Impresszum Help Sales ÁSZF Panaszkezelés DSA

Európai projekt, mely rávilágít a Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők magyarországi helyzetére

A nyíregyházi székhelyű Down Egyesület részt vesz abban a modern célokat maga elé tűző európai projektben, mely a Down–szindrómás emberek helyzetét, a társadalomban betöltött szerepét kívánja megvizsgálni, s azon javítani. A project a Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők és szakemberek szakmai képzésének továbbfejlesztése’ (Re-investing expertise: expansion of professional training for educators and parents of children with Down’s Syndrome – Re-PoD) címet viseli. A jelenlegi kétéves program fő pályázója egy görög Család és Gyermektámogató Központ (KMOP[1]), s további partnerei között görög, bolgár és magyar szervezetek szerepelnek.

A program a korábbi Leonardo da Vinci ‘Életen át tartó tanulás’ programjához nyúl vissza, melyet Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők, velük foglalkozó önkéntesek és szakemberek ismereteinek bővítése céljából hoztak létre, s valósítottak meg 2007 és 2009 között. A fő cél az ő élethelyzetük több oldalról való bemutatása, s a példákon, a szakemberek és érintettek véleményén keresztül a Magyarországon Down-szindrómával élő emberek autonómiájának maximális megteremtése.

A program feléhez érve megtörtént a Down-szindrómás gyermeket nevelő családok helyzetének és szükségleteinek a felmérése a következő területeken: egészségügy, oktatás, szexualitás, a szociális kapcsolatok fejlődése, autonómia, szociális támogatás, társadalmi integráció.

A felmérés, különböző korcsoportokra bontva, kérdőívek segítségével történt meg. Ezek a 0-6 éves kor, főbb szerepben a korai fejlesztéssel; a 6-18 éves kor, az iskolai évek, az oktatás fontosságát kiemelve, valamint a felnőtt kor. Bővebben, míg a kora gyermekkori életszakaszra vonatkozó kérdőívek a gyermek fejlesztésének, egészségügyi helyzetének alap oktatásának kérdéseit járta körbe, addig a következő szakasz felmérte az oktatás és a társadalmi-gazdasági erőforrások kapcsolatát. A felnőttkor kapcsán vizsgálat alá került a szakképzés, a munkavállalás, az öregedés és a társadalmi integráció kérdése. Bár megjegyzendő, utóbbi kérdéskör minden korcsoport feltérképezésekor kiemelkedően fontos szerepet kapott. A kérdőívek kitöltésében érintett szülők, családtagok, valamint az egészségügy és az oktatás területén jártas szakemberek (gyógypedagógusok, védőnők, terapeuták, tanárok, pszichológusok, neurológusok) vállaltak aktív szerepet.

A született eredmény mindenki számára tanulságos lehet. Minden téren a legjellemzőbb probléma a megfelelő információk hiánya. E tény különösen meghatározó erővel bír az egészségügy terén, amikor létfontosságú lenne, hogy a szülők gyermeküket a lehető legtöbb és legalaposabb egészségügyi vizsgálatnak vessék alá. Hiányzik továbbá egy olyan egészségügyi protokoll kidolgozása, mellyel a gyermek korábbi kezeléseit, fejlesztéseit mindig biztonsággal nyomon lehetne követni, ezzel is feltérképezni a gyermek jelenkori állapotát, s megtervezni jövőbeni fejlesztésének, képzésének, ellátásának programját. Az információhiány gondot okoz az anyagi támogatottság terén is. A fogyatékos gyermeket nevelő szülők nem tudják kellő pontossággal kihez forduljanak pénzügyi és szociális támogatás kapcsán, s így azt sem, milyen támogatásra jogosultak valójában.

A megkérdezett, érintett családok egyetértettek abban, hogy a Down-szindrómás gyermekeikkel foglalkozó szakemberek közötti kommunikációt erősíteni kell. A magyar családok körében szélesebb körű információáramoltatásra van szükség a szakemberek részéről annak érdekében, hogy minél többet tudhassanak meg a Down-szindrómáról általában, s még konkrétabban a várható fejlődésről, a felmerülő tünetekről, a társas-érzelmi kapcsolatok alakulásról. Elengedhetetlen a kellő mennyiségű tapasztalat szerzése a minél korábban megkezdendő önálló életre neveléshez. Egyetértés volt abban is, hogy minden új életszakaszra történő átállás nehézséget jelent; az általános iskolai oktatás után megtalálni a megfelelő helyet, módot a továbbtanulásra, majd megalapozni az utat a felnőtté váláshoz. Összefoglalva, a családoknak égető szükségük van információforrásra, mellyel az egész életútra, a komplex nevelésre magabiztos rálátást nyerhetnek, s időben felkészülhetnek gyermekük jövőjének kiépítésére.

A negatív tapasztalatok mellett meg kell említeni azokat a pozitív tényeket is, amelyek erőteljes érzelmi alapokon nyugszanak. Sokan mutatták be azt a hihetetlen erőt és kitartást, amely az egész családi létüket jellemzi, továbbá azt a mélységet és intenzitást az öröm és a büszkeség terén, melyet akkor tapasztalnak, ha Down-szindrómás gyermekük átlép egy újabb életszakaszba, illetve újabb tudással, ismerettel, készséggel gyarapszik. Ezeket a dolgokat egészséges gyermeket nevelve talán észre sem vesszük, azokat teljesen természetesnek tekintjük.

Az országos szintű felmérés után a projekt menetében az az állomás következik, amikor a korábbi pályázat során elkészült segédanyag kerül szűrésre, átemelve abból azokat az elemeket, melyekre építve készül el az adott ország szükségleteinek megfelelően kiegészített oktató anyag. Ez DVD formájában kerül majd a Down-szindrómás gyermekeket nevelő családok kezébe, kiegészítve egy kézikönyvvel és egy CD-vel. További érdekesség, hogy az elkészült oktató anyaggal nem pusztán a családokat kívánja támogatni a program, hanem, a terjesztés körét bővítve, az érintett szakemberek csoportjának informálását is célozza, s így a pozitív tapasztalatok által az elavult, téves sztereotípiákat végleg eloszlatni. Az oktató anyag ismeretében a szakember is naprakész információt és egy pozitívabb jövőképet tud nyújtani a hozzáforduló elkeseredett, tanácstalan szülők számára.

Az oktató anyagot az egyszerűség jellemzi. Igyekszik optimista módon megközelíteni a problémát, megszólítva számos szakembert, szülőt és magukat a Down-szindrómás fiatalokat is. A cél egy reális jövőkép bemutatása számos pozitív lehetőséggel, és sokak számára megvalósítható célok kitűzésével. A DVD minden életszakasz bemutatására kitér, s igyekszik azok legjellemzőbb problémáit, felmerülő nehézségeit a lehető legalaposabban körüljárni, s azokra megoldást keresni.

A DVD azon túl, hogy egyensúlyt teremt, nem kevesebbet vállal, mint hogy pozitív jövőképet tárjon fel a családok számára. Rámutat a problémák megoldására, otthoni videókat sorakoztat fel, ahol láthatjuk a Down-szindrómás fiatalokat és szüleiket hétköznapi élethelyzeteikben, iskolában, edzésen, szabadidős tevékenység folytatása közben, munkába menet, munkahelyi élethelyzetben, ezekkel is ösztönözve minden családot, aki a kezébe veszi a DVD-t arra, hogy merjen hinni saját sikeres jövőjében. A megszólaló szakemberek különböző, hétköznapi élethelyzeteket mutatnak be, melyek játszi könnyedséggel otthon is gyakorolhatók, ezzel is csökkentve a szülők részéről megjelenő túlzott féltést, valamint elősegítve a kortársakkal való interakció kialakítását. Meggyőzi a Down-szindrómás gyerekeket, fiatalokat nevelő családtagokat, szakembereket arról, hogy számukra a családon kívül is van élettér. Ezen praktikus tény mellett érinti számos egészségügyi probléma kezelését, kitér részletesen a felnőtté válás fokozataira, s nem kerüli el az öregedést sem. Magyarországon fellelhető információforrást is bemutat.

Az oktató anyag várhatóan 2013 végére áll össze, 2014 elejére éri el kísérleti fázisát, s a végleges eszköz előállítása és terjesztése a jövő év végére várható.

                                                                                                                                                                                                     

Az Európai Bizottság támogatást nyújtott ennek a projektnek a költségeihez.

Ez a kiadvány (közlemény) a szerző nézeteit tükrözi, és az Európai Bizottság nem tehető felelőssé az abban foglaltak bárminemű felhasználásért.



[1] KMOP, egy görögországi tanácsadó szervezet, melyet 1979-ben alapítottak azzal a szándékkal, hogy miden ember számára biztosítsák a társadalmi egyenlőséget. Az elmúlt, csaknem 30 év tapasztalata alatt figyelmüket elsősorban a társadalomból kirekesztett, hátrányos helyzetű emberek felé fordították, s így kerültek fókuszukba az értelmi- és testi fogyatékossággal élő emberek, a kötelező közoktatásból kimaradt diákok, a munkanélküli fiatalok és nők, valamint az alacsony iskolai végzettségű állampolgárok.

0 Tovább

Januárban a Tudástárban

A Tudástárban a múlt hónapban megjelent cikkek összefoglalója és linkjeinek gyűjteménye, dőlttel a korábban még sehol sem publikált anyagok linkjei.

Januárban egy fotósorozat indult, amely Dennis McGuire-nak, egy Down-szindrómás felnőttekkel foglalkozó egészségügyi központ vezetőjének kedves-vicces írása alapján képzelteti el velünk, hogy milyen lenne a világ, ha a Down-szindrómások hoznák a szabályokat: mindenkinek joga lenne a munkához, rend lenne, többet segítenénk egymásnak, nem lenne több "hiszti", csak "határozott viselkedés", és minden bizonnyal többet nevetnénk. Egy további fotó pedig az Inspiráló idézetek között gondolkodtat el bennünket, hogy mi is a bátorság.

Egy másik sorozatban a Doman- illetve "okosbaba" módszerként ismert korai tanítási metódusról mondtam el, hogy mi is az, miért nem helytállóak vele szemben az általában hallható kritikák és hogy miért nem ajánlom mégsem. Ehhez (részben) kapcsolódóan ismertettem néhány elképzelést, amelyek a Down-szindrómások esetében indokolhatják az olvasástanulás "korai" elkezdését.

Szülők tapasztalatairól olvashattunk több cikkben is: Néhányan egy-két mondatban összefoglalták, mi az amit jó lett volna tudniuk akkor, amikor Down-szindrómás gyerekük megszületett (1. rész, 2. rész). Egy történet arról szólt, hogyan erősödött meg különös módon egy Down-szindrómás újszülött kétségek között gyötrődő édesanyjában az érzés, hogy mindennél jobban akar küzdeni a gyerekéért. Rüdiger Dahlke arról beszélt, hogyan vált Down-szindrómás kislánya gyakorlati tanítójává épp azokban a dolgokban, amiket ő elméletben tanít másoknak. Egy további írás pedig arról szólt, hogy a fogyatékos gyereket nevelő szülőket nem is mindig olyan könnyű megérteni, és szükséges hozzá a szempontváltás, a helyzetükbe való belehelyzkedés.

Az Egészség fejezet két új oldallal gyarapodott. Az egyik azt a kérdést veti fel, hogy segíthet-e a későbbi túlsúly megelőzésében, ha a kisbabák csak annyit esznek, amennyit kívánnak, nem pedig annyit, amennyit "kell" nekik. A másik arra figyelmeztet, hogy ne dőljünk be a csodaterápiák ígéreteinek - vagy ahogy a mondás tartja, ha valami túl szép ahhoz, hogy igaz legyen, akkor valószínűleg nem is igaz

Egy különleges levelet is megosztottam Paul Sawka-nak, a 26 éves, Down-szindrómás fiatalembernek, a Kanadai Down-Szindróma Egyesület tisztségviselőjének blogjából, amelyben a Down-szindrómás tizenéveseknek üzen.

 

Februárban is érdemes lesz mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot.

A korábbi hónapok összefoglalói:

december

november

október

szeptember

augusztus

július

kép innen

0 Tovább

Decemberben a Tudástárban

A Tudástárban a múlt hónapban megjelent cikkek összefoglalója és linkjeinek gyűjteménye, dőlttel a korábban még sehol sem publikált anyagok linkjei.

Brian Skotkonak és munkatársainak a Tudástárban novemberben bemutatott felmérése után decemberben a Down-szindrómások és családjuk életével kapcsolatos kutatás szubjektív értékelését és továbbgondolását olvashattuk (két részben: 1., 2.,). Az integrációból kóstolót adó Mindenkinek Becsengettek program tanulságait összefoglaló felmérés összegzése is a karácsonyi csomagok közé került.

Az eszközajánlók között áttekintettünk néhány készen kapható gyurmafajtát és megtudtuk, hogyan készül a párosítójátékokhoz használható varázspostaláda. A letölthető anyagok karácsonyi feladatlapokkal, az inspiráló idézetek pedig két új gondolattal bővültek, az egyik egy Down-szindrómás színésznőtől, a másik egy Down-szindrómás iskolás lánytól származik. A szemléletformáló történetek között megjelent egy visszaemlékezés egy barátságról, a barátság elárulásáról és a megrázó élmény következményeiről (négy részben: 1. rész, 2. rész, 3. rész, 4. rész).

A Down-szindrómás gyerekek szüleiről néha azt hiszik, hogy rendkívüli erővel rendelkező, kivételes emberek. Többen is úgy gondoljuk, hogy ez nem csak nem igaz, de meglepő módon még káros hatásai is lehetnek annak, ha sokan vélekednek így. A szülők szerepével kapcsolatban arról is beszéltünk, hogy jó ötlet-e, ha a szülő egyben fejlesztő is. Narvaez professzor pedig három tanácsot adott azoknak, akik csecsemőkortól gondoskodni szeretnének gyerekük optimális fejlődéséről - értelmi téren is. Elgondolkoztunk, milyen érzés lehet, ha a nemeket igenekre cseréljük és a gyerekünk világát sem tiltásokkal kerítjük körbe, hanem pozitív segítségnyújtással próbálunk segíteni neki, hogy célba érjen. Megismertünk egy Down-szindrómás gyereket nevelő édesapát és a Down-szindrómások jobb társadalmi helyzetéért küzdő aktivistát - akit már ismertünk, mint színészt. (És én is bemutatkoztam végre.)

Januárban is érdemes lesz mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot.

A korábbi hónapok összefoglalói:

november

október

szeptember

augusztus

július

kép innen


0 Tovább

érintő

blogavatar

ahol a válaszkész csecsemőgondozás, a kötődő nevelés és a sajátos nevelési igényű gyerekek nevelése találkozik

Utolsó kommentek