érintő

Rövid összefoglaló a Down-szindrómások nyelvi fejlődéséről a wikipédián. Most még olyan, amilyennek megírtam :)

Sokszor a három fogalmat szinonimaként használjuk, pedig legtöbben tisztában vagyunk a különbségekkel: a kommunikáció mindenféle információcserét magában foglal, szóbelit és non-verbálisat is: a vállrándítástól az iróniát jelző hanglejtésen a sokat mondó csendig minden beletartozik, még a nem szándékos közlések is. A nyelv ezen belül egy szűkebb tartományt jelöl: tanult kódok, szimbólumok szabályrendszere, amit egy közösség ért és szándékosan használ. Ennek szóbeli formája (tehát még szűkebb fogalom) a beszéd. Ez a (hevenyészett) különbségtétel most azért fontos, mert arról lesz szó, amikor ez a három dolog nem együtt mozdul: a Down-szindrómások megkésett beszédfejlődéséről. Meg pár más dologról.

Ebben a sorozatban azokról a - főként egészségügyi - problémákról lesz szó, amelyek a Down-szindrómásokat nagyobb arányban érinthetik, mint a többi gyereket. Ezek nem orvosi leírások a betegségekről, hanem gyakorlati információk, elsősorban az alapján válogatva, hogy a DS gyerekek szülei (és ismerőseik) mit találhatnak hasznosnak: melyik probléma mit jelent, milyen következményekkel járhat egy gyerek fejlődése szempontjából és milyen lehetőségek vannak az állapot javítására. Ez azt is jelenti, hogy ezek a bejegyzések csak tájékoztató jellegűek, nem adnak teljes körű leírásokat, és semmiképpen nem alkalmasak arra, hogy ezek alapján saját magunk határozzunk meg diagnózisokat és terápiákat! Minden problémás esetben keressük fel a szakorvost!

A DS gyerekeket érintő leggyakoribb egészségügyi (de valójában az egészségen messze túlmutató) probléma a halláscsökkenés és - a gyakran ennek a hátterében is álló - középfülgyulladás, holtversenyben az alvás közbeni légzéskimaradással (obstruktív alvási apnoé). Az AAP (itt és itt ismertetett) ajánlásában felsorolt adatok szerint hallásproblémákkal a Down-szindrómások 75%-a küzd, Libby Kuminnak a DS gyerekek kommunikációjáról írt könyve szerint (amely ennek a bejegyzésnek elsődleges forrása) a vezetéses halláscsökkenés előfordulását 65-80%-ra becsülik a körükben.

Joe Navarro, a FBI egykori kémelhárító ügynöke, több könyv, köztük a testbeszédről szóló "What Every Body is Saying" szerzője úgy véli: mivel a szülők kötelessége, hogy megtanítsák a gyerekeiknek, hogyan lehetnek a társadalom sikeres tagjai, ezért meg kell tanítaniuk őket a kommunikáció elsődleges formájának, a testbeszédnek a használatára és értelmezésére is. Azt javasolja, hogy a gyerekeket két éves koruktól kezdjük tanítani az alapokra.

Az ötlet, hogy egy kémelhárító gyereknevelési tanácsait kövessük*, elsőre talán meredeknek tűnhet, csakúgy mint az ötlet tartalma, hogy olyasmire tanítsuk meg a gyerekünket, ami normál esetben tudattalanul zajlik: a testbeszéd irányítására és megfigyelésére. Ha azonban vesszük a fáradságot és meghallgatjuk a konkrét tanácsokat, némelyiket legalább is elgondolkodtatónak találhatjuk. Ha máson nem, azon elgondolkodhatunk, hogy mi, szülők mennyire vagyunk urai a testbeszédünknek és mennyire értjük a másokét.

Egy autista fiúról mesél volt gondozója:

Olyan döbbenet ért ma, amit le kell írnom. Mert történt valami, ami bizonyítja, mennyivel több van a gyerekeinkben, mint amit látunk belőlük.

Volt egy fiú az autista csoportunkban, borzalmas családi körülményekkel. Az apa terrorizálta az egész családot, a fiú rettegett tőle. Mivel a fia nem volt teljes értékű a szemében, sokszor napokra kizárta a kukorica góréba.