érintő

Egy autista fiúról mesél volt gondozója:

Olyan döbbenet ért ma, amit le kell írnom. Mert történt valami, ami bizonyítja, mennyivel több van a gyerekeinkben, mint amit látunk belőlük.

Volt egy fiú az autista csoportunkban, borzalmas családi körülményekkel. Az apa terrorizálta az egész családot, a fiú rettegett tőle. Mivel a fia nem volt teljes értékű a szemében, sokszor napokra kizárta a kukorica góréba.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Zsombor, 20 hónapos

Az előző részben arról volt szó, hogyan segíti a kötődést a testen hordozás és hogy ez miért különösen fontos azoknál a babáknál, akik a megszokottól eltérő csomaggal érkeznek a világba. Most arról beszélek, milyen további előnyöket kínál a hordozás a spec babáknak és szüleiknek.

vagy ahogy ő hívja őket, hősöket: Mikus Kata, Ribizlifoto

(a képen: Hanga)

Korábban arról volt szó, hogyan lehetséges a babákkal már újszülött kortól együttműködni az ürítés területén, figyelni a napi ritmusukra, a testbeszédükre, saját megérzéseinkre és gyengéden hozzászoktatni őket, hogy a dolgukat oda végezzék, ahova mi szeretnénk. Most lássuk, milyen előnyei és hátrányai vannak ennek a módszernek, amely általában EC (Elimination Communication, párbeszéd az ürítésről) néven ismert.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Eszter

A testen hordozás minden gyermek és szülő számára előnyös, egy különleges babának és szüleinek pedig pontosan azokat az ajándékokat kínálhatja, amelyekre a legnagyobb szükségük van.

A Down-szindrómás gyerekek közötti egyéni különbségekről szóló sorozatban az orvosi oldal és az elvárások után a nevelés hatásáról beszélünk. A tanulságok most sem csak a Down-szindrómásokra vonatkoznak.

kép: a Gifts c. könyv borítójáról

A Down-szindrómások legalább annyira különböznek egymástól, mint a többi ember egymástól. Az előző részben ennek orvosi oldaláról esett szó, most a környezeti hatások közül az elvárások szerepével foglalkozunk.

Az előző bejegyzésben arról beszéltem, hogy a Down-szindrómások éppannyira - ha nem jobban - különböznek egymástól, mint a többi ember egymástól. A köztük levő különbségek hátterében is jelen vannak a veleszületett tényezők, ezekről lesz most szó.

Van a gyerekeknek egy különleges csoportja, akik születésükkel rendszerint nem csak örömöt hoznak a család életébe, hanem kérdéseket, sőt esetleg félelmet és kétségbeesést is. Ők azok, akik valamilyen sérüléssel, genetikai rendellenességgel, betegséggel jönnek a világra. Szüleik gyakran csak később kezdenek igazán örülni a jelenlétüknek, amikor rájönnek, hogy korábbi ismereteik mennyire hiányosak, meggyőződéseik mennyire tévesek voltak az ilyen gyerekekkel kapcsolatban. A hiányos ismereteknek sokszor az is az oka, hogy ezekről a dolgokról nem szeretünk sem beszélni, sem hallani, mintha a világnak ez a része nem is létezne. Pedig ezek az emberek itt vannak, és ha nem veszünk róluk tudomást, mindannyian veszítünk: nem csak az ő életüket nehezítjük, hanem saját világunkat is szegényebbé tesszük.

(Schmiedt Balázs honlapja-› szüleim gondolatai -› Apa gondolatai)

"Az 1970 és 2002 közötti 32 évben magzati korban 668 Down-kóros esetet szűrtek ki, a többségüknél a szülők az abortusz mellett döntöttek,

és csak 15 baba megszületését vállalták, tudva, hogy beteg."
(weborvos
Népszabadság Online)

Legtöbben azt gondoljuk, hogy el tudjuk képzelni, milyen egy sérült gyerek a családban, milyen borzasztó lenne, ha pl. Downos gyerekünk születne. A testvéreire nem maradna elég idő, a házasságunk tönkremenne, karrierünk nem is lehetne, folyamatos küzdelemben, kudarcban, lemondásban és szégyenben élnénk. Hallani néha, hogy az ilyen gyerekek sokkal több szeretet tudnak adni, de mi van, ha ezzel csak a szerencsétlenül járt szülők próbálják vigasztalgatni magukat és egymást? Különben is, mi örömöt adhat egy "ilyen" gyerek csimpaszkodása?

Egyszer volt, hol nem volt, volt egyszer egy kis delfin, aki úgy döntött, hogy emberek közé születik. Az anyukája és az apukája, akiket kiválasztott, nagyon boldogok voltak. Először csodálkoztak, hogy delfinkéjük születik, de annyira szerették, hogy a csodálkozást gyorsan elfelejtették.