érintő

Augusztusban a Down Egyesület Tudástára új fejezetekkel, alfejezetekkel, videókkal, letölthető anyagokkal és cikkekkel gyarapodott. (A korábban semmilyen formában nem publikált bejegyzések linkjei dőlttel szerepelnek.)

A KAPSZLI a L’élek Egyesülettel karöltve 2012-ben is megrendezi pszichológiai konferenciáját, a Szakmai Napokat, ez alkalommal március 16-17-18-án, Családunk titkai címmel. Az előadások és workshopok a születés (szülés különböző kultúrákban, hagyományos és alternatív szülés, császármetszés, szülés utáni depresszió, apák a terhességben és szülésben, pre- és perinatális pszichológia); család (a gyermekvállalás meghatározói, válás, örökbefogadás, transzgenerációs hatások, betegségek és patológiák a családban); nevelés (alternatív oktatás, gyermekvédelem, hordozás, együtt alvás), illetve kapcsolatok (anya-gyerek, apa-gyerek kapcsolat, párkapcsolat, szexualitás a családban)  témáját járják körül.

Előadóink között lesznek a teljesség igénye nélkül Dr. Zacher Gábor, Singer Magdolna, Pál Ferenc, Dr. Hajduska Marianna, a műhelyeken pedig többek között Dr. Nyitrai Erikával, Dr. Császár Noémivel és Dr. Vas József Pállal, Dr. Dúll Andreával, Dr. Angster Máriával, Dr. Buda Lászlóval találkozhatnak a résztvevők. Szombaton 14:00-kor előadás az EC-ről!

A konferencia ingyenes, helyszíne a Károli Gáspár Református Egyetem Pszichológia Intézete (1037. Budapest, Bécsi út 324.).

Sajnos a kötődő nevelés nem jelent problémamentes gyereknevelést. Amikor azonban egy hosszan és igény szerint szoptató és/vagy gyerekével együtt alvó szülő szaksegítséget keres, gyakran az az első, hogy a családot épp azokból a biztos támaszokból akarják kigyógyítani, amik valójában fenntartják a nehézségek közepette is. Egy-két ilyen tapasztalat elég is ahhoz, hogy az ember elveszítse bizalmát és idézőjelbe tegye magában a "szakembereket", érdemi segítséget később ne várjon tőlük. Így aztán a gondjaival vagy maga marad, vagy hasonló gondolkodású szülőkkel játszik vak vezet világtalant.

Ezért is nagy öröm, hogy most két olyan kezdeményezésről is hírt adhatok, amelyek a kötődve nevelő családok számára is szakértő segítséget nyújthatnak.

A karban-tartók csapata két pszichológusból és egy perinatális szaktanácsadóból áll és szolgáltatásaik gyorsan bővülő köre már most is lefedi a legfontosabb élethelyzeteket: szülőcsoportos foglalkozásokon többek között a korlátokról, fegyelmezésről, dackorszakról, testvérháborúról, szülői konfliktusokról beszélgethetünk, külön tanfolyamot szenteltek az alvás-altatás kérdésének, megtanulhatjuk, hogyan lazíthatunk bármikor autogén tréninggel, és értő gondját viselhetjük testünknek (és családtagjaink testének) akár már a gyermekvállalás gondolatától kezdve, a szülés utáni időszakon és a gyerek mozgásfejlődésén át - felső korhatár nélkül.

A Csörgő szülőhangoló mottója ez:  "A világ akkor működik jól, ha a Család jól működik, a család pedig akkor működik jól, ha az Anya jól van." Az igény szerinti formában (nyílt csoportos tanfolyamon, zárt csoportos önismereti kurzusokon, egyéni konzultációkon, személyesen vagy telefonon) zajló programok célja, hogy segítsenek a szülésre, szoptatásra felkészülni, az esetleges korábbi negatív élményeket feldolgozni, a menet közben fellépő problémákon segíteni. Csörgő Andrea, aki  perinatális szaktanácsadó és ötgyermekes anya, empatikusan, mégis higgadtan, megbízható józansággal és szeretettel segít, akár szülést kísér, akár a csecsemőgondozás vagy a gyereknevelés területén ad tanácsot, biztatást.

Egy informatív, lényegre törő, okos riportot ajánlok most a tanulásban akadályozott gyerekekről és az oktatásukról. Ilyen kevés helyen ilyen sok releváns, közérthető információval ritkán találkozik az ember. És közben még az is kiderül, miért jó az integráció azoknak is, akik közé integrálják a "gyengébbeket". Nem csak azért, mert tőlük is lehet tanulni valami fontosat, hanem azért is, mert az az iskola, ahol a "másféle" gyerekeknek van helye, egyszerűen jobb hely a kevésbé másféle gyerekek számára is:

"A differenciált oktatásban a pedagógus érezteti a diákokkal, hogy teljesen természetes az, ha különbözőek, és ha hibáznak a tanulási folyamat során, hiszen azért járnak az iskolába, hogy megtanulják a tananyagot. A helyes attitűd az iskola részéről az, hogy alapvetően motiválni akar, és nem tetten érni, hogy hol téveszt a gyerek. A pedagógus kötelessége figyelni és - preventíven megelőzve a hibázást - segíteni a tanulót. Ha ez teljesül, akkor a kicsik számára is természetes lesz, hogy senki sem egyforma, és nem kell a társukat kicsúfolni azért, mert valamiben gyengébb képességű."

Teljes cikkért klikk ide.

Az érintőn már többször (pl. itt) esett szó arról, hogy a mi kultúránk nem igazán támogatja a csecsemőgondozásnak azt a módját, amelyhez az emberi faj evolúciós múltja során alkalmazkodott, amit a babák "elvárnak" és amit a kutatások többsége is jótékony hatásúnak talál. Ebbe a gondozási "csomagba" beletartozik az igény szerinti (folyamatos) szoptatás is, amelyet számos oldalról akadályoznak civilizált szokásaink: az órához való alkalmazkodás, a merev alvási szokások, a babák külön szobában altatása, a kevés testkontaktus, a segítség hiánya, a szülés utáni hetek zavartalan egymásra hangolódásának elmaradása és a női mell szexualizálása, amelynek következménye a nyilvános szoptatás elutasítása. További részletek a babaszobán illetve Gwen Dewar eredeti cikkében (angolul, forrásokkal).

kép innen

Mi az az önérdek-érvényesítés? Ki az önérdek-érvényesítő?

Az (értelmi) fogyatékosság kontextusában ezek a nem túl frappáns kifejezések valami nagyon pozitív dologról szólnak: arról, hogy ezek az emberek maguk tartják kezükben az életüket, maguk szólalnak fel a saját érdekükben, maguk választhatják meg, mikor kérnek segítséget és mikor nem, dönthetnek a saját életüket érintő dolgokban. Arról szólnak, hogy az értelmi lemaradással élőknek van saját hangjuk, saját akaratuk, saját személyiségük - kell legyen saját életük is.

Az önérdek-érvényesítés célja, hogy a fogyatékosok kiszolgáltatottságát és elszigeteltségét csökkentse - a kiszolgáltatottság és az elszigeteltség pedig a "fogyatékos-hierarchia" aljára szoruló értelmi fogyatékosok esetében a legjelentősebb, egyben az önérdek-érvenyesítéshez szükséges (kommunikációs és egyéb) készségek elsajátítása is számukra lehet a legnehezebb. Az önérdek-érvényesítő mozgalom Magyarországon még gyerekcipőben jár, de nagy eredmény, hogy 2011-ben az Országos Fogyatékosügyi Tanácsnak önérdek-érvényesítő értelmi fogyatékos tagja is lett.

Az önérdek-érvényesítés egy formája az is, amikor az ember kiáll a világ elé és mesél magáról, bemutatja az életét. Az értelmi fogyatékosokkal kapcsolatban sokáig az volt a megszokott, hogy ha lehetett is róluk hallani (nálunk még ez is fehér holló), mások mutatták be őket, hiszen ők mit is tudnának produkálni. Azóta kiderült: azt tudják, amire esélyt kapnak. Az érintőn is bemutatkozott már egy iskolás kislány, akinek Down-szindrómája van. Most új sorozat indul, amelyben Down-szindrómások mesélnek magukról, az életükről, az eredményeikről, az érzéseikről.

Bevezetésként íme egy (angol nyelvű) videó négy fiatalról, akik "jobban hasonlítanak másokra, mint amennyire különböznek tőlük". Iskolában, boltban dolgoznak, gondoskodnak magukról, szórakozni járnak. Szüleik, munkatársaik, tanáraik szerint az elvárásainkat nem szabad túl alacsonyra tenni, és hogy ha együtt élünk, mindannyiunk élete gazdagabb lesz.

2011 tavaszán három értelmi fogyatékos fiatalember a fogyatékos otthonból átköltözött egy lakásba. Az ÉFOÉSZ Kulcsprogramjának keretében, alapos felkészülés után kaptak esélyt, hogy állandó felügyelet és folyamatos irányítás nélkül élhessenek, "mint bárki más". Az első 9 önálló hónap eseményeit a nol.hu cikke foglalja össze: Megtanulták rendben tartani a lakást, bevásárolni, főzni, mosogatni, a háztartási gépeket használni és meghozni a hétköznapi élettel járó ezernyi döntést. Az újságírónak elbüszkélkedtek vele, hogy még a házban lakó egyik idős hölgyet is megtanították újonnan vásárolt mobiltelefonja kezelésére. A cikkhez videó is tartozik, munkáról, az intézet elhagyásáról, új életről, körtebefőttről, munkamegosztásról, lejáró szavatosságról. A program blogjában ők maguk számolnak be, hogyan teltek náluk az ünnepek.

Hát így kellene.

"Pisti, Bella, Máté, Evelin, Samu, Maja és Ábel kisgyerekek. Nevetnek, sírnak, szeretnek, éreznek, játszanak, fejlõdnek, felfedeznek. A családok, ahol élnek, örömmel fogadták be õket, miután biológiai szüleik egy Down-szindrómának nevezett genetikai eltérés miatt lemondtak róluk.

(...)

A terhesgondozás során aránytalanul nagy hangsúlyt kap a Down-szűrés, mintha ez lenne a legsúlyosabb és leggyakoribb probléma, ami a gyermekvállalás során egyáltalán felmerülhet. A leendő szülők (főként értelmiségiek) többsége ettől való félelmében hozza meg döntését. A szindróma előfordulási gyakorisága (1:700) elég kézzelfogható ahhoz, hogy a szülőkben szorongást keltsen, a jellegzetes kromoszómaeltérés pedig viszonylag egyszerű ahhoz, hogy kimutatható legyen. Ez a kereslet-kínálati találkozópont a szűrőipar mozgatórugója és az érintett magzatok tragédiája."

Tóth Ágnes cikke teljes terjedelmében itt olvasható.

Újra előadás és beszélgetés válaszkész csecsemőgondozásról, kötődő nevelésről, segített szobatisztaságról (EC), hagyományokról és alternatívákról, ezúttal Nagykovácsiban.

A babasírás talán az egyetlen olyan hasznos dolog a világon, ami akkor jó, ha nincs. Az újszülött teljesen a környezetére van utalva, beszélni azonban még nem tud, ezért egyszerű kommunikációs rendszerre van szüksége. Ha minden rendben, elég, ha nem csinál semmi különöset, hiszen nem kell semmin változtatni. Ha viszont valami nem felel meg neki, bekapcsol a vészjelző sziréna: felkelti gondozói figyelmét, és ráveszi őket, hogy másképp viselkedjenek.

(...)

Nyugaton a baba lényéhez tartozik a sírás, míg a világ más tájain még nem vesztette el vészjelző funkcióját, és minden eszközzel igyekeznek megelőzni. Sok kultúrában aranyszabály, hogy a babát az ébredezés vagy a nyugtalanság első jeleire meg kell szoptatni, mielőtt még sírni kezdene. A fulani (Nyugat-Afrika) anyának nagy szégyen, ha a baba első nyikkanása és a mellretétel között annyi idő telik el, hogy valaki ki tudja mondani: "Szoptasd meg azt a gyereket!", márpedig az anyósok nem késlekednek a felszólítással. Az ifalukok (Mikronézia) úgy tartják, hogy a baba a sírással magára vonja a rossz szellemek figyelmét, amit mindenképpen meg kell akadályozni, mégpedig a kicsi kényelmének biztosításával és szoptatással.

A teljes cikket elolvashatod itt vagy a novemberi Kismamában.

kép innen

Az elmúlt három évben szervezett Jobb velünk a világ! rendezvényeknek köszönhetően újították fel a csíksomlyói árvaházat és létesítettek családi napközit Szendrőládon roma gyerekek számára. A tavalyi és az idei gyűjtés egy környezetbarát passzívház építésére szolgál, amelyben fogyatékos fiatalok élhetnek majd önállóan. A kezdeményezés egyik különlegessége, hogy a gyűjtés motorja a Down Alapítvány művészeti műhelyéből kinőtt Nemadomfel Együttes. Most a Budapest Sportarénában lépnek föl november 13-án 17 órától (előtte 14 órától civil vásár), Hobóval és bandájával, az Ismerős Arcokkal, a Misztrállal és Krizbai Tecával.

A többit mondja el Kónya Ricsi, az épülő lakóotthon egy leendő lakója:

 - Miért lenne jó lakóotthonban élni?

- Ki szeretném próbálni milyen az önálló élet, hogy képes vagyok-e önállóan vagy kis segítséggel gondoskodni magamról. Ez egy olyan megmérettetés is, amit szülők mellett nem lehet megvalósítani, fontos számomra felnőttként az önállóság. Szeretem a szüleimet, de sok szülő képes egy életen át gyerekként vagy betegként kezelni fogyatékkal élő gyerekét.

- Hogyan képzeled el a lakóotthoni életed?

- Társaimmal közösen lakom majd, de mégis külön. Ők lesznek a szomszédjaim, és ott nekem kell majd magamról gondoskodni. Már nagyon várom, azt a bizonyos Önálló életet.

A Nemzetközi Babahordozó Hét alkalmából szombaton 10:15-től a Csepeli Hordozós Klubban a különleges babák hordozásáról beszélgetünk (a témáról az érintőn itt és itt volt szó). Az egész nap programja a következő:

Mennyit ért egy hétéves a testvére autizmusából? Mennyire képes ezt elfogadni, a maga gyerekmódján alkalmazkodni, felelősséget vállalni?

Az Autizmusmesék legutóbbi részében ezekről olvashatunk - elsőkézből.

Az ÉS-ben megjelent egy publicisztika, lényegében a magyar iskolarendszer hibáiról. Témájánál fogva elég hosszú (bár csak néhány főbb hibát emel ki), de nincsenek benne üresjáratok, szinte végig olyan "hogy ez mennyire így van!"-t generáló mondatokból áll, amiket az ember vastagbetűvel kiemelve szeretne az iskolák kapujára kiszögezni - és az illetékesek agyába passzírozni. A baj csak az, hogy még abban is igaza van, hogy mindannyian cinkosok vagyunk a saját gyerekeink kicsinálásában. "Megdöbbentő a felnőtt társadalomnak az a felelőtlensége, amellyel szemet huny e problémák felett." Belenyugszunk, hogy kiölik belőlük a tudásvágyat, hogy túlterhelik őket fölösleges kötelezettségekkel, hogy az életkori sajátságaikat teljesen figyelmen kívül hagyják. "Ami hiányzik a magyar iskolából, az az örömelv. Az élet dolgairól való elgondolkodásnak, a világ, a természet megismerésének és megismertetésének öröme, ha tetszik, a katarzis." És "manapság a gyerekek művelődésének legfőbb akadálya, hogy iskolába járnak."

Nem arról van szó, hogy ne léteznének csodálatos pedagógusok, akik még ebben a rendszerben is tudnak értéket adni és értéket teremteni, hanem hogy a pusztítás a rendszerbe van kódolva.

És hogy itt lenne az ideje a változásnak.

Ma este 7-től éjfélig az ELTE Pedagógiai és Pszichológiai Karának Izabella utcai épületében (1064 Budapest, Izabella utca 46.) Zac Boukydis angol nyelvű előadása, Csörgőné Polgár Andrea, Jakab Eszter, Gitidiszné Gyetván Krisztina, Mády Anna, Werner Katalin és Szénási Kornélia poszterbemutatói és kötetlen beszélgetés várja a perinatális időszak lélek- és élettana iránt érdeklődőket.

A rendezvény gyerekekkel együtt is látogatható!

Részletes program itt.

A Változó Perspektívák címet viselő kiállítást 2005-ben indította útnak 15 angol fotós, akiknek személyes kötődésük van Down-szindrómásokhoz. A kiállítás ennek a személyes kapcsolatnak a tükrén át mutatja be a különböző korú Down-szindrómás gyermekek, fiatalok életét és azt a tényt, hogy ők is igényekkel, elképzelésekkel, vágyakkal teli EMBEREK, akárcsak bármelyikünk. Ők is iskolába járnak, dolgozni, házasodni, szórakozni szeretnének. Nekik is vannak hobbijaik, barátaik és a társadalom aktív tagjai szeretnének lenni. Az Angyalszív Down Alapítvány a kiállítás Magyarországra hozásával akar abban segíteni, hogy a személyes, emberközeli nézőpontot mi is minél többen magunkévá tudjuk tenni, és megtanuljunk túllátni a fogyatékos ember fogyatékán.

Fura dolog a sorsközösség. Néha olyanokkal sem él, akikkel leltár szerint ugyanazt kellene átélnünk, néha meg olyanokkal is érezzük, akikkel a sorsunk - a felszínen - nagyon különböző. Egy másik országban, egy másfajta mássággal, mégis valahol nagyon közel él egy család: csupa "mesehős", az autizmusmesék szereplői.

Történetük 8. és 9. részében arról olvashatunk, hogy milyennek látszik belülről a hétköznapi küzdelem a körülményekkel, a feladattal, önmagunkkal és hogy hogyan lehet megmagyarázni a világot egy olyan gyereknek, aki egész más szemszögből néz a dolgokra, mint mi.

Meghívó

Singer Magdolna és Szabolcs Judit "Sorsfordító gyerekek" c. riportkönyve a könyvhétre jelent meg. Nem azzal kezdem, hogy mit gondolok róla, hanem néhány idézettel próbálok kedvet csinálni a könyvhöz és a gondolkodáshoz. Elsőként Dr. Trásy Gábor néhány meglátásával:

Minden szülőnek az a vágya, hogy gyermeke boldog legyen. Egy sérült gyerek nevelésekor a félelmei abból adódnak, hogy minden hiányosság veszélyezteti a gyemeket boldogsága elérésében, megtartásában. Az azonban, hogy egy embernek miből mennyi kell a boldogsághoz, nagyon különböző.

és ezt el is mondja.

"Erős Antónia a császármetszést nem választási lehetőségnek gondolja, hanem életmentő beavatkozásnak. A híradós a tápszerről is hasonlóan vélekedik, amely szerinte nem arra való, hogy válasszuk, hanem arra, hogy ha kell, akkor segítsen"

teljes cikk és videó a bezzeganyán

Magam részéről örülök annak, hogy a "hosszú" szoptatás pozitív kontextusban kap nyilvánosságot.

Premier: ma 21:20-kor az HBO-n!

Időnként végignézek a listán: kell nekem ennyi blogot követni, olvasni? Aztán válasz helyett felveszek mégegyet a listára. Mert ezt nem lehet kihagyni.

A Varázslatos Gladiátorok egy HBO produkció, amelyben bemutatják a Baltazár színházat: a színházat, ahol úgy lehetnek főszereplők a "fogyatékos" színészek, hogy a fogyaték nem lesz főszereplő. A hónap elején indítottak egy blogot, az első bejegyzésüket máris muszáj volt bemutatni itt is. Vannak itt Baltazáros videók (csajos, pasis), posztok a színház tagjairól vagy a filmről, de vannak tágabban az (értelmi) fogyatékosokat érintő, róluk, nekik és családjaiknak szóló információk is.

A hozzám hasonlóan krónikus időhiányban szenvedő szülők és érdeklődők számára tehát rossz hírem van: megint fel kell venni egy blogot a readerbe!