érintő

"Szóval csökkentettük a stresszt. Fogalmunk sem volt, mi idegesítheti, hiszen éppen otthon nyaraltam velük, hiszen Édua olyan kiegyensúlyozott. Ha hisztigépek lennénk, akkor neki is lenne baja, nem? De csökkentettük, amit lehetett, a tik mégsem múlt el. A kiborulások maradtak. Mindegyik, ugyanúgy. Megmerevedik, mint egy fa, a keze ökölbe szorul, a megfeszített karját maga mellé zárja, mozdítani sem lehet, és közben egyre sűrűbben tikkel. Üvölt és közben néha nevet. Ez szaknyelven az „érzelmek kifejezésének zavara”. Látja, már ezt is megtanultam."

Aggódásról és frusztrációról az Autizmusmesék legújabb részében.

Egy 16 éve elindított kutatás erősítette meg, hogy az autisztikus tünetek mögött a Down-szindrómások esetében is az autizmus spektrum zavar (ASD)  áll. Egyes becslések szerint a Down-szindrómásoknak 10-15 százaléka egyben autista is, a diagnózis felállítását azonban sok esetben nehezíti, hogy az autizmust nem tudják megkülönböztetni az értelmi fogyatékosság következményeitől és más jellegű magatartás zavaroktól. Ha pedig nincs diagnózis, nincs kezelés és nincs megfelelő oktatás sem.

A Journal of Intellectual Disability Research c. folyóiratban publikált vizsgálatban a mentális betegségek meghatározására széles körben használt DSM és a közösségi viselkedés zavarait mérő ABC-C - összevetésével három csoportot tudtak elkülöníteni: azokat a Down-szindrómásokat, akiknek nincsenek viselkedésproblémáik, autista downosokat és magatartászavaros downosokat. Az eredmények alapján a DSM ugyanolyan jól használható a Down-szindróma és más genetikai eltérések esetén is, mint a normál populációnál. Meglepetésre azt találták, hogy a komoly autisztikus viselkedést mutató Down-szindrómások tünetei a szokásosnál később jelentkeztek.

A kutatás vezetője, Dr. Walter E. Kaufmann azt tanácsolja a szülőknek, hogy ha DS gyereküknek gondjai vannak a társas beilleszkedéssel, keressenek fel szakembert, hogy megállapítsák, érintett-e a gyerek az autizmus spektrum zavarban és így megkaphassa számára megfelelő fejlesztést és oktatást.

kép innen, info innen

A Down-szindróma és az autizmus kapcsolatáról az általam nagyra becsült Sue Buckley kimerítően ír itt.

Mennyit ért egy hétéves a testvére autizmusából? Mennyire képes ezt elfogadni, a maga gyerekmódján alkalmazkodni, felelősséget vállalni?

Az Autizmusmesék legutóbbi részében ezekről olvashatunk - elsőkézből.

"Csinált iskolai tevékenységkártyákat, külön asztalt állított be neki, ahova odakészített legókat és más építős játékokat. Elmondta, hogy nem kell odaülnie a többiek közé, hanem ülhet széken, asztalnál, és majd külön tanulnak vele, sőt az iskolai gyűléseken sem kell részt vennie – azokat mindig különösen utálja -, hanem lesz valaki, aki addig vigyáz rá. Ebédelni mindig elsőként mehet, még a többiek előtt, minden új tevékenység, tanóra előtt pár perccel mindig előre felkészítik, hogy mi lesz a következő dolog, és hagyják, hogy befejezze rendesen, amit éppen csinál.

Majd elhangzott a varázsmondat: - Nem a gyereket kell a tanrendhez hajtogatni, hanem a tanrendet hozzá igazítani."

Az integráció napos és árnyas oldalairól olvashatunk az Autizmusmesék legutóbbi részében.

Fura dolog a sorsközösség. Néha olyanokkal sem él, akikkel leltár szerint ugyanazt kellene átélnünk, néha meg olyanokkal is érezzük, akikkel a sorsunk - a felszínen - nagyon különböző. Egy másik országban, egy másfajta mássággal, mégis valahol nagyon közel él egy család: csupa "mesehős", az autizmusmesék szereplői.

Történetük 8. és 9. részében arról olvashatunk, hogy milyennek látszik belülről a hétköznapi küzdelem a körülményekkel, a feladattal, önmagunkkal és hogy hogyan lehet megmagyarázni a világot egy olyan gyereknek, aki egész más szemszögből néz a dolgokra, mint mi.

Anyamadár folytatja sorozatát autista kisfiáról: Legutóbbi történeteiben a félelmekről ír. Az érthetetlen, megmagyarázhatatlan, kezelhetetlen, a félelmetesen valóságos félelmekről. Meg arról, hogy milyenek voltak az első élmények az intézményi közöségekkel, óvodákkal, a megértő és az érthetetlen óvónőkkel. Olvasom, és azt gondolom, bárcsak minél többen megismernék, megértenék ezeket az érzéseket, gondolatokat - és bárcsak minél kevesebben tapasztalnák meg őket.

Bónuszként egy kiállításajánlót is kapunk egy autisták és kortárs művészek alkotásait és autisták vallomásait bemutató tárlatról.

Sokszor gondoltam már arra, milyen szerencsések vagyunk, hogy Down-szindrómás gyerekünk van, mert nekünk szabad örülni olyan apróságoknak is, amiket egészséges tempóban fejlődő gyerekeinken észre sem vettünk. SMS-t küldhetünk a másik szülőnek, amikor a gyerek először utánanyúl egy játéknak és meg is fogja, amikor pedig teljesít egy olyan kérést, hogy "Menj ki a konyhába, vegyél ki egy tányért a szekrényből és tedd az asztalra", úgy érezzük, mintha leérettségizett volna.

Ezek az örömök nem csak a DS gyerkeket nevelők kiváltságai. Az Autizmusmesék V. részében egy autista kisfiú anyukája mesél a saját örömeiről.

"Nem azért viselkedik így, mert rossz, mi pedig nem azért nem fegyelmezzük, mert rossz szülők vagyunk.
Az autista gyerekek viselkedése gyakran kiszámíthatatlan, mert nekik gyakran nehéz megbirkózni az egyszerű, hétköznapi szituációkkal is…
Kérem, legyen türelmes, mi megpróbáljuk a legtöbbet, amit tehetünk.”

Vannak autista gyerekek, akiknek a szülei mindig visznek magukkal egy hasonló kártyát, amit oda tudnak adni a rajtuk megbotránkozóknak, ha baj van. Mit visz még magával egy autista gyerek anyukája, ha kiteszik a lábukat otthonról?

Itt elolvashatjuk.

Sokunkra ez kétségtelenül elmondható, de nem mindnyájunkra. Hogyan lehet segíteni azoknak, akik másképp tanulnak?

A próbálkozásokon - és hibákon - keresztül tanulás, amit a tanár (vagy bárki más a tanár szerepében) rendszerint nyílt végű kérdésekkel ösztönöz, hatékony módja lehet a tanulásnak, de csak azok esetében, akik
- általában helyesen válaszolnak
- szeretnek szerepelni, nem izgulnak, ha kérdezik őket és a képességeikben elég biztosak
- jól emlékeznek rá, ha valamit megtanultak
- ha hibáznak, tudják, hogy az hiba volt és a helyes megoldásra emlékeznek.

Ezekkel a kritériumokkal egyben kirajzoltunk egy másik profilt is: azokét, akik nem ilyenek.

Milyen érzés egy anyának azt látni, hogy a gyereke "kilóg" a többiek közül? Avatkozzon-e közbe, ha a többiek kiközösítik, nem értik, bántják? Ha igen, hogyan? Ha nem, mit tegyen helyette? Mi várható el a testvérektől? Érintett és kívülálló szülők véleménye az autizmusmesék folytatásában.

Nyomja a fenekemet ez a szék, nem meglepő, hiszen egész kisgyerekekre van méretezve. A helyzet amúgy is elég kényelmetlen, a hülye szék nélkül is az. Kéremszépen, én inkább törökülésben ülnék a földön…

Kérem, nem lehetne kicsit lassabban? Az angolom igencsak elromlik, hogyha éppen ideges vagyok.

Tetszik, ahogy mosolyog, az jó jel. De kérdez is újra meg újra.

Mit is? Megismételné, kérem?

Jaaa, hogy mit csinálunk otthon másképp a gyerekkel?

Hát nem is tudom.

Ez most fogas kérdés. Eddig mindenre viszonylag kielégítően tudtam válaszolni. Például, hogy mikor láttuk meg az első figyelmeztető jeleket. Picike volt, hatalmas göndör szőke hajjal. Nekiment mindennek. Fejjel… Bumm, ajtófélfa. Bumm, a szekrény…

Már akkor kezdődött. Amit lehetett, kipárnáztunk. Nagyon pici lakás volt, kész művészet volt mozogni benne.  Az ágy a falra felcsukható fajta, de nem szerettem felállítani, mert rettegtem, hogy mi lenne, ha a hatalmas vas ágykeret rázuhanna a gyerekekre.

Szóval igen. Akkor elkezdődött. Párnáztunk és sarokvédőztünk. Ez már nem kell. Az utcán még kéne. Sokszor kicsit elbambul. Tudja, meglát valamit és nekimegy egy beton virágcserépnek. Miért, ez érthető, nem? Ha magával szembejönne egy szárnyas zebra az utcán, rajta egy rózsaszín plüssruhás kerti törpével, szerintem maga is nekimenne az első hirdetőoszlopnak.  Na, hát neki egy bringa kereke is ilyen. Ezért fogja a kezünket még mindig, bárhova megyünk.

Nem állítjuk meg sosem a meséket, amikor nézünk valamit. Nem szabad, mert akkor neki megszakad a vonal. Elölről kell kezdenie, úgy érzi. Ideges lesz. Szóval pisiszünetben megy a film tovább, aztán visszatekerjük. A fogmosás. Na, az egy izgalmas pont. Határozott sorrendben kell történnie. Először a nővére megy, aztán ő. Fordítva nem jó. Ha fordítva történik, akkor nagyon-nagyon rosszul indul a reggel. Olyan érzés ez neki, mint amikor kavics megy a cipőnkbe, és nem tudjuk kivenni. Vagy mikor nem a kedvenc bögrénkből isszuk a kávét, és olyan hülye lesz az egész nap tőle.

Aztán ha rosszul kezdődik a nap, a közepére összezavarodik és kiborul.

Mit csinálok ilyenkor? Amikor magába fordul és tikkelni kezd, vagy artikulálatlanul üvölt? Leülök elé a földre. Az utcán is. Igen. Ha nagy a sár, akkor igyekszem csak guggolni, de néha kivitelezhetetlen. Mindegy, mert jó sok sártűrő gatyám van. Miért ülök le?

tovább

Az autizmus és az introverzió lehetséges kapcsolatáról látott napvilágot egy új elmélet, amely talán segíthet alaposabban megérteni mindkét jelenséget.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

A 9 éves Bea és másfél éves kisöccse, Vili.

Chantal Sicile-Kira, a "41 Things To Know About Autism" (41 tudnivaló az autizmusról) c. könyv szerzője blogjában olyan jótanácsokat ad az ünnepekre, amelyeket más fogyatékkal élő gyerekek szülei is használhatnak, sőt bárkinek tanulságosak lehetnek, aki sajátos nevelési igényű gyerekekkel ünnepel.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Félix (4 éves)

Egy autista fiúról mesél volt gondozója:

Olyan döbbenet ért ma, amit le kell írnom. Mert történt valami, ami bizonyítja, mennyivel több van a gyerekeinkben, mint amit látunk belőlük.

Volt egy fiú az autista csoportunkban, borzalmas családi körülményekkel. Az apa terrorizálta az egész családot, a fiú rettegett tőle. Mivel a fia nem volt teljes értékű a szemében, sokszor napokra kizárta a kukorica góréba.

Az autizmus diagnosztizálása jelenleg viselkedéses jegyek alapján történik, amelyek jellege és súlyossága igen változatos lehet, ezért nem ritkán évekbe kerül, míg egy kisgyerek hivatalos diagnózist és állapotának megfelelő fejlesztést kaphat. Talán ez is megváltozhat majd Christine Eckernek és munkatársainak a "The Journal of Neuroscience"-ben publikált eredményei nyomán.