A nyíregyházi székhelyű Down Egyesület részt vesz abban a modern célokat maga elé tűző európai projektben, mely a Down–szindrómás emberek helyzetét, a társadalomban betöltött szerepét kívánja megvizsgálni, s azon javítani. A project a Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők és szakemberek szakmai képzésének továbbfejlesztése’ (Re-investing expertise: expansion of professional training for educators and parents of children with Down’s Syndrome – Re-PoD) címet viseli. A jelenlegi kétéves program fő pályázója egy görög Család és Gyermektámogató Központ (KMOP[1]), s további partnerei között görög, bolgár és magyar szervezetek szerepelnek.

A program a korábbi Leonardo da Vinci ‘Életen át tartó tanulás’ programjához nyúl vissza, melyet Down-szindrómás gyermeket nevelő szülők, velük foglalkozó önkéntesek és szakemberek ismereteinek bővítése céljából hoztak létre, s valósítottak meg 2007 és 2009 között. A fő cél az ő élethelyzetük több oldalról való bemutatása, s a példákon, a szakemberek és érintettek véleményén keresztül a Magyarországon Down-szindrómával élő emberek autonómiájának maximális megteremtése.

A program feléhez érve megtörtént a Down-szindrómás gyermeket nevelő családok helyzetének és szükségleteinek a felmérése a következő területeken: egészségügy, oktatás, szexualitás, a szociális kapcsolatok fejlődése, autonómia, szociális támogatás, társadalmi integráció.

A felmérés, különböző korcsoportokra bontva, kérdőívek segítségével történt meg. Ezek a 0-6 éves kor, főbb szerepben a korai fejlesztéssel; a 6-18 éves kor, az iskolai évek, az oktatás fontosságát kiemelve, valamint a felnőtt kor. Bővebben, míg a kora gyermekkori életszakaszra vonatkozó kérdőívek a gyermek fejlesztésének, egészségügyi helyzetének alap oktatásának kérdéseit járta körbe, addig a következő szakasz felmérte az oktatás és a társadalmi-gazdasági erőforrások kapcsolatát. A felnőttkor kapcsán vizsgálat alá került a szakképzés, a munkavállalás, az öregedés és a társadalmi integráció kérdése. Bár megjegyzendő, utóbbi kérdéskör minden korcsoport feltérképezésekor kiemelkedően fontos szerepet kapott. A kérdőívek kitöltésében érintett szülők, családtagok, valamint az egészségügy és az oktatás területén jártas szakemberek (gyógypedagógusok, védőnők, terapeuták, tanárok, pszichológusok, neurológusok) vállaltak aktív szerepet.

A született eredmény mindenki számára tanulságos lehet. Minden téren a legjellemzőbb probléma a megfelelő információk hiánya. E tény különösen meghatározó erővel bír az egészségügy terén, amikor létfontosságú lenne, hogy a szülők gyermeküket a lehető legtöbb és legalaposabb egészségügyi vizsgálatnak vessék alá. Hiányzik továbbá egy olyan egészségügyi protokoll kidolgozása, mellyel a gyermek korábbi kezeléseit, fejlesztéseit mindig biztonsággal nyomon lehetne követni, ezzel is feltérképezni a gyermek jelenkori állapotát, s megtervezni jövőbeni fejlesztésének, képzésének, ellátásának programját. Az információhiány gondot okoz az anyagi támogatottság terén is. A fogyatékos gyermeket nevelő szülők nem tudják kellő pontossággal kihez forduljanak pénzügyi és szociális támogatás kapcsán, s így azt sem, milyen támogatásra jogosultak valójában.

A megkérdezett, érintett családok egyetértettek abban, hogy a Down-szindrómás gyermekeikkel foglalkozó szakemberek közötti kommunikációt erősíteni kell. A magyar családok körében szélesebb körű információáramoltatásra van szükség a szakemberek részéről annak érdekében, hogy minél többet tudhassanak meg a Down-szindrómáról általában, s még konkrétabban a várható fejlődésről, a felmerülő tünetekről, a társas-érzelmi kapcsolatok alakulásról. Elengedhetetlen a kellő mennyiségű tapasztalat szerzése a minél korábban megkezdendő önálló életre neveléshez. Egyetértés volt abban is, hogy minden új életszakaszra történő átállás nehézséget jelent; az általános iskolai oktatás után megtalálni a megfelelő helyet, módot a továbbtanulásra, majd megalapozni az utat a felnőtté váláshoz. Összefoglalva, a családoknak égető szükségük van információforrásra, mellyel az egész életútra, a komplex nevelésre magabiztos rálátást nyerhetnek, s időben felkészülhetnek gyermekük jövőjének kiépítésére.

A negatív tapasztalatok mellett meg kell említeni azokat a pozitív tényeket is, amelyek erőteljes érzelmi alapokon nyugszanak. Sokan mutatták be azt a hihetetlen erőt és kitartást, amely az egész családi létüket jellemzi, továbbá azt a mélységet és intenzitást az öröm és a büszkeség terén, melyet akkor tapasztalnak, ha Down-szindrómás gyermekük átlép egy újabb életszakaszba, illetve újabb tudással, ismerettel, készséggel gyarapszik. Ezeket a dolgokat egészséges gyermeket nevelve talán észre sem vesszük, azokat teljesen természetesnek tekintjük.

Az országos szintű felmérés után a projekt menetében az az állomás következik, amikor a korábbi pályázat során elkészült segédanyag kerül szűrésre, átemelve abból azokat az elemeket, melyekre építve készül el az adott ország szükségleteinek megfelelően kiegészített oktató anyag. Ez DVD formájában kerül majd a Down-szindrómás gyermekeket nevelő családok kezébe, kiegészítve egy kézikönyvvel és egy CD-vel. További érdekesség, hogy az elkészült oktató anyaggal nem pusztán a családokat kívánja támogatni a program, hanem, a terjesztés körét bővítve, az érintett szakemberek csoportjának informálását is célozza, s így a pozitív tapasztalatok által az elavult, téves sztereotípiákat végleg eloszlatni. Az oktató anyag ismeretében a szakember is naprakész információt és egy pozitívabb jövőképet tud nyújtani a hozzáforduló elkeseredett, tanácstalan szülők számára.

Az oktató anyagot az egyszerűség jellemzi. Igyekszik optimista módon megközelíteni a problémát, megszólítva számos szakembert, szülőt és magukat a Down-szindrómás fiatalokat is. A cél egy reális jövőkép bemutatása számos pozitív lehetőséggel, és sokak számára megvalósítható célok kitűzésével. A DVD minden életszakasz bemutatására kitér, s igyekszik azok legjellemzőbb problémáit, felmerülő nehézségeit a lehető legalaposabban körüljárni, s azokra megoldást keresni.

A DVD azon túl, hogy egyensúlyt teremt, nem kevesebbet vállal, mint hogy pozitív jövőképet tárjon fel a családok számára. Rámutat a problémák megoldására, otthoni videókat sorakoztat fel, ahol láthatjuk a Down-szindrómás fiatalokat és szüleiket hétköznapi élethelyzeteikben, iskolában, edzésen, szabadidős tevékenység folytatása közben, munkába menet, munkahelyi élethelyzetben, ezekkel is ösztönözve minden családot, aki a kezébe veszi a DVD-t arra, hogy merjen hinni saját sikeres jövőjében. A megszólaló szakemberek különböző, hétköznapi élethelyzeteket mutatnak be, melyek játszi könnyedséggel otthon is gyakorolhatók, ezzel is csökkentve a szülők részéről megjelenő túlzott féltést, valamint elősegítve a kortársakkal való interakció kialakítását. Meggyőzi a Down-szindrómás gyerekeket, fiatalokat nevelő családtagokat, szakembereket arról, hogy számukra a családon kívül is van élettér. Ezen praktikus tény mellett érinti számos egészségügyi probléma kezelését, kitér részletesen a felnőtté válás fokozataira, s nem kerüli el az öregedést sem. Magyarországon fellelhető információforrást is bemutat.

Az oktató anyag várhatóan 2013 végére áll össze, 2014 elejére éri el kísérleti fázisát, s a végleges eszköz előállítása és terjesztése a jövő év végére várható.

                                                                                                                                                                                                     

Az Európai Bizottság támogatást nyújtott ennek a projektnek a költségeihez.

Ez a kiadvány (közlemény) a szerző nézeteit tükrözi, és az Európai Bizottság nem tehető felelőssé az abban foglaltak bárminemű felhasználásért.



[1] KMOP, egy görögországi tanácsadó szervezet, melyet 1979-ben alapítottak azzal a szándékkal, hogy miden ember számára biztosítsák a társadalmi egyenlőséget. Az elmúlt, csaknem 30 év tapasztalata alatt figyelmüket elsősorban a társadalomból kirekesztett, hátrányos helyzetű emberek felé fordították, s így kerültek fókuszukba az értelmi- és testi fogyatékossággal élő emberek, a kötelező közoktatásból kimaradt diákok, a munkanélküli fiatalok és nők, valamint az alacsony iskolai végzettségű állampolgárok.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Januárban a Tudástárban

Címkék: down-szindróma, Down Egyesület, Tudástár, ajánló

A Tudástárban a múlt hónapban megjelent cikkek összefoglalója és linkjeinek gyűjteménye, dőlttel a korábban még sehol sem publikált anyagok linkjei.

Januárban egy fotósorozat indult, amely Dennis McGuire-nak, egy Down-szindrómás felnőttekkel foglalkozó egészségügyi központ vezetőjének kedves-vicces írása alapján képzelteti el velünk, hogy milyen lenne a világ, ha a Down-szindrómások hoznák a szabályokat: mindenkinek joga lenne a munkához, rend lenne, többet segítenénk egymásnak, nem lenne több "hiszti", csak "határozott viselkedés", és minden bizonnyal többet nevetnénk. Egy további fotó pedig az Inspiráló idézetek között gondolkodtat el bennünket, hogy mi is a bátorság.

Egy másik sorozatban a Doman- illetve "okosbaba" módszerként ismert korai tanítási metódusról mondtam el, hogy mi is az, miért nem helytállóak vele szemben az általában hallható kritikák és hogy miért nem ajánlom mégsem. Ehhez (részben) kapcsolódóan ismertettem néhány elképzelést, amelyek a Down-szindrómások esetében indokolhatják az olvasástanulás "korai" elkezdését.

Szülők tapasztalatairól olvashattunk több cikkben is: Néhányan egy-két mondatban összefoglalták, mi az amit jó lett volna tudniuk akkor, amikor Down-szindrómás gyerekük megszületett (1. rész, 2. rész). Egy történet arról szólt, hogyan erősödött meg különös módon egy Down-szindrómás újszülött kétségek között gyötrődő édesanyjában az érzés, hogy mindennél jobban akar küzdeni a gyerekéért. Rüdiger Dahlke arról beszélt, hogyan vált Down-szindrómás kislánya gyakorlati tanítójává épp azokban a dolgokban, amiket ő elméletben tanít másoknak. Egy további írás pedig arról szólt, hogy a fogyatékos gyereket nevelő szülőket nem is mindig olyan könnyű megérteni, és szükséges hozzá a szempontváltás, a helyzetükbe való belehelyzkedés.

Az Egészség fejezet két új oldallal gyarapodott. Az egyik azt a kérdést veti fel, hogy segíthet-e a későbbi túlsúly megelőzésében, ha a kisbabák csak annyit esznek, amennyit kívánnak, nem pedig annyit, amennyit "kell" nekik. A másik arra figyelmeztet, hogy ne dőljünk be a csodaterápiák ígéreteinek - vagy ahogy a mondás tartja, ha valami túl szép ahhoz, hogy igaz legyen, akkor valószínűleg nem is igaz

Egy különleges levelet is megosztottam Paul Sawka-nak, a 26 éves, Down-szindrómás fiatalembernek, a Kanadai Down-Szindróma Egyesület tisztségviselőjének blogjából, amelyben a Down-szindrómás tizenéveseknek üzen.

 

Februárban is érdemes lesz mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot.

A korábbi hónapok összefoglalói:

december

november

október

szeptember

augusztus

július

kép innen

Komment 0 | Reblog! 0 |

Decemberben a Tudástárban

Címkék: Down Egyesület, Tudástár, ajánló

A Tudástárban a múlt hónapban megjelent cikkek összefoglalója és linkjeinek gyűjteménye, dőlttel a korábban még sehol sem publikált anyagok linkjei.

Brian Skotkonak és munkatársainak a Tudástárban novemberben bemutatott felmérése után decemberben a Down-szindrómások és családjuk életével kapcsolatos kutatás szubjektív értékelését és továbbgondolását olvashattuk (két részben: 1., 2.,). Az integrációból kóstolót adó Mindenkinek Becsengettek program tanulságait összefoglaló felmérés összegzése is a karácsonyi csomagok közé került.

Az eszközajánlók között áttekintettünk néhány készen kapható gyurmafajtát és megtudtuk, hogyan készül a párosítójátékokhoz használható varázspostaláda. A letölthető anyagok karácsonyi feladatlapokkal, az inspiráló idézetek pedig két új gondolattal bővültek, az egyik egy Down-szindrómás színésznőtől, a másik egy Down-szindrómás iskolás lánytól származik. A szemléletformáló történetek között megjelent egy visszaemlékezés egy barátságról, a barátság elárulásáról és a megrázó élmény következményeiről (négy részben: 1. rész, 2. rész, 3. rész, 4. rész).

A Down-szindrómás gyerekek szüleiről néha azt hiszik, hogy rendkívüli erővel rendelkező, kivételes emberek. Többen is úgy gondoljuk, hogy ez nem csak nem igaz, de meglepő módon még káros hatásai is lehetnek annak, ha sokan vélekednek így. A szülők szerepével kapcsolatban arról is beszéltünk, hogy jó ötlet-e, ha a szülő egyben fejlesztő is. Narvaez professzor pedig három tanácsot adott azoknak, akik csecsemőkortól gondoskodni szeretnének gyerekük optimális fejlődéséről - értelmi téren is. Elgondolkoztunk, milyen érzés lehet, ha a nemeket igenekre cseréljük és a gyerekünk világát sem tiltásokkal kerítjük körbe, hanem pozitív segítségnyújtással próbálunk segíteni neki, hogy célba érjen. Megismertünk egy Down-szindrómás gyereket nevelő édesapát és a Down-szindrómások jobb társadalmi helyzetéért küzdő aktivistát - akit már ismertünk, mint színészt. (És én is bemutatkoztam végre.)

Januárban is érdemes lesz mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot.

A korábbi hónapok összefoglalói:

november

október

szeptember

augusztus

július

kép innen


Komment 0 | Reblog! 0 |

Novemberben a Tudástárban

Címkék: Down Egyesület, Tudástár, ajánló

A Tudástárban a múlt hónapban megjelent cikkek összefoglalója és linkjeinek gyűjteménye, dőlttel a korábban még sehol sem publikált anyagok linkjei.

Novemberben új oldalakkal bővült "A család élete" című fejezet. Dr. Brian Skotko és munkatársai 2011-ben nagyszabású kérdőíves vizsgálat keretében próbálták felmérni, hogyan is élnek azok a családok, ahol az egyik tag Down-szindrómás. A Down-szindrómás gyerekeket és fiatalokat a testvéreik szeretik, megbecsülik, és fontos dolgokat tanulnak tőlük az élet örömeiről és a szeretetről. A szülők büszkék Down-szindrómás gyerekükre, és úgy érzik, a jelenléte lelki gyarapodást hozott számukra.

Az értelmi fejlődéssel kapcsolatos meglepő tények közül megismertük, hogy a Down-szindrómások IQ-ja az életkorral csökken, miközben a mentális teljesítményük folyamatosan növekszik, és hogy az értelmi képességeik sajátos mintázata miatt az olvasási teljesítményük jobb lehet, mint amit az általános intelligencia szintjük vagy a nyelvi teljesítményük alapján várhatnánk. Ahhoz, hogy hogy reálisabb képet kapjunk a Magyarországon meglehetősen rossz hírű szóképes olvasásról, érdemes megismerkedni azzal is, hogyan működik ez különböző nyelvekben és hogyan működik speciálisan a Down-szindrómásoknál. A korai szóképes olvasás előkészítése kép párosító játékokkal történik, ehhez kép- és szimbólumkártyákat is letölthetünk a Tudástárból.

A letölthető anyagok közé egyszerű csoportosító játékok is felkerültek, a kivágós-ragasztós fajtából, az eszközajánlók között pedig megjelent két nagyszerű "tanulójáték", a Logico Primo és a LÜK Bambino leírása. A csecsemőgondozás témáján belül a segített szobatisztaság "minimál változatáról" gondolkoztunk.

A nagyvilág izgalmas hírei között beszámoltunk arról, hogy egy angol településen egy Down-szindrómás férfit választottak önkormányzati képviselőnek és hogy a Washington University laboratóriumában sikerült eltávolítani Down-szindrómás emberi sejtekből a 21. kromoszóma fölösleges, harmadik példányát. Szívünket melengette két Down-szindrómás fiatal egymásra találása és házassága, egy rendkívüli születéstörténet, és két inspiráló idézet a szépségről és a gyerekvállalásról.

Decemberben is érdemes lesz mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot.

A korábbi hónapok összefoglalói:

október

szeptember

augusztus

július



Kép: Marie-Anne Ganpatsingh: Autumn Tree

 
 
 
 
Komment 0 | Reblog! 0 |

Októberben a Tudástárban

Címkék: Tudástár, Down Egyesület

Októberben, a Down-szindróma hónapjában a Tudástár figyelemfelhívó képekkel járult hozzá ahhoz, hogy a Down-szindrómásokra figyeljünk. A képsorozat az Inspiráló idézetek alfejezetben lapozható végig (vagy egyenként: Néha kiderül, Az egyik tripla, Kakukktojás, Elérem, Saját mérce, Szuperképesség 1., Szuperképesség 2., Szuperképesség 3., Testvérek vagyunk, Másképp látjuk).

Régi téma, de folyamatosan frissülő új tartalommal töltődik fel az az Olvasás fejezet, amelyben most azzal a kérdéssel foglalkoztunk, hogy Megtanulhat-e olvasni minden Down-szindrómás gyerek. Az Oktatás nagy témájában októberi újdonság még a Matematika alfejezetbe sorolt, de az olvasást és a magatartásproblémákat is érintő "Tájékozódás az időben" c. cikk, amelyhez  heti naptár is letölthető a hozzá tartozó piktogramokkal.

A Down-szindrómáról általánosságban szóló fejezetbe felkerült egy írás, amely a megdöbbentő különbségekről szól a DS magyarországi tálalása, felfogása és a külföldi források szemlélete között. A DS csecsemők gondozásával kapcsolatban folytatódott a segített szobatisztaságról (EC-ről) szóló ismertetés, az első gyakorlati lépésekkel. A Nevelésről szóló fejezetben megjelent Sue Buckley beszámolója arról, milyen sokat jelentett örökbefogadott Down-szindrómás lányának, amikor elköltözött otthonról és végre felnőttnek tekintették. Egy másik DS felnőtt, Lee Jones sikeres, önálló életébe videón nyerhettünk bepillantást.

Egy új fejezet is nyílt a Down-szindrómások és családjaik életminőségével, kapcsolatos cikkek számára. Ide elsőként egy Down-szindrómás fiatalok körében végzett felmérés eredményeinek összefoglalója került fel arról, hogy hogy érzik magukat a bőrükben, mennyire elégedettek az életükkel és hogy mit üzennének egy olyan párnak, aki DS babát vár, valamint mit mondanának az orvosoknak arról, hogy milyen Down-szindrómával élni.

Novemberben is érdemes lesz mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot. (Itt lehet megosztani az októberi képeket is.)

A korábbi hónapok összefoglalói:

szeptember

augusztus

július

A dőlt betűk ezúttal is a korábban máshol nem publikált tartalmakat jelölik.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Augusztusban a Tudástárban

Címkék: Down Egyesület, Tudástár, ajánló

Augusztusban a Down Egyesület Tudástára új fejezetekkel, alfejezetekkel, videókkal, letölthető anyagokkal és cikkekkel gyarapodott. (A korábban semmilyen formában nem publikált bejegyzések linkjei dőlttel szerepelnek.)

A szoptatási világhéten megnyílt a csecsemőgondozás szoptatásról szóló fejezete, benne olyan cikkekkel, mint hogy milyen különleges előnyöket kínál a szoptatás a Down-szindrómás babák és szüleik számára és hogy hogyan hidalhatóak át a hipotón babáknál előforduló szoptatási nehézségek. Az Eszközajánlóba bekerült egy szoptatási segédeszköz, és a matematika gyakorlati oktatásához használható játék, a Numicon bemutatása. Ez a fejezet a Letölthető, nyomtatható anyagok alfejezetével is bővült, benne egy kivágós-párosítós játékkal és négy színes könyvvel. A matematikai fogalmak korai gyakorlásához az Oktatás fejezetbe is további ötletek kerültek.

A Down-szindrómát általánosságban bemutató fejezetben megjelentek az egyéni különbségekről, a különbségek egészségügyi hátteréről, az elvárások szerepéről és a nevelés hatásáról szóló bejegyzések. A bejegyzések legfontosabb üzenete, hogy a Down-szindrómás gyerekek elsősorban gyerekek, akiknek különböző személyiségük, különböző érdeklődési körük, különböző életük van - és csak mellesleg Down-szindrómások.

Új fejezet nyílt Nevelés címmel. A viselkedéspróblémák kezelésével foglakozó későbbi bejegyzéseket augusztusban azzal a kérdéssel alapoztuk meg, hogy nevelhetünk-e a gyerekünkből azt, akit akarunk, megismertük a temperamentum fogalmát, beszéltünk a nehezen kezelhető gyerekekről és arról, hogy mit lehet velük kezdeni. Végül felcsillant a remény, hogy a szülők hiábavalónak tűnő erőfeszítései is kifizetődnek, mert éppen a nehezen kezelhető gyerekek azok, akikre hosszú távon a leginkább hatással van a nevelés.

A Szemléletformáló fejezetbe bekerült egy bejegyzés arról, hogyan figyelhetünk az elvek helyett arra, hogy mi az, ami előre visz, egy videó, amely hét Down-szindrómás fiatalt mutat be és egy inspiráló idézet.

Szintén új fejezet az Eközben a nagyvilágban..., ahol a külföldi hírek jelennek meg. Itt adtunk hírt a 2012-es Nemzetközi Down-szindróma Kongresszusról és az azt megelőző konferenciáról, ahol Down-szindrómás felnőttek mondták el, hogy inkluzív oktatást, munkalehetőséget és több bizalmat szeretnének, hogy segíthessenek másoknak. Beszámoltunk egy új arizónai törvény lehetőségeit kihasználó fiatalemberről, aki az állam első Down-szindrómás szavazója lett és az ír Killian McDonnel sikeres érettségijéről, aki Down-szindrómás és siket is. Örültünk a brazil Down-szindrómás színészek díjnyertes filmjének és az új-zélandi flashmob videónak, ahol 95 fogyatékos fiatal és gyerek énekelt és táncolt egy bevásárlóközpontban.


A Tudástár gyarapodása folytatódik: szeptemberben is érdemes lesz mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot.

 


kép innen

Komment 0 | Reblog! 0 |

Júliusban a Tudástárban

Címkék: down-szindróma, Down Egyesület

hat fejezet nyílt (a korábban még sehol sem publikált cikkek linkje dőlttel szerepel):

A Down szindrómáról szóló általános tájékoztató összefoglalja az állapot keletkezésének genetikai hátterét, a jellegzetes külső jegyeket és a jellemző képességeket. A leírás nem a megszokott "határozó szócikk" hangulatú, személytelen hibalista, hanem pozitív, gyakorlati szemléletű, mégis őszinte. Megtudjuk belőle, hogy a Down-szindróma véletlenszerűen alakul ki a fogantatáskor vagy hogy a "downos külső" és a szépség nem zárják ki egymást. A képességekről szóló alfejezetben arról olvashatunk, hogy az intellektuális teljesítmény nehezen mérhető és nem feltétlenül határozza meg, ki hogyan érvényesülhet az életben, valamint arról, hogy a társas készségeket a Down-szindrómásoknak is tanulniuk kell, de mi is tanulhatunk tőlük.

Az egészségről szóló fejezetben gyakorlati jellegű tájékoztatót olvashatunk a Down-szindrómások körében gyakran előforduló hallásproblémákról.

A DS csecsemők gondozásával kapcsolatban a csecsemőkori segített szobatisztaság hagyományos és modern gyakorlatáról tájékozódhatunk, amellyel megelőzhetőek a szobatisztaságra szoktatás későbbi gondjai és elméyíthető a szülő és a gyerek közötti kommunikáció és kapcsolat. A DS csecsemőknek ugyanúgy szüksége van a sok testkontaktusra, mint más csecsemőknek, de a testen hordozás előnyei számukra még fontosabbak a kötődés kialakulása szempontjából is és a fejlődéssel kapcsolatos egyéb területeken is.

Az "Oktatás" fejezetben az iskolával és a hagyományosan az iskolában tanított területekkel kapcsolatos információk gyűlnek, így itt olvashatunk az inkluzív oktatásban résztvevő DS diákok döbbenetes előnyéről a speciális oktatásban részesülő társaikhoz képest, de a matematika és az olvasás tanulásáról is. Megtudhatjuk, milyen matematikai teljesítmény várható el a Down-szindrómásoktól és hogy hogyan tanulják a matematikát. Megismerhetjük egy neves szakértő véleményét arról, milyen környezet segíti leginkább, hogy a DS gyerekek megtanuljanak olvasni és egy friss kutatási eredményt olvashatunk arról, hogy az olvasással kapcsolatban mely területekre hat a szülők példája és véleménye, és mi az, amit az értelmi képességek határoznak meg.

Az "Eszközajánlók" fejezetben néhány szájizom stimuláló eszközt mutatunk be.

"Szemléletformáló" címmel egy olyan fejezet indult, amelyben megismerhetünk egy anyai szerepre vágyó DS kislányt, egy felsőfokú végzettséggel, pedagógiai asszisztensként dolgozó és frissen kitüntetett DS felnőttet, és elgondolkozhatunk azon, milyen hatása lenne az életünkre, ha a legelőnytelenebb tulajdonságunk alapján határoznának meg bennünket.

Az augusztusra tervezett cikkekben először - a szoptatás világhetén - a DS csecsemők szoptatásának különös fontosságáról, annak nehézségeiről és a nehézségek áthidalásáról lesz szó. Utána többek között  a magatartásproblémák kezelésének módszereiről beszélünk. Augusztusban is érdemes mindennap felkeresni a Down Egyesület honlapját, ahol a címlapon a legfrissebb tudástáras cikkek is megjelennek. Aki a Facebookon szeretne értesítést kapni az új cikkekről, itt nyomjon egy lájkot.

 
Komment 0 | Reblog! 0 |

Anya akar lenni a lányom

Címkék: down-szindróma, gyereknevelés

Az óvodás lányom anya akar lenni. Elmagyarázza, hogy neki sok-sok gyereke lesz (mutatja is maga körül, hogy mindenütt gyerekek lesznek), megnőnek majd a pocakjában, megszületnek és szoptatja meg kendőben hordozza őket. És persze szereti majd őket, mert ő nagyon szereti a gyerekeket. Főleg a kislányokat.

Persze, ilyen idős koromban én is valahogy így voltam vele. A hosszú felsorolásnak, amit a "Mi leszel, ha nagy leszel?" inputtal lehetett kiváltani belőlem, a doktor néni, tanár néni, óvó néni, boltos és egyebek végén a slusszpoén mindig az volt, hogy "és anyuka". És a felnőttek mosolyogtak.

Csakhogy az én lányom Down-szindrómás.

A Down-szindróma adagolásában az a jó, hogy nem egyszerre kell minden szokatlan helyzetet és váratlan kihívást megoldani, hanem elég szépen lassan, ahogy jelentkeznek. Amíg ezt nem hiszi el az ember, addig olyanokon aggódik a csecsemővel (!) a kezében, hogy hova fog iskolába járni, hogy fog randizni, vagy a klasszikus "mi lesz vele, ha én már nem leszek". Aztán rájön, hogy hékás, most a pocakpuszik ideje van, meg a ciróka-maróka, pacs-pacs-pacs ideje és félreteszi a távoli jövőt. Erre jön ez a kislány és mosolyogva ábrándozik arról, hogy ha felnő, anya lesz. Mit mondjak neki? Nem tudok úgy tenni, mintha ez lenne a világ legtermészetesebb dolga. De mit mondjak, ha igazat akarok mondani?

Lehet a Down-szindrómásoknak gyereke? Elvileg a DS férfiak vagy sterilek vagy csökkent a nemzőképességük. Nem tudom, honnan származnak a gyakran olvasható számok, hogy a DS nők 50%-a eshet teherbe, de az AAP szerint 50% az esély arra, hogy a babájuk is DS lesz. A lényeg mindenesetre az, hogy a férfiaknak nagyon kicsi, a nőknek ennél nagyobb, de az átlagnál még mindig sokkal kisebb eséllyel lehet gyereke. De lehet, és szokatlanul nagy eséllyel lehet DS.

Ezzel az igazmondó juhász elindul a királyhoz és útközben leszúrja a botját egy egérlyukba, ráakasztja a subáját meg a süvegét, és elpróbálja, mit fog mondani.

- Kislányom, nem lenne jó, ha neked gyereked lenne.
- Miért?
- Mert…  olyan lehet, mint te.
- Kedves, szép, ügyes és okos?
- Lehet, hogy ő beteg lenne.
- Akkor majd ápolom.
- De nehéz ám egy kisbabáról gondoskodni.
- Majd megtanulom.

Erre nem lehet haladni, biztos, hogy mindenre lenne válasza. A végén még ő győzne meg engem. És tényleg, miért vagyok benne olyan biztos, hogy nem tudna gondoskodni egy gyerekről? Olvastam már olyan anya gondolatait, aki meg volt róla győződve, hogy az ő DS lányának családja is lesz, gond nélkül. Azt nem tudom, eszébe jutott-e, hogy ez nem feltétlenül az jelenti, hogy az unokája is olyan remek gyerek lesz, mint a lánya. A DS magzatok nagy részéből soha sem lesz kisbaba. Mit mondanék a lányomnak akkor, ha nem lenne DS, de valami miatt nagy eséllyel vetélések sora várna rá, ha vállalná a terhességet? Mit kívánnék neki? Azt hiszem, inkább azt remélném, hogy nem vállalja be ezt a gyötrelmet. De nem mondhatom el egy óvodásnak azt az igazságot, hogy kicsim, a kisbabák meghalhatnak a pocakodban.

Még ha tudnám is, hogy nem fog tudni gondoskodni egy gyerekről és nem lenne senki, aki segítsen neki megtanulni, akkor sem szeretném, hogy azzal teljen a gyerekkora, hogy az álmait légkalapáccsal töröm reálisra. Nekem sem mondta senki, hogy "á, nem hiszem, hogy te el tudnád végezni az orvosit" vagy hogy "nem igen lesz neked türelmed egy kisgyerekhez". Ki mondja azt az óvodás gyerekének, hogy "dehogy leszel te tűzoltó, Pistike, még egy méhecskétől is félsz"? Mert tudják a felnőttek, hogy ez most egy óvodás álmodozása, önmaga építgetése, aminek a pályaválasztáshoz nem sok köze van vagy legalább is nem közvetlenül.

Végül kiderül, hogy mégis olyan dolog ez is, amit nem most kell megoldani. Most nem tudom, hogyan fog gondolkodni akkor, amikor ezt tényleg el kell majd dönteni. Nem tudom, milyen lesz a világ húsz év múlva. Nem tudom, én milyen leszek húsz év múlva. Az viszont meggyőződésem, hogy általános szabályt nem lehet alkotni más emberek gyerekvállalásának megtiltásáról. És igen, nekem emberek a Down-szindrómások is.

Most pedig, ha azt mondja, hogy neki sok gyereke lesz, és sorolja a neveket, vagy amikor megszoptatja a kedvenc babáit és plüssállatait, nem a jövővel méricskélem sóhajtozva, hanem ugyanúgy együtt mosolygok vele, ahogy velem mosolyogtak a felnőttek és ugyanolyan büszke vagyok rá, mint rám volt az én anyám, amikor olyan akartam lenni, mint ő. Ha pedig megerősítést vár, akkor őszintén azt mondom, hogy majd ha felnőtt leszel, eldöntöd. És ebben megnyugszunk, akár gyerekekről ábrándozik, akár arról, hogy ő is útépítő munkás lesz, mint a bácsik a ház előtt.


kép innen

Komment 0 | Reblog! 0 |

köhög az alternatív harcsa, reumás a kvantummókus

Címkék: pszichológia, oktatás, megtévesztés

Mindannyiunkkal megeshet, hogy a belső határainkhoz érünk egy olyan helyzetben, amikor kívül tovább kell haladnunk. Amikor Down-szindrómás gyerekem született, még a kórházban kértem, hogy küldjenek be hozzám minden segítőt, aki csak van. Pszichológus, pszichiáter, akárki jöhet, nem tudom, kinél van a kulcs, de keressük mindenhol, mert nálam nincs. Akkor még sem azt nem sejtettem, hogy az enyémhez hasonló gyerekekre micsoda csodaterápiaipar épül, sem arról nem volt fogalmam, hogy a segítségre szoruló felnőttek - a hozzám hasonló helyzetben levő szülők is - mennyire kiszolgáltatottjaivá válhatnak az álsegítőknek.

Most nem arról lesz szó, hogy tényleg hülye-e mindenki, aki pszichológushoz fordul, és náluk csak a pszichológusok hülyébbek-e. Felteszem, hogy akik ezt olvassák, ennél kicsit finomabban disztingválnak. Arról lesz szó, hogy nem mindenki pszichológus, aki annak látszik. Nem a szónak egy mély vagy szimbolikus értelmében, hanem egészen konkrétan és alapszinten: ma Magyarországon egyetemi pszichológia szak elvégzése nélkül lehet úgy tenni, mintha az embernek meglenne a képzettsége pszichológusi feladatok ellátásához - és ebben még az állam is segít.

Tegyük fel, én azt mondom, hogy mától kezdve lélektranszformer asztrálmédium és unortodox pszichológiai tanácsadó vagyok és jó pénzért bárkinek egyenesbe hozom az életét, sőt, még jobb pénzért megtanítom, hogyan kell lélektranszformer asztrálmédiumnak és unortodox pszichológiai tanácsadónak lenni (és jó pénzért egyenesbe hozni mások életét). Ezzel már el lehet indulni balekokat keresni. Ilyen lélekbizgerélős maszatolásoknál elég nehéz rám bizonyítani, hogy csaló vagyok, de még ha nem is lenne olyan nehéz, a kutya se törődik vele, hogy rám bizonyítsa.

Középhaladó szinten akkreditáltathatom is a tanfolyamomat. A köztudatban az akkreditációnak van egy "full oké" konnotációja, pedig mindjárt elmondom, hogy mennyire nem ezt jelenti. Először is, kétféle akkreditáció létezik. A felnőttképzési akkreditáció (FAT) annyit tesz, hogy befizettem az akkreditáció díját és igazolni tudtam, hogy létezik a tanfolyam: van tananyag, van tanár, van vizsga. Hogy miről szól a tananyag, azt senki nem ellenőrzi. Ha akarom, szólhat a lélektranszformer asztrálmédiumságról és unortodox pszichológiai tanácsadásról is. A tartalmi ellenőrzést is magában fogaló akkreditációt, ami pl. az igazi egyetemeknek van, a Magyar Akkreditációs Bizottság (MAB) adja ki. Ilyet nem tudnék szerezni ezzel a világmegváltó tudományommal.

De nem is kell. Így is elmondhatom, hogy nem akárhol, hanem akkreditált képzésben oktatom a lélektranszformer asztrálmédiumságot és unortodox pszichológiai tanácsadást. Aki nálam végez, papírt kap róla, hogy ő ért ehhez és legálisan folytathat lélektranszformer asztrálmédium tevékenységet és unortodox pszichológiai tanácsadást. Ezt itt megismételném: pszichológiai tanácsadást.

A haladó szint az, amikor létrehozom a Lélektranszformer és Unortodox Pszichológiai Akadémiát. Ehhez annyi kell, hogy legyen egy FAT-akkreditált tanfolyamom és 400 000 forintom az intézményi akkreditációhoz (+ kis idő az adminisztrációra). Az én önéletrajzomban is jól fog kinézni, hogy itt tanítok és a nálam tanulók se egy piszlicsáré tanfolyamért csengetik a dellát, hanem akadémiai végzettségért. Ezért kicsit többet is elkérhetek, nem?

Ha azt hiszitek, hogy ezt csak én raktam össze az elvi lehetőségekből, fene a ráérő jódógomat, hát nem, nincs is ennyi fantáziám.

Az alapszintű, akkreditációban nem utazó versenyzők között találunk mindenféle csemegét,"alternatív pszichológiai", de akár pár- és családterápiás vagy hipnoterapeuta képzést is. Ezeknek az igazi változataihoz nagyon komoly (természetesen MAB-akkreditált) és hosszú képzés kell, BA (3 év), MA (2 év) (vagy régi rendszerben 5 év egyben) + minimum 2-3 év módszerspecifikus képzés (amiből egy rendesebb terapeuta azért kettőt megcsinál). Igazi elhivatottság mellett nincs idő ennyi bohóckodásra.

A komolyabb aspiránsokat a Nemzeti Munkaügyi Hivatal Szakképzési és Felnőttképzési Igazgatóságának nyilvántartásából csemegézhetjük ki, amely jelenleg 61 féle pszichológiával kapcsolatos FAT akkreditált tanfolyamot sorol fel - és nem azt mondom, hogy a FAT-akkreditáció garancia arra, hogy színvonaltalan a képzés, hanem azt, hogy nem garancia arra, hogy színvonalas. Különböző szakmai összetételű Kft.-k és Bt.-k tartanak olyan tanfolyamokat, mint "spirituális pszichológiai tanácsadó", "dinamikus asztroterapeuta", "személyi és életvezetési tanácsadó", "állapot javító és pszichés zavarokat korrigáló képzés", "kriminálpszichológiai asszisztens", "integrál pszichológia", "az óvodás gyermekek körében előforduló pszichés zavarok felismerése és korrekciója", "a befolyásolás és meggyőzés pszichológiája és módszeri" (sic), "alfa-modul integrált alternatív pszichológiai és önismereti képzés", "spirituális pszichológiai tanácsadó", "transzperszonális pszichológiai innovatív terapeuta" vagy "kvantum-pszichológiai és életvezetési tanácsadó". Szerintem egy ilyen sorba simán beférne a lélektranszformer asztrálmédium és unortodox pszichológiai tanácsadó is.

A külön utakon járó oktatási intézmények egyik hírhedt példája a Miskolci Bölcsész Egyesület (MBE), amelyet a Gazdasági Versenyhivatal 2008-ban a fogyasztók megtévesztése miatt elmarasztalt, és egy nevetséges 150 000 Ft-ra büntetett. Azóta nem használhatják a nevükben az "egyetem" szót, kurzusaikat nem hívhatják "szak"-nak, de a már végzettek "diplomáit" nem vonták vissza, így ők következmények nélkül állítják, hogy "pszichológia szakon végeztek" és magánrendelést indítanak vagy pszichológusként helyezkednek el, a MBE pedig továbbra is állíthatja, hogy "hallgatóink mindent megtanulnak, amit Magyarországon a pszichológia tudományában bárhol tanítanak." Ráadásul a náluk végzettek immár "lélekgyógyász, alternatív pszichológológiai tanácsadó" "certifikációt" is szerezhetnek egy hat alkalomból álló kurzuson (a hatodikon már bizonyítványt osztanak).

Nem az a bajom nekem, hogy nem csak a hivatalos tudományt lehet terjeszteni, dehogy. Tőlem aztán járhat akárki a tündérképzőbe meg boszorkányképzőbe, akár egyszerre is. Még azt sem állítom, hogy mindig egy hivatásos (igazi) pszichológus, pszichoterapeuta vagy pszichiáter tud a legtöbbet segíteni. (Pl. egy Down-dada, aki maga is átélte, mit jelent egy Down-szindrómás gyerek születése, már azzal segíthet egy Downos újszülött családjának, ha csak megmutatja, hogy köszöni jól van, és éli az életét, mint bárki más.)

Csak arra szeretnék figyelmeztetni, hogy ha tudni akarjuk, miféle segítségre számíthatunk, laikus, baráti, sorstársi, "józan paraszti", ezoterikus, szakmai segítségre vagy esetleg semmilyenre, akkor kérdezzünk utána a segítőnk végzettségének és tapasztalatainak is. Ezt mint lélektranszformer asztrálmédium és unortodox pszichológiai tanácsadó is javaslom ;)


"diploma" innen


Disclaimer: A belinkelt példák nem egyediek, valószínűleg nem is a legdurvábbak, egyszerűen ezeket ismertem, ezekre bukkantam. Nem vagyok sem az akkreditációnak, sem a felnőttképzésnek szakértője, nem is kívánom azt a látszatot kelteni, mintha itt minden lényeges dolgot leírtam volna róla. Ha bárkivel kapcsolatban félreértettem volna valamit, elnézést kérek és természetesen javítani fogom a tévedést, ha jelzi.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Angyali történet

Címkék: down-szindróma, Down Egyesület, Down Dada szolgálat, jótékonyság

Egy nyolcgyerekes anya elveszíti hetedik gyermekét. A hároméves kisfiú szívbeteg volt. És Down-szindrómás.



Autóbaleset, egy nagymama és egy nagypapa életét veszti. A család visszakapja a nagymama telefonját, ekkor látják meg, hogy rajta a háttérkép az egyik unoka. Az egyetlen a hétből, aki nem vér szerinti. Nem a legkisebb, nem a legnagyobb, a negyedik. Az örökbefogadott, Down-szindrómás kislány.



Egy kisgyereknek kruppos rohama van, kórházba kerül, néhány napot benn töltenek. A mellettük levő ágyban egy Down-szindrómás csecsemő fekszik, gyönyörű szép, és senki sincs mellette. Az anya szíve megdobban, hazavinné ezt a kisfiút a másik három gyerek mellé. A kórházból hazaérve megnyitja a leveleit, köztük egy levelezőlistás felhívást, hogy egy Down baba szülőket keres.



Egy család örökbe fogadni készül egy Down-szindrómás kisbabát. Az ügyeik intézése közben jut a fülükbe, hogy egy másik Down baba nem volt ilyen szerencsés: öt naposan intézetbe került.



Egy Down-szindrómás újszülöttet nem visznek haza a kórházból a szülei. Nem találnak számára örökbefogadó családot, csak olyat, aki átmenetileg vállalja a nevelését. A szülők közben látogatják, néhány hónap után meggondolják magukat és hazaviszik. Azóta is boldogan nevelik.



Egy fiatal pár önkéntes segítőként dolgozik a Down világnapon. Ha alkalom nyílik rá, Down-szindrómás kisbabát szeretnének örökbe fogadni.

 




A történeteket nem csak az köti össze, hogy Down-szindrómás gyerekek szerepelnek bennük. Összeköti őket néhány különös véletlen és egy személy, aki mindegyikben érintett és aki nélkül ezek a sorsok talán mind nagyon másképp alakultak volna.



Steinbach Éva, aki három évig lehetett együtt a kisfiával, most önkéntesként más Downos gyerekekért dolgozik. Ő volt az, aki a nagymama annyira szeretett unokájának segített családot találni - történetesen Éva testvére volt az, aki örökbe fogadta a kislányt. Ott volt a temetésen is, ahol telefont kapott, hogy egy kismama szülés után nem akarja majd hazavinni Down-szindrómás gyermekét. Ez a gyerek feküdt aztán a kruppos kisfiú mellett és róla írta Éva azt az üzenetet a levelelezőlistára. Az ő örökbefogadó szüleinek jelezték az ügyek intézésekor, hogy egy másik Down baba is szülőkre vár. Éva segítségével ezt a másik babát fogadhatta örökbe a fiatal pár. A végül hazavitt kisfiúnak Éva keresett átmeneti családot, és ő segített neki hazajutni is.




 

Most mindannyian segíthetünk, hogy Éva tovább végezze a munkáját. Segíthetünk, hogy minden kisbaba szerető családban nőhessen fel - akkor is, ha a saját családja lemond róla. Ha elegen szavazunk rá, Évából "Főállású Angyal" lehet, ami azt jelenti, hogy a Vodafone egy éven át támogatja a tevékenységét. Soha ilyen könnyű nem volt az angyalok munkáját segíteni. Itt lehet szavazni.



Hajrá Éva, hajrá Down babák!

 

Fénykép: Ribizlifoto

Komment 1 | Reblog! 0 |

A Down-szindrómások nyelvi fejlődéséről

Címkék: down-szindróma, kommunikáció, pszicholingvisztika

Rövid összefoglaló a Down-szindrómások nyelvi fejlődéséről a wikipédián. Most még olyan, amilyennek megírtam :)

Komment 0 | Reblog! 0 |

Mit keres egy értelmi fogyatékos gyerek egy többségi általános iskola normál osztályában? Mit kezd vele a pedagógus? Mit gondolnak róla az ép osztálytársak? Hogyan érzi magát közöttük a sérült gyerek? És mi van, ha ez nem egy-két elszigetelt esetben történik meg, hanem összességében több száz gyerek szerez tapasztalatokat az integrációról? Tanulhatunk-e egymástól?


Ha be akarunk illeszkedni egy közösségbe, ahhoz nem elég, ha otthon, a négy fal között készülünk erre. Az sem elég, ha egy másik közösséget alakítunk ki - egy másmilyet, mint amibe be akarunk illeszkedni - és ebben a másik kis közösségben "beilleszkedés órákat" veszünk. Nincs mese, annak a közösségnek az életében kell részt vennünk, amelybe be akarunk illeszkedni. Másképp ezt nem lehet. Evidens, ugye?

Ha nem akarjuk megtagadni a sajátos nevelési igényű gyerekektől azt a lehetőséget, hogy megtanuljanak beilleszkedni a társadalomba, azt kell megengednünk, hogy részt vegyenek annak az életében. Nem csak akkor, ha felkészültek rá máshol, hanem kezdettől fogva és folyamatosan. Akkor is, ha néhány dologban speciális segítséget igényelnek, de még akkor is, ha sok dologban igényelnek speciális segítséget. Azt biztosan nem igényli senki, hogy zárják ki a közösségből.

Magyarországon elég nagy az ellenállás a gondolattal szemben, hogy a fogyatékos gyerekeket beengedjék a többségi iskolákba, vagyis azt gondoljuk, hogy túl nagy árat fizetnénk ezért a beilleszkedési lehetőségért. A többi gyereket attól féltjük, hogy egy gyengébb társ jelenléte őket is visszahúzná, hiszen az egyébként is túlterhelt pedagógus legfeljebb az ő kárukra tudna bármit is átadni az eltérő képességprofilú társuknak. Akit viszont a kudarcoktól, az elutasítástól, a kirekesztettségtől féltünk. Ezért inkább előre és intézményesen rekesztjük ki, előre és intézményesen ítéljük kudarcra a beilleszkedési próbálkozásait, miközben az ép társadalmat is intézményesen fosztjuk meg azoktól az értékektől, amelyeket fogyatékos tagjain keresztül érhetne el.

Nem mintha az eredmények igazolnák a módszereink helyességét, de a sztereotípiák erősebbek, legyűrik még a tényeket is. Ráadásul az integrációval, az inkluzív oktatással kapcsolatban a legtöbb tényt külföldi példákból tudjuk (például innen), ami könnyen relativizálhatóvá teszi a tapasztalatokat. Nálunk ez úgyse működne, ezért ki se próbáljuk. Az ördögi kör forgását azonban néhány bátor és elszánt kerékkötő megpróbálja visszafogni.

Egy ilyen úttörő kezdeményezés a Down Egyesület 2009-ben indult Mindenkinek Becsengettek (MBCS) programja, amely a résztvevő iskolásoknak (vagy óvodásoknak) és pedagógusainak egy kis kóstolót ad az integrációból. Egy-egy értelmi fogyatékos - általában Down-szindrómás - gyerek 6-8 héten át hetente egyszer részt vesz valamilyen készségtárgy óráin egy többségi iskola egyik osztályában. Itt egy közös produkciót dolgoznak ki, amelyet egy zárógálán adnak elő, a budapestiek pl. a Nemzeti Színházban. A gyerekeket egy gyógypedagógus kíséri el a többségi iskolába, a befogadó tanárok nem rendelkeznek speciális képesítéssel.

A program tapasztalatai többet mondanak annál, mint hogy néhány közös óra végül is megszervezhető, vagy hogy jó buli volt, mindenki jól érezte magát. Dr. Hüse Lajos szociológus hatásvizsgálata (letölthető innen) minden résztvevő csoportban megtalálta a bizonyítékát annak, hogy a pozitív változások elindulásához akár ilyen kevés személyes tapasztalat is elég lehet.

A program végén a részt vevő tanárok pozitívabban, elfogadóbban, nyitottabban viszonyultak a fogyatékos gyerekekhez és reálisabb képet is tudtak alkotni róluk. Megváltozott a véleményük azzal kapcsolatban, hogy egyes területeken mennyire különböznek egymástól a fogyatékos és az ép gyerekek: A másokra való figyelem terén korábban kisebb különbséget tételeztek fel, mint amekkorát aztán tapasztaltak (lásd a "barátságos Downos" sztereotípiáját), míg a feladatértés terén kisebb különbséget észleltek, mint amire számítottak. A pedagógusok az iskolai integrációval kapcsolatban is pozitívabb attitűdökre, nagyobb vállalkozó kedvre tettek szert: korábbi véleményüktől eltérően már a középsúlyos értelmi fogyatékosok integrálására is vállalkoznának - még a jelenlegi, integrációra egyébként nem megfelelőnek ítélt körülmények között is.

A programban a befogadó osztályok tagjai jól érezték magukat, sérült társukkal gyakorlatilag csak pozitív interakciókban vettek részt, a fogyatékosokkal kapcsolatos véleményük is kedvező irányban változott. Tanáraikat felkészülnek látták (valójában még felkészültebbnek, mint a tanárok magukat) és úgy élték meg, hogy sérült társuk jelenléte jót tett az osztálynak. A Down-szindrómás vendégdiákok szüleinek naplóiból kiderült, hogy gyerekeik oldottabbakká váltak, több örömteli élményben volt részük és bár kudarcos helyzetekkel is gyakrabban találkoztak, megtanultak ezekkel megküzdeni is. A szülők is bizakodóbbakká váltak, korábbi sebeikre a program pozitív élményei gyógyírt jelentettek.

Természetesen a program - és a hatásvizsgálat - tanulsága nem az, hogy az integráció felkészülés, tanulás és nehézségek nélkül is megvalósítható és csupa kellemes élménnyel jár. De a pozitív tapasztalatok enyhítik a félelmeket, nyitottabbá tesznek a változásokra és nem csak azt üzenik, hogy a sajátos nevelési igényű gyerekeknek Magyarországon is megtalálható a helye a többségi iskolákban, hanem azt is, hogy ez minden érintettnek hasznára válhat. Az is egyre nyilvánvalóbb, hogy az inkluzív oktatáshoz szükséges attitűdbeli változásokat nem elég egy szegregált világban, ölbe tett kézzel várni. Ezeket a változásokat nem előfeltételeknek kell tekintenünk, hanem a személyes találkozások, a kedvező tapasztalatok következményeinek, amelyek aztán további pozitív folyamatok alapját képezhetik.

Hogy végre mindenhol, mindenkinek becsengessenek.

Komment 33 | Reblog! 0 |

hát ennyi lett volna (?)

Címkék: Nem tartozik hozzá címke

A jó hír az, hogy na, most lehet visszaolvasni a régi bejegyzéseket az érintőn.

A rossz meg az, hogy egy darabig nem lesznek újak.

Az történt, hogy az idő meg a pénz, akik állítólag ugyanazok, de legalább is kéz a kézben járnak, az érintő alól hirtelen mind eltűntek. A véletlenek úgy hozták, hogy majdnem egyszerre, amitől egészen reménytelennek látszik, hogy a blog ugyanígy folytatódjon (egyik hiányában még küzdenék azért, hogy a másikat is átfordítsam egyikké vagy fordítva).

Lehet, hogy másképp folytatódik, lehet, hogy máshol, bár valószínűleg nem most azonnal.
De még az is lehet, hogy hirtelen valaki más csinál majd helyettem ilyet (noszarajta), én meg visszatérés helyett új dologba kezdek majd (tervem éppen lenne).

Köszönöm, hogy itt voltatok, mindenkinek a mindenjót, a mihamarabbi maradoktisztelettel - és a szavunkat egymásba ne öltsük.

Komment 2 | Reblog! 0 |

Vígadjunk! - A Down Világnap programja a Vígszínházban

Címkék: down világnap, Down Egyesület, down-szindróma

Március 18-án, vasárnap 11.00 és 14.30 óra között újra együtt játszunk a Vígszínházban, a Down Világnapot ünnepelve.


Házigazda: Eszenyi Enikő
Műsorvezető: Fesztbaum Béla és Novák György (Gyurcsi)

10:30 kapunyitás
11:00 Megnyitóbeszédek (Eszenyi Enikő és Kisari Károly)
Presser Gábor előadásában részletet hallhatunk a „A Padlás”, a „Túl a Maszat-hegyen” és a „Rutinglitang” c. művekből
Berecz András mesél
Cserey Csaba Károly-Pintea Cristian: „Képzeletbeli utazás” dob-túra
Hopi Hope Színház: „S.O.S.-R.U.R.” (Szlovákia)
Baross Imre Artistaképző Szakközépiskola bemutatója
Usmevy Társulat: “A mi húsvéti ünnepünk” (Csehország)
BioRitmus Mozgásművészeti Tehetségpont: „Tavaszi zsongás” (Pécs)
PA-DÖ-DŐ - „Csomagot kaptam”
TOMBOLA
Liszt Ferenc Zeneművészeti Egyetem Fúvósegyüttese
Balogh Sándor: "A brémai muzsikusok" zenés mesejáték

További programok
Kiállítás Szegedi Katalin grafikus-illusztrátor munkáiból, Wesco készségfejlesztő-játékok és Csodavár–játszóház, LEGOsarok, arcfestők, lufihajtogató-bohócok, artisták, kézműves foglalkozások, Szamos-marcipán gyurmázás, Mese-műhely kortárs illusztrátorokkal (Kismarty Lechner Zita, Nagy Dia,
Endrődi Kata, Baranyai András, Glaser Kati, Agócs Írisz), Down-Dada szoba, baba- és gyermekhordozási tanácsadás, Down-shop, gyermek-könyvvásár, hangoskönyv vásár, Marbushka játszó-tér és vásár, amőba babzsák fotelek.


A szünetekben a MOME és az egyszervolt.hu által készített animációs filmekből vetítenek.


Belépőjegy: 1500 Ft, Családi jegy: 4 fő fölött 20% kedvezmény! 3 év alatt ingyenes.
Jegyek a Vígszínház (1136 Szt. István krt. 14.), a Pesti Színház pénztárában (1056 Váci utca 9.) és az interneten (www.vigszinhaz.hu) kaphatók.


A megőrzött belépőjeggyel március 21-től egy hónapon át megtekinthető a Szimpla-kertben, hazai kortárs képzőművészek munkáiból rendezett kiállítás. Bubla Éva, ef. Zámbó István, Horváth Judith,
Szabó Gábor, Timko Bibor, Tóth József és Wahorn András közösen alkottak fogyatékkal élő és ép gyerekekkel a Vígszínházban, a III. Down Világnapi rendezvényen.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Varázslatos eszközök: Rajzolótáblák

Címkék: eszközök

A papíralapú rajzolásélménynek nincs párja, de a változatosság kedvéért kipróbálhatunk néhány más eszközt is, pl. az alábbi három kompakt rajzolót: a mágneses, a vizes és a világítós rajzolótáblát. Mindháromra igaz, hogy mivel ugyanarra a felületre rajzolnak újra meg újra, a sokat firkáló szakaszban a legjobbak. Könnyen szállíthatóak, utazásnál, várakozásnál is jó szolgálatot tehetnek.


Talán a legismertebb a mágneses rajzoló. Egy rácsos táblából és egy mágneses hegyű tollból áll, sokszor mágneses felületű pecséteket is adnak hozzá. A rajzok háttere színes vagy szürke is lehet. A táblát egy kar elhúzásával lehet letörölni. Különböző méretekben kapható, minél kisebb a gyerek, annál nagyobbat érdemes venni.

Előnyei: Gyakorlatilag minden játékboltban kapható, az egyszerűbb változatok viszonylag olcsók.
Hátrányai: Ha a toll elromlik (pl. kiesik a mágnes) vagy elkallódik, nem lehet tovább használni (tollat még nem láttam külön). A nagyobb táblák elgörbülhetnek, így a letörlés lesz nehéz, a kicsi táblák viszont nem alkalmasak a lendületes firkálásra.


A vizes rajzoló (Aqua Doodle) egy vízzel feltölthető filctollból és egy vízre elszíneződő (fehérből kék vagy színes), textilszerű borítással rendelkező táblából vagy lapból áll. Ha megszárad, eltűnik a kép. A hordozható változat értelemszerűen kisebb, de ebből egészen nagy lepedők is vannak.



Előnyei: A nagy rajzolófelületet egyszerre többen is használhatják. Lehet külön tollat kapni. Se a rajzolásnak se a letörlésnek nincs hangja (a testvér nyugodtan alhat a kocsiban a szomszéd ülésen).
Hátrányai: Meg kell várni, míg megszárad a lap, hogy újra lehessen rajzolni (hűvös, borús időben ez nem olyan gyors, főleg, ha több gyerek is rajzol egyszerre). A lapot nem lehet tisztítani, érdemes vigyázni rá. Egy idő után "belassul", később jelenik meg a kép, mint ahogy a vonalat húzzuk. A tollak nagyon kínálják magukat a szopogatásra, rágcsálásra, hamari tönkretételre.


A világítós rajzoló (Glodoodle) elemmel működik. A keret alá rejtett apró égők oldalról egy átlátszó műanyag lapot világítanak meg. A műanyag lap fölött egy szintén átlátszó műanyag fólia feszül ki. Amikor rajzolunk a fóliára, az hozzáér a laphoz és a lámpák fénye az összetapadó felületeken jelenik meg, így úgy tűnik, mintha a rajz világítana. A rajzot különböző színekkel világíthatjuk meg. A táblát a két felület szétválasztásával lehet letörölni (ez mechanikusan, egy nagy gomb megnyomásával történik).

Előnyei: Félhomályban, sötétben (kuckózásnál, esti utazásnál) is lehet vele rajzolni. A tábla átlátszó, így a firkakorszak után, az írás előkészítéshez használt formaátrajzoláshoz is használható, ha alátesszük a sablont. Bármivel lehet rá rajzolni, akár az ujjunkkal is.
Hátrányai: Csak kicsi méretben kapható, de finom rajzokat nem igazán lehet vele készíteni, mert a tapadás felválhat, a közeli vonalak összefolyhatnak stb. A fólia könnyen karcolódik. Erős napsütésben nem látszik a rajz.

Komment 0 | Reblog! 1 |

Kiállni magunkért: A down-szindrómás jelnyelvtanár

Címkék: down-szindróma, önérdek-érvényesítés

Patricia Moody-nak hívnak. 25 éves vagyok és Vero Beach-en lakom, Floridában, a szüleimmel. Különleges kapcsolatom van a nagymamámmal, aki régen tanárnő volt. Hitt benne, hogy vannak lehetőségeim, ezért megtanított írni és olvasni. Amikor harmadikos voltam, felvettek a helyi többségi általános iskolába és 2003-ban a Sebastian River High Schoolban érettségiztem. Ez után három évig tanár asszisztens voltam általános iskolákban. Fogyatékos gyerekekkel dolgoztam, akik tanár néninek hívtak.

A hobbim és a szenvedélyem a jelnyelv. Tizenéves koromban egyedül kezdtem tanulni a jelelést könyvekből és DVD-ről. Annyira megtetszett a jelnyelv, hogy a munkám részévé akartam tenni. 2007-ben a NDSC-től (Országos Down-Szindróma Szövetség) főiskolai ösztöndíjat kaptam, ahol kezdő és haladó jelnyelv órákat vettem és mindkettőből ötöst kaptam.

Most már folyékonyan jelelek és vállalkozóként tanítok jelnyelvet fogyatékosokat segítő helyi szervezeteknél és a közkönyvtárban. Az óráimon mindig van zene, nevetés és mindenki tanul.

A zene nagyon fontos az életemben. Három éve veszek énekórákat és az éneklést a jelnyelvvel kombinálva adtam elő a himnuszt számos országos paralimpiai versenyen. Szeretem a gyülekezetet is és ott is énekeltem és jeleltem ebben az évben.

Konferenciákon és gyűléseken szoktam előadni. 2007-ben én voltam a vezető előadó a Közép-Floridai Down-szindróma Szövetségnél. Büszke vagyok rá, hogy képviselhetem a Down-szindrómásokat. A barátaim, akikkel az NDSC gyűléseken találkozom, nagyon fontosak a számomra. Nagyon örülök, hogy a műhelyfoglalkozásokon jelnyelvet taníthatok. Jól mulatunk együtt. Nincs is számomra fontosabb, mint a barátaim és a vidámság.

infó és kép innen

Komment 0 | Reblog! 0 |

Miért nem tesz jót a sport a gyerekeknek?

Címkék: sport, gyereknevelés, játék

Peter Gray pszichológus professzor érdekes gondolataival már találkoztunk az érintőn a tanulás természetes módjával kapcsolatban, most azokat az érveit ismerhetjük meg, amelyek szerint a szervezett sportnak, a bajnokságoknak és az ezekre felkészítő edzéseknek milyen nem kívánatos hatásai vannak - szemben a felnőtt irányítása nélküli, szabad játékkal (akár ugyanazoknak a sportoknak a "szabad változatával") szemben. Vagyis, hogy miért jó az, ha a környékbeli gyerekek az utca végében fociznak és miért rossz, ha ugyanezek a gyerekek iskolai bajnokságokon mérik össze futballtudásukat.

Melyek azok a különbségek, amelyek a szabad játék felsőbbrendűségét adják?

Komment 13 | Reblog! 0 |

Hivatásos sporthorgász végtagok nélkül

Címkék: fogyatékkal élők, sport, munka

Clay Dyer a harmincas évei elején járó hivatásos sügérhorgász. A nagy díjazású versenyeiről híres, amerikai FLW profi szakágában horgászik, amire sok teljesen ép testtel született kortársa sem képes. Ő ugyanis nem azzal született: a végtagjai majdnem teljesen hiányoznak, csak a jobb felkarjából van meg egy kis rész.

Versenytársai szerint sosem panaszkodik a nehézségeire és nem kér különleges elbánást. A horgászás minden mozzanatát teljesen önállóan végzi egészen odáig, hogy maga vezeti nagy teljesítményű motorcsónakját is. A horgot is magának köti fel a zsinegre a fogával és a nyelvével. A botját a vállának támasztja és beveti a horgot, egész nap újra meg újra, és a zsineg sosem csap vissza. Kezeli az orsót, emeli a botot, kifogja a halakat. A szájával forgatja a fogót is, amivel kiakasztja a horgot a padlón csapkodó sügér szájából. A fogóval emeli fel a halat és vagy visszaengedi a vízbe vagy beleteszi a szákjába.

- Szerintem nem is veszi észre, hogy fogyatékkal él - mondja róla egy profi horgász társa. - Szorgalmas, magabiztos horgász, akivel felüdülés együtt lenni. Ha őt figyeled és azt, hogy hogyan áll hozzá a dolgokhoz, minden, amiről addig azt hitted, hogy probléma, elmúlik.

- Clay-jel elég egyszer találkozni, hogy tisztelje az ember - így egy másik sporttárs. - Vérbeli versenyző és mindenben profi, amit csinál.

Dyer, akinek egyik jelmondata, hogy "Ha én meg tudom csinálni, akkor te is", azt mondja:
- Az FLW-nél álommunkám van: csak elmegyek horgászni és minden alkalommal esélyem nyílik egy nagyot kaszálni. Mit kívánhatnék még?

kép és infó innen

Komment 0 | Reblog! 0 |

Az EC-ről a KAPSZLI-n

Címkék: ajánló, EC, segített szobatisztaság, pszichológia

A KAPSZLI a L’élek Egyesülettel karöltve 2012-ben is megrendezi pszichológiai konferenciáját, a Szakmai Napokat, ez alkalommal március 16-17-18-án, Családunk titkai címmel. Az előadások és workshopok a születés (szülés különböző kultúrákban, hagyományos és alternatív szülés, császármetszés, szülés utáni depresszió, apák a terhességben és szülésben, pre- és perinatális pszichológia); család (a gyermekvállalás meghatározói, válás, örökbefogadás, transzgenerációs hatások, betegségek és patológiák a családban); nevelés (alternatív oktatás, gyermekvédelem, hordozás, együtt alvás), illetve kapcsolatok (anya-gyerek, apa-gyerek kapcsolat, párkapcsolat, szexualitás a családban)  témáját járják körül.

Előadóink között lesznek a teljesség igénye nélkül Dr. Zacher Gábor, Singer Magdolna, Pál Ferenc, Dr. Hajduska Marianna, a műhelyeken pedig többek között Dr. Nyitrai Erikával, Dr. Császár Noémivel és Dr. Vas József Pállal, Dr. Dúll Andreával, Dr. Angster Máriával, Dr. Buda Lászlóval találkozhatnak a résztvevők. Szombaton 14:00-kor előadás az EC-ről!

A konferencia ingyenes, helyszíne a Károli Gáspár Református Egyetem Pszichológia Intézete (1037. Budapest, Bécsi út 324.).

Komment 0 | Reblog! 0 |

Caitlin, a "csodababa"

Címkék: agyvérzés, CP, elvárások, történet

Caitlin McLaughlin súlyos agyvérzést szenvedett a születése előtt. Olyan súlyosat, amit egy felnőtt nem élt volna túl. Az MRI vizsgálat tanúsága szerint nagyon komoly agykárosodása maradt és az orvosok egyetértettek abban, hogy a kislány soha nem fog sem látni, sem járni, sem beszélni. Amikor az epilepsziás rohamait gyógyszerrel már kontroll alatt tudták tartani és lekerült a lélegeztőgépről, hamarosan hazatérhetett az otthonába, három testvére mellé.

A rohamok hat hónapos korában visszatértek és a család azon gondolkozott, hogyan kell átalakítani a házukat, hogy Caitlin tudjon majd közlekedni a kerekesszékkel. Hamarosan azonban nagy meglepetés érte őket. Caitlin hét hónaposan egy tornáztatás alkalmával kacagni kezdett édesapja karjaiban. Úgy nevetett, mint bármelyik kisbaba, és az édesanyja, Sharon könnyekre fakadt. Még mindig élete egyik legszebb pillanataként emlékszik rá vissza:
- Órákon át próbáltuk újra nevetésre bírni és végül sikerült. Ez volt az első alkalom, hogy úgy éreztük, mégis lehet számára valami remény.

Komment 0 | Reblog! 0 |


A Down-szindrómás gyerekek segített szobatisztaságáról szóló posztok (1, 2) megkoronázásaként lássunk néhány példát arra, hogy hogyan folyik mindez a gyakorlatban. Két Down-szindrómás kislány és egy kisfiú története következik.


A. EC-ző babának készült, szülei még érkezése előtt felkészültek a szakirodalomból és vettek egy kicsi tálkát, hogy "majd abba". Arra nem számítottak, hogy Down-szindrómás lesz. Egészséges szervekkel, jó képességekkel született, tulajdonképpen a hipotóniától eltekintve nem volt semmi baja, csak a diagnózis a papírján. Rövid tanakodás után, hogy most akkor legyen-e EC, úgy döntöttek, hogy veszteni valójuk nincs. A. így két hetes korában kapott először lehetőséget arra, hogy tálkába pisiljen. A szülők és a támogató környezet meglepetésére a módszer szinte azonnal működni kezdett. Nappalra ettől fogva nem is kapott pelenkát, az alá terített anyagot naponta kb. kétszer kellett cserélni. Két hónaposan az éjszakai pelenkát is elhagyták. Az EC minden eszközét használták, egyszerre figyelték a baba ritmusát, a jelzéseit, az órát és saját megérzéseiket (amelyekről nem hitték volna, hogy lesznek). Együtt aludtak, A. éjszaka többször felkelt szopni, ilyenkor pisilt is. Ahogy az éjjeli szopások ritkultak, majd elmaradtak, úgy maradtak el az éjjeli pisilések is. Amikor mozgásfejlődésben mérföldkőhöz érkezett, többször fordult elő, hogy bepisilt, ilyenkor egy textil pelenkát kapott a ruhájába (vízhatlan külső nélkül). Kb. 6 hónapos korára megbízhatóan tudtak hárman együttműködni (mindkét szülő részt vett a tanulásban, otthon dolgoztak), de ekkor jött az őszi-téli hideg. A fejlesztések miatt sokat utaztak, ilyenkor eldobható pelenkát kapott, de általában nem került bele semmi. Kb. 10 hónapos volt, amikor úgy döntöttek, nem bohóckodnak tovább a száraz pelusokkal, hanem megveszik a legkisebb méretű bugyit, amit találnak.

Komment 0 | Reblog! 0 |

Pelenka nélkül, Down-szindrómával 2.

Címkék: down-szindróma, segített szobatisztaság, EC, fogyatékos gyerek

(A tegnapi poszt folytatása arról, hogy miért éri meg Down-szindrómás / sérült babákkal a segített szobatisztaságot gyakorolni, még akkor is, ha az ő szüleiknek kevesebb mozgósítható energiája van egy ilyen új szemlélet elsajátítására.)

A kötődő nevelés gyakorlatához szervesen kapcsolódva, és annak többi eleméhez hasonlóan működve az EC is eszköz lehet olyan nehézségek kezelésében, amelyek nem köthetőek közvetlenül a szobatisztasághoz. A kötődés kialakulásának természetes folyamatát több ponton is megzavarhatja, ha a baba "más" (erről a hordozás kapcsán írtam korábban). Az EC lényegét jelentő egymásra hangolódás és együttműködés önmagában pozitív irányban hat, de a non-verbális kommunikáció, egymás szavak nélküli megértése, megérzése is segíthet - nem csak a kötődés kialakulásában, hanem az esetleges beszédfejlődési hátrányok ellensúlyozásában is. A DS babáknak talán másoknál is nagyobb szükségük van arra, hogy környezetük megerősítse: figyelünk arra, amit közölni akarsz; fontos, amit érzel; értjük, érteni akarjuk, amit mondasz és érdemes tőlünk segítséget kérned, mert megkapod. Ha a gyerek azt tapasztalja, hogy nincs a kommunikációjának olyan eleme, amelyet a környezet szándékosan és szisztematikusan figyelmen kívül hagy (az ürítés igényével kapcsolatos jelzések tipikusan ilyenek), ez további biztatás a számára, hogy próbálkozzon érzései kifejezésével.

Komment 0 | Reblog! 0 |

A segített szobatisztaságról korábban egy hosszú sorozat szólt, ezúttal kifejezetten a sérült csecsemők szülei számára fontos szempontokat próbáltam összegyűjteni. (Konkrétan a Down-szindrómásokra vonatkozó adatokat és körülményeket említem, de ezek közül nagyon sok vonatkozhat másokra is.) Igazából a problémát az jelenti, hogy bár ők azok a gyerekek és szülők, akik számára a segített szobatisztaság (EC) mindenkinél több pozitívumot tartogat, és ők azok, akik számára mindenki másnál jobban megtérül a szemléletváltásra fordított energia - egyben ők azok is, akik ennek az energiának leginkább híján vannak. "Van elég bajuk e nélkül is."

Ha sérült baba születik vagy születésénél sérül egy baba, a szülőket ez többnyire érzelmileg is megrázza és az ismeretlen helyzet miatt viszonylag gyorsan viszonylag sok információt kell szerezniük, feldolgozniuk, értékelniük; viselkedésükön, gondolkodásukon, érzéseiken általában gyorsan és sokat kell változtatniuk. Utána kell járniuk, milyen lehetőségeik vannak, ezek közül (jó esetben) választani kell: elkezdődik a mozgás, az érzékelés, a kommunikáció fejlesztése, a tornák, a feladatok. Ebben a helyzetben kevesen érzik csábítónak a kihívást, hogy még valamivel kapcsolatban pont most tanuljanak gyökeresen új dolgokat és próbáljanak ki egy új módszert valamiben, amiben nem muszáj.

Mik azok a pluszok, amik miatt mégis megéri számukra már néhány hetes kortól megismerkedni a segített szobatisztasággal?

Komment 0 | Reblog! 0 |

Újra tőlünk víg a Víg

Címkék: down-szindróma, down világnap, Down Egyesület, történet

Amikor megláttam ezt a képet a 03.21. honlapján, eszembe jutott a tavalyi Vígság. A gyerek/szülő arány (szorozva a gyerekek sebességével) nem tette lehetővé sem azt, hogy sokat lazítsak, sem azt, hogy hosszabb ideig egy-egy helyen lebzseljek (annak ellenére, hogy az egész nap nem volt elég, hogy minden helyszínre eljussunk). Pedig szerettem volna kicsit több időt tölteni a színházteremben, mert megint kislány voltam és Halász Judit nekem énekelt a színpadon, a Baltazár színház először varázsolt el, és egész nap elnéztem volna, és ott láttam néhány percet az artistaiskolások produkciójából is.

Igen, ők azok, a képen.

Dél után léptek fel, talán kicsit kevesebben is voltunk már a nézőtéren, az egész napos együttlét is összekovácsolt már bennünket és a hangulat olyan volt, mintha egy óriási család nézné elfogult büszkeséggel, milyen ügyesek a gyerekeik. Minden sikeres mutatványt ováció követett, nagy tapsok, éljenzés. De aztán valami nem sikerült. Valaki nem tudott olyan nagyot ugrani, valaki nem volt elég fürge, valaki nem tudott olyan erősen tartani, már nem is tudom, mi történt. Azt vártam, hogy úgy tesznek, mintha mi sem történt volna, kapnak egy kicsi tapsot így is, aztán jön a következő műsorszám.

De nem ez történt.
Megpróbálták újra.

És a közönség, a nagy család lélegzetvisszafojtva figyelt. Egy nézőtérnyi felnőtt és gyerek, az egész nap szaladgáló, egy-percig-se-megálló típusú gyerekek is, akinek hiába is mondanád, hogy pssszt, ezek is mind szájtátva álltak és szorítottak érte, hogy most sikerüljön a mutatvány. És sikerült, elég magasra ugrott, elég fürgén kapta el, elég erősen tartotta. A közönség tombolva éljenzett. Ünnepelte, hogy még egyszer próbálkoztak és ünnepelte, hogy ezúttal sikerrel. Mert ezt mindannyian nagyon jól ismertük ott a nézőtéren: próbálkozni, próbálkozni, és megint próbálkozni, egészen addig, míg sikerül.

Ezt ünnepeljük újra idén tavasszal is: a Vígszínházban, március 18-án, vasárnap 11:00-től kezdődnek a negyedik Nemzetközi Down Világnap programjai, hogy a csillogó szem-nevetés-könnyek vonalon kicsit most is felfrissítsenek, most is összerázzanak mindannyiunkat, akárhány kromoszómával a génjeinkben próbálkozunk is, hogy a produkciót végre tudjuk hajtani.

Programelőzetes itt, DS gyereket nevelő családok ingyenes jegyigénylése itt


Komment 0 | Reblog! 0 |

Szerelmi történet 2.

Címkék: down-szindróma, házasság, önállóság

A történet elejét lásd itt.


Austin és Christi, a két Down-szindrómás fiatal a National Down Syndrome Congress egyik rendezvényén találkozott. Az ott összegyűlt több száz fiatal közül a legnyitottabbak és a legönállóbbak közé tartoztak. Szüleik szerint azért vonzódtak egymáshoz, mert jól tudtak beszélgetni.

Hogy mi is történt egyik este, azt Christi így meséli el:
- Valami azt mondta a lelkében: "Táncolni akarok ezzel a lánnyal", ő pedig odajött hozzám és felkért. Igent mondtam. Aztán, azt hiszem, én tettem meg az első lépést. Megcsókoltam. Aznap este megcsókoltam. Az első este, amikor találkoztunk. És azóta is szeretem.

A konferencia után többszáz dolláros telefonszámlákat csináltak. Ha látni akarták egymást, 3200 kilométert kellett utazniuk. Hamarosan olyan kéréssel álltak a szüleik elé, amiről korábban egyikük sem hitte, hogy lehetséges: Össze akartak házasodni.

Austin anyja nem lelkesedett. Még mindig nagyon sok időt töltött azzal, hogy Austinról gondoskodjon. Most vállalja el a felelősséget Christiért is? Christi szülei sem voltak benne biztosak, hogy a lányuk készen áll arra, hogy népes családja nélkül éljen, önállóan.
- Várjatok, amíg 30 éves leszel - kérte Nancy a fiát.

A fiatalok pedig kivárták a három évet.

Austin 30. születésnapja után újra előálltak a kéréssel. Az egyik délután Austin könnyek között ezt mondta az anyjának:
- Egyedül érzem magam. Azt akarom, hogy Christi itt legyen.
Az esküvő után Austin lakásába Christi költözött be, a szomszédba pedig egy fiatal pár, akik a bérleti díj egy részének fejében bevásárolni járnak Austinékkal és figyelnek rájuk, ha kell.

Austin az agglegény élet után kezdetben nehezen szokta meg, hogy immár Christi - és a holmija - is ott van a lakásában, és az ízlésük sem mindenben egyezik. Egyszer, míg Austin dolgozni volt, Christi vásárolt egy pár csomag sötétben világító csillag matricát. Órákon át ragasztgatta a hálószoba falára. Amikor Austin hazatért, a szobába vezette és leoltotta a villanyt. A szoba ragyogott.
- Nézd, drágám! - mondta izgatottan.
De Austin csak grimaszokat vágott, nem tetszett neki.

Chrisinek is voltak gondjai, egyszer pl. túltöltötte a kávéfőzőt, kisebb konyhai balesetet okozva. Azt sem vette minden döccenő nélkül, hogy kikerült anyja állandóan vigyázó tekintete alól: gyorsan felszedett magára hét kilót, ami a szívproblémája miatt is egészségügyi kockázatot jelent számára. Kívülről tud Shakespeare idézeteket, társalgási szinten beszél spanyolul és jogosítványt is szerzett, de megvan az a rossz szokása, hogy leszegett tekintettel megy át az úttesten.

Christi minden hónapban elutazik egy kis időre a családjához, de egy-két nap után már arról beszél, mennyire hiányzik neki Austin. Mielőtt találkoztak, a lány szülei azt gondolták, hogy Christi életét teljessé teszi a munkája és a nagy család, de most, amikor visszavonul a szülei garázsa fölött levő lakásába, látják, milyen magányos is volt a házasságuk előtt.

Christi pedig Austinhoz tér haza, akivel minden este együtt alszanak el a falon világító csillagok alatt.


infó és kép innen

Komment 0 | Reblog! 0 |

érintő

ahol a válaszkész csecsemőgondozás, a kötődő nevelés és a sajátos nevelési igényű gyerekek nevelése találkozik

A további cikkeket itt keresd:

Utolsó kommentek

Olvasóim

Ungár Bódi Tamás vargabetti Malvin tarkabab banyácska istvankovacsberlin Pannacotta dezigazdi reménylánya MamaGuru oldala szilikon kisbeka Kat treza JanCe Dinart fuchurien leilana

Feedek

érintő + FB

Címkék

down-szindróma, csecsemőgondozás, kutatás, ajánló, sajátos nevelési igény, gyereknevelés, szoptatás, oktatás, videó, értelmi lemaradás, fogyatékos gyerek, Down Egyesület, integráció, boldogság, autizmus, segített szobatisztaság, EC, kötődő nevelés, szubjektív, pszichológia, előítéletek, down világnap, fejlesztés, történet, szobatisztaság, olvasás, játszóterek, média, kezdeményezés, fotózás, vicces, korai fejlesztés, antropológia, fogyatékkal élők, mozaik, kötődés, elvárások, egészség, ünnepek, blogajánló, sztereotípiák, szülés, matematika, értelmi fogyatékosok, sírás, jótékonyság, előítélet, temperamentum, csecsemő, alvás, kommunikáció, Tudástár, nehezen kezelhető gyerek, megértési nehézségek, szűrés, egészségügy