Véget ért az az a hét részes sorozat (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7), amelyben Down-szindrómások, a testvéreik és a szüleik véleményét ismerhettük meg olyan kérdésekről, mint hogy elégedettek-e az életükkel, könnyen szereznek-e barátokat, hasznosnak érzik-e magukat (a Down-szindrómások), szeretik-e a testvérüket/gyereküket, büszkék-e rá, mit tanultak a helyzetből (a hozzátartozók) és mit üzennének egy DS magzatot váró párnak (mindannyian). A felmérésekből kirajzolódó kép szöges ellentétben áll az olyan sztereotípiákkal, hogy a DS gyerek születése micsoda katasztrófa a szülők, a testvérek számára és milyen nyomorúságosan tengetik az életüket maguk a Down-szindrómások. Valójában olyannyira pozitív a kép, hogy az emberben óhatatlanul felmerül a gondolat, hogy ennyi napfény talán a világon sincs. Meg néhány másik is.

Torzít a minta?

A kutatók által is felvállalt korlátokat én sem próbáltam elkendőzni, sőt, minden egyes alkalommal újra és újra elmondtam, hogy a minta nem reprezentatív. Ez azonban nem azt jelenti, hogy a válaszolók nem mondtak igazat, a Down-szindrómások nem is érzik jól magukat, a szülők mégse szeretik a DS gyereküket, a testvérek mégse büszkék egymásra. Ez csak annyit jelent, hogy a különböző anyagi és társadalmi helyzetben levő válaszadók aránya nem felelt meg azoknak az arányoknak, amelyek általában az amerikai társadalmat jellemzik.

Miért nem végeznek egy rendes, reprezentatív kutatást, ha már ezt a sok pénzt beleölik? Az USÁ-ban sem vezetnek nyilvántartást a Down-szindrómásokról, nincs egy adatbázis, hogy hol (és milyen) downosok laknak. Valahogy pedig meg kell őket találni, mégpedig nagy számban. Mivel az USÁ-ban 1975-től kötelező az integrált oktatást biztosítani a downosok számára is, sokan élnek is ezzel a lehetőséggel. Akik nem élnek vele, azoknak egy része is otthon tanul, tehát még az az opciónk sincs, hogy végigjárjuk a spec. iskolákat és onnan toborozzuk a válaszadókat (amivel egyébként megint csak nem érnénk el az iskolás kor fölöttieket). Nagyjából egyedüli lehetőségként a civil szervezetek adódnak, ezeknek elég nagy a taglétszáma (pár száztól pár ezerig). Ezek a szervezetek a tagjaikkal levelezőlistákon tartják a kapcsolatot, vagyis elérhetőek az év bármely szakában, nem csak akkor, ha éppen valami rendezvény van. Tény, hogy így azok kimaradnak, akik nem tagok, és lehet gondolkozni, hogy maga a tagság milyen jellemzőkkel jár együtt, amelyek esetleg épp a sorsukkal való elégedettséget is befolyásolhatják.

És az is tény, hogy Skotkoék így is rengeteg embert értek el: Pl. a 2000 szülő véleménye, akik közül 400-nak 20 év fölötti a gyereke - ezek akkor is komoly számok, ha tudjuk, hogy nem lehet belőlük mindenkire általánosítani. Azt látjuk, hogy sokan vannak, akik büszkék a DS gyerekükre és akik úgy érzik, hogy az ő jelenléte különleges pluszt ad az életüknek. Azt is tudjuk, hogy a jobb anyagi helyzetű családokban, akik DS szervezetek tagjai és szívesen válaszolnak egy kérdőívre, szinte valószínűtlenül sokan vannak ilyenek - csak azt nem tudjuk, hogy más körökben  milyen arányban vannak jelen.

Jók-e a kérdések?

Bevallom, először azt gondoltam, nem túl jók a kérdések, mert annyira triviálisak, hogy nem is differenciálnak. Mégis, melyik szülő mondaná azt, hogy nem szereti a gyerekét? A kommentek alapján azonban úgy látszik, még tényleg az is hihetetlen, hogy a DS gyerekeket is szeretik a szüleik.

Mégis nagyon jó lett volna legalább pár kérdést berakni valamelyik elégedettségi vagy boldogsági skáláról, ha már valóságos iparága van a boldogság mérésének. Az élettel való elégedettségről eddig úgy tudjuk, hogy nem függ egyértelműen és szorosan az olyan objektív mutatóktól, mint pl. az anyagi jólét, csak a szélső határoknál (mondjuk egy nélkülözőnél még számít) és vannak akik az ilyen extrém helyzetek közé sorolják a fogyatékosságot is. Más eredmények szerint még nagy traumák után is kb. ugyanoda áll vissza az ember boldogságszintje, ahol a megrázkódtatás előtt volt. Jó lett volna most információt szerezni arról, hogy a DS ebből a szempontból is kivételnek számít-e a többi fogyatékosság között, hogy az extremitás kategóriájába esik-e vagy csak egy döccenő, ami után vígan gurulnak tovább – legalább azok, akik korábban is vígan gurultak.

A válaszadók túl rózsás képet festenek?

Hogy mennyire mondanak igazat a válaszolók, azt természetesen nem tudjuk.

Megtörténhet, hogy sok szülőben, testvérben ott dolgozik, hogy most meg kell mutatni, hogy nem olyan nyomorúságos az életünk, mint azt mások hiszik és észrevétlenül is inkább a pozitív élményekre koncentrálnak, amikor a külvilág előtt kell egy képet festeni magukról. Ez azonban azt jelenti, hogy vannak ilyen mozgósítható, pozitív élmények és képesek is ezeket mozgósítani - ami bizony maga is egy pozitív dolog. Lehet, hogy a hozzátartozóknak sok munkája van abban, hogy a család boldogan él, de ez nem azt jelenti, hogy nem ér az egész, így már nem is igazi a boldogságuk. Sokkal inkább azt jelenti, hogy a boldogság nem csak az ölükbe pottyant, és ha elejtik, nem lesz másik, hanem hogy aktívan képesek felfelé tekerni a spirált, a saját hajuknál fogva kihúzni magukat a gödörből. Csak személyes ötlet, nincsen rá bizonyítékom, de nem lepődnék meg, ha kiderülne, hogy a DS gyerekek szülei megtanulnak hatékonyabban bánni a pozitív élményekkel - valami olyasmire gondolok, mint aki azt válaszolta, hogy "Megtanultam az apró dolgoknak örülni." Míg mindent készen kapsz, nem tudod, milyen jó dolgod van. Ha meg kell dolgozni minden lépésért, megtanulsz örülni olyan dolgoknak is, amiket korábban észre sem vettél, vagy ha igen, inkább bosszantottak.

Az is lehet, hogy ezek a családok valahogy kompenzálni igyekeznek azt a sok rosszat, amit nap mint nap át kell élniük és nem is igazán boldogok, csak bebeszélik maguknak, hogy jól érzik magukat, ezzel valamit enyhítve a bajaikon. Azon túl, hogy az élet továbbgörgetéséhez szükséges alap boldogságszint fenntartásához mindannyian igénybe veszünk olyan eszközöket, mint a bajok tudomásul nem vétele, a fenti gondolatmenetben van valami paradox: Nem boldog, csak úgy érzi? Hát akkor mi lenne a "rendes" boldogság, ha az nem elég, hogy boldognak érzi magát? Ha képesek “bebeszélni” maguknak, hogy boldogok, ha valóban hinni tudják, hogy boldogok, akkor már boldogok is.

Folytatás: Magyarországon minden más? és Kinek a szemüvege torzít?

kép innen