érintő

Mit keres egy értelmi fogyatékos gyerek egy többségi általános iskola normál osztályában? Mit kezd vele a pedagógus? Mit gondolnak róla az ép osztálytársak? Hogyan érzi magát közöttük a sérült gyerek? És mi van, ha ez nem egy-két elszigetelt esetben történik meg, hanem összességében több száz gyerek szerez tapasztalatokat az integrációról? Tanulhatunk-e egymástól?

Ha be akarunk illeszkedni egy közösségbe, ahhoz nem elég, ha otthon, a négy fal között készülünk erre. Az sem elég, ha egy másik közösséget alakítunk ki - egy másmilyet, mint amibe be akarunk illeszkedni - és ebben a másik kis közösségben "beilleszkedés órákat" veszünk. Nincs mese, annak a közösségnek az életében kell részt vennünk, amelybe be akarunk illeszkedni. Másképp ezt nem lehet. Evidens, ugye?

Ha nem akarjuk megtagadni a sajátos nevelési igényű gyerekektől azt a lehetőséget, hogy megtanuljanak beilleszkedni a társadalomba, azt kell megengednünk, hogy részt vegyenek annak az életében. Nem csak akkor, ha felkészültek rá máshol, hanem kezdettől fogva és folyamatosan. Akkor is, ha néhány dologban speciális segítséget igényelnek, de még akkor is, ha sok dologban igényelnek speciális segítséget. Azt biztosan nem igényli senki, hogy zárják ki a közösségből.

Magyarországon elég nagy az ellenállás a gondolattal szemben, hogy a fogyatékos gyerekeket beengedjék a többségi iskolákba, vagyis azt gondoljuk, hogy túl nagy árat fizetnénk ezért a beilleszkedési lehetőségért. A többi gyereket attól féltjük, hogy egy gyengébb társ jelenléte őket is visszahúzná, hiszen az egyébként is túlterhelt pedagógus legfeljebb az ő kárukra tudna bármit is átadni az eltérő képességprofilú társuknak. Akit viszont a kudarcoktól, az elutasítástól, a kirekesztettségtől féltünk. Ezért inkább előre és intézményesen rekesztjük ki, előre és intézményesen ítéljük kudarcra a beilleszkedési próbálkozásait, miközben az ép társadalmat is intézményesen fosztjuk meg azoktól az értékektől, amelyeket fogyatékos tagjain keresztül érhetne el.

Nem mintha az eredmények igazolnák a módszereink helyességét, de a sztereotípiák erősebbek, legyűrik még a tényeket is. Ráadásul az integrációval, az inkluzív oktatással kapcsolatban a legtöbb tényt külföldi példákból tudjuk (például innen), ami könnyen relativizálhatóvá teszi a tapasztalatokat. Nálunk ez úgyse működne, ezért ki se próbáljuk. Az ördögi kör forgását azonban néhány bátor és elszánt kerékkötő megpróbálja visszafogni.

Egy ilyen úttörő kezdeményezés a Down Egyesület 2009-ben indult Mindenkinek Becsengettek (MBCS) programja, amely a résztvevő iskolásoknak (vagy óvodásoknak) és pedagógusainak egy kis kóstolót ad az integrációból. Egy-egy értelmi fogyatékos - általában Down-szindrómás - gyerek 6-8 héten át hetente egyszer részt vesz valamilyen készségtárgy óráin egy többségi iskola egyik osztályában. Itt egy közös produkciót dolgoznak ki, amelyet egy zárógálán adnak elő, a budapestiek pl. a Nemzeti Színházban. A gyerekeket egy gyógypedagógus kíséri el a többségi iskolába, a befogadó tanárok nem rendelkeznek speciális képesítéssel.

A program tapasztalatai többet mondanak annál, mint hogy néhány közös óra végül is megszervezhető, vagy hogy jó buli volt, mindenki jól érezte magát. Dr. Hüse Lajos szociológus hatásvizsgálata (letölthető innen) minden résztvevő csoportban megtalálta a bizonyítékát annak, hogy a pozitív változások elindulásához akár ilyen kevés személyes tapasztalat is elég lehet.

A program végén a részt vevő tanárok pozitívabban, elfogadóbban, nyitottabban viszonyultak a fogyatékos gyerekekhez és reálisabb képet is tudtak alkotni róluk. Megváltozott a véleményük azzal kapcsolatban, hogy egyes területeken mennyire különböznek egymástól a fogyatékos és az ép gyerekek: A másokra való figyelem terén korábban kisebb különbséget tételeztek fel, mint amekkorát aztán tapasztaltak (lásd a "barátságos Downos" sztereotípiáját), míg a feladatértés terén kisebb különbséget észleltek, mint amire számítottak. A pedagógusok az iskolai integrációval kapcsolatban is pozitívabb attitűdökre, nagyobb vállalkozó kedvre tettek szert: korábbi véleményüktől eltérően már a középsúlyos értelmi fogyatékosok integrálására is vállalkoznának - még a jelenlegi, integrációra egyébként nem megfelelőnek ítélt körülmények között is.

A programban a befogadó osztályok tagjai jól érezték magukat, sérült társukkal gyakorlatilag csak pozitív interakciókban vettek részt, a fogyatékosokkal kapcsolatos véleményük is kedvező irányban változott. Tanáraikat felkészülnek látták (valójában még felkészültebbnek, mint a tanárok magukat) és úgy élték meg, hogy sérült társuk jelenléte jót tett az osztálynak. A Down-szindrómás vendégdiákok szüleinek naplóiból kiderült, hogy gyerekeik oldottabbakká váltak, több örömteli élményben volt részük és bár kudarcos helyzetekkel is gyakrabban találkoztak, megtanultak ezekkel megküzdeni is. A szülők is bizakodóbbakká váltak, korábbi sebeikre a program pozitív élményei gyógyírt jelentettek.

Természetesen a program - és a hatásvizsgálat - tanulsága nem az, hogy az integráció felkészülés, tanulás és nehézségek nélkül is megvalósítható és csupa kellemes élménnyel jár. De a pozitív tapasztalatok enyhítik a félelmeket, nyitottabbá tesznek a változásokra és nem csak azt üzenik, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekeknek Magyarországon is megtalálható a helye a többségi iskolákban, hanem azt is, hogy ez minden érintettnek hasznára válhat. Az is egyre nyilvánvalóbb, hogy az inkluzív oktatáshoz szükséges attitűdbeli változásokat nem elég egy szegregált világban, ölbe tett kézzel várni. Ezeket a változásokat nem előfeltételeknek kell tekintenünk, hanem a személyes találkozások, a kedvező tapasztalatok következményeinek, amelyek aztán további pozitív folyamatok alapját képezhetik.

Hogy végre mindenhol, mindenkinek becsengessenek.

Mi az az önérdek-érvényesítés? Ki az önérdek-érvényesítő?

Az (értelmi) fogyatékosság kontextusában ezek a nem túl frappáns kifejezések valami nagyon pozitív dologról szólnak: arról, hogy ezek az emberek maguk tartják kezükben az életüket, maguk szólalnak fel a saját érdekükben, maguk választhatják meg, mikor kérnek segítséget és mikor nem, dönthetnek a saját életüket érintő dolgokban. Arról szólnak, hogy az értelmi lemaradással élőknek van saját hangjuk, saját akaratuk, saját személyiségük - kell legyen saját életük is.

Az önérdek-érvényesítés célja, hogy a fogyatékosok kiszolgáltatottságát és elszigeteltségét csökkentse - a kiszolgáltatottság és az elszigeteltség pedig a "fogyatékos-hierarchia" aljára szoruló értelmi fogyatékosok esetében a legjelentősebb, egyben az önérdek-érvenyesítéshez szükséges (kommunikációs és egyéb) készségek elsajátítása is számukra lehet a legnehezebb. Az önérdek-érvényesítő mozgalom Magyarországon még gyerekcipőben jár, de nagy eredmény, hogy 2011-ben az Országos Fogyatékosügyi Tanácsnak önérdek-érvényesítő értelmi fogyatékos tagja is lett.

Az önérdek-érvényesítés egy formája az is, amikor az ember kiáll a világ elé és mesél magáról, bemutatja az életét. Az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatban sokáig az volt a megszokott, hogy ha lehetett is róluk hallani (nálunk még ez is fehér holló), mások mutatták be őket, hiszen ők mit is tudnának produkálni. Azóta kiderült: azt tudják, amire esélyt kapnak. Az érintőn is bemutatkozott már egy iskolás kislány, akinek Down-szindrómája van. Most új sorozat indul, amelyben Down-szindrómások mesélnek magukról, az életükről, az eredményeikről, az érzéseikről.

Bevezetésként íme egy (angol nyelvű) videó négy fiatalról, akik "jobban hasonlítanak másokra, mint amennyire különböznek tőlük". Iskolában, boltban dolgoznak, gondoskodnak magukról, szórakozni járnak. Szüleik, munkatársaik, tanáraik szerint az elvárásainkat nem szabad túl alacsonyra tenni, és hogy ha együtt élünk, mindannyiunk élete gazdagabb lesz.

2011 tavaszán három értelmi fogyatékos fiatalember a fogyatékos otthonból átköltözött egy lakásba. Az ÉFOÉSZ Kulcsprogramjának keretében, alapos felkészülés után kaptak esélyt, hogy állandó felügyelet és folyamatos irányítás nélkül élhessenek, "mint bárki más". Az első 9 önálló hónap eseményeit a nol.hu cikke foglalja össze: Megtanulták rendben tartani a lakást, bevásárolni, főzni, mosogatni, a háztartási gépeket használni és meghozni a hétköznapi élettel járó ezernyi döntést. Az újságírónak elbüszkélkedtek vele, hogy még a házban lakó egyik idős hölgyet is megtanították újonnan vásárolt mobiltelefonja kezelésére. A cikkhez videó is tartozik, munkáról, az intézet elhagyásáról, új életről, körtebefőttről, munkamegosztásról, lejáró szavatosságról. A program blogjában ők maguk számolnak be, hogyan teltek náluk az ünnepek.

Hát így kellene.

Nem mondhatom, hogy egy "normál" iskolában, mert ez az iskola más, különleges. Itt a mindennapok az emberekről, a kapcsolatokról és az együttműködésről szólnak. És itt emberek a gyerekek is. Azok a gyerekek is, akik nem látnak, azok is, akiknek nincs kezük és azok is, akiknek egy kromoszómával több jutott. A sérülteket sok "normál" iskolában meg sem tűrik - itt tanulnak tőlük.

Nem külföldön, nem meseországban. Itt, Budapesten.

Az értelmi sérültek társadalmi befogadásáért dolgozó Salva Vita Alapítvány filmje.

A múlt hónap végén egy 20 éves indiai lány, Karishma Kannan 45 festményéből rendeztek kiállítást és jótékonysági vásárt Ho Si Minh-városban, így 11,500 dollárnyi összeget gyűjtöttek össze fogyatékos vietnami gyerekek javára.

Karishma Down-szindrómás és ha ebből azt gondoljuk, hogy ehhez a különleges teljesítményhez valami különleges dologra volt szüksége, csalódnunk kell: mindössze annyi történt, hogy korán felismerték a tehetségét és engedték tanulni. Nem volt különleges módszer, különleges eszközök, különleges iskola. Egy festő-tanár kellett, aki hitt benne és megtanította a technikai tudnivalókra. A többi Karishma oldaláról jött: "a festészet szeretete és tiszta, nyitott lelkének kifejezése" - ahogy tanára, Cyndi Beaumont fogalmaz. Karishma képzőművészeti oktatásában lényegében az volt különleges, hogy ugyanahhoz férhetett hozzá, mint mások.

Három hetes szakmai gyakorlatra utazik ma Spanyolországba négy Down-szindrómás fiatal és egy gyógypedagógus, hogy betekintsenek a spanyol példába, mely szerint a fogyatékkal élőket kell és lehet munkába integrálni. A résztvevők közül ketten a szakmájuknak megfelelően parkgondozásban fognak tevékenykedni, ketten pedig egy fogyatékkal élőket foglalkoztató vállalatnál kapnak munkát. A kiutazás előtt a résztvevők felkészültek az utazásra, a külföldi környezetben várható hatásokra, a munkahelyi viselkedési szabályokra, és még néhány spanyol kifejezést is megtanultak. A gyakorlaton való részvételi lehetőség már önmagában is egy kis lépés afelé, hogy a fogyatékkal élők foglalkoztatása egy teljesen elfogadott és természetes jelenséggé váljon a köztudatban.

Kép, szöveg és további infó: szabolcs online

"Csinált iskolai tevékenységkártyákat, külön asztalt állított be neki, ahova odakészített legókat és más építős játékokat. Elmondta, hogy nem kell odaülnie a többiek közé, hanem ülhet széken, asztalnál, és majd külön tanulnak vele, sőt az iskolai gyűléseken sem kell részt vennie – azokat mindig különösen utálja -, hanem lesz valaki, aki addig vigyáz rá. Ebédelni mindig elsőként mehet, még a többiek előtt, minden új tevékenység, tanóra előtt pár perccel mindig előre felkészítik, hogy mi lesz a következő dolog, és hagyják, hogy befejezze rendesen, amit éppen csinál.

Majd elhangzott a varázsmondat: - Nem a gyereket kell a tanrendhez hajtogatni, hanem a tanrendet hozzá igazítani."

Az integráció napos és árnyas oldalairól olvashatunk az Autizmusmesék legutóbbi részében.

A Változó Perspektívák címet viselő kiállítást 2005-ben indította útnak 15 angol fotós, akiknek személyes kötődésük van Down-szindrómásokhoz. A kiállítás ennek a személyes kapcsolatnak a tükrén át mutatja be a különböző korú Down-szindrómás gyermekek, fiatalok életét és azt a tényt, hogy ők is igényekkel, elképzelésekkel, vágyakkal teli EMBEREK, akárcsak bármelyikünk. Ők is iskolába járnak, dolgozni, házasodni, szórakozni szeretnének. Nekik is vannak hobbijaik, barátaik és a társadalom aktív tagjai szeretnének lenni. Az Angyalszív Down Alapítvány a kiállítás Magyarországra hozásával akar abban segíteni, hogy a személyes, emberközeli nézőpontot mi is minél többen magunkévá tudjuk tenni, és megtanuljunk túllátni a fogyatékos ember fogyatékán.

Azt mondjuk, hogy téves az a kép a köztudatban, hogy egy fogyatékos gyerek nevelése elviselhetetlen teher, de elvárjuk, hogy a társadalom vegyen át valamit a terheinkből. Jogosnak érezzük pl. a magasabb családi pótlékot és örülünk az utazási kedvezményeknek, olcsóbb belépőknek.

Azt mondjuk, hogy nem kell minket és a gyerekünket kevesebbnek nézni, csak mert ő értelmi lemaradással él, de ha nehezebben érti meg, mit jelent a sorbanállás, nem esik jól, ha a többiek a neveletlen gyereknek és inkompetens szüleinek kijáró rosszalló pillantásokkal vagy megjegyzésekkel nehezítik tovább a várakozást.

Két furcsa túlzással találkozom visszatérően a fogyatékos gyerekek szüleivel kapcsolatban. Látszólag az egyik pozitív, a másik meg negatív, de hogy miért zavar engem mégis a "pozitív" túlzás, azon Valerie Strohlnak, egy DS gyerek anyukájának blogbejegyzése gondolkodtatott el.

Az Értelmi Fogyatékosok Fejlődését Szolgáló Magyar Down Alapítvány a József Nádor Speciális Szakiskolával együttműködve a 2011/12. tanévben esti képzéseket indít elsősorban enyhe- és középsúlyos értelmi fogyatékos felnőtteknek. Az OKJ – szakvizsgával záruló képzési program keretében gyógynövénytermesztő, konyhai kisegítő, számítógépes adatrögzítő, takarító és virágkötő szakmát lehet tanulni.

Az oktatás a sajátos nevelési igényű tanulók részére adaptált képzési program szerint történik, a József Nádor Speciális Szakiskola által kidolgozott helyi tanterv alapján. Minden képzés esetén lehetőség van fordított befogadásra is: A sajátos nevelési igényű jelentkezők mellett - ép, többségi érdeklődők jelentkezését is várjuk, akik felvállalják, hogy sérült társaikkal együtt tanuljanak, és szakképesítést szerezzenek. Az oktatás kis létszámú osztályokban folyik, elméleti óra 12 fővel, gyakorlati foglalkozás 6-8 fővel.

A képzési programok megvalósulását a Down Alapítvány támogatja (napközi biztosítás, fejlesztés, felkészítés, korrepetálás, iskolába kísérés). A szakképzést elvégzők részére intézményen belüli fizetett foglalkoztatást működtet, és külső, védett munkahelyen támogatott foglalkoztatást szervez.

További infó itt.

Tegnap arról írtam, mit mondanak Down-szindrómás gyerekek szülei, mi esett jól nekik a környezetüktől, mit szerettek tőlük hallani, látni gyerekükkel kapcsolatban. Ma itt az érem másik oldala: kérdések, megjegyzések, tettek, amik nem esnek jól, nem estek jól:

A Salva Vita Alapítvány 1993-ban jött létre abból a célból, hogy hozzájáruljon az értelmi sérült emberek társadalmi esélyegyenlőségének megvalósulásához és egy sokszínű, befogadó társadalom felépítéséhez. 1996 óta értelmi sérültek munkába állását segítik, hogy saját egzisztenciát építhessenek fel maguknak, képességnek megfelelő munkát találjanak és önálló életet élhessenek. A munkába állás nehézségeinek legyőzésében nem csak az ügyfeleiket segítik, hanem a munkáltatókat is.

A "kreatív sok kicsi" nyereményjáték most őket támogatja.

Az akció keretében húsz kreatív alkotó, iparművész tett tárgy- vagy programjellegű felajánlásokat. A támogatást nyújtók minden 1000 Ft-nyi támogatás után 1 db virtuális sorsjegyet kérhetnek a húsz izgalmas lehetőség közül az általuk választott(ak)ra, amelyeket az akció végén kisorsolnak.

A befolyt összeget  tárgyadományokra fordítják: az alapítvány elsősorban az értelmi sérült támogatottjaik felméréséhez szükséges szakanyagokat, autista ügyfeleik munkába állását segítő vizuális kártyák készítéséhez szükséges eszközöket kért. Ezen túlmenően már három Dolgozók Klubját működtetnek a már munkába állt és még munkakereső ügyfeleik számára, ahol tapasztalatokat cserélhetnek, beszélgethetnek, programokat szervezhetnek, megoszthatják egymással élményeiket - ide bútorokra lenne szükség.

Az akció szeretne hozzájárulni ahhoz, hogy országunk befogadóbbá váljék, és legyen természetes az, hogy az értelmi sérültek is hozzáadnak egy szép színt a társadalom palettájához. Aki játszani szeretne egy jobb világért - és a szuper nyereményekért! -, itt tudhatja meg leggyorsabban, hogy mit kell tennie. A játék jún. 10. éjfélig tart!

Az integráció ízlelgetése egy 3 hónapos progammal, amelyben fogyatékos gyerekek látogatnak normál óvodákat és iskolákat - a Down Egyesület szervezésében. A "Mindenkinek becsengettek" program vége minden évben egy gálaműsor, amelyre minden befogadó csoport és osztály egy-egy műsorszámmal készül. Az idei gála tegnap előtt, szombaton zajlott; záróeeseménye a "Nemzeti Ölelés", a neki otthont adó Nemzeti Színház körbeölelése volt. A videón a készülődés, a képgalériában a gála látható, Mészáros Annarózsa felvételein.

Karen Gaffney ismét egy olyan hős, akinek előbb az életét meséljük el, a teljesítményét, munkabírását, elszántságát csodáljuk - miközben érthetetlen okból könnycseppeket morzsolgatunk ki a szemünk sarkából -, aztán egy utolsó félmondatban hozzátesszük: ja, és Down-szindrómás.

Szóval Karen Gaffney egy 31 éves nő, a róla elnevezett alapítvány elnöke, aki különböző fórumokon szólal fel a fogyatékkal élők teljes integrációja érdekében. USA-szerte hirdeti, hogy a korlátokat le lehet győzni és a pozitív elvárások eredményekhez vezetnek. Karen ezt a saját életével is igazolni tudja: minden kihíváshoz elszántsággal közelít, mert tudja, hogy vannak korlátai, de nem engedi, hogy ezek a sikerben korlátozzák. 2010-ben a Down-szindróma nemzetközi nagykövetévé választották.

Milyen érzés egy anyának azt látni, hogy a gyereke "kilóg" a többiek közül? Avatkozzon-e közbe, ha a többiek kiközösítik, nem értik, bántják? Ha igen, hogyan? Ha nem, mit tegyen helyette? Mi várható el a testvérektől? Érintett és kívülálló szülők véleménye az autizmusmesék folytatásában.

Conny Wenk neve az érintő olvasói számára is ismerősen csenghet. A német fotós idén elnyerte a Deutschen Down-Syndrom InfoCenter Moritz díját, amelyet minden második évben ítélnek oda annak a nem Down-szindrómásnak, aki valami különlegeset tesz a Downosokért és együtt osztják ki a másik díjukkal, az Arany Kromoszómával, amelyet viszont egy Down-szindrómás kap, szintén a Downosokért végzett tevékenységéért.

Conny Wenkben az a jó, hogy szépnek látja az embereket és ezt a látványt meg is tudja mutatni, legutóbb pl. Freundschaft c. könyvében, amelyben DS és nem DS fiatalokról készült, szeretetteli képei láthatóak. Érdemes egy pillantást vetni Schmetterlingszauber c. könyvére is, amelyben saját DS lányáról és annak két barátnőjéről készült fotókat találunk.

Az előző posztban egy kisfiúról írtam, akit nem fogadhatnak örökbe, pusztán azért, mert Down-szindrómás és a bírónő szerint ez kizárja, hogy valaha a társadalomba (bármelyik társadalomba) illeszkedhessen. Ha az ember képes nem gondolni arra, hogy ez is egy morzsa abból a rengeteg szenvedésből, amiben a gyerekeknek része van a világban, közel és távol egyaránt, akár legyinthetne is, hogy "Á, Oroszország!". Nálunk azért mennyivel jobb a helyzet, társadalmi integráció, miegymás. Csak ne botlanánk olyan, "orvosok által írt vagy ellenőrzött, szakmailag hiteles tartalmakba" amelyeket akár tőlünk térben vagy időben "keletebbre" is írhattak volna. Az Informed leírása az értelmi fogyatékosokról több olyan állítást is tartalmaz, amelyek nem állják meg a helyüket, amelyek túlzóan általánosítanak és az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatos sztereotip, negatív képet erősítik. Ezek az elvárások pedig nem csak azt nehezítik, hogy a többségi társadalom be tudja fogadni értelmi fogyatékos tagjait, hanem azok valódi teljesítményére, együttműködési szintjére is hátrányosan hatnak.

hogy Angliában milyen erős a törekvés az integrációra, amikor erre a magazinra bukkanok?

Évente háromszor adják ki, Down-szindrómások levelei, rajzai, versei, egyebei jelennek meg benne. Down-szindrómás a szerkesztője is.

Tegnap Az Este vendége volt Gyene Piroska, az Értelmi Fogyatékosok Országos Szövetségének elnöke és Szerekes Ágota, a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola adjunktusa - és a "Mindenki Zsoltikája" riport apropóján az integrációról beszéltek.