Impresszum Help Sales ÁSZF Panaszkezelés DSA

Fragilis X

Az értelmi lemaradás egyik leggyakoribb ismert oka a magzati alkohol-szindróma és a Down-szindróma (DS) mellett a fragilis X szindróma (FXS). A különböző fokú értelmi lemaradás mellett a szindrómával kommunikációs zavarok (hadar, inkább érti, mint aktívan használja a nyelvet) és viselkedéses zavarok (figyelemzavar, impulzivitás, szorongás, szociális elszigetelődés, fokozott izgalmi állapot) járhatnak együtt. Egy ötödük autista és az autisták 5%-a FXS. Gyakoriak az autisztikus tünetek, pl. hangokra, fura tapintású anyagokra való érzékenység, "repkedés"; jellemezhetik kényszercselekvések, ragaszkodhatnak a dolgok megszokott helyéhez, az események megszokott sorrendjéhez. Az FXS jelei fizikálisan is észlelhetőek, de inkább csak a fiúknál, és a felnőtté válás során válnak még inkább láthatóvá (elálló fülek, hosszú, keskeny arc, magas homlok, gótikus szájpad, kötőszöveti lazaság, macroorchidismus /pubertás után megnövekedett herék/ stb.). Az FXS genetikai teszttel állapítható meg és a vizsgálatot minden olyan esetben javasolják, amikor az értelmi lemaradás oka ismeretlen.

1 Tovább

Gyerekes örömök

Neil Pasricha 1000 apró csodája valóságos mozgalmat indított el (az érintôn lásd itt és itt) - ami maga is egy csoda - és egyre többen figyelnek oda életükben azokra a pillanatokra, amik miatt érdemes élni. Soha rosszabb divat ne jöjjön!

Gyereknapra én is összeszedtem egy csokrot a gyerekes csodákból:

0 Tovább

Az egyiknek teher, a másiknak ajándék

Julianna három gyerek édesanyja. Először a kórházban találkozott Ábellel, de akkor még csak annyit láttak, hogy a kisfiút nem látogatja senki, csak a nővérek foglalkoznak vele. Julianna már ott beleszeretett és megkérdezte: "olyan szép ez a gyerek, nem lehetne hazavinni?".

A történet itt olvasható.

0 Tovább

Szerencsés szülők

Sokszor gondoltam már arra, milyen szerencsések vagyunk, hogy Down-szindrómás gyerekünk van, mert nekünk szabad örülni olyan apróságoknak is, amiket egészséges tempóban fejlődő gyerekeinken észre sem vettünk. SMS-t küldhetünk a másik szülőnek, amikor a gyerek először utánanyúl egy játéknak és meg is fogja, amikor pedig teljesít egy olyan kérést, hogy "Menj ki a konyhába, vegyél ki egy tányért a szekrényből és tedd az asztalra", úgy érezzük, mintha leérettségizett volna.

Ezek az örömök nem csak a DS gyerkeket nevelők kiváltságai. Az Autizmusmesék V. részében egy autista kisfiú anyukája mesél a saját örömeiről.

0 Tovább

„Ez a kisgyerek autista"

"Nem azért viselkedik így, mert rossz, mi pedig nem azért nem fegyelmezzük, mert rossz szülők vagyunk.
Az autista gyerekek viselkedése gyakran kiszámíthatatlan, mert nekik gyakran nehéz megbirkózni az egyszerű, hétköznapi szituációkkal is…
Kérem, legyen türelmes, mi megpróbáljuk a legtöbbet, amit tehetünk.”

Vannak autista gyerekek, akiknek a szülei mindig visznek magukkal egy hasonló kártyát, amit oda tudnak adni a rajtuk megbotránkozóknak, ha baj van. Mit visz még magával egy autista gyerek anyukája, ha kiteszik a lábukat otthonról?

Itt elolvashatjuk.

10 Tovább

"fogadóóra"

Most vasárnap 10-től, a Városligeti Gyereknapon a Mindennapi Pszichológia égisze alatt műhelybeszélgetek a kedves érdeklődőkkel "Kisbabák az időgépben - Evolúciós örökségünk és a civilizált csecsemőgondozás" címmel arról, milyen csecsemőgondozási gyakorlatokra vannak példák a nagyvilágban babakocsi, cumisüveg, kiságy és természetesen pelenka nélkül.

Mindenkit szeretettel.

 

0 Tovább

Beállni a nagy körbe

A "fejlesztés" alapja, hogy a növekedéshez szükséges feltételeket biztosítjuk, minden más, "direkt tanítás" csak ezután következik - és további kérdés még, hogy miféle tanulásról van szó: a legjobb az, ami nem különbözik a játéktól és/vagy a hétköznapi élettől. Meggyőződésem szerint ezek a "fejlődéshez szükséges feltételek" minden csecsemő, így a másképp fejlődő babák számára is ugyanazok. Legfontosabb a gyakorlatilag állandó testkontaktus, amit a testen hordozással, együttalvással, igény szerinti szoptatással maximalizálhatunk. Számukra sincs jobb táplálék, mint az anyatej (vagy a donor női tej) és számukra is az a legfontosabb, hogy minden más előtt azt tanulják meg: a világ jó hely, szeretnek engem, válaszolnak a jelzéseimre, érdemes kommunikálni, együttműködni. Jónak, hasznosnak tartom, ha ebből minél többet sikerül megvalósítani és azt gondolom, hogy ezek hiányában csak olyan eszközeink maradnak, amikkel még nehezebb - vagy nem is lehet - elérni ugyanazt.

Hogy mi ez az "ugyanaz", azt pedig egy eltérő fejlődésű csecsemőnél, kisgyereknél egyáltalán nem is lehet tudni. Vajon, ha nem hordtam volna Dévényre, most nem lenne hiperaktív? Vajon, ha hordtam volna Dévényre, most kevésbé lenne lemaradva a kortársaitól? Vajon a sok herce-hurca, ide-oda rohangálás a terápiák és fejlesztések után, az ártott neki és ettől vesztette el a tanulási kedvét? Vajon, ha több helyre tudtam volna hordani, most boldogabban simulna a közösségbe és nem zavarnák el a játszótéren a padról? Vajon ha olyan sokat tudnék vele foglalkozni, mint a szuperszülők (akiket ugyan csak felüleletesen ismerek, de messziről nagyon szépnek látszanak), akkor nyugodtabb lehetnék a jövőjét illetően? Vajon boldogtalanná tenném, ha mindig csak nyüstölném valamivel?

0 Tovább

Ne fogadj el!

Az elfogadásnak van egy pozitív oldala, amikor azt jelenti, szeretlek, bármilyen legyél is: az lehetsz, aki lenni akarsz és én nem harcolok ellene. Főleg, ha az a lehetőség is benne van, hogy változhatsz bármilyenné, én akkor is szeretni foglak (bár nem tudom, ilyet lehet-e ígérni felelősséggel, de ahhoz, hogy az "elfogadott" fél kibontakozzon, kétségtelenül kell valamennyi mozgástér is).

Jó dolog, ha elfogadnak minket olyannak, amilyenek vagyunk. Ki vitatná?

Sokan.

18 Tovább

Amikor a statisztika fityiszt mutat: Az alacsony születési súlyok paradoxona

Vegyünk két sokszor bizonyított tényt:

a, az alacsony születési súlyú újszülöttek körében magasabbak a halálozási mutatók
b, a dohányzó terhesek alacsonyabb súlyú újszülötteket hoznak világra

Mire következtet ebből a józan ész?

Arra, hogy a terhességük alatt dohányzó anyák magzatainak kevesebb az esélye az életbenmaradásra. A valóság azonban az, hogy a dohányosok alacsony súlyú gyermekei körében alacsonyabb a halálozási ráta, mint a nem dohányzók alacsony súlyú gyermekei között. Mielőtt levonnánk a tanulságot, hogy érdemes lehet terhesen dohányozni (különösen, ha a magzat kis súlyú), gondoljuk át a következőket:

A különös ellentmondás abból adódik, hogy két törvényszerűség ütközik: az emberi gondolkodás sajátsága, hogy az együtt előforduló dolgokat hajlamos összetartozóként értelmezni. A stasztitka sajátsága pedig, hogy az együttjárás (vagyis amikor két jelenség szisztematikusan együtt fordul elő) nem jelent ok-okozati összefüggést. A dohányzó kismamák alacsony súlyú babái nem a dohányzás miatt életképesebbek, hanem azért, mert az alacsony súlynak általában olyan betegségek állnak a hátterében, amelyek nagyobb halálozási rátával járnak. A dohányosok magzatai - épp a dohányzás miatt - akkor is alacsonyabb súllyal születnek, ha máskülönben egészségesek lennének. A dohányzás hozzájárul az alacsony születési súlyhoz, de az alacsony születési súly egyéb okai még a dohányzásnál is veszélyesebbek.

Két tanulság van tehát:
a, ha terhes vagy, ne dohányozz
b, ha azt olvasod, hogy két tényező együtt fordul elő, ne hidd azt, hogy egymással ok-okozati viszonyban vannak

 

infó innen, innen és innen, kép innen

0 Tovább

Olvasás és értelmi lemaradás 3: Szóképek vagy ábécé?

Mielőtt végre rátérnék az olvasástanítás konkrét lépéseinek ismertetésére, érdemes lehet elgondolkodni kicsit az olvasástanítás két módszeréről (a valóságban több is van, pl. mert keverednek, de én most úgy teszek, mintha kettő lenne), és hogy mit jelentenek a köztük levő különbségek egy Down-szindrómás vagy más, megértési nehézséggel élő tanuló számára.

17 hónapos, Down-szindrómás kisfiú olvas és jelel

0 Tovább

Miért nem szoptat minden jó anya?

Ritka kivételektől eltekintve gyakorlatilag minden anya szoptatni akarja a gyermekét, 98%-uk erre testileg képes is és Magyarországon 90% el is kezdi a szoptatást. Tudjuk, hogy az anyatej a csecsemő tökéletes tápláléka és az anyák szándéka a közösségi nyomással is egybecseng: az anya szoptasson. A 3 hónapos csecsemők közül mégis már csak 58% szopik, a 6 hónaposan kizárólag szoptatottak aránya 36% körüli ( a "kizárólag szoptatás" fogalmát nem minden esetben a WHO definíció szerint használják, a csak folyadékpótlást kapó babákat sokszor beleszámolják - az anyák nem is mindig tudnak róla, hogy az újszülött mit kapott a kórházban). A jelenség más "nyugati" országokban is megfigyelhető. Az a felmérés, amiről most szó lesz, Ausztráliában zajlott, ahol a kórházat elhagyó csecsemők 94%-ban szoptak (76% kizárólag) 6 hónapos korban viszont már csak 46% kapott anyatejet (12% tápszer és szilárd táplálék nélkül, csak folyadékpótlással, kevesebb mint 1% pedig kizárólagosan).

Mi lehet ennek a drasztikus visszaesésnek az oka?

2 Tovább

Mindenkinek becsengettek

Az integráció ízlelgetése egy 3 hónapos progammal, amelyben fogyatékos gyerekek látogatnak normál óvodákat és iskolákat - a Down Egyesület szervezésében. A "Mindenkinek becsengettek" program vége minden évben egy gálaműsor, amelyre minden befogadó csoport és osztály egy-egy műsorszámmal készül. Az idei gála tegnap előtt, szombaton zajlott; záróeeseménye a "Nemzeti Ölelés", a neki otthont adó Nemzeti Színház körbeölelése volt. A videón a készülődés, a képgalériában a gála látható, Mészáros Annarózsa felvételein.

0 Tovább

Olvasás és értelmi lemaradás 2: Az olvasást támogató környezet

Legutóbb arról volt szó, hogy az olvasástanulás a Down-szindrómások és más megértési nehézséggel élők esetében az eredményt és a folyamatot tekintve is előnyös, mégpedig minél korábbi életkorban kezdik, annál inkább. Hogyan kezdjünk egy kicsi, 2-3 éves gyereket olvasni tanítani, főleg, ha még tanulási problémái is vannak? A már ismertetett Doman-módszer kínál ugyan egy utat, de léteznek ennél hatékonyabb megoldások is. Az idő pedig minden szülő számára aranyat ér, de különösen egy olyan gyerek szülei számára, aki több fejlődési területen is segítséget igényel.

0 Tovább

Miért nem mossák meg a tejet?

Gyerekkoromban, ahogy gyűlt az infó az összeforrt kutacsok alatt, kénytelen voltam felállítani a hipotézist, hogy a felnőttek hülyék. Olyan döbbenetes erejű bizonyítékok szóltak e mellett, mint a címbeli találós kérdésnek, a rák és a mász meséjének vagy a "Ne igyál olyan sokat, mert béka nő a hasadba!" intelemnek a puszta létezése.

A dolog nem azért jutott most eszembe, mert végre meg tudtam dönteni a hipotézist. Sőt.

Arról jutott eszembe, hogy a Magyar Gyermekorvosok Társasága új kampányt indított, ezúttal azért, hogy a botrányos "Cumisüveg és tudomány" akció után most az 1-3 évesek körében népszerűsítse a tápszereket "Kisbögre és tudomány" programjával. Talán árnyaltabban kellene fogalmaznom, mondjuk elhinni, hogy átfogó felvilágosító programot indítottak a kisdedek egészségesebb táplálásáért.

Hogy miért nem hiszem ezt el?

Két egyszerű oka van: az egyik, hogy a kampány táplálkozási ajánlásai meg sem említik, hogy az egy év fölötti gyerekeket lehetséges szoptatni is, arról meg főleg hallgatnak, hogy a WHO egész világra érvényes ajánlása kifejezetten javasolja a legalább két éves korig tartó szoptatást. Igaz, van szó sóról, cukorról, zsírról is, ami nagyon helyes, de ez csak a felvezetés ahhoz, hogy a tejalapú gyerekitalok milyen remek megoldást jelentenek, akár a kalcium-, akár a vas- akár a vitaminbevitel a kérdés. (És ki hinné, de a négy ajánlott recepből egy épp ilyen tápszerrel készül - a slusszpoén hogy főzés nélkül készítendő pudingport kevertetnek hozzá. Jól fog esni a kekszre.) Igen, ezekben a szerekben tényleg nagyon sok minden van (és Dr. Szabó Lásztó, a Társaság elnöke újabb bizonyítékot szolgáltat a gyerekkori hipotézisem megerősítésre azzal, hogy kiemeli, milyen, jó, hogy a gyerekek így nem gyógyszerben kapják ezeket az anyagokat, hanem "táplálékkal"). Egy dolgot nem említenek, amiből sokkal-sokkal több van benne, mint az anyatejben: ez a ZS vitamin.

És ezzel elérkeztünk a másik okhoz, amiért nem tudok finoman fogalmazni: a Magyar Gyermekorvosok Társaságának honlapján, - amelyet Dr. Szabó is ajánl a tájékozódni vágyóknak, bár a cikkek csak a Társaság tagjai számára elérhetőek -, a címlapon és minden más oldalon is, az oldalsávban a vezető tápszergyártók hirdetése látható, "Partnereink" felirat alatt.

Felnőtt vagyok már, vagyis a gyerekkori logika szerint én is elkerülhetetlenül hülye lettem. Na de nem ennyire, kedves doktor urak és doktornők!



Képek innen és innen.

0 Tovább

Boldog szülők klubja: Neil Pasricha az apró csodákról

Neil Pasricha már szerepelt az érintőn: akkor a blogját ajánlottam, amelyben a hétköznapok apró csodáit gyűjtögeti és ünnepli. Most egy videót nézhetünk meg róla (magyar felirattal is elérhető), amelyben mesél a gyermekkoráról, a szüleiről, életének arról a fordulópontjáról, amikor minden összeomlott és apró kapaszkodókat kellett keresnie az életben - mert a nagyokat elvesztette. Gyakorló szülők figyelmébe különösen ajánlom, amikor a gyerekekkel töltött idő értékéről beszél és amikor elmondja, milyen sokat köszönhet a szüleinek, akik megtanították meglátni az apró csodákat.

 

1 Tovább

LOGICO Primo vs. bambinoLÜK

Két olyan "tanulójátékról" lesz most szó, amelyeket az óvodás korosztálynak ajánlanak a megfigyelőképesség, logika és egyéb, az iskolakezdéshez szükséges készségek fejlesztésére. Arról nincs információm, hogy az eszközök mennyire hatékonyak akár egymáshoz, akár más módszerekhez képest, kizárólag felhasználói oldalról hasonlítom őket össze. Speciális a nézőpontom azért is, mert nálunk a játékok elsődleges tesztelője és használjója egy Down-szindrómás óvodás. A LÜK és a LOGICO is kínál eszközt és feladatokat nagyobb gyerekeknek is, a továbbiakban azonban a két rövidített elnevezés alatt a gyártóknak az óvodások számára készített játékait értem: a LÜK bambino 3-6 éveseknek készült (a "bemelegítő" füzet 2-3 éveseknek szól, a többi 3-5, 4-6 éveseknek, ill. kormegjelölés nélkül), a LOGICO Primo feladatlapjait 3, 4 ill. 5 éves kortól ajánlják.

6 Tovább

Játszótérmustra extra: Budapesti Állatkert

Az állatkertbe alapból nem játszóterezni megy az ember, de ha nem az állatok kedvéért megyünk, hanem a gyerekek kedvéért, nem lehet kihagyni sem a szanaszétszórt mászhatóságokat és bebújhatóságokat, sem a játszótereket. Tulajdonképpen megállapodás kérdése, hogy hányat számolunk, tényleg lépten-nyomon találunk valamit, amiről legalább három szülő próbálja levarzázsolni a gyerekét "Menjünk most már, Petike, nézzük meg a barlangi tücsköket is!" varázsigével (a gyermek és az állat neve szabadon cserélhető).

Ebédel a krokodil. Háttérben majomcsapda.

3 Tovább

Mit üzennél magadnak...

... ha vissza tudnál menni közvetlenül az első gyereked születése előttre?

Mások ilyen válaszokat adtak:

  • Szép vagy
  • Találkozz más anyákkal!
  • Nem baj, ha félsz.
  • Szülők milliói élik túl az alvásmegvonást
  • Nem baj, ha egy kis szünetre vágysz
  • Anyádnak igaza volt
  • Hiányozni fog az anyukád
  • A te szemedet örökli
  • Hibázni fogsz
  • Bocsáss meg magadnak!
  • Ez sem tart örökké
  • Senki nem tudja a tutit
  • A Google-nak nincsenek gyerekei
  • Te értesz hozzá legjobban
  • Engedd, hogy a Nagyi elkényeztesse őket!
  • Most aludj!
  • A tökéletlen az új tökéletes
  • Bízz az ösztöneidben!

 

1 Tovább

Olvasás és értelmi lemaradás

Az olvasás prototipikus képe a legtöbbünk fejében valami ilyesmi:

Néhányunk fejében esetleg ehhez hasonló:

0 Tovább

Szoptatás - akár anyatej nélkül is

Ideális esetben a szoptatás természetes, kényelmes, a legtöbb előnnyel járó módja nem csak a táplálásnak, hanem a csecsemőgondozásnak is. Az ideális eset azonban nem mindig áll elő. Az anyák 98%-a ugyan testileg alkalmas lenne a szoptatásra, de az ember nem csak test: a megfelelő információk és a környezet támogatása nélkül még akkor is akadályokba ütközhet a szoptatás, ha az egyébként szintén elengedhetetlen belső elhatározás megvan hozzá.

0 Tovább

Az úszó nagykövet

Karen Gaffney ismét egy olyan hős, akinek előbb az életét meséljük el, a teljesítményét, munkabírását, elszántságát csodáljuk - miközben érthetetlen okból könnycseppeket morzsolgatunk ki a szemünk sarkából -, aztán egy utolsó félmondatban hozzátesszük: ja, és Down-szindrómás.

Szóval Karen Gaffney egy 31 éves nő, a róla elnevezett alapítvány elnöke, aki különböző fórumokon szólal fel a fogyatékkal élők teljes integrációja érdekében. USA-szerte hirdeti, hogy a korlátokat le lehet győzni és a pozitív elvárások eredményekhez vezetnek. Karen ezt a saját életével is igazolni tudja: minden kihíváshoz elszántsággal közelít, mert tudja, hogy vannak korlátai, de nem engedi, hogy ezek a sikerben korlátozzák. 2010-ben a Down-szindróma nemzetközi nagykövetévé választották.

0 Tovább

Kapcsolati szálak fonodája

Írtam már arról, hogy az embercsecsemő gondozása nem egy anyára vagy egy szülőpárra van kitalálva, hanem egy közösségre (egy afrikai mondás szerint egy gyerek felneveléséhez egy egész falu kell) és lamentáltam is a mai családok sanyarú helyzetén, hogy ez a közösség nem áll mögöttük.

Szerencsére vannak, akik nem állnak meg a panaszkodásnál, hanem azt mondják: ha a régi leomlott, építsünk újat! Ha már nincsenek meg a tradicionális közösségek, hozzunk létre moderneket! Hívjuk össze az anyákat, gyerekeket, családokat egy olyan helyre, ahol hasznos dolgokkal foglalkozhatnak, ahol pihenhetnek, ahol kapcsolatokat építhetnek, ahol segítséget kaphatnak a mindennapi életükhöz - egymástól. Ilyen hely, ilyen közösség az érdi Fonoda.

0 Tovább

érintő

blogavatar

ahol a válaszkész csecsemőgondozás, a kötődő nevelés és a sajátos nevelési igényű gyerekek nevelése találkozik

Legfrissebb bejegyzések

Utolsó kommentek