, nem tudnám megmondani, hogy miből, de rögtön láttam rajta, hogy értelmi fogyatékos. Az első ösztönömmel félre akartam húzni a gyerekeket a másik padra, de azonnal tudtam, hogy hülye vagyok.

Az előző posztban egy kisfiúról írtam, akit nem fogadhatnak örökbe, pusztán azért, mert Down-szindrómás és a bírónő szerint ez kizárja, hogy valaha a társadalomba (bármelyik társadalomba) illeszkedhessen. Ha az ember képes nem gondolni arra, hogy ez is egy morzsa abból a rengeteg szenvedésből, amiben a gyerekeknek része van a világban, közel és távol egyaránt, akár legyinthetne is, hogy "Á, Oroszország!". Nálunk azért mennyivel jobb a helyzet, társadalmi integráció, miegymás. Csak ne botlanánk olyan, "orvosok által írt vagy ellenőrzött, szakmailag hiteles tartalmakba" amelyeket akár tőlünk térben vagy időben "keletebbre" is írhattak volna. Az Informed leírása az értelmi fogyatékosokról több olyan állítást is tartalmaz, amelyek nem állják meg a helyüket, amelyek túlzóan általánosítanak és az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatos sztereotip, negatív képet erősítik. Ezek az elvárások pedig nem csak azt nehezítik, hogy a többségi társadalom be tudja fogadni értelmi fogyatékos tagjait, hanem azok valódi teljesítményére, együttműködési szintjére is hátrányosan hatnak.

- kérdezte valaki, miután felrótták neki, hogy egy fórumvitában retardáltnak nevezett egy Down-szindrómás kisgyereket. Orvosi értelemben igaza van, a legtöbb Downos "retardált", de aki ezt hozza fel egy ilyen helyzetben, azt arra ítélném, hogy üsse be a gugliba, hogy retardált és számolja meg, hányszor fordul elő orvosi értelemben és hányszor bántó szándékkal vagy szimplán "nagyon hülye" jelentéssel.

Az alábbi poszt Chris Borthwick: Racism, IQ and Down's Syndrome című tanulmányán alapszik, amely 1996-ban jelent meg és amely ma is újszerűen érdekes gondolatokat vet fel kognitív különbségeinkről, az értelmi fogyatékosokkal szembeni "kvázirassziszimusunkról" és az elvárások erejéről.