érintő

Caitlin McLaughlin súlyos agyvérzést szenvedett a születése előtt. Olyan súlyosat, amit egy felnőtt nem élt volna túl. Az MRI vizsgálat tanúsága szerint nagyon komoly agykárosodása maradt és az orvosok egyetértettek abban, hogy a kislány soha nem fog sem látni, sem járni, sem beszélni. Amikor az epilepsziás rohamait gyógyszerrel már kontroll alatt tudták tartani és lekerült a lélegeztőgépről, hamarosan hazatérhetett az otthonába, három testvére mellé.

A rohamok hat hónapos korában visszatértek és a család azon gondolkozott, hogyan kell átalakítani a házukat, hogy Caitlin tudjon majd közlekedni a kerekesszékkel. Hamarosan azonban nagy meglepetés érte őket. Caitlin hét hónaposan egy tornáztatás alkalmával kacagni kezdett édesapja karjaiban. Úgy nevetett, mint bármelyik kisbaba, és az édesanyja, Sharon könnyekre fakadt. Még mindig élete egyik legszebb pillanataként emlékszik rá vissza:
- Órákon át próbáltuk újra nevetésre bírni és végül sikerült. Ez volt az első alkalom, hogy úgy éreztük, mégis lehet számára valami remény.

Amikor megláttam ezt a képet a 03.21. honlapján, eszembe jutott a tavalyi Vígság. A gyerek/szülő arány (szorozva a gyerekek sebességével) nem tette lehetővé sem azt, hogy sokat lazítsak, sem azt, hogy hosszabb ideig egy-egy helyen lebzseljek (annak ellenére, hogy az egész nap nem volt elég, hogy minden helyszínre eljussunk). Pedig szerettem volna kicsit több időt tölteni a színházteremben, mert megint kislány voltam és Halász Judit nekem énekelt a színpadon, a Baltazár színház először varázsolt el, és egész nap elnéztem volna, és ott láttam néhány percet az artistaiskolások produkciójából is.

Igen, ők azok, a képen.

Dél után léptek fel, talán kicsit kevesebben is voltunk már a nézőtéren, az egész napos együttlét is összekovácsolt már bennünket és a hangulat olyan volt, mintha egy óriási család nézné elfogult büszkeséggel, milyen ügyesek a gyerekeik. Minden sikeres mutatványt ováció követett, nagy tapsok, éljenzés. De aztán valami nem sikerült. Valaki nem tudott olyan nagyot ugrani, valaki nem volt elég fürge, valaki nem tudott olyan erősen tartani, már nem is tudom, mi történt. Azt vártam, hogy úgy tesznek, mintha mi sem történt volna, kapnak egy kicsi tapsot így is, aztán jön a következő műsorszám.

De nem ez történt.
Megpróbálták újra.

És a közönség, a nagy család lélegzetvisszafojtva figyelt. Egy nézőtérnyi felnőtt és gyerek, az egész nap szaladgáló, egy-percig-se-megálló típusú gyerekek is, akinek hiába is mondanád, hogy pssszt, ezek is mind szájtátva álltak és szorítottak érte, hogy most sikerüljön a mutatvány. És sikerült, elég magasra ugrott, elég fürgén kapta el, elég erősen tartotta. A közönség tombolva éljenzett. Ünnepelte, hogy még egyszer próbálkoztak és ünnepelte, hogy ezúttal sikerrel. Mert ezt mindannyian nagyon jól ismertük ott a nézőtéren: próbálkozni, próbálkozni, és megint próbálkozni, egészen addig, míg sikerül.

Ezt ünnepeljük újra idén tavasszal is: a Vígszínházban, március 18-án, vasárnap 11:00-től kezdődnek a negyedik Nemzetközi Down Világnap programjai, hogy a csillogó szem-nevetés-könnyek vonalon kicsit most is felfrissítsenek, most is összerázzanak mindannyiunkat, akárhány kromoszómával a génjeinkben próbálkozunk is, hogy a produkciót végre tudjuk hajtani.

Programelőzetes itt, DS gyereket nevelő családok ingyenes jegyigénylése itt

Ha úgy tetszik, Valentin-napra.

Ennek a kapcsolatnak a története ott kezdődött, amikor a majdani férj, Austin megszületett. Harmadik gyerekként érkezett és az apja már hazament a másik két testvérről gondoskodni, amikor az anyjához, Nancy Davenporthoz odalépett egy idősebb gyermekorvos és gyászos ábrázattal azt mondta, hogy a fiának "mongoloid" vonásai vannak. Nancy-nek először az a kép ugrott be, amit a főiskolai biológia könyvében látott - egy pelenkát viselő felnőtt férfiről.

Az első éjszakát sírással töltötte, a következő hónapokat könyvtárba járással és telefonálgatással. Fél év múlva már a repülőn ült, hogy a University of Washington kísérleti pedagógiai tanszékének kutatói segítetsenek neki megtanulni, hogyan taníthatja meg a fiának azokat a dolgokat, amiket a többi gyerek magától tanul meg: mászni, járni, beszélni. Nancy, a középiskolai angoltanár fejében minden fejlődési állomás elérésekor egyre világosabban fogalmazódott meg a cél: a fia mindent el fog érni, amire csak képes és a másik két gyerekéhez hasonlóan saját életet fog élni akkor is, ha ő már rég nem lesz vele.

Meggyőződése volt, hogy ha azt akarja, hogy Austin a való életben megállja a helyét, akkor már  gyerek korában is a való életet kell megtapasztalnia - tipikus fejlődésű társai között. Éveken át rágta a helyi iskola vezetőinek fülét, míg végül megengedték, hogy Austin oda járjon - egy olyan korban, amikor a teljes integráció még ritkaság volt. Nancy úgy látta, hogy az emberek sokféle fogyatékosságot el tudnak fogadni annak, aki nem hágja át a társadalmi normákat, ezért otthon is nagy hangsúlyt fektetett arra, hogy Austin ugyanolyan jól viselkedjen, mint a testvérei és a tanárokat is arra kérte, hogy ugyanazt a viselkedést követeljék meg a fiától, amit a többiektől.

Austin közvetlen, barátságos gyerek volt, megtanult táncolni, kottából énekelni. Leérettségizett és főiskolára jelentkezett, végül egy szoftver cégnél kapott állást. De önálló életre vágyott. A szülei egy ikerházat vásároltak, amelynek egyik felébe Austin költözött, a másikba egy tanár, akit a gyülekezetből ismertek, és aki a bérleti díj fejében gondoskodott Austinról.

Austin ezentúl busszal járt munkába, énekelt a templomi kórusban és hamarosan összebarátkozott a közeli palacsintázó teljes személyzetével. Nancy úgy hitte, Austin élete sínen van. Nem számolt azonban azzal, hogy milyen érzés Austinnak esténként és hétvégenként, hogy egyedül van. Ahogy a napok teltek és minden este ugyanúgy zajlott - vacsorát készített magának és beült a tévé elé - egyre csendesebb és egyre szomorúbb lett. Magányos volt.

És ekkor találkozott Christivel.

A történet befejezését ide kattintva olvashatod.

infó és kép innen

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének befejező része. (1. rész itt, 2. rész itt, 3. rész itt.)

Hamarosan kiderült, hogy nem minden gyerek érti igazán, mi az a temetés. Sok kérdést tettek fel, a felnőttek pedig igyekeztek legjobb tudásuk szerint válaszolni nekik. Az egyik gyerek megkérdezte, hogy Stephen csak alszik-e és felkel-e mindjárt, hogy újra velük legyen, de azt mondták neki, hogy nem, Stephen nem kel fel többé, és ez az utolsó alkalom, hogy egyáltalán láthassák. Élénken emlékszem egy felnőttre, aki türelmesen magyarázta, hogy bár Stephen teste itt fekszik előttünk a templomban, valójában mindannyiunk szívében ott van. Még sok kérdés és válasz hangzott el, de már nem emlékszem rájuk.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének harmadik része. (1. rész itt, 2. rész itt.)

Másnap azonban semmi sem történt, és azután sem, és azután sem. Hetek teltek el és az anyám nem mondott semmit a dologról. Biztos voltam benne, hogy ha beszélt volna Stephen anyjával, a fülembe jutott volna a híre. Kizártnak tartottam, hogy anyám szó nélkül hagyná, hogy így viselkedjek. A baj az volt, hogy Stephent sem láttam. Iskola után minden nap benéztem az udvarukra, de sosem volt kinn. Lassan rájöttem, hogy az anyjának most még jobban kell védenie - és ennek én vagyok az oka. Azt gondolta, hogy már akkor sincs biztonságban, ha a saját udvarukon játszik. Borzasztóan éreztem magam. Stephen mindig szeretett kinn lenni a friss levegőn és most még ezt sem kaphatja meg, miattam. Arra gondoltam, hogy egyszerűen csak felmegyek a lépcsőn, bekopogok az ajtajukon és az anyja elé állok. Könyörögni akartam neki, hogy bocsásson meg és legyen szíves engedje meg, hogy Stephen kijöjjön játszani, de gyáva voltam. Annyira szégyelltem, amit a fiával tettem, hogy nem bírtam magam rávenni, hogy beszéljek vele.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének második része. (1. rész itt.)

A köztünk levő két év korkülönbség ekkorra sokkal nagyobbnak látszott, de más is volt a háttérben. Nem szívesen ismertem be magamnak, de olyanokkal barátkoztam, akik szerint egyáltalán nem lett volna menő Stephen közelében lenni - és abban az életkorban kétségbeesetten igyekeztem azon, hogy menő legyek. Idővel teljesen hátat fordítottam a barátomnak, hogy az új közösség elfogadjon. Elárultam a barátomat, hogy a többiek kedvében járjak. A fontos emberek közé akartam tartozni és ők semmit sem akartak kevésbé, mint együtt lenni valakivel, akit "defektesnek" tartottak. De akárhányszor is utasítottam el Stephent, ő mindig ugyanannyira akart a barátom lenni. Számára minden nap új lehetőséget jelentett, hogy együtt legyünk. Valahányszor visszautasítottam vagy átnéztem rajta, elfogadta. Nem panaszkodott és nem tartott haragot. Tudtam, hogy másnap ugyanolyan lelkesen keresi majd a társaságomat, mindegy, hogy mit gondolok róla.

Felkavaró történet egy barátságról, tanulásról, ártatlanságról és gonoszkodásról, bizalomról és csalódásról, felszínről és mélységről, elszalasztott lehetőségekről, fájdalomról és az élet fordulatairól. Michael Crawley visszaemlékezésének első része.

A barátom nevét megváltoztattam, de a többi így történt.

Kérem, tanuljanak a hibáimból.

Körülbelül két évvel voltam idősebb Stephennél. Egymással szemben laktunk egy tipikus amerikai kertvárosban a hatvanas évek közepén. Ez az időszak a Down-szindrómások számára nem volt különösen kedvező. Bármilyen kegyetlenek is tudnak lenni ma az emberek, azokban az időkben még kevésbé voltak toleránsak. A Down-szindrómásokat mongolidiótának nevezték és gondolkodás nélkül nyilvánosan lehülyézték őket. Amikor először találkoztam Stephennel, láttam, hogy külsőre különbözik minden korábbi ismerősömtől, de miután megismertem, rájöttem, hogy épp olyan gyerek mint én: szeret a szabadban játszani és szereti jól érezni magát.

Legalább is nem úgy, hogy ide-oda lebeg egy áttetsző emberalak lepedőben és megmagyarázhatatlan dolgokat csinál.

Abban hiszek, hogy az elme nem egyenlő a tudattal és vannak olyan rétegei, ahol nem szavakban "gondolkozunk", hanem képekben, szimbólumokban, történetekben, mítoszokban, még "lejjebb" pedig a tudat számára még értelmezhetetlenebb egységekben mozog az információ, egészen a kémiáig, az elektromosságig. Vagyis pontosabban a tudat az, ami képekben és történetekben tudja valamelyest értelmezni azokat a homályos mozgásokat, amik "odalenn" zajlanak. Vagy valahogy így.

Talán hallottatok már az alvásparalízisről. Én sokáig nem hallottam róla, amikor pedig már évek óta visszatérően megtapasztaltam. Kevesen beszélnek róla szívesen, mert elképzelhetetlenül félelmetes az is, amit átélsz és a lehetőség is, hogy azért éled át, mert megőrültél: Teljesen irracionális érzetek és események tűnnek százszázalékosan valóságosnak, amikor az ébrenlét és az álom határán lebegve, éber tudattal vergődsz egy mozdíthatatlan, alvó testben.

Nyomja a fenekemet ez a szék, nem meglepő, hiszen egész kisgyerekekre van méretezve. A helyzet amúgy is elég kényelmetlen, a hülye szék nélkül is az. Kéremszépen, én inkább törökülésben ülnék a földön…

Kérem, nem lehetne kicsit lassabban? Az angolom igencsak elromlik, hogyha éppen ideges vagyok.

Tetszik, ahogy mosolyog, az jó jel. De kérdez is újra meg újra.

Mit is? Megismételné, kérem?

Jaaa, hogy mit csinálunk otthon másképp a gyerekkel?

Hát nem is tudom.

Ez most fogas kérdés. Eddig mindenre viszonylag kielégítően tudtam válaszolni. Például, hogy mikor láttuk meg az első figyelmeztető jeleket. Picike volt, hatalmas göndör szőke hajjal. Nekiment mindennek. Fejjel… Bumm, ajtófélfa. Bumm, a szekrény…

Már akkor kezdődött. Amit lehetett, kipárnáztunk. Nagyon pici lakás volt, kész művészet volt mozogni benne.  Az ágy a falra felcsukható fajta, de nem szerettem felállítani, mert rettegtem, hogy mi lenne, ha a hatalmas vas ágykeret rázuhanna a gyerekekre.

Szóval igen. Akkor elkezdődött. Párnáztunk és sarokvédőztünk. Ez már nem kell. Az utcán még kéne. Sokszor kicsit elbambul. Tudja, meglát valamit és nekimegy egy beton virágcserépnek. Miért, ez érthető, nem? Ha magával szembejönne egy szárnyas zebra az utcán, rajta egy rózsaszín plüssruhás kerti törpével, szerintem maga is nekimenne az első hirdetőoszlopnak.  Na, hát neki egy bringa kereke is ilyen. Ezért fogja a kezünket még mindig, bárhova megyünk.

Nem állítjuk meg sosem a meséket, amikor nézünk valamit. Nem szabad, mert akkor neki megszakad a vonal. Elölről kell kezdenie, úgy érzi. Ideges lesz. Szóval pisiszünetben megy a film tovább, aztán visszatekerjük. A fogmosás. Na, az egy izgalmas pont. Határozott sorrendben kell történnie. Először a nővére megy, aztán ő. Fordítva nem jó. Ha fordítva történik, akkor nagyon-nagyon rosszul indul a reggel. Olyan érzés ez neki, mint amikor kavics megy a cipőnkbe, és nem tudjuk kivenni. Vagy mikor nem a kedvenc bögrénkből isszuk a kávét, és olyan hülye lesz az egész nap tőle.

Aztán ha rosszul kezdődik a nap, a közepére összezavarodik és kiborul.

Mit csinálok ilyenkor? Amikor magába fordul és tikkelni kezd, vagy artikulálatlanul üvölt? Leülök elé a földre. Az utcán is. Igen. Ha nagy a sár, akkor igyekszem csak guggolni, de néha kivitelezhetetlen. Mindegy, mert jó sok sártűrő gatyám van. Miért ülök le?

tovább

Sámuel öt éves, mosolygós, szöszke kisfiú. Szeretetet árasztva és szeretettel körülvéve él egy boldog családban, akik így gondolnak az eltelt öt évre:

5 évvel ezelőtt januárban értesültünk egy levelezőlistára írt körleveléből, hogy a kórházban hagytak egy két hónapos Down-babát és családot keresnek neki. Nem gondolkoztunk mi addig örökbefogadásról, hiszen volt négy saját gyerekünk (13, 11, 9 és 7 évesek). Épp kezdtük élvezni, hogy már nagyok a gyerekeink, hogy lehet már haladni, beszélgetni velük. Magunkat sem a gyerekvállalós korba tettük már, hiszen negyven évesek voltunk. De jött a levél, telefonálások, hezitálások… döntés.

Hallie Levine Sklar nem lepődött meg, amikor kisbabáját pár perccel a születése után elvették tőle: az ultrahang vizsgálat már méhen belül kimutatta, hogy bélelzáródása lehet, ami miatt azonnal meg kell vizsgálni. A vizsgálat megerősítette a diagnózist és a kislányt meg kellett műteni. De az újszülöttgyógyász nem csak ezt a rossz hírt közölte velük a szülőszobán. Johanna a Down-szindróma jegyeit viselte.

Egy anyuka meséli:

Pajzsmirigy kontrollon voltunk, és már a múltkor is láttam ott egy édes downos kislányt. Mondták, hogy születésekor lemondtak róla, sokat betegeskedik, diabétesze is van, gyermekotthonból hozzák be. 6,5 éveske, de a fiamnál (aki szintén Down-szindrómás és csak 4,5 éves) egy fejjel kisebb, kb 60cm lehet.

A Szempont dec. 12.-i adásában, az mtv-n.

(A jobb oldalon kell a fenti címre kattintani.)

Egy autista fiúról mesél volt gondozója:

Olyan döbbenet ért ma, amit le kell írnom. Mert történt valami, ami bizonyítja, mennyivel több van a gyerekeinkben, mint amit látunk belőlük.

Volt egy fiú az autista csoportunkban, borzalmas családi körülményekkel. Az apa terrorizálta az egész családot, a fiú rettegett tőle. Mivel a fia nem volt teljes értékű a szemében, sokszor napokra kizárta a kukorica góréba.

Sok beszámolót olvastam Down szindrómás gyerekek szüleitől, amiben elmesélték a gyerekük születését és azt, hogy hogyan tudták meg, hogy Downos. Sokszor a közlés módja rosszabbul esik az embernek, mint a hír maga. Van, hogy csak onnan lehet sejteni, hogy valami nincs rendben, hogy elviszik a babát és sokáig meg sem mutatják. Van, hogy utalgatnak rá, hogy baj van, "de majd jön a doktor úr és elmondja". Sajnos megesik, hogy maga sz egészségügyi személyzet van olyan zavarban a nem várt eseménytől, hogy csak kurtán-furcsán odavetik a frissen szült anyának, hogy valószínűleg downos a gyereke, aztán küzdjön meg a hírrel, ahogy tud. Van, hogy bár tudják, mi a helyzet, hamis reményekkel kecsegtetik a szülőket, akkor talán nem előttük omlanak össze - majd a genetikus megoldja, amikor a vérteszt eredményét közli velük.

De jó példával is találkoztam már, ahol az orvosok tapintatosak voltak és biztatták a szülőket, segítőkhöz irányították őket, sőt még az egyébként érvényes látogatási tilalomtól is eltekintettek, hogy az anyának ne egyedül kelljen megbirkózni a helyzettel.

Olyanról azonban még nem hallottam, mint amit ez a Kelle nevű anyuka elmesél a blogjában, sok-sok képpel.

Amikor meglátta a babát, rögtön tudta, mi a helyzet - döbbenetes látni az arcán a kétségbeesést és félelmet. De nem tört ki a pánik, megünnepelték a kislány születését, aki végig az anyukájával lehetett, aztán jött be a gyerekorvosuk, akit a nagyobb lányuk révén már jól ismertek. Megvizsgálta a babát, majd mindenkit megkért, hogy menjenek ki (elég népes társaság gyűlt össze - és mindenki ünnepelt!), csak a férje és két barátnője maradt az anya mellett. Az orvos letérdelt (!) az ágy mellé, onnan nézett fel (!) rá.
- Mondanom kell valamit. Először is a kislánya gyönyörű és tökéletes. De néhány jelből azt gondolom, hogy Down szindrómája lehet. De Kelle, gyönyörű és tökéletes.

És miután visszajött a család - és tovább ünnepeltek! - a doktornő visszakérte a babát, hogy egy kicsit meg is szeretgesse.

Akinek van hozzá türelme és elég könnye, olvassa el az egészet itt.