érintő

Sajnos a kötődő nevelés nem jelent problémamentes gyereknevelést. Amikor azonban egy hosszan és igény szerint szoptató és/vagy gyerekével együtt alvó szülő szaksegítséget keres, gyakran az az első, hogy a családot épp azokból a biztos támaszokból akarják kigyógyítani, amik valójában fenntartják a nehézségek közepette is. Egy-két ilyen tapasztalat elég is ahhoz, hogy az ember elveszítse bizalmát és idézőjelbe tegye magában a "szakembereket", érdemi segítséget később ne várjon tőlük. Így aztán a gondjaival vagy maga marad, vagy hasonló gondolkodású szülőkkel játszik vak vezet világtalant.

Ezért is nagy öröm, hogy most két olyan kezdeményezésről is hírt adhatok, amelyek a kötődve nevelő családok számára is szakértő segítséget nyújthatnak.

A karban-tartók csapata két pszichológusból és egy perinatális szaktanácsadóból áll és szolgáltatásaik gyorsan bővülő köre már most is lefedi a legfontosabb élethelyzeteket: szülőcsoportos foglalkozásokon többek között a korlátokról, fegyelmezésről, dackorszakról, testvérháborúról, szülői konfliktusokról beszélgethetünk, külön tanfolyamot szenteltek az alvás-altatás kérdésének, megtanulhatjuk, hogyan lazíthatunk bármikor autogén tréninggel, és értő gondját viselhetjük testünknek (és családtagjaink testének) akár már a gyermekvállalás gondolatától kezdve, a szülés utáni időszakon és a gyerek mozgásfejlődésén át - felső korhatár nélkül.

A Csörgő szülőhangoló mottója ez:  "A világ akkor működik jól, ha a Család jól működik, a család pedig akkor működik jól, ha az Anya jól van." Az igény szerinti formában (nyílt csoportos tanfolyamon, zárt csoportos önismereti kurzusokon, egyéni konzultációkon, személyesen vagy telefonon) zajló programok célja, hogy segítsenek a szülésre, szoptatásra felkészülni, az esetleges korábbi negatív élményeket feldolgozni, a menet közben fellépő problémákon segíteni. Csörgő Andrea, aki  perinatális szaktanácsadó és ötgyermekes anya, empatikusan, mégis higgadtan, megbízható józansággal és szeretettel segít, akár szülést kísér, akár a csecsemőgondozás vagy a gyereknevelés területén ad tanácsot, biztatást.

Magyarországon 340 támogató szolgálat működik. Ezeknek a célja elsősorban az, hogy személyre szabott segítséget nyújtsanak a különböző fajta fogyatékossággal élő társainknak (és a fogyatékos gyereket nevelő családoknak) abban, hogy életvitelük a lehető legközelebb álljon ahhoz, amit "normálisnak" érzünk: hogy el tudják magukat látni, tudjanak tisztálkodni, főzni, tiszta lakásban élni, tiszta ruhában járni, bevásárolni, közlekedni, szórakozni, kapcsolatokat ápolni, hivatalos ügyeket intézni - magyarán hogy az illető (család) a társadalomba jobban be tudjon illeszkedni, mint az adottságai(k) azt lehetővé tennék. A rászorulók ezekért a szolgáltatásokért általában jövedelemtől függő térítést fizetnek (vannak térítésmentes szolgáltatások is), amit az állami költségvetés egészít ki a szolgáltatás folyamatos fenntartásához szükséges mértékben.

A 2012-es költségvetési törvényben ezeknek a támogató szolgálatoknak a finanszírozására a 2011-es költségeknek a 60%-át irányozták elő. A drasztikus forráscsökkenés azzal járhat, hogy akár 170-200 szolgálat működését kell beszüntetni, 700-1000 szociális szakdolgozó munkanélkülivé válik és veszélybe kerül 12-14 000 (!) szociálisan rászorult fogyatékossággal élő személy ellátása, valamint azoknak a szolgáltatásoknak a fenntartása, amelyekre ezentúl - segítség híján - nem tudnak eljutni.

A támogató szolgálatok ellehetetlenítése ellen aláírásgyűjtésbe kezdtek. A petíció aláírható itt (innen származnak a fenti számadatok is).

kép innen

Elektronikus aláírásgyűjtés a Down világnap hivatalos elismertetéséért az ENSZ-ben - okt. 16-ig!!!

UPDATE: A hivatalos aláírásgyűjtés a Nemzetközi Down Szindróma Szövetség honlapján folyik! Aki az ipetitions-on írt alá, annak nagyon szépen köszönik és arra kérik, írja alá a hivatalos változatot is.

A Nemzetközi Down Szindróma Szövetség - és sok más szervezet a világ minden tájáról - kampányt indít, hogy március 21.-ét, a Down-Szindróma világnapját hivatalosan is elismertessék az ENSZ naptárában, ezért arra kérik a tagállamokat, hogy indítványozzák ezt a 2011-es Általános ENSZ Közgyűlésen.

A fogyatékkal élők közül az értelmi sérülteket éri a legtöbb hátrányos megkülönböztetés és ők a leginkább szegregált csoport. A Down-szindrómások az arcukon hordják fogyatékosságuk bélyegét és már évszázadok óta elutasításba ütköznek.

A világon körülbelül 6 millió Down-szindrómás él. Hogy felhívjuk a figyelmet a helyzetükre és hogy nagyobb megbecsülésben élhessenek, a Nemzetközi Down Szindróma Szövetség március 21.-ét (3.21.) a Down-szindróma világnapjává nyilvánította. A dátum szimbolikus: arra utal, hogy a Down-szindrómások három 21-es kromoszómával rendelkeznek.

2006 óta több, mint 60 ország fáradozik azon, hogy ezt a dátumot a emlékezetessé tegye: programok százait szervezik, hogy javítsák a Down-szindrómások életminőségét, felhívják a figyelmet emberi jogaikra és lehetőséget adjanak nekik a megszólalásra.

A Down-szindrómások, a velük élők és velük dolgozók hangja minden évben egyre hangosabb lesz. Az érdekképviseletek felszólaltak és állást foglaltak az iskolákban, az egyetemeken és a parlamentekben, a különböző programok pedig egyre nagyobb médiafigyelmet kapnak, így még több embert érnek el.

Ha az ENSZ is elismeri ezt a dátumot, remélhetőleg még több országban tartják majd a világnapot, különösen azokban, ahol a Down-szindrómások még mindig a perifériára szorulnak és intézetekben élnek, így ők is érvényesíthetik majd emberi jogaikat. Az intézkedés megfelel a Fogyatékossággal élők jogairól szóló ENSZ egyezmény 8. cikkében említett figyelemfelhívásnak.

A petíció (a fenti szöveg angol változata) aláírható az ipetitons oldalán, illetve a kezdeményező Down Syndrome International honlapján is (utóbbinál egy másik szöveget írhatunk alá, de a cél ugyanaz).

Az USÁ-ban október a "Down Syndrome Awareness" hónapja. A National Down Syndrome Society kezdeményezéséhez más szervezetek és magánszemélyek is csatlakoznak, akik osztoznak a célban, hogy eloszlassák az előítéleteket, helytálló információkat közvetítsenek és felhívják a figyelmet arra, hogy milyen lehetőségek rejlenek valójában a Down-szindrómások életében.

Az "awareness" odafigyelés és tudatosság is. Ez a hónap arról szól, hogy vegyük észre: a Down-szindrómások köztünk élnek és velünk szeretnének élni. Arról szól, hogy egy hónapig ne hessegessük el a kérdéseket, hanem keressük meg rájuk a válaszokat.  Arról szól, hogy jobban megismerjük a Down-szindrómásokat és a Down-szindrómát, elengedjük a félelmeinket, az előítéleteinket, és el merjük fogadni őket - és magunkat.

Elsőnek remek dolog lenne, ha itt közösen egy frappáns nevet tudnánk adni ennek a hónapnak. Jó lenne, ha a névben benne lenne mindhárom tartomány: tudunk róla, tudjuk, mi az és odafigyelünk. Olyasmi kellene, amibe az ismeretterjesztést éppúgy beleértjük, mint az érzelmi közeledést és az elfogadást.

Noszarajta, akár itt, akár a Facebookon! Gondolkozzatok rajta, beszélgessetek róla - ha nevet nem is találunk, egy-egy téglát ezzel is lerakunk.

A fotón Conny Wenk 2012-es fotónaptárának címlapja látható.

A házikót meg Zdenek Miler figurái építik :)

Ma délután négykor zárulnak a licitek a segítsüti őszi akciójában, tessenek sietni!
Ezúttal a sütemények gasztronómiai műalkotások árával a szememfénye alapítványt támogatják.

A Változó Perspektívák címet viselő kiállítást 2005-ben indította útnak 15 angol fotós, akiknek személyes kötődésük van Down-szindrómásokhoz. A kiállítás ennek a személyes kapcsolatnak a tükrén át mutatja be a különböző korú Down-szindrómás gyermekek, fiatalok életét és azt a tényt, hogy ők is igényekkel, elképzelésekkel, vágyakkal teli EMBEREK, akárcsak bármelyikünk. Ők is iskolába járnak, dolgozni, házasodni, szórakozni szeretnének. Nekik is vannak hobbijaik, barátaik és a társadalom aktív tagjai szeretnének lenni. Az Angyalszív Down Alapítvány a kiállítás Magyarországra hozásával akar abban segíteni, hogy a személyes, emberközeli nézőpontot mi is minél többen magunkévá tudjuk tenni, és megtanuljunk túllátni a fogyatékos ember fogyatékán.

Lajkó Csaba székesfehérvári ultramaraton futó és csapata idén az Angyalszív Alapítvány legfőbb céljáért, a fogyatékos gyermekek esélyegyenlőségéért futnak, bringáznak Székesfehérvárról Debrecenbe 2011. 08.25.-28- án. A futás során arra szeretnék felhívni a figyelmet, hogy a sérült gyermekek még mindig nem olyan társadalmi eséllyel indulnak az életben, mint ép társaik. Ahhoz, hogy ezeket a falakat lerombolhassuk, mindannyiunkra szükség van.

Ha egyetértesz a céljukkal, csatlakozz hozzájuk, bárhol, bármikor, bármekkora távra a futás során!

A támogatásokat az alábbi bankszámlaszámon fogadják: 10300002-67622795-11103284
A közlemény rovatba írd be: "Futunk, hogy segíthessünk!"

Vegyük sorra: az indiánjairól, a mókusairól, a szivárványáról és a lovairól:

A Salva Vita Alapítvány 1993-ban jött létre abból a célból, hogy hozzájáruljon az értelmi sérült emberek társadalmi esélyegyenlőségének megvalósulásához és egy sokszínű, befogadó társadalom felépítéséhez. 1996 óta értelmi sérültek munkába állását segítik, hogy saját egzisztenciát építhessenek fel maguknak, képességnek megfelelő munkát találjanak és önálló életet élhessenek. A munkába állás nehézségeinek legyőzésében nem csak az ügyfeleiket segítik, hanem a munkáltatókat is.

A "kreatív sok kicsi" nyereményjáték most őket támogatja.

Az akció keretében húsz kreatív alkotó, iparművész tett tárgy- vagy programjellegű felajánlásokat. A támogatást nyújtók minden 1000 Ft-nyi támogatás után 1 db virtuális sorsjegyet kérhetnek a húsz izgalmas lehetőség közül az általuk választott(ak)ra, amelyeket az akció végén kisorsolnak.

A befolyt összeget  tárgyadományokra fordítják: az alapítvány elsősorban az értelmi sérült támogatottjaik felméréséhez szükséges szakanyagokat, autista ügyfeleik munkába állását segítő vizuális kártyák készítéséhez szükséges eszközöket kért. Ezen túlmenően már három Dolgozók Klubját működtetnek a már munkába állt és még munkakereső ügyfeleik számára, ahol tapasztalatokat cserélhetnek, beszélgethetnek, programokat szervezhetnek, megoszthatják egymással élményeiket - ide bútorokra lenne szükség.

Az akció szeretne hozzájárulni ahhoz, hogy országunk befogadóbbá váljék, és legyen természetes az, hogy az értelmi sérültek is hozzáadnak egy szép színt a társadalom palettájához. Aki játszani szeretne egy jobb világért - és a szuper nyereményekért! -, itt tudhatja meg leggyorsabban, hogy mit kell tennie. A játék jún. 10. éjfélig tart!

Az értelmi lemaradás egyik leggyakoribb ismert oka a magzati alkohol-szindróma és a Down-szindróma (DS) mellett a fragilis X szindróma (FXS). A különböző fokú értelmi lemaradás mellett a szindrómával kommunikációs zavarok (hadar, inkább érti, mint aktívan használja a nyelvet) és viselkedéses zavarok (figyelemzavar, impulzivitás, szorongás, szociális elszigetelődés, fokozott izgalmi állapot) járhatnak együtt. Egy ötödük autista és az autisták 5%-a FXS. Gyakoriak az autisztikus tünetek, pl. hangokra, fura tapintású anyagokra való érzékenység, "repkedés"; jellemezhetik kényszercselekvések, ragaszkodhatnak a dolgok megszokott helyéhez, az események megszokott sorrendjéhez. Az FXS jelei fizikálisan is észlelhetőek, de inkább csak a fiúknál, és a felnőtté válás során válnak még inkább láthatóvá (elálló fülek, hosszú, keskeny arc, magas homlok, gótikus szájpad, kötőszöveti lazaság, macroorchidismus /pubertás után megnövekedett herék/ stb.). Az FXS genetikai teszttel állapítható meg és a vizsgálatot minden olyan esetben javasolják, amikor az értelmi lemaradás oka ismeretlen.

Írtam már arról, hogy az embercsecsemő gondozása nem egy anyára vagy egy szülőpárra van kitalálva, hanem egy közösségre (egy afrikai mondás szerint egy gyerek felneveléséhez egy egész falu kell) és lamentáltam is a mai családok sanyarú helyzetén, hogy ez a közösség nem áll mögöttük.

Szerencsére vannak, akik nem állnak meg a panaszkodásnál, hanem azt mondják: ha a régi leomlott, építsünk újat! Ha már nincsenek meg a tradicionális közösségek, hozzunk létre moderneket! Hívjuk össze az anyákat, gyerekeket, családokat egy olyan helyre, ahol hasznos dolgokkal foglalkozhatnak, ahol pihenhetnek, ahol kapcsolatokat építhetnek, ahol segítséget kaphatnak a mindennapi életükhöz - egymástól. Ilyen hely, ilyen közösség az érdi Fonoda.