érintő

Amerikában nagy divatja van az újévi fogadalmaknak, az emberek mintegy 44%-a tesz ilyenkor sorsfordító elhatározást. Egy részük rövid, lehetőleg egyszavas jelmondatot (jelszót) választ magának az új évre, amely tömören fejezi ki, merre akarnak haladni és mantraszerűen támasztja alá a megvalósítást, hogy az ne csak egy évente ismételgetett kívánság maradjon, hanem valódi változást hozzon.

Hallie Levine Sklar nem lepődött meg, amikor kisbabáját pár perccel a születése után elvették tőle: az ultrahang vizsgálat már méhen belül kimutatta, hogy bélelzáródása lehet, ami miatt azonnal meg kell vizsgálni. A vizsgálat megerősítette a diagnózist és a kislányt meg kellett műteni. De az újszülöttgyógyász nem csak ezt a rossz hírt közölte velük a szülőszobán. Johanna a Down-szindróma jegyeit viselte.

Chantal Sicile-Kira, a "41 Things To Know About Autism" (41 tudnivaló az autizmusról) c. könyv szerzője blogjában olyan jótanácsokat ad az ünnepekre, amelyeket más fogyatékkal élő gyerekek szülei is használhatnak, sőt bárkinek tanulságosak lehetnek, aki sajátos nevelési igényű gyerekekkel ünnepel.

Jóllehet a szülők csak azt akarják, hogy a gyerekek számára emlékezetes és örömteli legyen az ünnep, karácsonykor mégis a szokásosnál is stresszesebb az élet - nagyok és kicsik számára egyaránt. A bevásárlás, főzés, takarítás, utazás, vendégek érkezése, a megszaporodó feladatok és az év közi rohanásban megoldatlanul maradt konfliktusok felbukkanása mind-mind egy-egy csepp a gyorsan betelő pohárban és egyszer csak azt vesszük észre, hogy a vágyott meghittség helyett az év utolsó napjai csak kimerültséget és feszültséget hoznak.

Egy szobrász.

Egy fotóművész.

Egy zenész.

Egy nő, aki különleges technikával készített szokatlan tárgyakat.

Egy természetfotós, akinek alkotásai kiállításokon, képeslapokon, asztali naptáron szerepelnek.

Egy fickó, aki gitározik és dalokat ír.

Semmi különös.

Egy anyuka meséli:

Pajzsmirigy kontrollon voltunk, és már a múltkor is láttam ott egy édes downos kislányt. Mondták, hogy születésekor lemondtak róla, sokat betegeskedik, diabétesze is van, gyermekotthonból hozzák be. 6,5 éveske, de a fiamnál (aki szintén Down-szindrómás és csak 4,5 éves) egy fejjel kisebb, kb 60cm lehet.

Tegnap Az Este vendége volt Gyene Piroska, az Értelmi Fogyatékosok Országos Szövetségének elnöke és Szerekes Ágota, a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskola adjunktusa - és a "Mindenki Zsoltikája" riport apropóján az integrációról beszéltek.

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Félix (4 éves)

Kb. 30 éve egy pszichológus hét (különböző foglalkozású) társával különös kísérletbe fogott: felvetették magukat különböző kórházak pszichiátriai osztályára azzal a panasszal, hogy hangokat hallanak. Többségében skizofréniával diagnosztizálták és minden gyanú nélkül fel is vették őket, összesen 12 kórházba. Az álpaciensek kezdetben kicsit izgultak, hogy gyorsan lelepleződnek majd, de aztán teljesen normálisan viselkedtek. Korábbi életükről úgy számoltak be, ahogy az - normálisan - zajlott. Átlagosan 19 napig tartották benn őket (a maximum 52 nap volt) és sem az orvosok, sem az ápoló személyzet nem jött rá, hogy normálisak - csak a valódi (?) betegek egy része gyanakodott.

A Szempont dec. 12.-i adásában, az mtv-n.

(A jobb oldalon kell a fenti címre kattintani.)

A Down-szindrómás gyerekek általában testileg is lassabban fejlődnek és testsúlyuk, magasságuk azonos korú társaikénál többnyire alacsonyabb. Azonban a növekedési táblázatok, amelyekhez a (jó esetben évenként elvégzett) orvosi felülvizsgálatokon mérik őket, 1988 előtti adatok alapján készültek. A Down-szindrómások egészségügyi helyzete, betegségeik felismerése és kezelése, életminőségük és életkilátásaik örvendetesen sokat fejlődtek az elmúlt 25 évben, ami azt jelenti, hogy mára tipikus testi fejlődésük is módosulhatott.

Ha az elavult adatok miatt eleve kisebb mértékű növekedésre számítanak, nem veszik észre, hogy a gyerek nem fejlődik a kellő mértékben, s így rejtve maradhatnak a kezeletlen gasztroenterológiai vagy endokrinológiai problémák. Ugyanakkor a hamis adatok egy másik jellemző probléma, a (jellemzően kamaszkorban jelentkező) túlzott súlygyarapodás időben történő kiszűrérését is megzavarhatják.

A "The Children's Hospital of Philadelphia" ez évben kezdett új adatokat gyűjteni 600 Down-szindrómás gyerekről és fiatalról. Remélhetőleg hamarosan rendelkezésre állnak majd az új növekedési táblázatok.

Magyarországon az oktatásból valamikor teljesen kizárt fogyatékos gyerekek számára óriási előrelépést jelentettek a számukra létrehozott speciális iskolák. A tényt, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekek elkülönülten tanulnak és elkülönülten élnek, annyira megszoktuk, hogy már nehezünkre esik elképzelni, hogy az együttoktatás egyáltalán lehetséges és értelmes dolog. Már több, mint egy évtizede törvény ad lehetőséget az integrációra, a sajátos nevelési igényű diákok túlnyomó többsége mégis szegregáltan tanul. Érdemes lehet a megszokott utakat annak fényében felülvizsgálni, hogy a többségi iskolába járó Down szindrómás (DS) tizenévesek évekkel előrébb járnak szegregáltan oktatott társaiknál.

Egy autista fiúról mesél volt gondozója:

Olyan döbbenet ért ma, amit le kell írnom. Mert történt valami, ami bizonyítja, mennyivel több van a gyerekeinkben, mint amit látunk belőlük.

Volt egy fiú az autista csoportunkban, borzalmas családi körülményekkel. Az apa terrorizálta az egész családot, a fiú rettegett tőle. Mivel a fia nem volt teljes értékű a szemében, sokszor napokra kizárta a kukorica góréba.

Időnként felröppen egy-egy híradás arról, hogy kutatók közelebb kerültek a Down-szindrómával járó intellektuális lemaradás gyógyszeres kezeléséhez (Itt egy 2007-es, itt pedig egy 2009-es eredmény). Az az idő még messze van, amikor csak besétálunk a patikába és az értelmi fogyatékosságot kezelő gyógyszert vásárolunk, de a hírek eléggé elgondolkodtatóak ahhoz, hogy az érintetteken végigfusson egy milenneha.
És nem mindenki örül a kilátásoknak.

- Jó baba? - kérdezik gyakran az újdonsült szülőket, és nem arra kíváncsiak, hogy a gyerek babamódon működik-e, hanem hogy sokat alszik és keveset sír-e. Több kultúrában hagyomány és nyugaton is újraéledő szokás az újszülötteket és a csecsemőket szorosan bepólyálni, mert így nyugodtabbak és többet alszanak. A kutatási eredmények fényében azonban legalább is kétségessé válik, hogy a bepólyázott babáknak is jó-e, hogy "jobbak".

Világunk sokszínű mozaikjában csillogó kövecskék a gyerekeink. Akkor is, ha a fejlődésük nem tér el az átlagostól, és akkor is, ha igen. Ebben a sorozatban egy-egy olyan kövecskét mutatnak be a szüleik, aki valamiben más, mint a többiek - de talán még több dologban hasonlít rájuk. Egyben biztosan nincs különbség: ő is a szülei szeme fénye és büszkesége.

Zsombor, 20 hónapos

Ha egy kisgyerek nem sír az anyja után, annak örülünk: milyen jó, hogy nem érzi rosszul magát nélkülünk, ráadásul mi is szabadabbak lehetünk, ott lehet hagyni másra, alhat külön szobában stb. Sajnos azonban ebben az esetben is igaz, hogy ami igazán lényeges, az a szemnek láthatatlan.

A megbocsátás az erősek attribútuma."

Gandhi

Az autizmus diagnosztizálása jelenleg viselkedéses jegyek alapján történik, amelyek jellege és súlyossága igen változatos lehet, ezért nem ritkán évekbe kerül, míg egy kisgyerek hivatalos diagnózist és állapotának megfelelő fejlesztést kaphat. Talán ez is megváltozhat majd Christine Eckernek és munkatársainak a "The Journal of Neuroscience"-ben publikált eredményei nyomán.

A korábban ismertetett "pelenka nélküli" csecsemőhigiénia, más néven a segített szobatisztaság vagy EC (Elimination Communication, ürítéssel kapcsolatos kommunikáció), bár hagyományos kultúrákban természetes, nálunk még a legtöbb közegben szokatlannak számít.

Képzeljük el, hogy éppen hazafelé tartunk a nőgyógyásztól, aki most erősítette meg, hogy valóban egy új élet formálódik bennünk (hölgyeknek ebben van egy pici fórjuk), amikor hirtelen időviharba kerülünk és mire kimondanánk, hogy alfa-fötoprotein, már 50 évet előrezuhantunk az időben. Csodálkozva nézünk körül és szemünk az előttünk álló ház falán világító óriásplakátra téved, amely bájos, mosolygó kisbabák képével hirdet valami számunkra ismeretlen terméket.