Impresszum Help Sales ÁSZF Panaszkezelés DSA

Európai projekt, mely rávilágít a Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők magyarországi helyzetére

A nyíregyházi székhelyű Down Egyesület részt vesz abban a modern célokat maga elé tűző európai projektben, mely a Down–szindrómás emberek helyzetét, a társadalomban betöltött szerepét kívánja megvizsgálni, s azon javítani. A project a Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők és szakemberek szakmai képzésének továbbfejlesztése’ (Re-investing expertise: expansion of professional training for educators and parents of children with Down’s Syndrome – Re-PoD) címet viseli. A jelenlegi kétéves program fő pályázója egy görög Család és Gyermektámogató Központ (KMOP[1]), s további partnerei között görög, bolgár és magyar szervezetek szerepelnek.

A program a korábbi Leonardo da Vinci ‘Életen át tartó tanulás’ programjához nyúl vissza, melyet Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők, velük foglalkozó önkéntesek és szakemberek ismereteinek bővítése céljából hoztak létre, s valósítottak meg 2007 és 2009 között. A fő cél az ő élethelyzetük több oldalról való bemutatása, s a példákon, a szakemberek és érintettek véleményén keresztül a Magyarországon Down-szindrómával élő emberek autonómiájának maximális megteremtése.

A program feléhez érve megtörtént a Down-szindrómás gyermeket nevelő családok helyzetének és szükségleteinek a felmérése a következő területeken: egészségügy, oktatás, szexualitás, a szociális kapcsolatok fejlődése, autonómia, szociális támogatás, társadalmi integráció.

A felmérés, különböző korcsoportokra bontva, kérdőívek segítségével történt meg. Ezek a 0-6 éves kor, főbb szerepben a korai fejlesztéssel; a 6-18 éves kor, az iskolai évek, az oktatás fontosságát kiemelve, valamint a felnőtt kor. Bővebben, míg a kora gyermekkori életszakaszra vonatkozó kérdőívek a gyermek fejlesztésének, egészségügyi helyzetének alap oktatásának kérdéseit járta körbe, addig a következő szakasz felmérte az oktatás és a társadalmi-gazdasági erőforrások kapcsolatát. A felnőttkor kapcsán vizsgálat alá került a szakképzés, a munkavállalás, az öregedés és a társadalmi integráció kérdése. Bár megjegyzendő, utóbbi kérdéskör minden korcsoport feltérképezésekor kiemelkedően fontos szerepet kapott. A kérdőívek kitöltésében érintett szülők, családtagok, valamint az egészségügy és az oktatás területén jártas szakemberek (gyógypedagógusok, védőnők, terapeuták, tanárok, pszichológusok, neurológusok) vállaltak aktív szerepet.

A született eredmény mindenki számára tanulságos lehet. Minden téren a legjellemzőbb probléma a megfelelő információk hiánya. E tény különösen meghatározó erővel bír az egészségügy terén, amikor létfontosságú lenne, hogy a szülők gyermeküket a lehető legtöbb és legalaposabb egészségügyi vizsgálatnak vessék alá. Hiányzik továbbá egy olyan egészségügyi protokoll kidolgozása, mellyel a gyermek korábbi kezeléseit, fejlesztéseit mindig biztonsággal nyomon lehetne követni, ezzel is feltérképezni a gyermek jelenkori állapotát, s megtervezni jövőbeni fejlesztésének, képzésének, ellátásának programját. Az információhiány gondot okoz az anyagi támogatottság terén is. A fogyatékos gyermeket nevelő szülők nem tudják kellő pontossággal kihez forduljanak pénzügyi és szociális támogatás kapcsán, s így azt sem, milyen támogatásra jogosultak valójában.

A megkérdezett, érintett családok egyetértettek abban, hogy a Down-szindrómás gyermekeikkel foglalkozó szakemberek közötti kommunikációt erősíteni kell. A magyar családok körében szélesebb körű információáramoltatásra van szükség a szakemberek részéről annak érdekében, hogy minél többet tudhassanak meg a Down-szindrómáról általában, s még konkrétabban a várható fejlődésről, a felmerülő tünetekről, a társas-érzelmi kapcsolatok alakulásról. Elengedhetetlen a kellő mennyiségű tapasztalat szerzése a minél korábban megkezdendő önálló életre neveléshez. Egyetértés volt abban is, hogy minden új életszakaszra történő átállás nehézséget jelent; az általános iskolai oktatás után megtalálni a megfelelő helyet, módot a továbbtanulásra, majd megalapozni az utat a felnőtté váláshoz. Összefoglalva, a családoknak égető szükségük van információforrásra, mellyel az egész életútra, a komplex nevelésre magabiztos rálátást nyerhetnek, s időben felkészülhetnek gyermekük jövőjének kiépítésére.

A negatív tapasztalatok mellett meg kell említeni azokat a pozitív tényeket is, amelyek erőteljes érzelmi alapokon nyugszanak. Sokan mutatták be azt a hihetetlen erőt és kitartást, amely az egész családi létüket jellemzi, továbbá azt a mélységet és intenzitást az öröm és a büszkeség terén, melyet akkor tapasztalnak, ha Down-szindrómás gyermekük átlép egy újabb életszakaszba, illetve újabb tudással, ismerettel, készséggel gyarapszik. Ezeket a dolgokat egészséges gyermeket nevelve talán észre sem vesszük, azokat teljesen természetesnek tekintjük.

Az országos szintű felmérés után a projekt menetében az az állomás következik, amikor a korábbi pályázat során elkészült segédanyag kerül szűrésre, átemelve abból azokat az elemeket, melyekre építve készül el az adott ország szükségleteinek megfelelően kiegészített oktató anyag. Ez DVD formájában kerül majd a Down-szindrómás gyermekeket nevelő családok kezébe, kiegészítve egy kézikönyvvel és egy CD-vel. További érdekesség, hogy az elkészült oktató anyaggal nem pusztán a családokat kívánja támogatni a program, hanem, a terjesztés körét bővítve, az érintett szakemberek csoportjának informálását is célozza, s így a pozitív tapasztalatok által az elavult, téves sztereotípiákat végleg eloszlatni. Az oktató anyag ismeretében a szakember is naprakész információt és egy pozitívabb jövőképet tud nyújtani a hozzáforduló elkeseredett, tanácstalan szülők számára.

Az oktató anyagot az egyszerűség jellemzi. Igyekszik optimista módon megközelíteni a problémát, megszólítva számos szakembert, szülőt és magukat a Down-szindrómás fiatalokat is. A cél egy reális jövőkép bemutatása számos pozitív lehetőséggel, és sokak számára megvalósítható célok kitűzésével. A DVD minden életszakasz bemutatására kitér, s igyekszik azok legjellemzőbb problémáit, felmerülő nehézségeit a lehető legalaposabban körüljárni, s azokra megoldást keresni.

A DVD azon túl, hogy egyensúlyt teremt, nem kevesebbet vállal, mint hogy pozitív jövőképet tárjon fel a családok számára. Rámutat a problémák megoldására, otthoni videókat sorakoztat fel, ahol láthatjuk a Down-szindrómás fiatalokat és szüleiket hétköznapi élethelyzeteikben, iskolában, edzésen, szabadidős tevékenység folytatása közben, munkába menet, munkahelyi élethelyzetben, ezekkel is ösztönözve minden családot, aki a kezébe veszi a DVD-t arra, hogy merjen hinni saját sikeres jövőjében. A megszólaló szakemberek különböző, hétköznapi élethelyzeteket mutatnak be, melyek játszi könnyedséggel otthon is gyakorolhatók, ezzel is csökkentve a szülők részéről megjelenő túlzott féltést, valamint elősegítve a kortársakkal való interakció kialakítását. Meggyőzi a Down-szindrómás gyerekeket, fiatalokat nevelő családtagokat, szakembereket arról, hogy számukra a családon kívül is van élettér. Ezen praktikus tény mellett érinti számos egészségügyi probléma kezelését, kitér részletesen a felnőtté válás fokozataira, s nem kerüli el az öregedést sem. Magyarországon fellelhető információforrást is bemutat.

Az oktató anyag várhatóan 2013 végére áll össze, 2014 elejére éri el kísérleti fázisát, s a végleges eszköz előállítása és terjesztése a jövő év végére várható.

                                                                                                                                                                                                     

Az Európai Bizottság támogatást nyújtott ennek a projektnek a költségeihez.

Ez a kiadvány (közlemény) a szerző nézeteit tükrözi, és az Európai Bizottság nem tehető felelőssé az abban foglaltak bárminemű felhasználásért.



[1] KMOP, egy görögországi tanácsadó szervezet, melyet 1979-ben alapítottak azzal a szándékkal, hogy miden ember számára biztosítsák a társadalmi egyenlőséget. Az elmúlt, csaknem 30 év tapasztalata alatt figyelmüket elsősorban a társadalomból kirekesztett, hátrányos helyzetű emberek felé fordították, s így kerültek fókuszukba az értelmi- és testi fogyatékossággal élő emberek, a kötelező közoktatásból kimaradt diákok, a munkanélküli fiatalok és nők, valamint az alacsony iskolai végzettségű állampolgárok.

0 Tovább

Januárban a Tudástárban

A Tudástárban a múlt hónapban megjelent cikkek összefoglalója és linkjeinek gyűjteménye, dőlttel a korábban még sehol sem publikált anyagok linkjei.

Januárban egy fotósorozat indult, amely Dennis McGuire-nak, egy Down-szindrómás felnőttekkel foglalkozó egészségügyi központ vezetőjének kedves-vicces írása alapján képzelteti el velünk, hogy milyen lenne a világ, ha a Down-szindrómások hoznák a szabályokat: mindenkinek joga lenne a munkához, rend lenne, többet segítenénk egymásnak, nem lenne több "hiszti", csak "határozott viselkedés", és minden bizonnyal többet nevetnénk. Egy további fotó pedig az Inspiráló idézetek között gondolkodtat el bennünket, hogy mi is a bátorság.

Egy másik sorozatban a Doman- illetve "okosbaba" módszerként ismert korai tanítási metódusról mondtam el, hogy mi is az, miért nem helytállóak vele szemben az általában hallható kritikák és hogy miért nem ajánlom mégsem. Ehhez (részben) kapcsolódóan ismertettem néhány elképzelést, amelyek a Down-szindrómások esetében indokolhatják az olvasástanulás "korai" elkezdését.

Szülők tapasztalatairól olvashattunk több cikkben is: Néhányan egy-két mondatban összefoglalták, mi az amit jó lett volna tudniuk akkor, amikor Down-szindrómás gyerekük megszületett (1. rész, 2. rész). Egy történet arról szólt, hogyan erősödött meg különös módon egy Down-szindrómás újszülött kétségek között gyötrődő édesanyjában az érzés, hogy mindennél jobban akar küzdeni a gyerekéért. Rüdiger Dahlke arról beszélt, hogyan vált Down-szindrómás kislánya gyakorlati tanítójává épp azokban a dolgokban, amiket ő elméletben tanít másoknak. Egy további írás pedig arról szólt, hogy a fogyatékos gyereket nevelő szülőket nem is mindig olyan könnyű megérteni, és szükséges hozzá a szempontváltás, a helyzetükbe való belehelyzkedés.

Az Egészség fejezet két új oldallal gyarapodott. Az egyik azt a kérdést veti fel, hogy segíthet-e a későbbi túlsúly megelőzésében, ha a kisbabák csak annyit esznek, amennyit kívánnak, nem pedig annyit, amennyit "kell" nekik. A másik arra figyelmeztet, hogy ne dőljünk be a csodaterápiák ígéreteinek - vagy ahogy a mondás tartja, ha valami túl szép ahhoz, hogy igaz legyen, akkor valószínűleg nem is igaz

Egy különleges levelet is megosztottam Paul Sawka-nak, a 26 éves, Down-szindrómás fiatalembernek, a Kanadai Down-Szindróma Egyesület tisztségviselőjének blogjából, amelyben a Down-szindrómás tizenéveseknek üzen.

 

Februárban is érdemes lesz mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot.

A korábbi hónapok összefoglalói:

december

november

október

szeptember

augusztus

július

kép innen

0 Tovább

Decemberben a Tudástárban

A Tudástárban a múlt hónapban megjelent cikkek összefoglalója és linkjeinek gyűjteménye, dőlttel a korábban még sehol sem publikált anyagok linkjei.

Brian Skotkonak és munkatársainak a Tudástárban novemberben bemutatott felmérése után decemberben a Down-szindrómások és családjuk életével kapcsolatos kutatás szubjektív értékelését és továbbgondolását olvashattuk (két részben: 1., 2.,). Az integrációból kóstolót adó Mindenkinek Becsengettek program tanulságait összefoglaló felmérés összegzése is a karácsonyi csomagok közé került.

Az eszközajánlók között áttekintettünk néhány készen kapható gyurmafajtát és megtudtuk, hogyan készül a párosítójátékokhoz használható varázspostaláda. A letölthető anyagok karácsonyi feladatlapokkal, az inspiráló idézetek pedig két új gondolattal bővültek, az egyik egy Down-szindrómás színésznőtől, a másik egy Down-szindrómás iskolás lánytól származik. A szemléletformáló történetek között megjelent egy visszaemlékezés egy barátságról, a barátság elárulásáról és a megrázó élmény következményeiről (négy részben: 1. rész, 2. rész, 3. rész, 4. rész).

A Down-szindrómás gyerekek szüleiről néha azt hiszik, hogy rendkívüli erővel rendelkező, kivételes emberek. Többen is úgy gondoljuk, hogy ez nem csak nem igaz, de meglepő módon még káros hatásai is lehetnek annak, ha sokan vélekednek így. A szülők szerepével kapcsolatban arról is beszéltünk, hogy jó ötlet-e, ha a szülő egyben fejlesztő is. Narvaez professzor pedig három tanácsot adott azoknak, akik csecsemőkortól gondoskodni szeretnének gyerekük optimális fejlődéséről - értelmi téren is. Elgondolkoztunk, milyen érzés lehet, ha a nemeket igenekre cseréljük és a gyerekünk világát sem tiltásokkal kerítjük körbe, hanem pozitív segítségnyújtással próbálunk segíteni neki, hogy célba érjen. Megismertünk egy Down-szindrómás gyereket nevelő édesapát és a Down-szindrómások jobb társadalmi helyzetéért küzdő aktivistát - akit már ismertünk, mint színészt. (És én is bemutatkoztam végre.)

Januárban is érdemes lesz mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot.

A korábbi hónapok összefoglalói:

november

október

szeptember

augusztus

július

kép innen


0 Tovább

Novemberben a Tudástárban

A Tudástárban a múlt hónapban megjelent cikkek összefoglalója és linkjeinek gyűjteménye, dőlttel a korábban még sehol sem publikált anyagok linkjei.

Novemberben új oldalakkal bővült "A család élete" című fejezet. Dr. Brian Skotko és munkatársai 2011-ben nagyszabású kérdőíves vizsgálat keretében próbálták felmérni, hogyan is élnek azok a családok, ahol az egyik tag Down-szindrómás. A Down-szindrómás gyerekeket és fiatalokat a testvéreik szeretik, megbecsülik, és fontos dolgokat tanulnak tőlük az élet örömeiről és a szeretetről. A szülők büszkék Down-szindrómás gyerekükre, és úgy érzik, a jelenléte lelki gyarapodást hozott számukra.

Az értelmi fejlődéssel kapcsolatos meglepő tények közül megismertük, hogy a Down-szindrómások IQ-ja az életkorral csökken, miközben a mentális teljesítményük folyamatosan növekszik, és hogy az értelmi képességeik sajátos mintázata miatt az olvasási teljesítményük jobb lehet, mint amit az általános intelligencia szintjük vagy a nyelvi teljesítményük alapján várhatnánk. Ahhoz, hogy hogy reálisabb képet kapjunk a Magyarországon meglehetősen rossz hírű szóképes olvasásról, érdemes megismerkedni azzal is, hogyan működik ez különböző nyelvekben és hogyan működik speciálisan a Down-szindrómásoknál. A korai szóképes olvasás előkészítése kép párosító játékokkal történik, ehhez kép- és szimbólumkártyákat is letölthetünk a Tudástárból.

A letölthető anyagok közé egyszerű csoportosító játékok is felkerültek, a kivágós-ragasztós fajtából, az eszközajánlók között pedig megjelent két nagyszerű "tanulójáték", a Logico Primo és a LÜK Bambino leírása. A csecsemőgondozás témáján belül a segített szobatisztaság "minimál változatáról" gondolkoztunk.

A nagyvilág izgalmas hírei között beszámoltunk arról, hogy egy angol településen egy Down-szindrómás férfit választottak önkormányzati képviselőnek és hogy a Washington University laboratóriumában sikerült eltávolítani Down-szindrómás emberi sejtekből a 21. kromoszóma fölösleges, harmadik példányát. Szívünket melengette két Down-szindrómás fiatal egymásra találása és házassága, egy rendkívüli születéstörténet, és két inspiráló idézet a szépségről és a gyerekvállalásról.

Decemberben is érdemes lesz mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot.

A korábbi hónapok összefoglalói:

október

szeptember

augusztus

július



Kép: Marie-Anne Ganpatsingh: Autumn Tree

 
 
 
 
0 Tovább

Októberben a Tudástárban

Októberben, a Down-szindróma hónapjában a Tudástár figyelemfelhívó képekkel járult hozzá ahhoz, hogy a Down-szindrómásokra figyeljünk. A képsorozat az Inspiráló idézetek alfejezetben lapozható végig (vagy egyenként: Néha kiderül, Az egyik tripla, Kakukktojás, Elérem, Saját mérce, Szuperképesség 1., Szuperképesség 2., Szuperképesség 3., Testvérek vagyunk, Másképp látjuk).

Régi téma, de folyamatosan frissülő új tartalommal töltődik fel az az Olvasás fejezet, amelyben most azzal a kérdéssel foglalkoztunk, hogy Megtanulhat-e olvasni minden Down-szindrómás gyerek. Az Oktatás nagy témájában októberi újdonság még a Matematika alfejezetbe sorolt, de az olvasást és a magatartásproblémákat is érintő "Tájékozódás az időben" c. cikk, amelyhez  heti naptár is letölthető a hozzá tartozó piktogramokkal.

A Down-szindrómáról általánosságban szóló fejezetbe felkerült egy írás, amely a megdöbbentő különbségekről szól a DS magyarországi tálalása, felfogása és a külföldi források szemlélete között. A DS csecsemők gondozásával kapcsolatban folytatódott a segített szobatisztaságról (EC-ről) szóló ismertetés, az első gyakorlati lépésekkel. A Nevelésről szóló fejezetben megjelent Sue Buckley beszámolója arról, milyen sokat jelentett örökbefogadott Down-szindrómás lányának, amikor elköltözött otthonról és végre felnőttnek tekintették. Egy másik DS felnőtt, Lee Jones sikeres, önálló életébe videón nyerhettünk bepillantást.

Egy új fejezet is nyílt a Down-szindrómások és családjaik életminőségével, kapcsolatos cikkek számára. Ide elsőként egy Down-szindrómás fiatalok körében végzett felmérés eredményeinek összefoglalója került fel arról, hogy hogy érzik magukat a bőrükben, mennyire elégedettek az életükkel és hogy mit üzennének egy olyan párnak, aki DS babát vár, valamint mit mondanának az orvosoknak arról, hogy milyen Down-szindrómával élni.

Novemberben is érdemes lesz mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot. (Itt lehet megosztani az októberi képeket is.)

A korábbi hónapok összefoglalói:

szeptember

augusztus

július

A dőlt betűk ezúttal is a korábban máshol nem publikált tartalmakat jelölik.

0 Tovább

Augusztusban a Tudástárban

Augusztusban a Down Egyesület Tudástára új fejezetekkel, alfejezetekkel, videókkal, letölthető anyagokkal és cikkekkel gyarapodott. (A korábban semmilyen formában nem publikált bejegyzések linkjei dőlttel szerepelnek.)

A szoptatási világhéten megnyílt a csecsemőgondozás szoptatásról szóló fejezete, benne olyan cikkekkel, mint hogy milyen különleges előnyöket kínál a szoptatás a Down-szindrómás babák és szüleik számára és hogy hogyan hidalhatóak át a hipotón babáknál előforduló szoptatási nehézségek. Az Eszközajánlóba bekerült egy szoptatási segédeszköz, és a matematika gyakorlati oktatásához használható játék, a Numicon bemutatása. Ez a fejezet a Letölthető, nyomtatható anyagok alfejezetével is bővült, benne egy kivágós-párosítós játékkal és négy színes könyvvel. A matematikai fogalmak korai gyakorlásához az Oktatás fejezetbe is további ötletek kerültek.

A Down-szindrómát általánosságban bemutató fejezetben megjelentek az egyéni különbségekről, a különbségek egészségügyi hátteréről, az elvárások szerepéről és a nevelés hatásáról szóló bejegyzések. A bejegyzések legfontosabb üzenete, hogy a Down-szindrómás gyerekek elsősorban gyerekek, akiknek különböző személyiségük, különböző érdeklődési körük, különböző életük van - és csak mellesleg Down-szindrómások.

Új fejezet nyílt Nevelés címmel. A viselkedéspróblémák kezelésével foglakozó későbbi bejegyzéseket augusztusban azzal a kérdéssel alapoztuk meg, hogy nevelhetünk-e a gyerekünkből azt, akit akarunk, megismertük a temperamentum fogalmát, beszéltünk a nehezen kezelhető gyerekekről és arról, hogy mit lehet velük kezdeni. Végül felcsillant a remény, hogy a szülők hiábavalónak tűnő erőfeszítései is kifizetődnek, mert éppen a nehezen kezelhető gyerekek azok, akikre hosszú távon a leginkább hatással van a nevelés.

A Szemléletformáló fejezetbe bekerült egy bejegyzés arról, hogyan figyelhetünk az elvek helyett arra, hogy mi az, ami előre visz, egy videó, amely hét Down-szindrómás fiatalt mutat be és egy inspiráló idézet.

Szintén új fejezet az Eközben a nagyvilágban..., ahol a külföldi hírek jelennek meg. Itt adtunk hírt a 2012-es Nemzetközi Down-szindróma Kongresszusról és az azt megelőző konferenciáról, ahol Down-szindrómás felnőttek mondták el, hogy inkluzív oktatást, munkalehetőséget és több bizalmat szeretnének, hogy segíthessenek másoknak. Beszámoltunk egy új arizónai törvény lehetőségeit kihasználó fiatalemberről, aki az állam első Down-szindrómás szavazója lett és az ír Killian McDonnel sikeres érettségijéről, aki Down-szindrómás és siket is. Örültünk a brazil Down-szindrómás színészek díjnyertes filmjének és az új-zélandi flashmob videónak, ahol 95 fogyatékos fiatal és gyerek énekelt és táncolt egy bevásárlóközpontban.


A Tudástár gyarapodása folytatódik: szeptemberben is érdemes lesz mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot.

 


kép innen

0 Tovább

Júliusban a Tudástárban

hat fejezet nyílt (a korábban még sehol sem publikált cikkek linkje dőlttel szerepel):

A Down szindrómáról szóló általános tájékoztató összefoglalja az állapot keletkezésének genetikai hátterét, a jellegzetes külső jegyeket és a jellemző képességeket. A leírás nem a megszokott "határozó szócikk" hangulatú, személytelen hibalista, hanem pozitív, gyakorlati szemléletű, mégis őszinte. Megtudjuk belőle, hogy a Down-szindróma véletlenszerűen alakul ki a fogantatáskor vagy hogy a "downos külső" és a szépség nem zárják ki egymást. A képességekről szóló alfejezetben arról olvashatunk, hogy az intellektuális teljesítmény nehezen mérhető és nem feltétlenül határozza meg, ki hogyan érvényesülhet az életben, valamint arról, hogy a társas készségeket a Down-szindrómásoknak is tanulniuk kell, de mi is tanulhatunk tőlük.

Az egészségről szóló fejezetben gyakorlati jellegű tájékoztatót olvashatunk a Down-szindrómások körében gyakran előforduló hallásproblémákról.

A DS csecsemők gondozásával kapcsolatban a csecsemőkori segített szobatisztaság hagyományos és modern gyakorlatáról tájékozódhatunk, amellyel megelőzhetőek a szobatisztaságra szoktatás későbbi gondjai és elméyíthető a szülő és a gyerek közötti kommunikáció és kapcsolat. A DS csecsemőknek ugyanúgy szüksége van a sok testkontaktusra, mint más csecsemőknek, de a testen hordozás előnyei számukra még fontosabbak a kötődés kialakulása szempontjából is és a fejlődéssel kapcsolatos egyéb területeken is.

Az "Oktatás" fejezetben az iskolával és a hagyományosan az iskolában tanított területekkel kapcsolatos információk gyűlnek, így itt olvashatunk az inkluzív oktatásban résztvevő DS diákok döbbenetes előnyéről a speciális oktatásban részesülő társaikhoz képest, de a matematika és az olvasás tanulásáról is. Megtudhatjuk, milyen matematikai teljesítmény várható el a Down-szindrómásoktól és hogy hogyan tanulják a matematikát. Megismerhetjük egy neves szakértő véleményét arról, milyen környezet segíti leginkább, hogy a DS gyerekek megtanuljanak olvasni és egy friss kutatási eredményt olvashatunk arról, hogy az olvasással kapcsolatban mely területekre hat a szülők példája és véleménye, és mi az, amit az értelmi képességek határoznak meg.

Az "Eszközajánlók" fejezetben néhány szájizom stimuláló eszközt mutatunk be.

"Szemléletformáló" címmel egy olyan fejezet indult, amelyben megismerhetünk egy anyai szerepre vágyó DS kislányt, egy felsőfokú végzettséggel, pedagógiai asszisztensként dolgozó és frissen kitüntetett DS felnőttet, és elgondolkozhatunk azon, milyen hatása lenne az életünkre, ha a legelőnytelenebb tulajdonságunk alapján határoznának meg bennünket.

Az augusztusra tervezett cikkekben először - a szoptatás világhetén - a DS csecsemők szoptatásának különös fontosságáról, annak nehézségeiről és a nehézségek áthidalásáról lesz szó. Utána többek között  a magatartásproblémák kezelésének módszereiről beszélünk. Augusztusban is érdemes mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot.

 
0 Tovább

Angyali történet

Egy nyolcgyerekes anya elveszíti hetedik gyermekét. A hároméves kisfiú szívbeteg volt. És Down-szindrómás.



Autóbaleset, egy nagymama és egy nagypapa életét veszti. A család visszakapja a nagymama telefonját, ekkor látják meg, hogy rajta a háttérkép az egyik unoka. Az egyetlen a hétből, aki nem vér szerinti. Nem a legkisebb, nem a legnagyobb, a negyedik. Az örökbefogadott, Down-szindrómás kislány.



Egy kisgyereknek kruppos rohama van, kórházba kerül, néhány napot benn töltenek. A mellettük levő ágyban egy Down-szindrómás csecsemő fekszik, gyönyörű szép, és senki sincs mellette. Az anya szíve megdobban, hazavinné ezt a kisfiút a másik három gyerek mellé. A kórházból hazaérve megnyitja a leveleit, köztük egy levelezőlistás felhívást, hogy egy Down baba szülőket keres.



Egy család örökbe fogadni készül egy Down-szindrómás kisbabát. Az ügyeik intézése közben jut a fülükbe, hogy egy másik Down baba nem volt ilyen szerencsés: öt naposan intézetbe került.



Egy Down-szindrómás újszülöttet nem visznek haza a kórházból a szülei. Nem találnak számára örökbefogadó családot, csak olyat, aki átmenetileg vállalja a nevelését. A szülők közben látogatják, néhány hónap után meggondolják magukat és hazaviszik. Azóta is boldogan nevelik.



Egy fiatal pár önkéntes segítőként dolgozik a Down világnapon. Ha alkalom nyílik rá, Down-szindrómás kisbabát szeretnének örökbe fogadni.

 




A történeteket nem csak az köti össze, hogy Down-szindrómás gyerekek szerepelnek bennük. Összeköti őket néhány különös véletlen és egy személy, aki mindegyikben érintett és aki nélkül ezek a sorsok talán mind nagyon másképp alakultak volna.



Steinbach Éva, aki három évig lehetett együtt a kisfiával, most önkéntesként más Downos gyerekekért dolgozik. Ő volt az, aki a nagymama annyira szeretett unokájának segített családot találni - történetesen Éva testvére volt az, aki örökbe fogadta a kislányt. Ott volt a temetésen is, ahol telefont kapott, hogy egy kismama szülés után nem akarja majd hazavinni Down-szindrómás gyermekét. Ez a gyerek feküdt aztán a kruppos kisfiú mellett és róla írta Éva azt az üzenetet a levelelezőlistára. Az ő örökbefogadó szüleinek jelezték az ügyek intézésekor, hogy egy másik Down baba is szülőkre vár. Éva segítségével ezt a másik babát fogadhatta örökbe a fiatal pár. A végül hazavitt kisfiúnak Éva keresett átmeneti családot, és ő segített neki hazajutni is.




 

Most mindannyian segíthetünk, hogy Éva tovább végezze a munkáját. Segíthetünk, hogy minden kisbaba szerető családban nőhessen fel - akkor is, ha a saját családja lemond róla. Ha elegen szavazunk rá, Évából "Főállású Angyal" lehet, ami azt jelenti, hogy a Vodafone egy éven át támogatja a tevékenységét. Soha ilyen könnyű nem volt az angyalok munkáját segíteni. Itt lehet szavazni.



Hajrá Éva, hajrá Down babák!

 

Fénykép: Ribizlifoto

1 Tovább

Csengőszóváltás

Mit keres egy értelmi fogyatékos gyerek egy többségi általános iskola normál osztályában? Mit kezd vele a pedagógus? Mit gondolnak róla az ép osztálytársak? Hogyan érzi magát közöttük a sérült gyerek? És mi van, ha ez nem egy-két elszigetelt esetben történik meg, hanem összességében több száz gyerek szerez tapasztalatokat az integrációról? Tanulhatunk-e egymástól?


Ha be akarunk illeszkedni egy közösségbe, ahhoz nem elég, ha otthon, a négy fal között készülünk erre. Az sem elég, ha egy másik közösséget alakítunk ki - egy másmilyet, mint amibe be akarunk illeszkedni - és ebben a másik kis közösségben "beilleszkedés órákat" veszünk. Nincs mese, annak a közösségnek az életében kell részt vennünk, amelybe be akarunk illeszkedni. Másképp ezt nem lehet. Evidens, ugye?

Ha nem akarjuk megtagadni a sajátos nevelési igényű gyerekektől azt a lehetőséget, hogy megtanuljanak beilleszkedni a társadalomba, azt kell megengednünk, hogy részt vegyenek annak az életében. Nem csak akkor, ha felkészültek rá máshol, hanem kezdettől fogva és folyamatosan. Akkor is, ha néhány dologban speciális segítséget igényelnek, de még akkor is, ha sok dologban igényelnek speciális segítséget. Azt biztosan nem igényli senki, hogy zárják ki a közösségből.

Magyarországon elég nagy az ellenállás a gondolattal szemben, hogy a fogyatékos gyerekeket beengedjék a többségi iskolákba, vagyis azt gondoljuk, hogy túl nagy árat fizetnénk ezért a beilleszkedési lehetőségért. A többi gyereket attól féltjük, hogy egy gyengébb társ jelenléte őket is visszahúzná, hiszen az egyébként is túlterhelt pedagógus legfeljebb az ő kárukra tudna bármit is átadni az eltérő képességprofilú társuknak. Akit viszont a kudarcoktól, az elutasítástól, a kirekesztettségtől féltünk. Ezért inkább előre és intézményesen rekesztjük ki, előre és intézményesen ítéljük kudarcra a beilleszkedési próbálkozásait, miközben az ép társadalmat is intézményesen fosztjuk meg azoktól az értékektől, amelyeket fogyatékos tagjain keresztül érhetne el.

Nem mintha az eredmények igazolnák a módszereink helyességét, de a sztereotípiák erősebbek, legyűrik még a tényeket is. Ráadásul az integrációval, az inkluzív oktatással kapcsolatban a legtöbb tényt külföldi példákból tudjuk (például innen), ami könnyen relativizálhatóvá teszi a tapasztalatokat. Nálunk ez úgyse működne, ezért ki se próbáljuk. Az ördögi kör forgását azonban néhány bátor és elszánt kerékkötő megpróbálja visszafogni.

Egy ilyen úttörő kezdeményezés a Down Egyesület 2009-ben indult Mindenkinek Becsengettek (MBCS) programja, amely a résztvevő iskolásoknak (vagy óvodásoknak) és pedagógusainak egy kis kóstolót ad az integrációból. Egy-egy értelmi fogyatékos - általában Down-szindrómás - gyerek 6-8 héten át hetente egyszer részt vesz valamilyen készségtárgy óráin egy többségi iskola egyik osztályában. Itt egy közös produkciót dolgoznak ki, amelyet egy zárógálán adnak elő, a budapestiek pl. a Nemzeti Színházban. A gyerekeket egy gyógypedagógus kíséri el a többségi iskolába, a befogadó tanárok nem rendelkeznek speciális képesítéssel.

A program tapasztalatai többet mondanak annál, mint hogy néhány közös óra végül is megszervezhető, vagy hogy jó buli volt, mindenki jól érezte magát. Dr. Hüse Lajos szociológus hatásvizsgálata (letölthető innen) minden résztvevő csoportban megtalálta a bizonyítékát annak, hogy a pozitív változások elindulásához akár ilyen kevés személyes tapasztalat is elég lehet.

A program végén a részt vevő tanárok pozitívabban, elfogadóbban, nyitottabban viszonyultak a fogyatékos gyerekekhez és reálisabb képet is tudtak alkotni róluk. Megváltozott a véleményük azzal kapcsolatban, hogy egyes területeken mennyire különböznek egymástól a fogyatékos és az ép gyerekek: A másokra való figyelem terén korábban kisebb különbséget tételeztek fel, mint amekkorát aztán tapasztaltak (lásd a "barátságos Downos" sztereotípiáját), míg a feladatértés terén kisebb különbséget észleltek, mint amire számítottak. A pedagógusok az iskolai integrációval kapcsolatban is pozitívabb attitűdökre, nagyobb vállalkozó kedvre tettek szert: korábbi véleményüktől eltérően már a középsúlyos értelmi fogyatékosok integrálására is vállalkoznának - még a jelenlegi, integrációra egyébként nem megfelelőnek ítélt körülmények között is.

A programban a befogadó osztályok tagjai jól érezték magukat, sérült társukkal gyakorlatilag csak pozitív interakciókban vettek részt, a fogyatékosokkal kapcsolatos véleményük is kedvező irányban változott. Tanáraikat felkészülnek látták (valójában még felkészültebbnek, mint a tanárok magukat) és úgy élték meg, hogy sérült társuk jelenléte jót tett az osztálynak. A Down-szindrómás vendégdiákok szüleinek naplóiból kiderült, hogy gyerekeik oldottabbakká váltak, több örömteli élményben volt részük és bár kudarcos helyzetekkel is gyakrabban találkoztak, megtanultak ezekkel megküzdeni is. A szülők is bizakodóbbakká váltak, korábbi sebeikre a program pozitív élményei gyógyírt jelentettek.

Természetesen a program - és a hatásvizsgálat - tanulsága nem az, hogy az integráció felkészülés, tanulás és nehézségek nélkül is megvalósítható és csupa kellemes élménnyel jár. De a pozitív tapasztalatok enyhítik a félelmeket, nyitottabbá tesznek a változásokra és nem csak azt üzenik, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekeknek Magyarországon is megtalálható a helye a többségi iskolákban, hanem azt is, hogy ez minden érintettnek hasznára válhat. Az is egyre nyilvánvalóbb, hogy az inkluzív oktatáshoz szükséges attitűdbeli változásokat nem elég egy szegregált világban, ölbe tett kézzel várni. Ezeket a változásokat nem előfeltételeknek kell tekintenünk, hanem a személyes találkozások, a kedvező tapasztalatok következményeinek, amelyek aztán további pozitív folyamatok alapját képezhetik.

Hogy végre mindenhol, mindenkinek becsengessenek.

33 Tovább

Vígadjunk! - A Down Világnap programja a Vígszínházban

Március 18-án, vasárnap 11.00 és 14.30 óra között újra együtt játszunk a Vígszínházban, a Down Világnapot ünnepelve.


Házigazda: Eszenyi Enikő
Műsorvezető: Fesztbaum Béla és Novák György (Gyurcsi)

10:30 kapunyitás
11:00 Megnyitóbeszédek (Eszenyi Enikő és Kisari Károly)
Presser Gábor előadásában részletet hallhatunk a „A Padlás”, a „Túl a Maszat-hegyen” és a „Rutinglitang” c. művekből
Berecz András mesél
Cserey Csaba Károly-Pintea Cristian: „Képzeletbeli utazás” dob-túra
Hopi Hope Színház: „S.O.S.-R.U.R.” (Szlovákia)
Baross Imre Artistaképző Szakközépiskola bemutatója
Usmevy Társulat: “A mi húsvéti ünnepünk” (Csehország)
BioRitmus Mozgásművészeti Tehetségpont: „Tavaszi zsongás” (Pécs)
PA-DÖ-DŐ - „Csomagot kaptam”
TOMBOLA
Liszt Ferenc Zeneművészeti Egyetem Fúvósegyüttese
Balogh Sándor: "A brémai muzsikusok" zenés mesejáték

További programok
Kiállítás Szegedi Katalin grafikus-illusztrátor munkáiból, Wesco készségfejlesztő-játékok és Csodavár–játszóház, LEGOsarok, arcfestők, lufihajtogató-bohócok, artisták, kézműves foglalkozások, Szamos-marcipán gyurmázás, Mese-műhely kortárs illusztrátorokkal (Kismarty Lechner Zita, Nagy Dia,
Endrődi Kata, Baranyai András, Glaser Kati, Agócs Írisz), Down-Dada szoba, baba- és gyermekhordozási tanácsadás, Down-shop, gyermek-könyvvásár, hangoskönyv vásár, Marbushka játszó-tér és vásár, amőba babzsák fotelek.


A szünetekben a MOME és az egyszervolt.hu által készített animációs filmekből vetítenek.


Belépőjegy: 1500 Ft, Családi jegy: 4 fő fölött 20% kedvezmény! 3 év alatt ingyenes.
Jegyek a Vígszínház (1136 Szt. István krt. 14.), a Pesti Színház pénztárában (1056 Váci utca 9.) és az interneten (www.vigszinhaz.hu) kaphatók.


A megőrzött belépőjeggyel március 21-től egy hónapon át megtekinthető a Szimpla-kertben, hazai kortárs képzőművészek munkáiból rendezett kiállítás. Bubla Éva, ef. Zámbó István, Horváth Judith,
Szabó Gábor, Timko Bibor, Tóth József és Wahorn András közösen alkottak fogyatékkal élő és ép gyerekekkel a Vígszínházban, a III. Down Világnapi rendezvényen.

0 Tovább

Újra tőlünk víg a Víg

Amikor megláttam ezt a képet a 03.21. honlapján, eszembe jutott a tavalyi Vígság. A gyerek/szülő arány (szorozva a gyerekek sebességével) nem tette lehetővé sem azt, hogy sokat lazítsak, sem azt, hogy hosszabb ideig egy-egy helyen lebzseljek (annak ellenére, hogy az egész nap nem volt elég, hogy minden helyszínre eljussunk). Pedig szerettem volna kicsit több időt tölteni a színházteremben, mert megint kislány voltam és Halász Judit nekem énekelt a színpadon, a Baltazár színház először varázsolt el, és egész nap elnéztem volna, és ott láttam néhány percet az artistaiskolások produkciójából is.

Igen, ők azok, a képen.

Dél után léptek fel, talán kicsit kevesebben is voltunk már a nézőtéren, az egész napos együttlét is összekovácsolt már bennünket és a hangulat olyan volt, mintha egy óriási család nézné elfogult büszkeséggel, milyen ügyesek a gyerekeik. Minden sikeres mutatványt ováció követett, nagy tapsok, éljenzés. De aztán valami nem sikerült. Valaki nem tudott olyan nagyot ugrani, valaki nem volt elég fürge, valaki nem tudott olyan erősen tartani, már nem is tudom, mi történt. Azt vártam, hogy úgy tesznek, mintha mi sem történt volna, kapnak egy kicsi tapsot így is, aztán jön a következő műsorszám.

De nem ez történt.
Megpróbálták újra.

És a közönség, a nagy család lélegzetvisszafojtva figyelt. Egy nézőtérnyi felnőtt és gyerek, az egész nap szaladgáló, egy-percig-se-megálló típusú gyerekek is, akinek hiába is mondanád, hogy pssszt, ezek is mind szájtátva álltak és szorítottak érte, hogy most sikerüljön a mutatvány. És sikerült, elég magasra ugrott, elég fürgén kapta el, elég erősen tartotta. A közönség tombolva éljenzett. Ünnepelte, hogy még egyszer próbálkoztak és ünnepelte, hogy ezúttal sikerrel. Mert ezt mindannyian nagyon jól ismertük ott a nézőtéren: próbálkozni, próbálkozni, és megint próbálkozni, egészen addig, míg sikerül.

Ezt ünnepeljük újra idén tavasszal is: a Vígszínházban, március 18-án, vasárnap 11:00-től kezdődnek a negyedik Nemzetközi Down Világnap programjai, hogy a csillogó szem-nevetés-könnyek vonalon kicsit most is felfrissítsenek, most is összerázzanak mindannyiunkat, akárhány kromoszómával a génjeinkben próbálkozunk is, hogy a produkciót végre tudjuk hajtani.

Programelőzetes itt, DS gyereket nevelő családok ingyenes jegyigénylése itt


0 Tovább

Magyar Down-szindrómás fiatalok tanulmányútja Spanyolországban

Három hetes szakmai gyakorlatra utazik ma Spanyolországba négy Down-szindrómás fiatal és egy gyógypedagógus, hogy betekintsenek a spanyol példába, mely szerint a fogyatékkal élőket kell és lehet munkába integrálni. A résztvevők közül ketten a szakmájuknak megfelelően parkgondozásban fognak tevékenykedni, ketten pedig egy fogyatékkal élőket foglalkoztató vállalatnál kapnak munkát. A kiutazás előtt a résztvevők felkészültek az utazásra, a külföldi környezetben várható hatásokra, a munkahelyi viselkedési szabályokra, és még néhány spanyol kifejezést is megtanultak. A gyakorlaton való részvételi lehetőség már önmagában is egy kis lépés afelé, hogy a fogyatékkal élők foglalkoztatása egy teljesen elfogadott és természetes jelenséggé váljon a köztudatban.

Kép, szöveg és további infó: szabolcs online

0 Tovább

Csodavárás Nyíregyházán

Szent István utca 21. alatt megnyílott a Csodavár,

síppal-dobbal megnyitotta... három fontosember.

Ez azért nem rímel, mert nem ez a fontos. Hanem az, hogy Nyíregyházáról már nem kell Budapestre, Debrecenbe vagy külfödre utazni az értelmi lemaradással élô gyerekeknek és szüleiknek, hanem helyben vehetik igénybe a szakemberek segítségét - minél korábban, annál jobb.

Ennek a remek hírnek még külön szépsége, hogy az intézmény létrehozása és felszerelése sok-sok önkéntes munkának, adománynak és lelkes munkának köszönhetô (nekik segített a süti is!).

Most lehet örülni, hogy emberek vagyunk.

0 Tovább

Mindenkinek becsengettek

Az integráció ízlelgetése egy 3 hónapos progammal, amelyben fogyatékos gyerekek látogatnak normál óvodákat és iskolákat - a Down Egyesület szervezésében. A "Mindenkinek becsengettek" program vége minden évben egy gálaműsor, amelyre minden befogadó csoport és osztály egy-egy műsorszámmal készül. Az idei gála tegnap előtt, szombaton zajlott; záróeeseménye a "Nemzeti Ölelés", a neki otthont adó Nemzeti Színház körbeölelése volt. A videón a készülődés, a képgalériában a gála látható, Mészáros Annarózsa felvételein.

0 Tovább

Még mindig segít a süti!

 

A licitek ugyan már lezárultak, de kisebb ajándéktárgyakat még lehet vásárolni, amelyekkel hozzájárulhatunk a Down Egyesület fejlesztőközpontjának felszereléséhez. Kapható fülbevaló, sütipecsét, edényfogó, csokoládé, sütiszappan és a Segítfüzet, az akcióban részt vett sütemények receptjeinek gyűjteménye. Akinek nem volt lehetősége a nagyobb összegű süteményekre licitálni, most néhány száz vagy ezer forinttal is segíthet.

 

0 Tovább

Csak tessék, csak tessék!

Elindult a licitálás a segítsüti oldalán!

A Nemisbéka vezette gasztrobloggerek tavaszi akciójában jótékony célra árvereznek el 27 szebbnél-finomabb süteményt és a bevételből a Down Egyesület fejlesztőházába vásárolnak felszerelést. A licitálás 2011. április 2-án szombaton 23:59-kor zárul! (További infó itt.)

 

0 Tovább

Még egy tudósítás a Down-napról

Eszenyi Enikő, Kisari Károly, Padödő, gyerekek, mulatság - videón

0 Tovább

03. 21. Down Világnap!

Egy újabb videó a Down-szindróma nemzetközi világnapjára, ezúttal az International Down syndrome Coalition for Life-tól:

 



A magyar rendezvény forgatagos eseményeiről Mészáros Annarózsa fotói tudósítanak:

 

és az RTL klub egy rövid hírben:

0 Tovább

Öleljük át a gyerekeket!

Ahogy már írtam (itt és itt), a Down Egyesület idén is ünnepséget rendez a Down-szindróma világnapja alkalmából. A rendezvényekhez ezúttal is csatlakozik egy flash mob: március 20-án 14:30-kor a Ditrói Mór utcában, a Vígszínház mellett gyűlünk össze és egy percig átöleljük egymást, annak a meggyőződésünknek a jelképeként, hogy minden gyermeknek - legyen sérült vagy egészséges - szüksége van a szeretetre és az ölelésre. Lehet jönni gyerekekkel vagy egyedül is. Mindenkit várunk!

0 Tovább

Segítsüti 2011 tavasz

27 lelkes gasztroblogger és egy meghívott vendég újra süteményeket, tortákat készít és ezeket az interneten elárverezik. A bevételből ezúttal a Down Egyesület fejlesztőházába vásárolnak eszközöket, bútorokat.
Az árverés márc. 30-án kezdődik és április 2-án éjfélkor (23:59-kor) zárul.

Az idei akció részletei (és a korábbiak is) megtekinthetők a segítsüti honlapján.
(A képen az őszi akció egyik süteménye, Házisárkány mandulás almatortácskája látható.)

1 Tovább

érintő

blogavatar

ahol a válaszkész csecsemőgondozás, a kötődő nevelés és a sajátos nevelési igényű gyerekek nevelése találkozik

Utolsó kommentek