érintő

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Rékát édesanyja mutatja be a downszindróma portál kincs-tár rovatában.

Réka (23 éves)

Marilyn Wedge családterapeuta blogjában hét tanácsot ad, amelyek megfogadásával minden gyerek hangulatát (és a sajátunkat is!) javíthatjuk, de azoknál a gyerekeknél különösen hasznosak lehetnek, akik nehéz időszakot élnek meg és sokat szomorkodnak.

Milyen érzés a gyerekeknek együtt aludni a szüleikkel? Néhány kamasz és felnőtt így emlékszik vissza:

Lassan ide is leszivárog a hír (kerülni akartam a témát, de csak belekeveredtem az internet korpájába), hogy az Országos Gyermekegészségügyi Intézet új ajánlást adott ki a hozzátáplálásról: a 6. hónapban még kizárólag szopó csecsemőknél 150-182 napos kor között (vagyis betöltött 5. és 6. hónap között) javasolják napi fél vagy másnaponta 1 háztartási keksz adását, vegyesen és mesterségesen tápláltaknál 4 hónapos kortól. (Az ajánlás tartalmazza még, hogy a glutén bevezetésekor és utána is fontos a szoptatás fenntartása, hogy az ennél korábbi bevezetés vagy a nagyobb mennyiségek adása kifejezetten növeli a lisztérzékenység kockázatát és hogy a kizárólagos szoptatást hat hónapos kor körülig ajánlják fenntartani. A teljes szöveg elérhető itt. Update: az OGYEI levette a dokumentumot erről a linkről, jelenleg csak a hírek között érhető el, valószínűleg nem sokáig.)

Tekintsünk el attól, hogy az ajánlást valójában nem a testület adta ki, hanem az ajánlásban név szerint felsorolt tekintélyes szakemberek (és ezúttal ne kössünk bele mindenkibe).

Fogadjuk el, hogy nem a szakemberek hibája, ha kicsit összekeverednek a számok az emberekben és az ajánlásra hivatkozva már van, ahol - a "szoptatási mánia végét" ünnepelve - minden 4 hónapos csecsemőt keksszel tömnének.

Higgyük el, hogy a neves szakemberek valóban tiszta szakemberi szívükkel hisznek abban, hogy a teljes egészséges populációra vonatkozó ajánlásokat lehet megfogalmazni a diabétesz és cöliákia szempontjából veszélyeztetett csecsemők egyetlen vizsgálatára alapozva (amely nem vette figyelembe az elfogyasztott glutén mennyiségét).

Ne kicsinyeskedjünk azon sem, hogy mi van a kekszben, mindenki tudja:

Két kérdésem azért így is marad:

1. Hogyan lehet egy csecsemőt kizárólagosan anyatejjel táplálni úgy, hogy közben más ételt is kap?
2. Hogyan lehet egy hat hónapig kizárólag szopó csecsemőt öt hónapos korától keksszel etetni? Vagy van valami ajánlás az időutazásra is?

Nem, nem, viccelek, értem én, hogy mit akarnak mondani. Csak azt nem értem, hogy minek kell ezzel a "hat hónap körül"-lel bohóckodni, miért nem lehet azt mondani, hogy kérem, mi nem hiszünk azokban az ajánlásokban, amelyekkel a saját ajánlásunkat indítjuk, nem hódolunk be a WHO-nak, a Csecsemőtáplálás Globális Stratégiájának és az Európai Bizottság felkérésére 2006-ban irt Csecsemőtáplálási Európai Ajánlásnak. Nekünk, kérem, más véleményünk van: nem kell a kizárólagos szoptatást 6 hónapig fenntartani, tessenek a 4-5 hónaposokat színezékkel, aromával, kén-dioxiddal etetni (Detki háztartási keksz).

Vagy ez így nagyon ciki lenne?

kép innen

Március 20-án a Vígszínházban újra megünnepeljük, hogy együtt élünk ezen a világon Down szindrómások és Down szindróma nélküliek :)

A programokat Halász Judit és Szalóki Ági koncertjei keretezik, fellép a Baltazár Színház, valamint szlovák, lengyel és román Down szindrómás tánccsoportok, a Vígszínház pedig hatalmas játszóházzá változik.

A tervezett program a következő:

Műsorvezető: Fesztbaum Béla és Gyurcsi

10.00   Megnyitó (Eszenyi Enikő és Kisari Károly)
10.15   Halász Judit koncert
10.55   A MOME animáció szakos hallgatói és az egyszervolt.hu közös animációs filmjeiből vetítünk
11.05 A Vígszínház művészeinek műsora
11.35   A MOME animáció szakos hallgatói és az egyszervolt.hu közös animációs filmjeiből vetítünk
11.40   Szlovák tánccsoport előadása
11.50   Lengyel tánccsoport előadása
12.00   Román tánccsoport előadása
12.10 A MOME animáció szakos hallgatói és az egyszervolt.hu közös animációs filmjeiből vetítünk
12.20 Baltazár Színház előadása
12.50 A Rajzverseny – eredményhirdetés
13.10 Szalóki Ági koncert

További információ az egyéb programokról és mulatságokról

Egy kétdiplomás doktornő vallomása, aki 15 éves korától él Angliában, gyermeke születésekor azonban afrikai gyökereit keresi. Nagymamája tanácsai alapján gondozza a babáját, de ez nem kis küzdelemmel jár számára.

angol eredeti
magyarul

kép innen

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Lilkó bemutatkozása eltér az eddigiektől: a 8 éves kislány saját szavaival mesél életéről. Bemutatkozása - sok másikkal együtt - a downszindróma portál kincs-tár rovatában is olvasható.

Az Anjali Dance Company profi (és tanulási nehézségekkel küzdő) táncosok kreatív csoportja. A társulat, melynek neve kézfogást jelent, 1993-ban jött létre Nicole Thomson vezetésével. Dolgoztak híres angol koreográfusokkal és saját koreográfiát is bemutattak. Számos fellépésük mellett rendszeres táncórákat is tartanak tanulási nehézségekkel küzdő társaiknak.

További videók

Bizonyára sokan ismerik a viccet, amiben az úttesten átkelés közben az eget bámuló gyalogosra rászól a rendőr: "Ha nem oda figyel, ahova megy, hamarosan oda megy, ahova figyel!" És ha valaki mindig ránk akarna szólni, amikor elkalandoznak a gondolataink, sok munkája lenne: Egy kutatás szerint az emberek éber idejüknek majdnem felében gondolatban messze járnak attól, amit éppen csinálnak - és ilyenkor nem boldogok. A boldogságunk valójában nem is attól függ, hogy mit csinálunk, hanem hogy figyelünk-e arra, amit csinálunk.

Ennek a kérdésnek egy aspektusát, az egészségügyi következményeket és azok anyagi vonzatát számította ki két kutató, Melissa Batrick és Arnold Reinhold. Eredményeiket a Pediatrics c. folyóiratban publikálták 2010. áprilisában.

Bryan Burgess 22 éves és Dél-Kaliforniában él. Kicsi gyerekekkel foglalkozik kisegítő tanárként, mellette zenét és színházművészetet tanul. Főállású tanár szeretne lenni.
"Mindig nagyon igyekeztem és mindig a tőlem telhető legjobbat adtam. Akármi történik, csak leporolom magam és megyek tovább" - mondja Bryann.

A Down-szindrómás tanárral készült videó itt tekinthető meg.

Sámuel öt éves, mosolygós, szöszke kisfiú. Szeretetet árasztva és szeretettel körülvéve él egy boldog családban, akik így gondolnak az eltelt öt évre:

5 évvel ezelőtt januárban értesültünk egy levelezőlistára írt körleveléből, hogy a kórházban hagytak egy két hónapos Down-babát és családot keresnek neki. Nem gondolkoztunk mi addig örökbefogadásról, hiszen volt négy saját gyerekünk (13, 11, 9 és 7 évesek). Épp kezdtük élvezni, hogy már nagyok a gyerekeink, hogy lehet már haladni, beszélgetni velük. Magunkat sem a gyerekvállalós korba tettük már, hiszen negyven évesek voltunk. De jött a levél, telefonálások, hezitálások… döntés.

Egy ausztrál szervezet, amely a Down-szindrómásokat és családjaikat támogatja, készített egy videót "Tíz tény, amit a Down-szindrómások szeretnének tudatni veled" címmel.

A feliratok hozzávetőleges fordítása a következő:

A legtöbb Down-szindrómás azelőtt született, hogy édesanyja betöltötte volna a 35 évet.

Megfelelő támogatással a Down-szindrómások is épp úgy élvezik az életet, mint bárki más. / A többi emberhez hasonlóan a Down-szindrómások is akkor élvezik az életet, ha megfelelően támogatják őket.

A Down-szindróma fejlődési lemaradást okoz, de nem betegség.

A Down-szindrómások számára a tanulás a születéssel kezdődik. És sosem ér véget.

Minden Down-szindrómásnak vannak érzései, gondolatai, reményei, saját érdeklődési köre és tervei az életre. A megfelelő támogatással a legtöbben érdekes, önálló és teljes felnőtt életet élnek.

Bár meglehet, hogy némelyik Down-szindrómás beszédét nehéz megérteni, mégis kiválóan kommunikálnak.

Minden Down-szindrómásnak más személyisége van.

A Down-szindrómások - különböző szintű támogatással - sikeresen dolgoznak pl. a kiskereskedelemben, közigazgatásban, gyermek ellátásban vagy a vendéglátásban.

A Down-szindrómásoknak van egy plusz kromoszómájuk (a 21.-ből) és megvan nekik a többi 46. Bár arcvonásaikban lehetnek hasonlóságok, külsejükben és személyiségükben jobban hasonlítanak a családjukra, mint a többi Down-szindrómásra.

1960-ban az ausztrál Down-szindrómások várható élettartama tíz év volt. Ma legtöbben 50-60-as éveikig élnek.

A köztudatba lassan kezd beszivárogni, hogy a testi fenyítésnek komoly káros következményei lehetnek, azt azonban kevesen tudják, hogy ha verés helyett szóban teremtik le a gyereket, az egy fikarcnyival sem jobb.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Rékát édesanyja mutatja be a downszindróma portál kincs-tár rovatában, ahova érdemes lesz még időnként visszanézni, mert egyre több kincset mutatnak be a szüleik ott is.

Réka (20 éves)

Harmadik alkalommal gyűlünk össze a Vígszínházban a Down-szindróma világnapján, hogy egy vidám napot töltsünk együtt, kromoszómaszámtól függetlenül. A hivatalos dátum 03. 21. (utalva a 21. kromoszóma megháromszorozódására, ami a Down-szindrómát jellemzi), a magyar ünnepséget ezúttal egy nappal hamarabb, vasárnap rendezik.

A szervező Down Egyesület idén új hagyományt kíván teremteni "Az Év Ügye" akciójával, amely az értelmi fogyatékkal élők egy-egy problémájának megoldására irányul. Az idei "ügy" még nincs eldöntve, az érintettek jelenleg is felvethetik és megbeszélhetik ötleteiket a Down Egyesület fórumán. (A fórum használatához regisztráció szükséges, ami csak érintettek számára elérhető. A kívüllálók az egyesület honlapján, a kommentek között mondhatják el ötleteiket.)

A világnappal kapcsolatos további fejleményekről és a programok alakulásáról itt, az érintőn is hírt adunk.

hogy Angliában milyen erős a törekvés az integrációra, amikor erre a magazinra bukkanok?

Évente háromszor adják ki, Down-szindrómások levelei, rajzai, versei, egyebei jelennek meg benne. Down-szindrómás a szerkesztője is.

A segített szobatisztaságról, azaz az EC-ről szóló sorozatban már szó esett a módszer hagyományos gyökereitől kezdve az előnyök és hátrányok taglalásán keresztül a fontos elméleti és gyakorlati kérdésekre rávilágító laikus kérdésekig sok mindenről. Ez a poszt most azoknak szól, akik szeretnék a módszert kipróbálni, elolvasták az eddigieket, de nem tudják, hogyan fogjanak hozzá.

A londoni székhelyű Down's Syndrome Association fotópályázatot hirdet Down-szindrómások számára "My Perspective" (Az én perspektívám) címmel. Személyenként 3 fotóval lehet pályázni. A képek bármit ábrázolhatnak, a kikötés, hogy Down-szindrómás fotósnak kell készítenie. 13 díjat osztanak ki egy londoni ünnepségen, a legjobb 25 alkotást pedig kiállítják egy ottani galériában. 16 év alattiak is pályázhatnak, szülői jóváhagyással. Határidő: 2011. 04. 15. péntek.

További részletek itt.